5 personas intersexuales hablan sobre crecer con Hiperplasia Suprarrenal Congénita

Por Bria Brown-King

Traducción: Laura Inter del artículo «5 Intersex People on Growing Up with Congenital Adrenal Hyperplasia» de Bria Brown-King

Fuente: https://interactadvocates.org/intersex-congenital-adrenal-hyperplasia/

Junio es el mes de la visibilidad de la Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC). HSC es el término médico que se le da a una de las variaciones intersexuales más comunes. Hablamos con cinco jóvenes acerca de sus experiencias con la HSC, las crisis adrenales, y sobre crecer con cuerpos intersexuales.

 

¿Cómo te enteraste qué tienes HSC y qué edad tenías?

Allie: Descubrí que tenía pubertad precoz cuando tenía 6 años. Comencé con la pubertad cuando tenía 6 años y mi pediatra me refirió con un endocrinólogo después de que me empezó a crecer vello corporal oscuro y grueso. Recibí los resultados de las pruebas cuando tenía 7 años. Mi madre siempre fue abierta conmigo respecto a mi diagnóstico.

Jubi: La primera vez que leí sobre el término HSC tenía 22 años, estaba buscando desesperadamente en Google a otras personas que compartieran las mismas características que yo tenía. Me acababa de quedar sin hogar, sin acceso a la atención médica, pero necesitaba respuestas. Mientras buscaba en internet, una imagen me llamó la atención, el texto que la acompañaba parecía como si fuera mi autobiografía, coincidían hasta los detalles más pequeños por los que me culpaba: la pubertad, complicaciones hormonales – las coincidencias eran extremas. Eso probablemente no parecía ser un descubrimiento casual, pero después de toda una vida temiendo que fuera la única persona con un cuerpo como el mío, de repente tenía la confianza de vivir mi verdad en lugar de ocultarla.

Mari: Aunque comencé a cuestionar mi cuerpo a una edad temprana, no tenía el vocabulario para describir mi experiencia, hasta que por primera vez mencioné mis síntomas a uno de mis médicos cuando tenía 18 años. Me diagnosticaron con síndrome de ovario poliquístico (SOP), pero hasta ese momento la palabra “intersexual” no había sido usada, y no pude acceder a los recursos dentro de la comunidad intersexual. Cuando tenía alrededor de los 21 años, quise realizarme exámenes de sangre más extensos, porqué sentí que no me habían puesto la atención suficiente – y fue entonces que me diagnosticaron con HSC tardía.

Descubrir que en realidad soy parte de la comunidad con HSC me permitió encontrar a muchas otras personas con experiencias similares, y me ha ayudado a entender más mi cuerpo. Además, descubrí que compartir mi historia de diagnósticos erróneos, y de mi diagnóstico en la edad adulta, ayuda a normalizar la experiencia de no descubrir tu variación intersexual hasta después durante tu vida.

Bria: El primer recuerdo que tengo es cuando visité a mi endocrinólogo a la edad de 3 años. Era demasiado joven como para entender lo que significa la HSC con relación a mi cuerpo, pero sabía que era la razón por la que tenía que tomar mi medicina 3 veces al día. Cuando era niña no cuestionaba nada de esto, solo hacía lo que me decía mi mamá y los médicos.

Sophia: Tenía 16 años cuando descubrí que tenía HSC. Mi cuerpo comenzó a cambiar alrededor del quinto grado, pero no busqué respuestas hasta que estaba en la escuela secundaria. Aun no me llegaba mi periodo menstrual, ni me crecían los pechos, y mi vello corporal y facial era grueso y oscuro. Mi pediatra y ginecólogo realizaron pruebas y no encontraron nada inusual. Mi médico me refirió con una endocrinóloga que en un inicio no encontró nada – hasta que me realizó una prueba de estimulación con ACTH, la cual confirmó el diagnóstico de HSC tardía.

 

Mientras crecías, ¿cómo fue descubrir que tu cuerpo era diferente?

Allie: Al principio fue aterrador. Tenía pensamientos de “¿porqué yo?”, “¿porqué soy diferente”, “¿debería sentirme mal por esto?” Tuve la suerte de tener una madre que me dijo que esto era algo de lo que podía sentirme orgullosa. Todos los veranos asistía a una convención con otras niñas y niños con condiciones endócrinas. Esto me ayudó a darme cuenta qué no estaba solx, aunque todavía me sentía aisladx, porque no conocía a nadie más con mi tipo específico de HSC. Todas las personas compartían su variación específica de HSC, y todas tenían HSC por deficiencia de 21-hidroxilasa. Necesitamos conversar más sobre los diferentes tipos de HSC, porque no somos un monolito.

Jubi: Alienante. Me convertí en sobreviviente de abuso sexual infantil desde una edad muy temprana, así que para cuando mi cuerpo se desarrolló, en mi mente infantil pensaba que yo tenía la culpa de esos cambios. Mis secretos se convirtieron en vergüenza, escondí los abusos y mi pubertad precoz, de mis amistades y familiares, esperando que la ignorancia trajera bienestar. Cuando tenía 14 años y aún no me llegaba mi periodo menstrual, mi médico me prescribió estrógeno, lo que me causó hemorragias. Me realizaron una cirugía exploratoria por “endometriosis”. Pero no se encontró endometriosis, y el tejido de mis gónadas fue extraído en secreto. Incluso, la relación que tenía con mi novio de la secundaria tuvo problemas mientras luchaba para lograr tener sexo con penetración. Traté de compensar mis características masculinas usando maquillaje y fajas para moldear mi cuerpo, y así aliviar la angustiante sensación de disforia.

Mari: Descubrir que mi cuerpo era diferente, en un inicio fue una experiencia de mucho aislamiento. Cuando tenía más preguntas sobre mis diferencias y sobre mí, no contaba con mucha información que me ayudara a entender que era lo que estaba experimentando. Al mismo tiempo, descubrir que mi cuerpo era diferente y que existe fuera del binario de sexo, también fue una experiencia sanadora, ya que me identifico como una persona no binaria. Al crecer, descubrí que mi cuerpo se alineaba con mi comprensión de mi género, lo que me permitió explorar mi género mejor de lo que hubiera podido si las circunstancias hubieran sido diferentes.

Bria: No supe que mi cuerpo era diferente hasta que otras personas lo señalaron. Me comenzó a crecer vello facial y corporal cuando tenía 6 o 7 años, pero no le presté atención hasta que otros niños comenzaron a señalar mis diferencias y a molestarme debido a eso.

Mis médicos y mi familia me decían que era una niña normal, pero yo sabía que no lo era. Sentía que todos ignoraban lo diferente que era, y eso era frustrante. Me deprimía mucho y sentía mucha ansiedad, porque a donde quiera que fuera las personas señalaban esas diferencias. Sentía que entre más trataba de ser “normal”, más sobresalía por mis diferencias.

Sophia: A decir verdad, mientras crecía me sentía muy avergonzada de mi cuerpo. Sabía que a otras niñas no les crecía vello facial o corporal como a mí, pero no entendía por qué. Mis compañeros de escuela me decían que tenía “voz de hombre”, se burlaban de mi pecho plano y de mis brazos musculosos. Todas las mañanas, me despertaba con dos horas de anticipación para asegurarme de tener tiempo para quitarme todos y cada uno de los vellos visibles en mi cara, por miedo a que alguien notara que me crecía barba. En realidad, no noté las características que hacían que mi cuerpo fuera diferente, hasta que otras personas las señalaron, y entonces se me quedaron grabadas.

¿Qué significa para ti la ‘intersexualidad’?

Allie: Cuando descubrí la palabra ‘intersexual’, me hizo sentido. Fue impactante y fortuito. Estaba dirigiendo un club queer en Montana. Un miembro del club organizó un taller llamado “Intersex 101”, y ahí fue cuando aprendí que la segunda variación intersexual más común es la HSC. Era como si la pieza de un rompecabezas que no sabía que faltaba se colocara en su lugar.

Jubi: Para mí, intersexualidad significa el infinito natural más allá del binario sexual. Las personas con características intersexuales no pueden ser fácilmente categorizadas como poseedoras de características sexuales “masculinas” o “femeninas”. Las variaciones intersexuales son ejemplos de la diversidad humana en la naturaleza, y la naturaleza no existe en una dicotomía sexual. La palabra ‘intersexualidad’ cambió todo mi sentido de identidad y me puso en contacto con una amorosa comunidad que me apoya.

Mari: Para mí, ‘intersexualidad’ significa que no estoy solx. Antes de encontrar a la comunidad intersexual, sentía que era la única persona en el mundo que tenía esta particular experiencia de vida, lo que me hacía sentir diferente de los que consideraba “normales”. Encontrar el término “intersexualidad”, y encontrar a la comunidad intersexual, me ayudó a darme cuenta de que no solo no estoy solx, sino que soy normal y mi cuerpo es natural.

Bria: Para mí, intersexual significa finalmente tener una palabra que describe mi experiencia y mi cuerpo. Descubrí la palabra intersexualidad cuando tenía 13 años. Estaba desesperada por aprender más acerca de mi cuerpo. Pienso que intersexualidad también significa comunidad.

Sophia: “Intersexualidad” captura mi experiencia de una manera que el diagnóstico médico no pudo hacer. Descubrir que soy intersexual y encontrar una comunidad en línea, fue muy importante para comenzar a sanar la confusión y la vergüenza que sentía al crecer. No supe acerca de la intersexualidad, ni que la HSC era una variación intersexual, hasta que cumplí 20 años. Obtuve claridad y respeto por mi cuerpo al comprenderlo a través del lente de la intersexualidad, que desearía haber encontrado cuando era más joven.

La crisis adrenal es un miedo muy real para muchas personas que pertenecen a la comunidad de HSC. ¿Es algo que has experimentado?

Allie: ¡Claro! Definitivamente he experimentado muchas crisis adrenales. Tengo un trastorno estomacal que hace que me enferme mucho, lo que me causa preocupación de tener una crisis adrenal. Tengo que traer conmigo hormonas inyectables, y guardo las instrucciones sobre cómo tratar una crisis adrenal, si es que llega a ocurrir, y qué medicamentos necesito.

Las crisis adrenales definitivamente son algo serio. Necesitamos estar mejor informados sobre esto, especialmente el personal de emergencias. La mayoría de las ambulancias no están equipadas con las hormonas que necesitaría una persona con HSC durante una crisis.

Jubi: Tengo la fortuna de no haber tenido una crisis adrenal completa, pero mi insuficiencia suprarrenal casi me a costado la vida en un par de ocasiones. Cuando atravesaba el país en mi primer vuelo, entré en shock tan rápido que desarrollé deterioro muscular y tuvieron que hospitalizarme tres veces. Necesité rehidratación inmediata y algunos medicamentos para sobrevivir. Me llevó dos semanas recuperarme.

Bria: Hasta que cumplí 19 años, mis médicos pensaban que tenía alguna forma de HSC perdedora de sal que podía causarme una crisis adrenal. Después me dijeron que probablemente tenía otra forma de HSC. Nunca he experimentado una crisis adrenal. Sin embargo, pienso que es importante reconocer que tan graves son estas crisis para muchas personas con HSC. Definitivamente deseo que las personas con HSC con insuficiencias adrenales obtengan el apoyo que necesitan para mantenerse saludables.

Sophia: Afortunadamente nunca he experimentado una crisis adrenal, pero es algo en lo que pienso mucho.

¿Hay algo que quieras decir a otras personas jóvenes con Hiperplasia Suprarrenal Congénita?

Allie: No hay nada de que avergonzarse. Este es el momento. ¡Este es tu momento!

Jubi: Si eres como yo, y creciste sin un diagnóstico médico debido a la pobreza y el abuso, es posible que te culparas por la manera en que tu cuerpo se desarrolló. No es tu culpa, no existe una manera incorrecta de tener un cuerpo. Mereces el privilegio de amar a tu cuerpo y la manera en la que funciona.

Mari: Si solo pudiera decirle una cosa a una persona joven con HSC, sería: “tu cuerpo es tuyo y solo tuyo”. Debido a la manera en la que los medios de comunicación debaten si las personas intersexuales merecen o no autonomía corporal, es extremadamente importante recordar que toda persona merece existir en cuerpo tal cual es. También diría: “aquellas personas entre nosotras que estamos en la comunidad intersexual, te damos la bienvenida con los brazos abiertos”. A pesar de lo que otras personas puedan decir, ser intersexual es nuestra experiencia, y tienes un lugar en nuestra comunidad.

Bria: Mis amigxs, son muy valientes. No están solxs. Si las personas les dicen que sus cuerpos son diferentes, no lo tomen como un insulto. Puede ser que un día puedas usar esas críticas como un medio para educar al mundo sobre como el ser diferente te hace únicx y hermosx.

Sophia: Es importante recordar que tu eres quien conoce mejor a tu cuerpo, y que eres tu mejor defensora. Se que esto suena cursi, pero realmente lo creo: tu cuerpo es perfecto, y tu mayor poder es recordarte eso cada día.

Estas entrevistas fueron realizadas por teléfono y correo electrónico, con pequeñas ediciones para resumir y que sean más claras.