Historia de Paloma, mujer intersexual con Hiperplasia Suprarrenal Congénita

 

Nací en México en 1991, tengo Hiperplasia Suprarrenal Congénita, y esta es mi historia:

La primera vez que tomé conciencia de que era diferente fue a la edad de 8 años, me encontraba en el baño apunto de bañarme cuando entró de repente mi madre, quién, al observar mis genitales, se preocupo, ya que notó que mi clítoris era más grande de lo “normal”, no entendí la preocupación que transmitía en su rostro, al salir del baño, me quede con interrogantes. Mi madre me comentó que fue a la casa de su hermana a comentarle lo diferente que era mi cuerpo, ambas se encontraban confundidas, debido a que cuando nací los médicos no le habían comentado nada acerca de que yo tenía Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC) o genitales ambiguos, aparte de que, cuando me cambiaban de pañal o me bañaban, no notaban nada diferente en mi.

Al transcurrir el tiempo me sentía diferente, siempre me sentí como niño, pero reprimía este sentimiento ya que, creía, era algo que no debería sentir una niña “normal”, notaba que mis compañeras hacían comentarios respecto a los chicos que les gustaban, y yo, rara vez comentaba sobre alguno que me gustara, me atraían mas ellas que ellos, pero a nadie le comentaba nada de esto por miedo a los regaños y las burlas. Leía en los libros de biología de los cambios que deberían tener las mujeres en la adolescencia, y observaba como, esos cambios, sucedían en los cuerpos de mis compañeras y mi cuerpo seguía igual, no presentaba ninguno de esos cambios, lo que sí notaba era que mi voz estaba cada día más ronca y tenía demasiado acné.

Era una niña muy solitaria con ganas de entender lo que sucedía, la tristeza invadía cada día más mi vida, me refugiaba en el ejercicio, al grado de hacer una hora de ejercicio diariamente a la edad de 13 años.

Mi madre me comenta que, por miedo a que quisieran realizarme una cirugía genital y me pasara algo, prefirió no llevarme al hospital a que me revisaran y, al fin, saber que sucedía en mi cuerpo. Al ser hija única, me protegía lo mejor que podía.

De pequeña estuve al cuidado de mi abuelo mientras mi madre trabajaba. No me permitían socializar con nadie, para evitar que me molestaran los otros niños por ser diferente, así que cuando iba a la escuela, a la hora del receso, disfrutaba mucho jugar futbol y otros tipos de juegos.

Recuerdo que hubo un tiempo en que mi madre me llevaba con brujos, porque aseguraba que me encontraba embrujada, ¡yo no entendía nada!

Hubo una etapa en mi vida en la que lloraba sin encontrar quien consolara mi dolor, el motivo era sentirme tan diferente a los demás, además sentía culpa por sentir que pertenecía a un sexo diferente y por mis preferencias sexuales, no entendía que era exactamente lo que me pasaba, además, me sentía sola, mi madre siempre estaba trabajando, y, mi abuelo, era una persona amorosa, pero a la vez muy enojón, por lo que lloraba escondida de los demás preguntándole a DIOS ¿Por qué yo? Pensaba que sería mejor sería estar muerta.

Al notar, que no me estaba desarrollando como todas las demás mujeres, ya que mi periodo menstrual no llegaba, mis senos no se desarrollan, y mi voz se comenzaba a hacerse más ronca, además de que, al jugar, notaba que tenía más fuerza que mis compañeras, mi madre se empezó a preocuparse y decidió llevarme al doctor para saber que me estaba pasando. El doctor era una persona bastante ignorante en cuanto a casos de intersexualidad, porque en consulta le preguntaron a mi mamá si en la familia había otra persona que pasara por lo mismo que yo, que si tomaba cerveza cuando estaba embarazada, o algún té, siendo que, ahora se, la ambigüedad genital y la Hiperplasia Suprarrenal Congénita, tienen causas genéticas, ¡y no tienen nada que ver con la ingesta de bebidas alcohólicas o tés!

Posteriormente, me enviaron a consulta con un endocrinólogo, el cual revisó mis genitales, yo me sentía muy incómoda cuando me revisaba, deseaba no estar en esa camilla con bata siendo observada por el médico, me daba mucha vergüenza. El endocrinólogo mando a que me realizaran varios estudios y me diagnosticaron con Hiperplasia Suprarrenal Congénita, entre los estudios que me hicieron, me realizaron ultrasonidos para saber si tenía matriz y ovarios, en los cuales se observaban que tenía matriz y ambos ovarios, solo que uno de los ovarios estaba más grande que otro. En los estudios sanguíneos, el médico comentó que los niveles de testosterona se encontraban altos, en la androstenediona el resultado arrojaba 6.1 y los valores referenciales eran de 0.6 a 2.6 para una mujer; así que me recetaron un medicamento para controlar esos niveles. También me realizaron un examen completo para ver como estaba de salud, al revisar mi corazón con un estetoscopio, resultó que, independientemente de la HSC, tenía un soplo en el corazón, el doctor dijo que primero era importante que el cardiólogo tratara este problema y después volviera con él para seguir con el tratamiento de la HSC, cuando me dieran de alta del cardiólogo. Así que, me realizaron varios estudios y me enviaron a otra ciudad donde se encontraban médicos especialistas en cardiología, a los pocos meses me programaron para cirugía, estaba muy nerviosa, la cirugía tuvo lugar el 31 de abril del 2007, después de la operación pase un tiempo recuperándome, no me sentía bien, casi no comía, pero poco a poco fui recuperándome.

Al pasar unos meses, después de la operación, decidí no volver a solicitar cita con el endocrinólogo, ya tenía 18 años y podía elegir lo que mejor me pareciera, tenía miedo de que me quisieran operar y tener que entrar nuevamente a un quirófano.

En la preparatoria, me hice muy buena amiga de uno de los profesores, en alguna ocasiones le comente mi situación, y me sentí afortunada de conocerle, ya que fue una de las primeras personas, aparte de mi familia, en saber que mi cuerpo era diferente y tenía HSC, le comenté que yo siempre me había sentido mas identificada con el sexo masculino, y, al platicar con él, llegué a la conclusión de que quería ver la posibilidad de operar mis genitales para que tuvieran la apariencia de unos más masculinos y poder cambiar mi identidad de mujer a hombre.

Así fue, que, a causa esa amistad, volví con un endocrinólogo, iba sola a consulta ya que mi madre trabajaba y no podía acompañarme, los doctores me comentaron que no me iban a operar, debido a que era más fácil “construir” unos genitales de apariencia femenina, que unos de apariencia masculina, porque mis órganos sexuales internos eran de mujer, me desanimé un poco.

Estaba triste por lo que me habían dicho los doctores, pensaba que si no me realizaban la cirugía para que mis genitales tuvieran una apariencia más masculina, entonces nunca podría cambiar mi identidad y ser hombre como quería. Así que con el tiempo me hice a la idea de seguir asumiendo la identidad de mujer con la que había vivido toda mi vida, así que decidí que quería que me realizaran la cirugía para feminizar mis genitales, que consistía en una reducción del tamaño de mi clítoris y una vaginoplastia, lo único que buscaba en esta época era ser una persona “normal” u ordinaria, no aceptaba mi cuerpo como era, y, si los médicos no podían operarme para ser hombre, entonces, quería ser una mujer “normal”, tenía ideas extrañas sobre la cirugía, pensaba que al realizarme la cirugía mágicamente me convertiría en una mujer ordinaria, que mi voz y mi físico cambiarían, y que, por lo tanto, las personas dejarían de juzgarme por mi apariencia, y que además emocionalmente me sentiría mejor, e incluso podría tener una pareja, ya que creía que si no me operaba nunca encontraría pareja y nadie me aceptaría con mi cuerpo tal cual es…solo quería ser como todos los demás.

Más tarde me enviaron a otro hospital de especialidades, ahí me recetaron prednisona la cual sigo tomando actualmente dos veces por día y gracias a ese medicamento tengo mis periodos menstruales normales, el acné disminuyo, y mis senos se desarrollaron. En este hospital de especialidades, fui con varios doctores para valorar la realización de la cirugía genital para “normalizar” mis genitales, recuerdo que en algunas ocasiones tenía cita hasta con tres médicos en un solo día, me veían ginecólogos, endocrinólogos y otros médicos del área de biología de la reproducción, con estos médicos viví experiencias muy humillantes,

Como ya comenté yo iba sola a todas las citas con los médicos y recuerdo a una ginecóloga que revisó mis genitales y llamó a varios doctores de otras áreas a que vieran mis genitales, algunos sacaron fotos e incluso escuché decir a uno de ellos que usarían esas fotografías para una conferencia, me sentía muy mal con toda esta situación, muy humillada, pero, al mismo tiempo, indefensa, y no decía nada. Esta experiencia se repitió con algunos de los otros doctores que me revisaron, siempre llamaban a otros doctores para mostrarles mi cuerpo.

Después, me canalizaron con el cirujano que valoraría la realización de la cirugía genital, seguía pensando que la cirugía sería la mejor opción para ser “normal”, pero el cirujano dijo que no era necesario, que perdería la sensibilidad, que quedarme como estaba era lo mejor, dijo que así disfrutaría más de las relaciones sexuales, pero en ese entonces, como me sentía mal con mi cuerpo, emocionalmente no estaba bien y no reflexioné sobre lo que me estaba diciendo, ni la razón que tenía, simplemente no me no me parecía lo que me había dicho, porque yo solo quería que me operaran para ser como todos los demás, en el hospital el cirujano era quien tenía la ultima palabra, así que al salir del consultorio, me sentía triste los ojos se me llenaron de lagrimas, debajo de un árbol nuevamente me preguntaba: “¿Por qué yo? ¡solo quiero ser como los demás!”

Debo decir que ahora me siento afortunada, ya que, a diferencia de otras personas con HSC y que presentan genitales ambiguos como en mi caso, yo si encontré un cirujano consiente del daño y los riesgos que tienen estas cirugías.

Después de este encuentro con el cirujano decidí investigar más sobre lo que me dijo, y me encontré con testimonios de personas con cuerpos como el mío que habían pasado por estas cirugías y habían quedado muy mal, tal como me comentó el cirujano, tenían insensibilidad en sus genitales, además presentaban otros problemas, como infecciones y dolor al tener relaciones sexuales. Además de que a muchas personas les realizan estas cirugías cuando aún son bebés y sin su consentimiento, lo cual no es justo, todas las personas deberían tener derecho a decidir sobre sus cuerpos, consientes de los riesgos que implican las cirugías genitales.

Al investigar también encontré que las personas que presentan genitales ambiguos como yo, se les llama intersexuales y que hay muchos tipos de intersexualidad y muchos tipos de cuerpos, que no se es “anormal” por ser diferente, que el tener genitales ambiguos no es una enfermedad, porque no tengo problemas de salud a causa de mis genitales. Ahora entiendo que lo que hacía que me sintiera mal con mi cuerpo fue la falta de información. Aún me cuesta trabajo lidiar con la discriminación, mi apariencia es ambigua y me afectan emocionalmente las burlas que recibo cuando las personas me preguntan si soy hombre o mujer. Pero se que no es mi culpa, que mi cuerpo no es el problema, que el problema es la ignorancia de las personas acerca de la diversidad natural de los cuerpos.

Ahora me acepto tal cual soy y antes no era así, disfruto de la vida como cualquier otra persona.

¡¡¡Les envió un fuerte abrazo!!!

“Dios te puso a un ser humano a tu cargo y eres tú misma. A ti debes hacerte libre y feliz, después podrás compartir la vida verdadera con los demás, se paciente y no pretendas que llegue todo de inmediato. Todo a su tiempo.”

SEGUNDA PARTE DE LA HISTORIA DE PALOMA