Una mamá y enfermera desmiente 5 mitos sobre la cirugía genital y la Hiperplasia Suprarrenal Congénita. Entrevista a Stephani Lohman por Hans Lindahl

Una mamá y enfermera desmiente 5 mitos sobre la cirugía genital y la Hiperplasia Suprarrenal Congénita.

Traducción: Laura Inter de la entrevista “A Mom and Nurse Busts 5 Myths About Genital Surgery and Congenital Adrenal Hyperplasia”

Fuente: https://interactadvocates.org/genital-surgery-and-congenital-adrenal-hyperplasia/

Stephani Lohman y Hans Lindahl, director de comunicaciones de interACT, tuvieron una conversación virtual acerca de las ideas equivocadas alrededor de la cirugía genital y la Hiperplasia Suprarrenal Congénita. La HSC es uno de los términos médicos más comunes asociados con diferencias genitales en bebés.

Stephani es una enfermera certificada que trabaja en Milwaukee, Wisconsin. Tiene años de experiencia haciendo investigación y realizando activismo por su hijo con HSC. Stephani y su pareja, Eric Lohman, quien es miembro de la junta directiva de interACT y profesor de la Universidad de Wisconsin, son coautores de un libro llamado Raising Rosie: Our story of Parenting an Intersex Child (Criando a Rosie: Nuestra historia como padres de una niña intersexual). *Hay que tener en cuenta que la niña [Rosie], que se menciona en el libro de Stephani, ha crecido y transicionó [a una identidad masculina], así que de ahora en adelante nos referiremos a él con su nombre actual: Wade, y con pronombres masculinos.

Hans es una persona intersexual con más de 5 años de liderazgo y experiencia con medios de comunicación y trabajo legislativo en intersexualidad. Su trabajo incluye ayudar a personas jóvenes con HSC a contar sus propias historias. También es miembro de interACT Youth, un grupo de jóvenes que reúne a activistas que atraviesan muchos términos de diagnósticos médicos diferentes, incluida la HSC.

CAH-Surgery

Preguntas frecuentes sobre la cirugía genital en la Hiperplasia Suprarrenal Congénita

Wade 1
Stephani abraza a Wade, su hijo, que es un niño transgénero con Hiperplasia Suprarrenal Congénita.

Hans: ¿Cuál es tu experiencia al ser madre de una persona con Hiperplasia Suprarrenal Congénita, y explorar la cirugía genital?

Stephani: Noté inmediatamente que los genitales de mi bebé no se parecían a los de mis otros hijos. Un par de días después, un urólogo sugirió que realizáramos una cirugía opcional: una clitoroplastía [una cirugía para reducir el tamaño del clítioris], y una vaginoplastía [una cirugía para crear o incrementar el tamaño de la vagina] para hacer que nuestro bebé se viera más “típicamente femenina”.

Discutimos su punto de vista, le dijimos que habíamos investigado un poco por nuestra cuenta, y que no pensábamos que fuera una buena sugerencia. No parecía habernos ofrecido todas las opciones, incluyendo la de esperar o la de no hacer nada. Eso nos llevó a una relación bastante conflictiva que duró alrededor de un año, en la que este médico continuó sugiriendo que se realizara esta cirugía para “normalizar” los genitales de nuestro bebé.

Decidimos que esperaríamos y dejaríamos que nuestro bebé tomara esa decisión de manera informada cuando creciera, ya que es su cuerpo. Finalmente nos alejamos del urólogo, porque teníamos un profundo desacuerdo.

Hans: Pienso que ambos estaban especialmente bien posicionados para hacer las preguntas que hicieron sobre la Hiperplasia Suprarrenal Congénita y la cirugía genital, porque tu eres enfermera y Eric es un profesor universitario.

Existe mucha desinformación. Creo que todos los padres quieren lo mejor para sus hijas e hijos, y les resultaría difícil imaginar que los médicos puedan recomendar una opción que… pudiera no ser la correcta.

Stephani: Pienso que es difícil imaginar que los médicos no son la autoridad en todo. Pueden creer que las diferencias genitales causan problemas sociales, pero eso nunca ha sido demostrado, y los urólogos no son una autoridad en psicología. Los médicos, como nuestro urólogo, probablemente piensan que lo que hacen es honesto, y que están viendo por el bienestar de las niñas y niños.

Es muy importante que los padres sepan que tienen el derecho de hacer preguntas. Puedes preguntar: “¿Cómo sabe que eso es así? ¿Puede mostrarme la evidencia? ¿Hay un protocolo de atención que está siguiendo o porqué lo recomienda?”. Y la pregunta más importante: “¿Qué pasa si no hago nada?”

Usualmente te darán una respuesta como: “bueno, es posible que su hija(o) sufra muchas infecciones del tracto urinario”. Y puedes decir: “bueno, ¿cómo sabe eso?” En realidad, existe evidencia de que la cirugía genital aumenta el riesgo de que la niña o niño sufra infecciones urinarias, pero es posible que debas tener algún conocimiento médico para buscar estudios y poder realizar estas preguntas.

Realizar preguntas es complicado. Pero las decisiones quirúrgicas que estás tomando por tu hija(o) son para siempre. Las personas siempre pueden tomar sus propias decisiones y optar por la cirugía cuando sean mayores, pero nunca podrás recuperar lo que hayan quitado, así que es muy importante tener esto en cuenta. En nuestro caso, nuestra hija creció y terminó expresando una identidad de género masculina. Entre el 5 y el 15% de las bebés que nacen con diferencias genitales asociadas con la Hiperplasia Suprarrenal Congénita, terminan no siendo mujeres. E incluso, entre quienes crecen y tienen una identidad de género femenina, ¿cómo podemos estar seguros de que no quieren conservar sus cuerpos originales, o decidir más tarde de acuerdo con cómo se sientan?

Cirugía y “Genitales Ambiguos”

Hans: Muchas bebés con HSC nacen con lo que algunas veces se consideran genitales intersexuales, o el término anticuado, “genitales ambiguos”. Además, la HSC puede venir con algunas situaciones hormonales graves. Sin embargo, el atender los problemas hormonales NO está relacionado con las decisiones acerca de la cirugía genital.

Stephani: Sí, se realicen las cirugías genitales o no, la condición médica subyacente seguirá persistiendo de por vida.

Cuando un feto con HSC está en el útero, está expuesto a testosterona extra. Entonces, en un feto que desarrollará un pene [cromosomas XY], de todos modos, su cuerpo ya iba a responder de esa manera a la testosterona. Pero en un feto que típicamente desarrollaría una vulva y un clítoris, esa testosterona extra puede causar lo que podríamos llamar diferencias genitales. Debido a que estas diferencias inesperadas son visibles al momento de nacer, algunos padres pueden sentirse confundidos y angustiados, lo que lleva a que los médicos piensen que las diferencias genitales son una emergencia social.

Algunos médicos pueden hablar sobre la cirugía genital para la HSC, como una “corrección” o como una forma de “regresar al cuerpo” a la manera en que la naturaleza o Dios pretendía que fuera. Pero el cuerpo de tu hija(o) ya es de la manera en que la naturaleza pretendía que fuera. Este tipo de diversidad ocurre en la naturaleza.

Clitoroplastía, o “Reducción” de clítoris o “reposicionamiento” del clítoris

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El hermano mayor de Wade lo abraza en una paseo familiar a un juego de beisbol.

Hans: La mayoría de las cirugías genitales externas, francamente son por razones estéticas, ¿no es así? Así que, con las decisiones quirúrgicas, se están valorando situaciones subjetivas y cosméticas, frente a riesgos graves a largo plazo en la función sexual y urinaria. No es honesto que digan que se pueden conservar las conexiones de los nervios, y que se puede evitar afectar el clítoris.

Stephani: Así es, al fin y al cabo, el clítoris es tejido eréctil. La erección del clítoris o del pene ocurre porque hay sacos que se llenan con sangre, como globos de agua. Las paredes de los sacos están llenas de nervios que controlan la sensibilidad, así que cuando las cortas para hacer que el clítoris sea más pequeño, estás dañando muchos nervios importantes.

Es ingenuo pensar que de alguna manera serás capaz de evitar dañar esos nervios que son importantes para la función sexual. Durante la cirugía podrían intentar y evitar dañar el nervio principal del clítoris, pero todos esos nervios en el tejido eréctil se cortarán. No hay forma de evitarlo.

Hans: Recientemente, he escuchado muchos términos nuevos. Los médicos podrían decir que van a cambiar la forma en la que el clítoris “apunta” o que van a “reposicionarlo”. Pero definitivamente no está claro lo que en realidad significan estos términos en cuanto a la técnica quirúrgica, y en la manera en la que los padres podrían entender lo que realmente están haciendo.

Stephani: Al igual que cualquier cirugía, la persona promedio no tendrá idea de lo que realmente están haciendo los cirujanos.

Imagina que estuvieras considerando someterte a una amigdalectomía. Piensas: “Oh, ¿qué es eso? Bueno, te quitarán tus amígdalas”. Sí, pero ¿cómo? ¿Qué harán? ¿Lo harán con un bisturí? ¿Las tomarán con algún tipo de pinzas? Todas estas cosas son realizadas independientemente de lo que puedan decir las personas que dieron su consentimiento. Porque lo que quiere saber el paciente es: ¿Sobreviviré? ¿Cuánto dolor voy a sentir? ¿Cómo es la recuperación?

Entonces, cuando estás tomando esas decisiones, estás pensando y posicionándote en el momento real en el que estás es ese momento: “Me duele mucho la garganta, voy a someterme a esta cirugía para arreglar eso, y no me importa como lo hagas”.

Imagina si un médico describiera tu amigdalectomía en términos reales: “vamos a entrar, y vamos a meter un tubo en tu garganta con una cuchilla de metal, por lo que probablemente estés con mucho dolor. Tu garganta va a doler debido al tubo. Vamos a poner un anestésico en tus pulmones, te hará sentir como basura por un par de días. Y mientras estemos ahí, vamos a usar un bisturí realmente afilado para extraer un poco de tejido”.

Nadie haría eso; ¿no es así? Eso suena terrible. Pero eso es lo que está sucediendo. Así que, si los cirujanos respondieran las preguntas de esa manera, nadie se apresuraría a someterse a una cirugía, en especial a las que no son necesarias de inmediato.

Por lo general, no se explica a los padres lo importante que es el tejido eréctil para la función sexual, tanto en el pene como en el clítoris. Cuando se eliminan nervios y tejido eréctil, las cicatrices pueden ser evidentes en el exterior, causar dolor, e interferir con el orgasmo.

Si los médicos fueran honestos con los padres, y les explicaran que la cirugía conlleva un riesgo de dolor en las futuras relaciones íntimas, ¿cómo eso afectaría las decisiones de las familias?

Cirugía del Seno Urogenital

Hans: ¿Qué es el término “seno urogenital”, sigo escuchando sobre esto?

Stephani: Las niñas(os) con HSC pueden tener lo que se llama un seno urogenital, donde la uretra y la vagina se conectan dentro del cuerpo. Esto significa que solo hay una abertura para que los fluidos salgan del cuerpo. La mayoría de las niñas(os) con HSC y diferencias genitales, tienen un seno urogenital con baja confluencia, lo que significa que la uretra se conecta con la vagina en un punto que está cerca del exterior del cuerpo, en lugar de un punto más arriba hacia la vejiga. La cirugía generalmente no es necesaria de manera inmediata.

Algunos médicos dicen a las familias que dejar el seno urogenital causa un mayor riesgo de infecciones urinarias, pero esto es falso y engañoso. De hecho, las niñas(os) que no se someten a cirugía genital, no están en un mayor riesgo de infecciones urinarias que las que sí son sometidas a esta cirugía. En realidad, sucede lo contrario: se ha demostrado que la cirugía en sí misma puede aumentar el riesgo de infecciones urinarias.

La cirugía también puede causar incontinencia, o pérdida de orina. En la mayoría de las personas, la orina no gotea por sí sola. La orina permanece en nuestra vejiga porque tiene un esfínter, el cual se abre, entonces orinas, luego se cierra, y ya está. Algunas personas sufren incontinencia debido a la cirugía si el esfínter o los nervios que lo controlan son dañados.

Cirugía para la Hiperplasia Suprarrenal Congénita y las infecciones urinarias

Hans: Entonces, ¿la idea de que la cirugía genital protege contra el riesgo de infección urinaria es incorrecta?

Stephani: Sí, los urólogos puede que promuevan rápidamente la cirugía, pero, en realidad, la cirugía puede incrementar la posibilidad de que tu hija(o) sufra infecciones urinarias. Piénsenlo: abrieron una región estéril del cuerpo de alguien, cortaron tejido y movieron cosas. Esto crea cicatrices que pueden interferir con la función urinaria. Después, tiene sentido que veamos que aumentan las infecciones urinarias. Y sabemos que las niñas(os) con un seno urogenital y HSC, no tienen más infecciones urinarias si no se someten a cirugía.

Creo que muchos de los urólogos obtienen estas ideas de sus maestros que son personas mayores, y sinceramente pueden llegar a creer que estas cosas son ciertas. Creen que las infecciones urinarias pueden ser causadas por la HSC, en lugar de por la cirugía en sí misma. Creen que están prestando un servicio para estos padres.

Cirugía Vaginal y Menstruación

Hans: Sé que las cirugías realizadas en el seno urogenital básicamente implican hacer una abertura separada para la vagina. Así que supongamos que una familia decide optar por la cirugía vaginal que le recomendaron debido al riesgo de infecciones urinarias, de acumulación de orina, o de cualquier otra cosa que se les diga a las familias… esas cirugías vaginales son graves, y pueden implicar múltiples cirugías de seguimiento.

Stephani: Sí, frecuentemente se recomienda la cirugía para separar la vagina y reposicionarla para que se abra en el exterior mediante una cirugía en el seno urogenital. Pero un bebé no necesita una vagina, y el tejido cicatricial puede estrechar o cerrar la vagina. Esto significa que pudieran necesitarse más cirugías en la pubertad para abrir ese bloqueo y que pueda salir la sangre.

Los padres pudieran pensar que habrá una perfecta y pequeña vagina… en realidad, habrá mucho tejido cicatricial (cicatrices). Cada vez que cortas, dejas una cicatriz. Y el tejido cicatricial también puede causar que las relaciones sexuales sean difíciles o dolorosas. La idea de que necesitas construir una abertura vaginal o corregir el seno urogenital en una niña, no está respaldada por la literatura médica.

Hans: ¿Es necesaria la cirugía para que la sangre de la menstruación salga del cuerpo?

Stephani: Después de rechazar la cirugía infantil, un día fui a cambiarle el pañal y vi un residuo rosado. Por supuesto, pensaba de manera incorrecta en ese tiempo, y me dije: “oh, este seno urogenital debe haber causado una infección urinaria”.

Así que llevé a Wade con la pediatra, quien dijo: “esto parece sangre uterina”. Ella analizó el tejido, y era sangre menstrual. Cualquier recién nacido con un útero puede tener este tipo de sangrado uterino, porque las hormonas de la madre aún pueden estar circulando.

Hans: Entonces… ¿si una niña(o) nace con un seno urogenital, y no realizas cirugía, la menstruación podrá salir de manera natural de su cuerpo… a través del seno urogenital?

Stephani: Sí.

Hans: ¿Hay alguna forma en la que esto pudiera implicar algo malo, o requerir cirugía cuando seas mayor?

Stephani: Si el fluido menstrual no pudiera salir del cuerpo, entonces la cirugía sería necesaria porque la persona tendría dolor. Mientras la menstruación pueda salir por el seno urogenital, entonces no habría ninguna necesidad médica inmediata de cirugía. La única consideración es que la persona no podría usar tampones o copa menstrual.

*Nota de Brújula Intersexual: conocemos muchas mujeres con HSC adultas que cuentan con un seno urogenital y que no fueron sometidas a cirugías, y ninguna ha tenido problemas de infecciones urinarias ni de obstrucciones en el flujo menstrual. Hasta ahora todas cuentan con genitales sanos.

Existen muchas presiones que enfrentan los médicos. La visión médica de lo “normal”, generalmente no es representativa de la diversidad real de los cuerpos humanos. Es difícil separar todas las situaciones culturales de una profesión.

No creo que la mayoría de los padres reciban la información suficiente como para tomar una decisión verdaderamente informada. Necesitas establecer no solo lo que esperas durante y después de la cirugía, sino durante y después de la cirugía para toda la vida. Mira: No quiero pensar en cuando mi hijo tenga sexo, pero es algo que eventualmente hará, la mayoría de la gente lo hace. Entonces, ¿vivirás con la culpa de que posiblemente condenaste a tu hija(o) a tener relaciones sexuales dolorosas o de que pudieras haber tomado una decisión con la que tu hija(o) no esté de acuerdo? ¿Cómo lo sabrás?

Debería haber un protocolo, y debería incluir el esperar y vigilar. Se tardará mucho en cambiar la forma en la que la medicina hace las cosas. Si tienes nueva evidencia, se requieren 10, 15, o incluso 20 años para que sea escuchada. La profesión no va a cambiar por la bondad de su propio corazón, porque la mayoría de los médicos creen que estas cirugías están ayudando a la gente, a pesar de que se basan en suposiciones de la década de 1950, las cuales ya fueron desacreditadas, y en estudios que han ignorado las voces de muchas(os) pacientes adultas.

Abogando por tu hija(o) con Hiperplasia Suprarrenal Congénita

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Wade sonrie con un bigote falso.

Hans: ¿Qué consejo le darías a los padres de niñas(os) con HSC? ¿Cómo pueden educarse mejor para examinar toda esta información y abogar por sus hijas(os) y por sí mismos?

Stephani: Yo diría, conéctate. InterACT o InterConnect pueden ponerte en contacto con otros padres que están pasando por lo mismo. También puedes hablar con personas adultas que han pasado y vivido esta experiencia. Cuanta más información tengas y de más fuentes, mejor.

Hans: Diré que lo que hacemos en interACT es centrarnos en el consentimiento informado de la persona. El 99% de las veces, eso significa esperar y no realizar cirugías genitales. Y eso es lo que están diciendo las principales organizaciones de derechos humanos, y también es lo que dicen las organizaciones LGBTQ. No es un punto de vista extremista.

Stephani: No, retrasar la cirugía no es un punto de vista extremista. Toda persona debería tener el derecho fundamental a tomar decisiones acerca de su propio cuerpo. Esa es la clave. Algunas veces no tendrás ese derecho porque estás en una situación médica que pone en peligro tu vida, pero ese no es el caso para la mayoría de las niñas(os) con HSC. Posponer las cirugías está bien. No es una emergencia.

Y la diferencia genital puede ser privada, y al mismo tiempo no ser algo vergonzoso. Puedes tener una discusión privada y tomar una decisión privada, y nunca decirle a nadie, y aun así hacer que tu hija(o) se sienta cómoda en su propio cuerpo. Cuando Wade llegue a una edad en la que pueda mirar hacia atrás y reflexionar sobre su infancia, quiero que sienta que yo estaba orgullosa de él, no avergonzada, sin importar en qué cuerpo nació.

Hans: También quiero dejar en claro que no pretendo culpar a los padres que pudieron haber elegido la cirugía. Toda persona quiere hacer lo mejor para su hija(o), y puede resultar realmente confuso el examinar a la autoridad médica y toda la desinformación que existe. Así que, si hay padres que, por ejemplo, eligieron las cirugías para sus hijas(os), mi intención nunca fue avergonzarles o decir que tomaron una decisión equivocada.

Creo que puede ser un cúmulo muy complicado de sentimientos, cuando las decisiones ya se han tomado y no sabes cómo afectarán a tu hija(o) mientras crezca. ¿Qué le dirías a los padres que quieren lo mejor para sus hijas(os), y tal vez eligieron las cirugías? ¿Cómo seguimos adelante con esas conversaciones?

Stephani: Bueno, creo que es importante que tengas una conversación sincera con tu hija(o), sobre como tomaste esas decisiones con la información que tenías cuando enfrentaste esa decisión. Si te sientes mal o en conflicto, o experimentas culpa, puedes compartir eso con tu hija(o). También yo soy un ser humano. He cometido errores siendo madre. Estaba tomando las mejores decisiones que podía en ese momento, usando las herramientas que tenía.

Entonces, ¿habría tomado la misma decisión de posponer las cirugías para Wade, si esto hubiera sucedido hace 25 años? No me avergüenza decir: probablemente, no lo habría hecho. Probablemente habría aceptado la palabra de un médico, porque respetaba a los médicos. Mi familia formó parte del campo de la medicina durante toda mi vida. Pensé que lo sabían todo, que siempre hablarían en el mejor interés de cada paciente. Hasta que me pasó a mí.

Hablar sobre tu culpa y hablar sobre tus sentimientos, o sobre el porqué tomaste esas decisiones, ayuda a sanar a todos: A ti y a tus hijos. Por lo tanto, es importante comunicarte y no guardar secretos, porque el secreto y la privacidad son situaciones diferentes. Si sientes algo, háblalo.

Hans: Sí, eso es todo lo que un ser humano puede hacer. Todos somos humanos, todas las personas queremos hacer lo que es mejor y ser capaces de hablar sobre eso.

Stephani: Por eso siento que este es el verdadero regalo. Wade es un tipo especial de niño. No hubiera cambiado ninguna de mis experiencias por nada en mundo.

Hans: Bueno, él es increíble, tu eres increíble, y me siento agradecida por esta conversación y por el increíble trabajo de activismo que has estado haciendo.

Si eres un padre y estas pasando por este proceso, por favor contacta a interACT. Podemos contactarte con Stephani y con otros padres. Consulta también el libro de los Lohman: Raising Rosie, para saber más acerca de su historia.

 *Nota: Si eres de México, o de otro país de habla hispana, puedes contactar a Brújula Intersexual, al correo: brujulaintersexual@gmail.com

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