RESEÑA: GUÍA PARA MADRES Y PADRES Hiperplasia Suprarrenal Congénita

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Reseña: GUÍA PARA MADRES Y PADRES Hiperplasia Suprarrenal Congénita

Reseña: GUÍA PARA MADRES Y PADRES Hiperplasia Suprarrenal Congénita

Por Free

Hace unas semanas, Brújula Intersexual publicó la Guía para madres y padres de personas con Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC). Esta guía fue redactada desde una perspectiva de derechos humanos, tomando en cuenta los testimonios de personas con HSC y con distintas variaciones corporales intersexuales que han sido publicados en el sitio web de brújula intersexual.

Al leer esta guía fueron removidos muchos sentimientos, pensamientos y recuerdos en mi interior; algunos con sabor amargo, otros con un toque ácido y unos cuantos levemente dulces. Me puse a pensar en cuán distinta habría sido mi vida si tan solo hubiera existido esta guía cuando yo era una pequeña niña, pensé en cuánto dolor se podría haber evitado y de cuántos prejuicios podría haberme librado. Aventurémonos, pues, en esta crítica ―nada destructiva― que hago acerca de la guía.

Iniciemos con la portada, ilustrada por Carla G. Núñez. En ella se observa a una madre angustiada que carga a su pequeña criatura en brazos, a su alrededor podemos leer distintas palabras y términos médicos que comúnmente bombardean nuestras mentes, palabras que al principio son difíciles de entender, pero que, con el paso del tiempo, dejamos de ignorar y van adquiriendo un sentido y significado ―positivo o negativo― en nuestro vocabulario, palabras importantes que nos marcan y representan parte de nuestras vivencias en los hospitales y, en algunos casos, en la vida cotidiana.

Podemos observar también cómo el amarillo y el morado protagonizan los colores de la ilustración, puesto que representan la bandera que simboliza la lucha por nuestros derechos, esa lucha que reproduce la resiliencia a la que nos adherimos para salir adelante y sobreponernos al sufrimiento que, en algún momento de nuestras vidas, vivimos las personas intersexuales. Esa lucha que también es de los padres que viven la angustia y la incertidumbre de no saber lo que el futuro depara para sus hijxs.

En cuanto al contenido, podemos decir que se encuentra redactado de manera clara y concisa, con un vocabulario fácil de entender. Además de eso, se presentan distintos apartados en los que se explican las palabras clave necesarias para comprender de la mejor manera posible los procesos y situaciones que una persona con HSC pueda llegar a atravesar en distintos momentos de su vida.

La guía nos explica que nuestras variaciones corporales intersexuales son parte de nuestra belleza y, si hubiera tenido acceso a esa información cuando era pequeña, mi vida probablemente habría sido distinta y habría crecido sin complejos. La primera persona en hacerme sentir que mi cuerpo era desagradable no fue un médico, sino mi propia madre. La primera persona en rechazar y hacerme rechazar mi cuerpo ha sido mi madre, quien desde siempre me ha dicho que no le cuente a nadie acerca de mi variación intersexual, la misma persona que hasta la fecha me insiste en que use sostén todo el tiempo porque mis senos son muy pequeños y, según ella, eso no es aceptable ni atractivo, sino vergonzoso. Si tan solo mis padres hubieran tenido acceso a esa información, yo habría crecido amando mi cuerpo tal como es; si tan solo me hubieran explicado que todos los cuerpos son distintos e imperfectos, otra cosa habría sido.

También es importante mencionar que, aunque los signos de la HSC se presentaron cuando tenía aproximadamente 3 años, no recibí tratamiento médico alguno hasta los 15 años. Quienes ya han leído mi testimonio sabrán que durante ese periodo de 12 años mi cuerpo se virilizó, adoptando una apariencia más bien masculina, misma que fue revertida una vez que inicié el tratamiento con un endocrinólogo. Durante esos doce años, sabía que era diferente a las demás personas, sabía que mis genitales no eran como los de las demás niñas y niños, y eso me preocupaba. Creía que era la única persona así en el mundo y no tenía derecho a preguntarles a mis padres el porqué de mi corporalidad, ya que era un tema prohibido.

Comprendo el hecho de que mis padres no supieran qué decirme, ya que el especialista que me había atendido cuando era niña les dijo que yo no tenía nada y el proceso ―de pubertad precoz― por el que estaba pasando era completamente normal y no tenían nada de qué preocuparse. Sin embargo, considero que si ellos hubieran podido consultar la guía, habrían creado un ambiente familiar más comprensivo y tolerante hacia mi persona y habrían buscado la manera de informarme y hablarme acerca de lo que me ocurría, proporcionándome las herramientas necesarias para facilitar el libre desarrollo y expresión de mi personalidad, en lugar de silenciarme. De ahí la importancia de que los padres y madres de personas con HSC puedan tener acceso al documento de manera impresa.

Sería estupendo que en los hospitales, al diagnosticar a un menor con HSC o con alguna variación intersexual, a los padres y madres les hicieran entrega de la guía impresa para ayudarles a aclarar las dudas que pudieran surgir, así como informarles acerca de los riesgos que conllevan los distintos procedimientos médicos. Esto, además de facilitar la crianza y generar un ambiente sano para su hijx, ayudaría a detener las prácticas de Mutilación Genital Intersexual (MGI) que tanto daño hacen a nuestros cuerpos.

No comprendo cómo es posible que los médicos tomen fotografías de los cuerpos y genitales de personas intersexuales y recomienden la realización de dilataciones vaginales. No logro entender cómo es que, ante sus ojos, nuestros cuerpos luzcan malformados y ellos sean capaces de exhibirlos a otros médicos y estudiantes de medicina, como si estuvieran presentando un acto de circo. No logro descifrar por qué desde hace años han patologizado nuestros cuerpos, sometiéndonos a tratamientos y procedimientos qué, lejos de ayudarnos, nos perjudican.

En estos momentos, me llegan a la mente las palabras de la Dra. Eva Alcántara que expresan lo siguiente: “¿En dónde estaba la intersexualidad? ¿En el lenguaje codificado del expediente clínico, en el infante que con frecuencia desconocía su diagnóstico, en la mirada de los angustiados padres, en la crueldad de la respuesta social?”. A lo que respondo que la intersexualidad estaba y sigue estando en el sufrimiento del mutilado, en el silencio de sus padres, en los prejuicios de los depreciables que hasta la fecha celebran “victoriosa” y morbosamente el sufrimiento del inocente, en el sistema dicotómico-heteronormativo, sexista y capacitista que rige una sociedad tan injusta y tan violenta para con nuestros cuerpos. De la misma manera, la intersexualidad se encuentra en la resiliencia de quienes hemos podido salir adelante, en quienes sabemos que el daño ya no puede ser reparado para nosotrxs, pero sí para las generaciones venideras; en la fuerza y la decisión de quienes levantamos la voz para exigir justicia.

La intersexualidad no solo implica nacer con una corporalidad que varía de lo considerado típicamente masculino o femenino, sino también ese caminar tan doloroso que tenemos que realizar para poder sobreponernos a los obstáculos y al sufrimiento. La intersexualidad no solo está en las personas que nacen con variaciones en sus características sexuales, sino también en los padres y madres que día con día se esfuerzan para tomar las decisiones que consideren más adecuadas para favorecer el bienestar de sus hijxs.

La Guía para madres y padres de personas con HSC conlleva un gran avance en la lucha del movimiento intersexual latinoamericano, puesto que permitirá a lxs progrenitorxs conocer los derechos de sus hijxs, suponiendo una progresión hacia el cumplimiento de nuestros objetivos:

  • Ponerle fin a las prácticas de MGI, a la patologización y al estigma social que acecha nuestros cuerpos.
  • El ejercicio del derecho a la autonomía corporal y a la autodeterminación.
  • El ejercicio de nuestro derecho a la igualdad y a la no discriminación.

 

¡FUERZA, PACIENCIA Y RESILIENCIA!

Free

 

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