Su momento. Después de generaciones en las sombras el movimiento de derechos humanos intersex tiene un mensaje: No tenemos un trastorno y no estamos avergonzados. Por Nora Caplan-Bricker

Su momento

Después de generaciones en las sombras el movimiento de derechos humanos intersex tiene un mensaje para el mundo: No tenemos un trastorno y no estamos avergonzados.

Por Nora Caplan-Bricker

Fotografías de Marvin Joseph

Traducción: Laura Inter del artículo “No Time” de Nora Caplan-Briker para Washington Post

Fuente: http://www.washingtonpost.com/sf/style/2017/10/05/the-intersex-rights-movement-is-ready-for-its-moment/?utm_term=.3b559c1e58ee

(Fotografía de Marvin Joseph/The Washington Post)

 

Intersex People
Marissa Adams, 25 años
Towson, Md.
“No estaba acostumbrada a hablar de eso, a ser abierta acerca de eso. … Y tenía miedo a que ninguna otra historia fuese como la mía”. 

El verano pasado, en un lunes por la mañana, Marissa Adams me cuenta acerca de sus planes para el futuro. Estos surgen de ella mientras conducimos al Centro Médico Bayview del John Hopkins en su automóvil rojo Honda Fit, en su asiento trasero hay una maraña de patas de mesas y marcos, ya que se está preparando para mudarse a su nuevo apartamento el próximo mes. Adams, de 25 años de edad, quiere terminar la universidad y graduarse en psicología – le faltan tres semestres, después de haber pausado sus estudios en algunas ocasiones. Quiere ser terapeuta, o posiblemente una enfermera psiquiátrica. Y, por supuesto, quiere conocer a alguien. “No puedo esperar para estar comprometida algún día”, me dijo poco después de que subí a su carro, felicitándome por el anillo en mi mano izquierda. “Tengo muchos deseos de que esto suceda, odio estar soltera”. En su tiempo libre, navega en aplicaciones para conseguir citas románticas, en busca de mujeres que le gustaría llegar a conocer e ir a tomar un café o a comer comida china, ya que no le gusta tomar bebidas alcohólicas.

Pero antes de todo eso, hay una razón por la que nos dirigimos al hospital: Adams está buscando un doctor, que por fin intentará hacer frente a las consecuencias de la cirugía genital que le realizaron con el consentimiento de sus padres cuando tenía 18 meses de edad – la cirugía estaba destinada a hacer que su cuerpo tuviera una apariencia más convencionalmente femenina, aunque ella desearía que nunca se la hubieran realizado.

Adams tiene los grandes y brillantes ojos azules de una muñeca kewpie, que le dan un aire de sorpresa ligeramente vulnerable. Por otro lado, su actitud es franca, incluso admirablemente contundente; en nuestra segunda conversación, describe lo que los doctores le hicieron como una “vagina falsa e inútil”. Esta nueva cirugía, si es que se lleva a cabo, será la tercera vez que ella o sus padres han tratado de revisar el resultado de la operación original. Más tarde, cuando le pregunte el porqué es que quería otra cirugía después de haber pasado por tantas experiencias negativas, ella hizo una pausa. “Creo que soy una persona que tiene una gran voluntad”, dijo. “Estoy determinada a obtener lo que quiero”.

Conocí a Adams a través de InterACT, una organización de activismo para personas jóvenes que son intersexuales – lo que significa que nacieron con alguna combinación de cromosomas, hormonas, gónadas o genitales que desafían las expectativas sociales acerca del sexo, incluyendo la expectativa de que el sexo es dicotómico. La “intersexualidad” es un término paraguas que frecuentemente es usado para englobar docenas de variaciones, desde cariotipos inusuales, tales como XXY, a insensibilidad hormonal, que puede causar que una persona con cromosomas XY y testículos internos se desarrolle externamente como una mujer típica.

La interrogante acerca de quién exactamente cuenta como intersexual, no es simple. Al igual que Adams, un pequeño número de infantes – a menudo se estima que uno de cada 2,000 – nacen con genitales notablemente atípicos. Pero, bajo la definición más amplia, las personas intersexuales constituyen más del 1.7 por ciento de la población. Este porcentaje más grande, incluye muchas características intersexuales que no son descubiertas hasta que la pubertad no se presenta en la adolescencia, o hasta que la infertilidad plantea preguntas en la edad adulta. Y explica el hecho de que algunas personas intersexuales nunca son diagnosticadas. (El porcentaje de 1.7, también incluye a grupos que son frecuentemente etiquetados como intersexuales, pero algunos preferirían no serlo: Una organización para padres de niños(as) con hiperplasia suprarrenal congénita – una condición [que en algunos casos puede resultar] potencialmente mortal, en la que las glándulas suprarrenales no producen el balance adecuado de las hormonas que regulan el cuerpo – argumentan que la HSC no debería ser clasificada con otras condiciones intersexuales). [*Esto a pesar del hecho de que las personas con HSC y cromosomas XX, pueden nacer con variaciones genitales  – también llamados genitales “ambiguos”, debido a los niveles de testosterona considerados altos para una mujer típica. Generalmente este tipo de grupos no quieren que la HSC sea vinculada a la intersexualidad con la finalidad de poder seguir recomendando las cirugías genitales, y de que los padres no se vinculen con organizaciones que defienden la integridad física y autodeterminación de lxs niñxs que nacen con variaciones congénitas en sus características sexuales o intersexualidad.]

Washington post 2
Hann Lindahl, 25 años
San Francisco
“Tienes que crear el contenido en los medios de comunicación, que quieres ver en el mundo, y no veo que se cuenten muchas historias intersex. Me gustaría escribir historietas intersex. Alguien tiene que hacerlo”.

Por mucho tiempo, la mayoría de las personas intersexuales pensaban que sus diferencias físicas eran algo equiparable a una enfermedad. De hecho, en lugar de utilizar la etiqueta “intersexual”, la mayoría de los médicos y padres aún prefieren hablar acerca de “trastornos del desarrollo sexual” (DSD por sus siglas en inglés) – en otras palabras, problemas que los doctores pueden “corregir”. En el año 2000, la Academia Americana de Pediatría (AAP), llegó a declarar que el nacimiento de un niñx intersexual era una “emergencia social”. (Desde entonces, la AAP ha sido más cautelosa: “Los DSD puede llevar un estigma”, afirma un documento de consenso adoptado en 2006).

Pero ahora, los activistas están dando vuelta a ese argumento: En lugar de hablar acerca de las personas intersexuales como sujetos médicos, están hablando desde el lenguaje de la identidad, los derechos humanos y el orgullo. Quieren que los doctores, padres y sociedad en general, adopten un enfoque menos rígido acerca de la identidad sexual – y especialmente reconsideren la suposición de que, para identificarse como un hombre o una mujer, una persona necesita que las gónadas, genitales y cromosomas “coincidan”. “Ahora hay mucho más énfasis en la política intersex – en dejar que el mundo sepa que somos personas intersexuales, y no personas con condiciones médicas”, dice la activista Hida Viloria, presidenta de la Organización Internacional Intersex, y autora de su libro de memorias: “Born Both”. Para Viloria, las cirugías que tienen por objetivo hacer que lxs niñxs sean más convencionalmente masculinos o femeninos, son un “génerocidio, un esfuerzo institucional para borrarnos de la sociedad”.

En los años recientes, ha habido señales de que los activistas están progresando. En 2011 el Comité de las Naciones Unidas contra la Tortura publicó una declaración en la que criticaba las cirugías no consensuales; dos años después, el panel fue más allá, declarando que las cirugías “posiblemente cumplían los criterios para la tortura”.

Incluso en los últimos meses, ha habido un creciente impulso para los derechos intersex – tanto en el frente cultural como en el político. En enero, una prominente modelo de Bélgica llamada Hanne Gaby Odiele, salió a la luz pública como intersexual. En marzo, los legisladores de Nevada presentaron un proyecto de ley que prohibiría las cirugías en niñxs que fueran demasiado jóvenes como para entender o consentir, el cual pasó por el senado estatal pero murió en la asamblea. (Los legisladores de Texas e Indiana, también han presentado proyectos de ley en los últimos años, aunque ninguno de estos recibió una audiencia). En junio, tres ex cirujanos generales de EUA, publicaron una declaración condenando las cirugías. Y en Julio, Human Rights Watch publicó un informe en asociación con interACT, instando a que se “postergaran todos los procedimientos quirúrgicos que buscan alterar las gónadas, genitales u órganos sexuales internos de los(as) niños(as) con características sexuales atípicas que son demasiado jóvenes para participar en la toma de decisiones”.

Estos avances están en armonía con el movimiento más amplio por los derechos de las personas con discapacidad, el cual aboga para que se reemplacen las suposiciones de “mala-diferencia”, con la aceptación de la “mera-diferencia”, en la terminología de la filósofa Elizabeth Barnes. Y así mismo hacen eco de los movimientos de derechos gay y transgénero, que han emergido en la superficie de la política y cultura estadounidense durante la última generación. Ahora, en una era en la que la sociedad ha probado estar abierta a revisar otras identidades que alguna vez fueron consideradas vergonzosas o tabú, ¿la comunidad intersex finalmente está al borde de su propio momento revolucionario – uno que podría transformar lo que era un trastorno, en simplemente otra forma de ser persona?

Washington post 3.jpg
Arti Tripathi, 19 años
Nueva York
“Con las leyes de hoy en día, cada vez que entro a un baño pienso: ‘Ok, tengo una apariencia femenina, tengo un cuerpo típicamente femenino… pero mis cromosomas son XY, y las leyes escritas dicen que alguien XY no puede estar en este lugar’. Me siento muy consciente de eso”.

Los padres primerizos “tienen esta gran idea de cómo será su estancia en el hospital”, me dijo una madre cuyo niñx nació con genitales atípicos. “Todos van a ir a visitarte, y te llevarán globos, y estos serán rosas o azules – o amarillos o verdes si no quieres ser de género normativo. Para nosotros, todo eso no sucedió”.

Después de que Adams nació, sus padres tuvieron que esperar los resultados de las pruebas que ayudarían a determinar su género. Finalmente, fue diagnosticada con síndrome de insensibilidad a los andróginos (SIA), en el cual, las personas que nacen con cromosomas XY y un sistema reproductivo interno “masculino” – incluyendo testículos no descendidos – son completa o parcialmente inmunes a los andrógenos, tales como la testosterona, que sus cuerpos producen. Las personas con SIA completo nacen con una apariencia típicamente femenina. La insensibilidad de Adams es parcial; en casos como el de ella, es frecuente que lxs niñxs nazcan con un clítoris agrandado que puede tener la apariencia de un pene pequeño, y algunas veces con una abertura “urogenital” en lugar de aberturas separadas para la vagina y la uretra. (Algunos doctores argumentan que esta única abertura incrementa los riesgos para que la persona sufra infecciones del tracto urinario, aunque la investigación sigue siendo inconclusa).

[*En Brújula Intersexual sabemos que una abertura “urogenital” no necesariamente causa infecciones urinarias, debido a que tenemos contacto con muchas personas intersexuales adultas con este tipo de características, cuyos cuerpos no han sido intervenidos quirúrgicamente y, hasta ahora, ninguna de estas personas ha tenido problemas de este tipo, en este sitio web se pueden encontrar algunas de las historias de vida de estas personas. Por el contrario, sabemos de muchos casos en los que las personas que sufrieron cirugía genital para “separar” estos conductos o crear una abertura vaginal, han reportado sufrir constantes infecciones urinarias y vaginales, insensibilidad, dolor, entre otras secuelas, como consecuencia de dichos procedimientos.]

A los pocos días de su nacimiento, Adams sufrió cirugía para extirpar sus testículos internos. (Estos pueden tener un mayor riesgo de desarrollar cáncer, aunque el peligro varía dependiendo de la condición intersexual. En los casos en los que el riesgo de cáncer es bajo, los activistas – y cada vez más doctores – recomiendan esperar y realizar una estrecha vigilancia). [*El riesgo de cáncer en personas con testículos internos es de alrededor de 9%, mientras el riesgo de cáncer de mama es de alrededor del 12%, por lo que estas cirugías en general no están justificadas debidamente, y no deberían realizarse, solo monitorear que los testículos internos estén sanos, no hay necesidad de extirpar unas gónadas sin indicios de enfermedad y, por tanto, condenar a la persona a una terapia de reemplazo hormonal de por vida. Conocemos casos de personas que conservan sus testículos internos y no tienen problemas de salud relacionados.]. Pero la cirugía de la que Adams se lamenta es la que ocurrió cuando tenía 18 meses de edad, en la que los doctores le construyeron una vagina usando tejido de su intestino. El resultado, dice, no fue una apariencia típica, en parte porque la operación dejó cicatrices; pero, desde su punto de vista, lo más importante fue que no tuvo la oportunidad de tomar sus propias decisiones.

En esos inciertos primeros meses, los padres de Adams tomaron una decisión que definiría la vida de su hija: mantener sus características intersexuales como un secreto, incluso de la familia y amigos, y criarla como la niña ordinaria que sentían que era. Pero Adams creció con una angustia que poco a poco se incrementaba, debido a una profunda sensación de ser diferente. Sus padres insistían en que era normal, “pero yo no sabía lo que eso significaba”, recuerda. Cuando tenía alrededor de 10 años de edad, su madre le explico que nunca tendría menstruación ni sería capaz de embarazarse. “Creo que fue entonces que comencé a desarrollar una especie de crisis de identidad”, dijo, “porque sabía que supuestamente las niñas debían tener hijos, así que si yo no podía tener un hijo, ¿quería decir que no era normal?”

También estaba el problema de las citas con el doctor, las cuales se incrementaron cuando se aproximaba la adolescencia. Adams recuerda una visita, cuando tenía alrededor de 10 años, en la que se negó a que el urólogo examinara sus genitales; cuando sus padres trataron de persuadirla, bajó por el pasillo y se sentó cerca del ascensor, sentía confusión, rabia y miedo. Las enfermeras y los terapeutas infantiles descendieron hacia ella rápidamente, la instaron a respirar profundamente, a tomar una medicina – un sedante – y así permitir que el doctor la revisara rápidamente. Adams simplemente siguió diciendo “no, no, no”. Eventualmente, sus padres la llevaron a casa.

Unos años después de esa revisión fallida, Adams comenzó a limitar su alimentación. Lo que al menos comenzó como un esfuerzo consciente para sentirse más ligera al jugar futbol o basquetbol, rápidamente se convirtió en una malnutrición potencialmente mortal. Adams recuerda que estaba siendo tratada en una unidad para trastornos alimenticios, cuando, a los 14 años de edad, finalmente descubrió toda la verdad acerca de su cuerpo intersexual a través de un psiquiatra que pensó que la información podría ayudarle. Al principio, esto tuvo el efecto contrario. “Odiaba todo acerca de eso”, me dijo. “Alimentó la ira hacia mí misma, mi trastorno alimenticio y mi depresión”.

Años después, Adams es escrupulosa al contar la historia de su trastorno alimenticio, cuidadosa de no reducir su vida a un efecto dominó. Esta bastante segura de que habría tenido problemas de salud mental, independientemente del hecho de que es intersexual. Aun así, ha comenzado a preguntarse si puede existir un vínculo más profundo entre el dolor y humillación que en la infancia rondaban alrededor de su cuerpo, y el deseo de hacerlo desaparecer que vino después. Me comentó: “Tuve un terapista que me dijo: ‘No es de extrañar que a la edad de 12 años comenzaras con este trastorno alimenticio. Es lo único que podías controlar’”.

Washington post 4
Jonathan Leggette, 21 años
Seattle
“Cuando encontré InterACT, vi la falta de diversidad en la comunidad intersex. … Esto afecta a las personas que no ven a personas como ellos en las comunidades a las que pertenecen. Por eso, eso es algo de lo que me siento orgulloso de hacer”.

Los doctores que atendieron a Adams más o menos seguían un protocolo, que fue inventado en las décadas de 1950 y 1960 por un psicólogo del Johns Hopkins llamado John Money. Las personas intersexuales siempre han existido – el término “hermafrodita”, ahora considerado anticuado, derivó de un mito griego – pero las cirugías para “normalizar” los cuerpos intersexuales solo han sido médicamente posibles desde mediados del siglo XX.

Money concluyó, a partir de su investigación, que el rol de género era complejo y, en gran parte, supeditado a la sociedad en lugar de rígidamente determinado por la biología. Si la crianza triunfaba sobre la naturaleza, razonó, entonces los padres de un niñx “hermafrodita” podían inculcar un género mediante la crianza adecuada. La cirugía temprana era la clave del modelo de Money: Los genitales intersexuales, argumentó, tienen el poder de socavar la asignación de género, tanto en la mente del niñx como en las mentes de los padres.

En el caso más infame de este doctor – el cual no involucró a un niñx intersexual, pero alteró las vidas de innumerables personas intersexuales – instruyó a los cirujanos para crear una vagina en el cuerpo de un niño cuyo pene había sido quemado en una circuncisión fallida en 1966. Por décadas, los médicos hicieron referencia a este caso anónimo como prueba para la cirugía temprana – hasta que un psicólogo rival, en la década de 1990, rastreó al paciente de Money y encontró que, alrededor de los 25 años de edad, había transicionado regresando a vivir como un hombre. Unos años después de que su historia se convirtiera en noticia nacional, Reimer se suicidó disparándose en la cara a la edad de 38 años.

Como escribió la antropóloga y bioeticista Katrina Karkazis, los espectadores horrorizados captaron un mensaje equivocado de la trágica historia de Reimer, viéndolo como prueba de que el género es innato. Karkazis argumenta que Money de alguna manera estaba adelantado a su tiempo, y pudiera ser que también al nuestro, al reconocer que la identidad no está totalmente supeditada a la biología. Visto de esa manera, el error de Money no fue el creer que alguien que nace con genitales “masculinos” pueda terminar identificándose como mujer, o viceversa; por el contrario, su error fue su intento de determinar el futuro de lxs niñxs que aún no podían saber o expresar lo que querían.

En la actualidad, así es como los principales activistas intersexuales ven el caso de Reimer y, en general, el problema de la cirugía temprana. “No estamos contra los doctores, no estamos contra la intervención médica, y no estamos contra la cirugía si esta es consensual”, dijo Kimberly Zieselman, directora ejecutiva de InterACT. Al igual que prácticamente todos los demás activistas que he entrevistado, Zieselman apoya la asignación de un género al nacer. “No creo que sea la responsabilidad de un niñx el cambiar las nociones sociales acerca del género”, dijo Kimberly Saviano, presidenta del Grupo de apoyo AIS-DSD, la organización más grande en su tipo en el país, la cual ofrece apoyo a personas intersexuales y sus familias. “Crías a tu hijx de acuerdo a un género – incluso si no estás segura, tomas una decisión con base en la condición que tenga”.

Los activistas luchan contra la idea falsa de que negar la cirugía significa criar a lxs niñxs intersexuales con un “tercer género”. Aunque algunas personas intersexuales crecen y sienten que ninguno de los géneros se ajusta a su experiencia, la gran mayoría se identifica como hombre o como mujer, y se siente estable en esos roles. Lo que los activistas rechazan es la idea de que los órganos sexuales deben ser modificados en la niñez sin consentimiento, para ajustarse a una identidad de género determinada – o que alguien, en cualquier punto de sus vidas, debería sentirse avergonzada por ser, por ejemplo, una mujer con genitales que no son típicamente femeninos.

Zieselman defiende que se suspenda la cirugía hasta que pueda ser posible que la persona proporcione su consentimiento informado – usualmente en la adolescencia, aunque argumenta que esto se debe decidir caso por caso. Por supuesto, si la cirugía es médicamente necesaria, como en el extraño caso de que un bebé intersexual nazca sin una abertura para orinar, y requiera una operación de emergencia para sobrevivir, entonces nadie podría objetar. Pero entre los doctores, padres y activistas, aún existen desacuerdos acerca de lo que constituye una necesidad. Cuando entrevisté a Michael DiSandro, urólogo pediatra y jefe de la clínica DSD de la Universidad de California en San Francisco, compartió el ejemplo de un niño con una abertura cerca de la base de su pene y, por tanto, tendría que orinar sentado: En estos casos, conocidos como hipospadias, la mayoría de los urólogos recomendarían, en la primera infancia, una cirugía para mover la abertura, operación que podría causar graves complicaciones y, de acuerdo a los activistas, solo debería ser realizada con el consentimiento del paciente. “Los activistas dirán: ‘¿y qué? Él puede pasar su vida orinando sentado’, pero eso significa cambiar su vida, hacerlo sentir diferente”, dijo DiSandro. “¿Orinar parado es una necesidad médica? No sé la respuesta”.

Algunos doctores aseguran que la cirugía temprana produce mejores resultados físicos. Otros argumentos para la cirugía, que hacen eco a la lógica de Money, dicen que la intervención temprana puede ayudar psicológicamente a lxs niñxs. Las personas que han sufrido estas cirugías en la infancia, “no recuerdan haber sido sometidas a los procedimientos, y tampoco tienen el recuerdo de haber sido conscientes de sus diferencias genitales”, dijo Karen Su, endocrinóloga pediatra en Weill Cornell Medicine y directora médica de la fundación CARES (Investigación, Educación y Apoyo para la Hiperplasia Suprarrenal Congénita – HSC -), un grupo de activismo para personas con HSC que apoya la cirugía temprana. “Si esperas hasta que sean adolescentes, atravesarán la pubertad, desarrollarán ansiedad social, no querrán entrar a los vestidores, ni querrán tener citas románticas con nadie. No querrán vestir un leotardo ni un traje de baño”.

Washington post 5
Emily Brehob, 24 años
Austin
“Recientemente alguien me dijo: ‘¿Te ves a ti misma como intersexual? Supe de tu condición, pero siempre pensé que te considerabas normal’. Pensé que era un gran malentendido, porque para mí ser intersexual no está, en absoluto, en conflicto con ser normal.”

La institución médica sostiene que los activistas son una minoría “insatisfecha”, y que la mayoría de las personas que fueron sometidas a cirugía temprana, están satisfechas con las decisiones que se tomaron en su nombre. “Las personas que fueron sometidas a cirugía y son felices o se sienten típicas, no se unirán a un grupo de activismo que promueva las cirugías”, dijo DiSandro. Por otro lado, los activistas y sus simpatizantes, son escépticos de que exista esa “silenciosa mayoría”. “Esa es la idea popular que no morirá”, me dijo Karkazis.

Esto deja a los activistas y a los doctores luchando en relación a lo que debe hacerse en ausencia de una investigación científica concluyente. “Las familias acuden a nosotros con una historia cultural y religiosa, y en última instancia, creo que sería arrogante insistir que nosotros sabemos lo que será en el mejor interés del niño, y que los padres no”, dice David Sandberg, psicólogo de la Universidad de Michigan que se especializa en cuestiones intersex. “No contamos con la evidencia para decir a la familia: ‘Deberían esperar hasta que su hijo o hija pueda decidir por sí mismo’. No lo sabemos. Lo que falta en esta discusión es un grupo que no haya sido sometido a cirugía y que haya sido estudiado”.

“Eso es lo opuesto al método científico”, argumenta el activista intersexual Tiger Devore, que también es psicólogo. En otras áreas de la medicina, “no realizamos tratamientos si no podemos probar su eficacia… Ahí está la cuestión de ‘No hacer daño’”. Los investigadores de Human Rights Watch, me dijeron que identificaron dos centros médicos en los que dicen a los padres que las cirugías han sido identificadas como una violación a los derechos humanos – pero incluso en esos centros, continúan realizando las cirugías si los padres así lo deciden.

Los activistas argumentan que las apuestas son demasiado altas como para arriesgarse a realizar estos procedimientos irreversibles. Los índices de disforia de género y transición son más altos entre ciertos grupos intersex, que entre la población en general, por ejemplo, afectando a 1 de cada 20 niñas con HSC. “Algunas de estas niñas nacen con un pene completamente formado”, dijo Arlene Baratz, radióloga y miembro de la mesa directiva de InterACT, cuya hija tiene síndrome de insensibilidad a los andrógenos. En muchos casos, el falo es reducido a un tamaño que los doctores y padres condenen como aceptable para un clítoris. Esa operación puede dañar permanentemente la sensibilidad – y, como señala Baratz, “si creces, y te sientes como un niño, es una tragedia que te hayan quitado eso”.

[*En Brújula Intersexual creemos que el porcentaje de personas con cromosomas XX y HSC, que tiene una identidad de género masculina, podría ser incluso mucho mayor, probablemente alcanzando, por lo menos, el 20%]

Incluso dejando a un lado los casos más dramáticos, muchxs niñxs que han sufrido cirugía temprana, después necesitarán más operaciones, que pueden llevar a un daño adicional en los nervios y a cicatrices en las partes más sensibles del cuerpo de una persona. Estas operaciones de seguimiento pueden fomentar “una experiencia medicalizada de los propios genitales”, dijo Lih-Mei Liao, psicóloga que se especializa en pacientes intersexuales. “En especial, si existen complicaciones, las personas pueden tener dificultades para pensar en sus genitales como una parte de su cuerpo que pueden disfrutar, una que realmente pertenece a ellas”.

El problema entre los activistas y la institución médica, no muestra señales de poder disminuir. En 2011, varios activistas fueron invitados a servir como asesores para una red de investigación, sobre la atención médica intersex, financiada por los Institutos Nacionales de Salud – pero los sentimientos contra el proyecto, rápidamente se agudizaron. Los activistas renunciaron masivamente en 2015. En ese momento, la historiadora médica Alice Dreger, habló por muchos cuando escribió: “Estoy harta de que me pidan que sea una especie de sacerdote absolutor de la institución médica en la atención intersex”.

Uno de los cirujanos, que habló de manera anónima para no transmitir ninguna inclinación a sus pacientes, me dijo: “Pienso que la lucha está empeorando, y no sé por qué lo están convirtiendo en una pelea”. Cada vez más, los activistas han argumentado que no puede haber ningún compromiso con lo que Dreger ha denominado (tomándolo prestado del trabajo del eticista George Annas, sobre los gemelos unidos) una “ética monstruosa” de la cirugía intersex: la idea de que las reglas ordinarias de la moralidad, no aplican a esos niñxs, y que casi todo puede ser justificado para hacerlos “normales”, aceptables y, por lo tanto, completamente humanos.

Washington post 6
Christa Whitlow, 30 años
Nueva York
“Cuando descubrí mi condición, me sentí un poco herida, mis padres no habían abogado por mí… Cuando me di cuenta de que fue porque tenían miedo de que mi vida no fuera fácil, o tan perfecta como querían que fuera, lo único que pude hacer es ver su abrumador amor. Me ha hecho querer a mis padres aún más, si es que eso es posible”.

Para entender mejor el punto de vista a favor de la cirugía, pedí a la Fundación CARES que me contactara con pacientes con HSC, que quisieran defender las cirugías que habían sufrido cuando eran bebés. Tuve la oportunidad de entrevistar a dos mujeres adultas, así como a varios padres; el tamaño de mi muestra por supuesto que no es científico, pero esas historias me sirvieron como recordatorio de que las opiniones de la cirugía son tan variadas como las formas en que las personas se relacionan con sus cuerpos y definen sus identidades.

La primera mujer que entrevisté fue Julia Anthony, una estudiante de 26 años que se graduó en diseño industrial, tiene HSC en su forma perdedora de sal, una condición que puede poner en riesgo la vida, y en la que las glándulas suprarrenales tienen un bajo rendimiento, lo que provoca que el cuerpo pierda demasiado sodio. Si Anthony no toma su medicamento ni monitorea su cuerpo cuidadosamente, puede entrar en shock. Ella argumenta que la controversia sobre la cirugía, fija la atención en lo que considera es un elemento secundario de su condición. “Vivir es el enfoque principal para mí”, dijo.

Anthony nació con una única abertura urogenital, y cuando los doctores dijeron a sus padres que necesitaría cirugía para que pudiera menstruar de manera normal, o para tener la posibilidad de quedar embarazada, ellos decidieron que tenía sentido hacerle el procedimiento en la infancia. Los cirujanos también redujeron el tamaño de su clítoris. “Si a mis padres se les hubiera dicho que no podían hacerme la cirugía, entonces tendría muchos problemas en la actualidad siendo una joven mujer”, dijo Anthony. “El tener que decirles a mis maestros y compañeros de clases: ‘No, no iré a que me saquen mis muelas del juicio, iré al doctor a que me hagan todas esas otras cosas’, hubiera sido vergonzoso. Tal vez hubiera dicho: ‘No puedo lidiar con perder clases, con que las personas sepan esto de mí’” Actualmente, ella está comprometida con una mujer, y emocionada de poder tener hijos en los próximos años.

Anthony no necesitó cirugías de seguimiento, y se siente agradecida de que sus padres tomaran las decisiones que tomaron. Cuando con dificultad le pregunté, cómo calificaría los resultados tanto funcionales como cosméticos, ella se rio y dijo: “Disfruto el estar con mi pareja, si es que a eso te refieres”.

El placer sexual a resultado evasivo para la otra mujer que entrevisté, una aspirante a artista de 25 años que vive con sus padres en Pennsylvania, y que pidió ser identificada solo por su primer nombre, Lauren. Una cirugía en la infancia, requirió una segunda operación cuando Lauren estaba en tercer grado, y aunque enfatizó que ambos cirujanos “hicieron un trabajo impresionante”, tiene cicatrices considerables y una abertura muy pequeña. A diferencia de Marissa Adams, ha pasado los últimos dos años buscando un cirujano que le realice un tercer procedimiento.

No pudo aguantar las lágrimas cuando me dijo eso. A través de CARES, ha encontrado un doctor que dice que puede abrir su vagina. “Podía sentarse y decirme: ‘Voy a darte lo que quieres – voy a darte la normalidad’, dijo. “Cualquier mujer puede decir: ‘Puedo tener sexo cuando quiera’, pero yo no, porque no hay abertura [vaginal]. Es como si pudiera estar en el terreno de juego después de esta cirugía. Eso es lo que quiero, y eso es lo que él quiere darme”.

A pesar del dolor, Lauren dice que piensa que sus padres tomaron la decisión correcta en su nombre. Cuando era niña, se sentía normal. Se cambiaba frente a las otras niñas después de la clase de gimnasia. “No pensaba: ‘¿Tengo que orinar sentada?’ Tampoco: ‘¿Tengo esto o esto otro?’ No estaba confundida”, me dijo. El género es una de nuestras categorías más definitorias, y Lauren parece sentirse cómoda debido a la manera en que la cirugía le ayudó a encajar socialmente. “Soy una mujer”, dijo. “Tengo menstruación. Amo el chocolate. Esa soy yo”.

Washington post 7.jpg
Anastasia Van Buskirk, 25 años
Chicago
“En noveno o 10mo grado, estábamos aprendiendo acerca de – no creo que utilizaran la palabra ‘intersexual’ – sino condiciones intersexuales, y estaba leyendo las descripciones, tratando de averiguar cuál era yo. Fui con mi maestro y le dije: ‘Creo que soy una de estas’, y mi maestro básicamente dijo: ‘Si es así, no deberías decirle a nadie’”.

Las vidas de las personas intersexuales se transformaron dos veces en el siglo XX debido a las nuevas tecnologías: primero, el advenimiento de la cirugía genital, y segundo, la invención de internet. En las primeras salas de chat de la década de 1990, las personas a las que les habían dicho que eran aberraciones únicas, comenzaron a encontrar a otras con historias casi idénticas, y las personas a las que les habían mentido los doctores y sus padres, encontraron los medios para unir las pistas.

Marissa Adams, también buscó información en internet acerca del SIA, al tratar de encontrarle un sentido a su diagnóstico. Eventualmente, se puso en contacto con Katie Baratz Dalke, la hija de Arlene Baratz, que había asistido al “Show de Oprah Winfrey” para hablar acerca de ser intersexual. Baratz Dalke la animó para que asistiera a la reunión anual del Grupo de Apoyo AIS-DSD, pero Adams estaba destrozada. “No estaba acostumbrada a hablar de eso, a ser abierta acerca de eso”, dijo. “Y tenía miedo a que ninguna otra historia fuese como la mía”. Sus padres le compraron un boleto de avión a San Francisco para la conferencia de 2014, pero al último minuto, abrumada por la ansiedad, decidió no ir.

A Adams no se sentía mucho mejor, cuando la conferencia de 2015 tuvo lugar en Cincinnati. Recientemente había regresado con sus padres, después de un intento de vivir sola que solo hizo que su depresión fuera más profunda, y no podía imaginar un futuro que no se viera como su presente: aislada, dependiente, entrando y saliendo del hospital. De alguna manera, se las arregló para convencerse a sí misma de darle una oportunidad a la conferencia.

Muchas de las personas que conocieron a Adams ahí, se expresan de ella como protegiéndola, casi con ternura, cuando recuerdan lo frágil que se veía. “Te veías tan callada y nerviosa, casi como un polluelo”, le dijo Baratz Dalke en la conferencia de este año en Phoenix, cuando las tres hablamos en el frío restaurante del hotel mientras tomábamos unas Coca-colas de dieta. Baratz Dalke ahora tiene alrededor de 35 años, es psiquiatra en Pennsylvania y mamá primeriza; ella y su esposo tuvieron una hija con la ayuda de una donante de óvulos y una gestación subrogada. Adams la llama “mi modelo a seguir”.

Por lo general, la sonrisa de Adams dura solo un instante en su rostro, y rápidamente regresa su expresión normalmente pensativa. Pero resplandeció al describir ese fin de semana de 2015. “Dejé esa primera conferencia como una persona diferente a la que había llegado“, nos dijo a Baratz Dalke y a mí. Para Adams, lo más importante de la conferencia, fue conocer a personas exitosas que además son intersexuales, y darse cuenta que también podría ser una de ellas. “En lugar de vivir en mi pasado, me dije: “Podrías ser una profesional, podrías ser una terapista, podrías ser una enfermera, o algo, y ayudar a otras personas en lugar de ser alguien que es víctima de la vida’”.

También conoció personas que hablan acerca de sus cuerpos de formas que nunca se le hubieran ocurrido, hablan de su cuerpo como algo hermoso por ser no binario. “Durante tanto tiempo, me había estado diciendo a mí misma: ‘Esto está contribuyendo a mi depresión’”, dijo en Phoenix. “Entonces vi a personas celebrando todo acerca de ser intersexuales, y pensé: ‘Podría ser una de esas personas que lo celebran, en lugar de odiarme a mí misma por eso’”.

Washington post 8
Emily Quinn, 28 años
Providence, R.I.
“Creo que como había pasado años sin hablar acerca de ser intersexual, cuando comencé a hablar de ello, siempre había esa voz en la parte de atrás de mi cabeza, diciendo: ‘¿Qué estás haciendo? Detente, no puedes hablar de esto, no se supone que lo hagas’. Desde que he estado haciendo este trabajo, y más ahora, comienzo a sentir más confianza en esto, es bueno ya no tener esa voz”.

Este sentimiento de orgullo es bastante nuevo para la comunidad en general. El grupo de apoyo se formó en 1996, pero hasta hace cuatro años, sus reuniones eran celebradas en extremo secreto. Como me dijo Zieselman: “Cuando celebrábamos la conferencia, le decíamos al personal del hotel que no estaba permitido que revelaran sobre que era”.

Al principio, todos los miembros tenían SIA, y el grupo era exclusivamente para mujeres, que es como la mayoría de las personas con SIA se identifican. Pero en los últimos años, la membrecía se ha abierto – primero a cualquier mujer con características intersexuales y sus familias, y después a los hombres intersexuales y a las personas no binarias, después de décadas debatiendo si cualquier asociación con movimientos no binarios, transgénero o queer, podría ser estratégicamente dañina para la causa. Viloria – que se identifica como no binaria y usa los pronombres neutros como “elle” – escribe acerca de la discriminación que enfrentó de otras personas intersexuales en la década de 1990; algunos dicen que Viloria no era une buene portavoz del movimiento. Cuando algunos activistas por los derechos de los homosexuales agregaron una “I” de intersexuales en su acrónimo a principios del 2000, “recuerdo que asustó a algunas personas”, dijo Saviano, presidenta del grupo de apoyo, quien también es lesbiana. “Es difícil. No asocias ningún tipo de sexualidad a un recién nacido, y asusta a la gente que la ‘intersexualidad’ tenga una connotación sexual”.

Pero los activistas creen cada vez más que, como dijo Zieselman, “los pros superan las dificultades” al asociar los derechos intersex con otros movimientos de justicia de género. La heteronormatividad que oprime a los gays y lesbianas, también impulsa las cirugías intersex no consensuales, lo que refleja la suposición de que las niñas pequeñas, por ejemplo, crecerán para ser mujeres heterosexuales – y que la sexualidad de la mujer, se define por su vagina, mientras que tener un clítoris funcional es secundario u opcional.

Sin embargo, mientras los activistas cada vez ven más su temática a través de los lentes LGBT, muchos padres – incluyendo a los liberales que me dijeron que serían felices si su hijo al crecer resultara ser gay o transgénero – dicen que es injusto imponer una identidad en sus hijos. Algunos padres entrevistados argumentaros que la cirugía fue la mejor forma de dejar abierto el futuro. “Como padre, es algo con lo que tienes que luchar y decir: ‘¿Dejo a mi hija con la carga de ser diferente?’” me dijo el padre de una adolescente con HSC. “Para mí, ese tipo de cirugía, en el mejor de los casos, permite tener la mayor cantidad de opciones”. Ha presentado a su hija la opción de conocer a otras niñas con HSC, dijo, pero ella no ha querido. “No quiere identificarse con la HSC. Tiene HSC, pero no sostiene un letrero que lo diga; sostiene un letrero para otras cosas”.

Washington post 9
Ellie Spencer, 15 años
Tacoma, Wash.
“Mi familia ha sido genial. No hacemos un gran problema al respecto, sino que le damos su justa importancia – no lo vemos como algo negativo”.

La conferencia del grupo de apoyo AIS-DSD en Phoenix del pasado julio, de ninguna manera tuvo la exuberancia de un desfile del orgullo gay, pero tampoco noté la atmósfera de silencio y ansiedad que tantos describieron en los años previos. Cuando llegué al hotel DoubleTree cerca del aeropuerto, había alrededor de 200 personas reunidas, vi botones de arcoíris en chaquetas y mochilas, y personas en el lobby vistiendo camisetas de InterACT. En el futuro, me gustaría ver algunas de las camisetas diseñadas por Pidgeon Pagonis, activista de Chicago, con el slogan “lo intersex es hermoso” y “demasiado lindx para ser binario” en letra cursiva.

Pagonis, de 31 años de edad, se identifica como no binario, fue criadx creyendo que había sufrido cirugía temprana debido a que padecía cáncer en los ovarios, pero juntó las piezas de su diagnóstico intersex a la edad de 18 años, y, poco después, se involucró con el grupo de jóvenes de interACT. “Cuando era joven, solo éramos seis, y todos utilizábamos pseudónimos”, me dijo Pagonis. Hasta hace unos años, “nunca habíamos publicado fotografías, y nunca habíamos realizado videos”.

Puede ser que el mejor indicativo de cuanto han cambiado las cosas, fue el entusiasmo de Zieselman cuando le pregunté si algún miembro de InterACT estaría de acuerdo en ser fotografiado para este artículo. El grupo llegó a la conferencia desde su propio retiro en Phoenix – que se celebró para que coincidiera con la reunión del grupo de apoyo – y Zieselman organizó todo para que se tomaran las fotografías en un salón de lectura vacío de las 8 a las 10 p.m. Al final, se extendió hasta después de la medianoche, con docenas de miembros de InterACT, que se formaban para tener la oportunidad de ser fotografiados por primera o segunda vez, y poder verse brillar bajo las luces de los profesionales. “Vamos, vamos, vamos”, gritaban, mientras llegaba el siguiente día, y una de sus amigas posaba para la cámara con labial rojo brillante y una camiseta púrpura de Interact.

“¡Línea de la mandíbula!”, gritó una mujer, alabando un ángulo que le gustó en particular.

“Todos ustedes tienen una piel genial”, dijo el fotógrafo del Washington Post maravillado, mientras finalmente comenzaba a empacar su equipo.

“Es debido a que no tenemos sensibilidad alguna a los andrógenos”, que es el culpable detrás del acné, explicó uno de los miembros del grupo. “Estamos genéticamente diseñadxs para ser hermosxs”.

Los jóvenes de InterACT de hoy en día, siempre están hablando acerca de la importancia de salir a la luz pública y sentirse orgullosxs – y la cantidad aun pequeña de personas que no fueron operadas cuando eran niñxs, están especialmente conscientes de constituir ese grupo de control que la institución médica de queja que hace falta. “Me gusta demostrar a los doctores y a otras personas que piensan que no estaré bien hasta que encaje en el binario que, de hecho, estoy bien”, dijo Emily Quinn, coordinadora de youth InterACT, de 28 años de edad. Ella descubrió que tenía SIA cuando tenía 10 años de edad, y buscó información en internet por primera vez a los 12 años. “No había nada positivo, al menos en lo que pude encontrar. Entonces supe que mi cuerpo no podía ser eso tan horrible como el resto del mundo decía que era, y algún día quería ser capaz de decirle a la gente que estoy bien”.

Washington post 10
Koomah, 31 años
Houston
“Estuve involucrado en un grupo de jóvenes LGBT por varios años, y sentía como si fuera la única persona intersexual en la faz de la tierra. Había mucho aislamiento. Más tarde descubrí que la persona que se sentó durante años junto a mí todos los viernes por la noche, también era intersexual”.

En Baltimore, al siguiente día después de la conferencia, la luz de la tarde se hacía de color miel, mientras Adams salía de su última cita con el doctor. Los exámenes de hoy no arrojaron respuestas claras sobre la cirugía, y ella parecía cansada mientras regresábamos al carro y conducíamos a la franja de suburbios cerca de su casa.

Durante la cena en un restaurante Hindú, me tropecé con una pregunta que había estado en mi mente: Adams abraza el ser intersexual como parte de su identidad, pero aun así elige ser una paciente de un trastorno del desarrollo sexual – ¿es difícil reconciliar estas cosas? “Lo abrazo”, dice, “y es una parte de mi identidad, pero, de alguna manera, para mí aún se siente como un trastorno”. Hace una pausa mientras el mesero deposita nuestros curry. Puedo imaginar a alguien que mientras crece, piensa que la intersexualidad es “una parte normal sí mismx, no algo que se tenga que corregir”, dijo, pero esa no fue su experiencia. “Creo que siento que es un trastorno porque fui criada mientras mi cuerpo era corregido. En la conferencia alguien dijo: ‘Es un trastorno porque causa muchos trastornos en mi vida’, y yo estoy de acuerdo con eso”.

Adams vuelve a caer en el silencio, y siento que está teniendo problemas para ser tan optimista como le gustaría ser. “Mis padres no estaban tratando de hacerme daño”, dijo, jugueteando con su tenedor. “Intento pensarlo de esa manera. Incluso los doctores… pensaban que estaban haciendo lo correcto”. Ahora está tratando de sacar lo mejor a todo lo que ha vivido, haciendo énfasis en la apertura: hablando más con sus padres; publicando en Facebook acerca del grupo de apoyo; preparándose para explicar su pasado a una potencial pareja, dondequiera que la encuentre.

Dentro de dos meses, Adams me hablará acerca de su nuevo y comprensivo doctor, y acerca de sus planes para seguir adelante con la cirugía. Hasta ahora, pareciera que se siente un poco más cerca de ese futuro que siempre está imaginando – uno donde su cuerpo finalmente se sienta como propio. Como me dijo en una de nuestras conversaciones anteriores: “Tengo este sueño, en el que vivo por siempre feliz, incluso aunque sea intersexual. Tengo el presentimiento, y la esperanza, de que esto va a suceder, y de alguna manera es lo que me permite seguir adelante.

Nora Caplan-Bricker es escritora en Boston. Para comentar esta historia, envía un correo electrónico a: wpmagazine@washpost.com

2 comentarios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s