No estaba lista para la cirugía intersex que sufrí en la infancia (Amanda Saenz, activista intersex | The Daily Beast

No estaba lista para la cirugía intersex que sufrí en la infancia.

Por Samantha Allen (The Daily Beast)

Traducción: Laura Inter del artículo “I Wasn’t Ready for the Intersex Surgery I Had as a Child” de Samantha Allen

Fuente: https://www.thedailybeast.com/i-wasnt-ready-for-the-intersex-surgery-i-had-as-a-child

intersex Elizabeth Brockway
Ilustración de Elizabeth Brockway / The Daily Beast

A Amanda Saenz le gustaría retroceder el tiempo.

Regresar cuando tenía 13 años y un doctor le dijo que la cirugía era la única opción – y que tenía que suceder en ese momento. Porque no fue hasta después, que Saenz se daría cuenta de la gravedad de lo que le había sucedido.

“Siento que me esterilizaron”, dijo Saenz.

Saenz es intersexual, una de más del 1.7 por ciento de la población que nacen con cromosomas, hormonas o genitales atípicos.

Saenz también tiene una identidad de género no binaria y utiliza pronombres de género neutro, para reflejar una identidad que no es estrictamente masculina ni femenina. Como muchas personas intersexuales, Saenz sufrió una cirugía para extirpar sus gónadas – cirugía que no entendía en su momento. (Por ejemplo, Saenz no sabía que después de la cirugía requeriría una terapia de reemplazo hormonal de por vida).

“Hubo un día en el que me dieron un diagnóstico”, recuerda Saenz, “y entonces, prácticamente dos meses después, estaba bajo el escalpelo en una mesa de cirugía”.

Saenz, que administra el programa de jóvenes de una organización intersex sin fines de lucro llamada interACT¸ ahora está promoviendo un nuevo proyecto de ley en California, EUA, el SB 201, para prevenir que esto suceda a otras personas. Presentado el 28 de enero, el SB 201, haría que California fuera el primer estado en el país en prohibir las cirugías médicamente innecesarias en menores de edad intersexuales, refiriéndose a aquellas cirugías que podrían ser “pospuestas”, como lo establece el proyecto de ley, hasta que esos menores de edad puedan proporcionar su consentimiento informado.

El proyecto de ley, también describe como debe ser el consentimiento informado, requiriendo que los médicos proporcionen detalles acerca de la cirugía, sus riesgos, e información sobre si puede posponerse.

A muchas personas intersexuales, estas cirugías les sucedieron cuando eran niños o niñas, y los padres y doctores tomaron las decisiones. Como lo menciona el grupo de activismo Human Rights Watch (HRW) en su informe de 2017 sobre esta situación en los Estados Unidos, estas cirugías tempranas fueron el estándar de atención en el mundo de la medicina, hasta que las últimas dos décadas de activismo llamaron la atención sobre su daño potencial. Ahora, HRW informa que un “número cada vez mayor de médicos, se oponen a realizar cirugías innecesarias tempranas” – pero aún así, el mundo de la medicina tiene “estándares de atención desiguales y parciales” para los recién nacidos intersexuales.

Según HRW, algunos cirujanos “continúan realizando cirugías cosméticas médicamente innecesarias en niños y niñas, a menudo antes de que cumplan un año de vida”. HRW, contactó a varios especialistas que trabajan en esta área, y aunque informaron de forma anecdótica “una disminución generalizada del número de cirugías en niños y niñas intersexuales”, ninguno pudo decir que sus clínicas hubieran prohibido por completo las intervenciones médicamente innecesarias.

Incluso a los 13 años, Saenz no siente que le hayan dado el tiempo o información necesaria para dar su consentimiento a la cirugía. De hecho, no parecía haber otro camino a seguir.

“Como persona joven, al ir a estas consultas médicas, pones demasiada confianza en que tus médicos tomarán la mejor decisión – y que harán lo correcto para ti y tu salud”, dijo Saenz. “No cuestioné nada, pero tampoco estaba involucrada en la conversación. No hubo una conversación acerca de lo que yo quería”.

A los 13 años, en el año 2008, llevaron a Saenz a ver a doctores y especialistas porque aún no había comenzado su periodo menstrual, y estaba experimentando dolor en el abdomen bajo. Nadie le mencionó directamente la palabra “intersexual”. (“Descubrí la palabra intersexual, porque escuché al técnico del ultrasonido hablar de eso”, recuerda.)

En su lugar, le dijeron que tenía ovarios en lugar de testículos no desarrollados, y que estos necesitaban ser “extirpados inmediatamente debido a que había una alta probabilidad de desarrollar cáncer”.

No parecía haber opciones. “Es algo que se alguna manera simplemente te sucede”, dijo Saenz.

Es cierto que las gónadas de Saenz podrían haber desarrollado cáncer – pero Saenz dijo que exageraron el nivel de riesgo, haciendo que la cirugía pareciera más urgente de lo que era.

“Debido a esta táctica de miedo, pensé: ‘Bueno, mierda, no quiero contraer cáncer. Tengo que someterme a esta cirugía’”, recuerda. “No sabía si era algo que realmente quería para mí”.

Los padres de Saenz tampoco tenían la información completa, por un lado, sentían escepticismo sobre la necesidad de la cirugía, y, por otro, angustia por el diagnóstico aparentemente repentino. Y ahora, al igual que muchas personas intersexuales adultas, Saenz se está enfrentando a la completa gravedad de lo que ocurrió.

“Observo mi cuerpo y pienso: ‘No es completamente mío’”, dijo Saenz. “Mucho de lo que comprendía a mi cuerpo me fue arrebatado. Muchas de sus posibilidades de crecer me fueron arrebatadas”.

Aceptar esa pérdida ha tomado tiempo, añadió: “Las cosas que sufrí, son cosas que como adulto tengo que procesar, con las que tengo que lidiar, tengo que hacer una gran cantidad de trabajo emocional para comenzar a entenderlo”.

Por encima de todo, lo que molesta a Saenz, es cuan simple hubiera sido evitar este sufrimiento: “Gran parte de la angustia y ansiedad que sentí en mi vida, pudiera haber sido evitada fácilmente si solo me hubieran involucrado un poco más, si me hubieran dado un poco más de información”.

Existen muchas otras personas que se sienten similar a Saenz – aunque, dada la falta de datos longitudinales sólidos sobre la población intersexual, sería imposible decir cuantas personas se sienten dañadas por estas cirugías médicamente innecesarias, las que pueden incluir la reducción del tamaño del clítoris, extracción de gónadas, labioplastia, y otros procedimientos. (Saenz admite que algunas personas que nacieron intersexuales no tienen problemas con las cirugías que les fueron realizadas a una edad temprana – y muchas ni siquiera se consideran intersexuales.)

Por otro lado, no existe literatura confiable, como lo señala HRW en su informe de 2017, que compruebe la teoría de que “la cirugía temprana médicamente innecesaria, es útil para las niñas o niños intersexuales”, en el sentido de que podría ayudar a su integración social – una justificación que algunos médicos dan a los padres.

Mientras tanto, las personas intersexuales están alzando la voz sobre las consecuencias algunas veces negativas de tales cirugías – tanto físicas como psicológicas. Por ejemplo, una mujer intersexual de 55 años entrevistada en el informe de HRW, dijo que la cirugía cosmética realizada en su vagina a la edad de 16 años, la dejó sin la habilidad de sentir “gratificación sexual, debido a que prácticamente todos los nervios fueron cortados”.

Casi todas las personas intersexuales contactadas por HRW dijeron que sentían tal “miedo y terror” en los consultorios médicos, al punto de “evitar la atención médica” por completo.

“Lo que los padres y doctores no entienden es que después de las cirugías, después de los procedimientos y tratamientos, … algunas veces, el impacto de los tratamientos que recibimos nos afecta negativamente durante nuestras vidas”, dijo una de las entrevistadas,

***

Cada vez más, los organismos médicos y éticos están escuchando a estas voces intersexuales.

En 2014, la Organización Mundial de la Salud, junto con otras agencias de salud mundiales, se pronunciaron a favor de asegurar un “consentimiento pleno, libre e informado” para los procedimientos médicos en niños y niñas intersexuales que pueden ser pospuestos [PDF]. Varios grupos de derechos – incluyendo Lambda Legal, la American Civil Liberties Union, Amnistía Internacional, y HRW – también se han pronunciado contra las cirugías intersexuales médicamente innecesarias.

En 2017, tres ex cirujanos generales de EUA, escribieron un documento para el Palm Center que decía: “estas cirugías violan el derecho del individuo a la autonomía personal sobre su propio futuro”. (Sobre las cirugías como la gonadectomia que sufrió Saenz, escribieron: “generalmente puede esperar hasta la pubertad, cuando los individuos afectados puedan dar su opinión en la decisión sobre si desean someterse a tal procedimiento”.)

El año pasado, la American Academy of Family Physicians, adoptó una política en contra de la “realización de cirugías genitales médicamente innecesarias en niños y niñas intersexuales”, añadiendo que la “evidencia científica no apoya la noción de que las variaciones genitales confieren un mayor riesgo de problemas psicosociales”.

Ese riesgo hipotético, a menudo es el que se cita para persuadir a los padres de la urgencia de los procedimientos ‘normalizadores’ y, a menudo, cosméticos que hacen que los genitales de un menor de edad tengan una apariencia más convencionalmente masculina o femenina. Por ejemplo, Saenz recuerda que en esos dos meses que asistió a consultas médicas, le dijeron que “algún día sería una niña ‘normal’, y así podría tener felices relaciones sexuales con mi esposo”. Le advirtieron que no le dijera a nadie, para que no fuera marginada – consejo que Saenz ignoró rápidamente.

“Cuando era adolescente, definitivamente le conté a mis amigos cercanos”, recuerda Saenz, “y lo que sucedió en realidad, fue muy, muy diferente de la realidad que los médicos me presentaron”. (En lugar de rechazarle, dijo Saenz, sus amigos pensaron que era “genial” – y luego se indignaron al saber lo que le sucedió.)

El SB 201, representa un gran paso adelante para el movimiento de derechos intersexuales, el cual hasta la fecha se a enfocado primariamente en promover un cambio dentro de la comunidad médica en sí misma.

Pero después de décadas de activismo, tales cirugías siguen siendo comunes – sin embargo, algunos médicos se hacen conscientes del problema y, de acuerdo con esto, cambian sus prácticas. (Por ejemplo, la Sociedad de Endocrinología Pediátrica, ahora recomienda que las cirugías “sean pospuestas de manera segura”, siempre que sea posible, para que los menores de edad tengan la oportunidad de “estar activamente involucrados en el proceso de toma de decisiones” [PDF].)

Debido a que a nivel nacional no existen datos sobre la prevalencia de estas cirugías, como se señala en el informe de HRW, no existe una manera de cuantificar los informes anecdóticos de los médicos que dicen que han disminuido – y mientras tanto, las recientes publicaciones en las revistas médicas, muestran que aún están ocurriendo.

Por ejemplo, los padres algunas veces presionan con tal urgencia para que se realicen los procedimientos médicamente innecesarios, que los médicos no pueden disuadirlos, motivados por la preocupación de que sus hijos o hijas se “adapten” a la sociedad. Otras veces, la presión puede venir de los médicos. Por ejemplo, un artículo de 2018 en el Journal of Health and Social Behavior, analizó audios de 31 interacciones entre los doctores y los padres de niños y niñas intersexuales, concluyendo que: “aunque los médicos expresan precaución [acerca de la cirugía], también la presentan como beneficiosa”.

Un proyecto de ley como el SB 201, podría frenar todo el proceso, posponiendo la cirugía hasta que el menor de edad pueda firmar una declaración por escrito proporcionando su consentimiento. Como tal, el proyecto de ley se enfrenta al rechazo de parte de algunos urólogos pediatras que argumentan que los padres deberían tener la palabra final en estos asuntos – una idea de la que Saenz, que es activista intersexual, difiere vigorosamente.

“En última instancia, los padres no van a ser los que vivan con las consecuencias de las decisiones que se están tomando por su hijo o hija”, dijo Saenz. “Ese niño o niña va a vivir con esas consecuencias”.

A los padres se les seguiría permitiendo dar consentimiento para cirugías que no pudieran ser pospuestas y que en verdad fueran médicamente necesarias. Por ejemplo, algunas veces las cirugías son necesarias para permitir el flujo de la orina. Por otro lado, las cirugías para reducir el tamaño del clítoris a menudo están motivadas por “razones cosméticas”, como lo señala el informe de HRW.

Si la propuesta de ley es aprobada, sería un momento histórico para la comunidad intersexual.

“Pienso que tener un estado es una victoria, y quiero que desencadene un efecto dominó, en el que otros estados sigan su ejemplo”, dijo Saenz.

Desde los 13 años, Saenz ha seguido con su vida, como la describe “una plena y asombrosa vida”.

Ha abrazado el ser intersexual, como lo han hecho muchas personas de generaciones más jóvenes, como algo que es “parte de nuestras vidas”, dijo, “parte de lo que somos”. Saenz está involucrada en el trabajo que hace porque quiere ver que a esos jóvenes se les de la libertad para tomar decisiones acerca de sus cuerpos – libertad que no parecía posible en 2008.

“Me pregunto constantemente sobre que hubiera significado vivir en un cuerpo completo”, dijo Saenz. “Y pienso que todas las personas tienen derecho a eso”.

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