Un nuevo amanecer: Hiperplasia Suprarrenal Congénita | Por Rosalinda

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Me gusta ver el amanecer, esta fotografía la tomé cuando iba rumbo a mi trabajo.

Mi nombre es Rosalinda, soy una mujer con Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC). Mi historia es muy larga, hay mucho que quiero decir, pero contaré lo que recuerdo.

Mi vida fue complicada desde el principio, dos meses antes de que yo naciera falleció uno de mis hermanos por deshidratación severa, los doctores no supieron atenderlo, no sabían que tenía y mis padres solo me contaron eso.

Nací un 30 agosto de 1990 en Guadalajara, Jalisco, no sé nada de lo que pasó cuando nací. Ni mi madre, ni mi padre, ni nadie de mi familia quiso hablarme de eso.

Tampoco recuerdo casi nada de mis primeros años de vida, mis primeros recuerdos son de cuando empecé a estudiar la primaria, tendría unos 6 años.

Una de mis hermanas y yo notábamos que, en ocasiones, nos sentíamos muy cansadas y también nos deshidratábamos fácilmente si estábamos mucho tiempo bajo el sol, mis papás nos trataban en casa dándonos suero, nunca necesitamos atención médica por eso, y como no era una situación muy grave, no le dábamos mucha importancia. Nunca supimos a qué se debía, hasta hace unos pocos años supe que tenía Hiperplasia Suprarrenal Congénita, investigué sobre eso, y vi que posiblemente esto pasaba por ese motivo, pero la verdad no estoy segura.

Me desarrollé muy rápido, desde los 9 años era muy velluda, tenía una complexión más masculina y mi voz comenzó a hacerse grave. Ahora sé que nací con diferencias genitales, pero en ese entonces, como no veía a nadie más, simplemente pensaba que todas las niñas eran como yo.

Desde pequeña viví muchas humillaciones, los otros niños me decían: “De Rosalinda no tienes nada, pareces chango”, “RosaFea”, y otros apodos… me molestaban y humillaban todo el tiempo, yo no sabía porqué me molestaban tanto, para mí, mi cuerpo era normal. Pero llegó el momento en que me afectaron tanto sus humillaciones que ya no quería ir a estudiar, y le reclamaba a mi mamá y le decía que porqué me había puesto ese nombre.

En ese tiempo, mi refugio era mi mundo con mi familia, con mi mamá y mi papá, yo vivía feliz y me sentía bien, pero en la escuela era horrible.

A la edad de 12 años, tenía mucho vello en brazos, piernas y en la barbilla, para mi eso era normal y no lo veía mal, pero una de mis hermanas que es un año mayor que yo, me humillaba y me decía: “Tú eres hombre”, y todo el tiempo me molestaba con eso, yo lloraba y le decía: “¡No soy hombre! ¡soy mujer!”. Me afectaban mucho sus palabras, y comencé a preocuparme y a notar que era diferente a todas mis hermanas, pero no sabía porqué y me daba mucha tristeza. Además yo a mi hermana la quería mucho y ella me decía muchas cosas feas y no entendía porqué me las decía.

Recuerdo que una vez ví, entre los papeles de mi mamá, muchos documentos del hospital con mi nombre, uno decía “requiere vaginoplastia”, le pregunté a mi mamá qué eran esos papeles, y nunca me quiso decir.

Más o menos a la edad de 14 años, mi papá le dijo a mi mamá: “Tienes que hablar con ellas y llevarlas al médico”, refiriéndose a una de mis hermanas y a mí. Un día, cuando tenía como 15 años, mi mamá me dijo: “Tenemos que ir al hospital a que te revise el doctor”, le pregunté: “¿Porqué si estoy bien? Yo no me siento mal”, y me contestó: “El médico te va a explicar en la consulta porqué y lo que tienes”.

Hasta ese momento, a excepción de los comentarios negativos que me hacían mi hermana y algunos compañeros de la escuela, la mayoría del tiempo me sentía feliz y tranquila, pero todo cambió después de esa consulta.

Primero me llevó a mí al Hospital Civil Fray Antonio Alcalde de Guadalajara, yo pensé que sería como cualquier consulta médica, así que no me preocupé, pero jamás imaginé lo que pasaría.

Al llegar, nos pasaron, a mi y a mi mamá a un consultorio, donde el doctor me comenzó a explicar que me iban a revisar porque yo padecía “una enfermedad”, aunque no me dijo cuál, y después dijo que por ese motivo me tendrían que checar cada 6 meses, me sentía asustada porque no sabía que tenía y solo le dije que estaba bien. Luego me dijo: “Ocupamos que te quites la ropa y te pongas esta bata”, así que fui a un vestidor y me puse la bata, era una bata de hospital que se amarraba por la espalda. Al salir, el doctor me pidió que me acostara en una camilla.

Cuando ya estaba recostada, dijo que me desamarrara la bata así que quité el nudo de atrás, y después le dijo a la enfermera: “Diles que ya pasen”, al escucharlo sentí mucha preocupación, pasaron como 15 practicantes de medicina, todos tenían alrededor de 20 años, todos hablando entre ellos. Ya que estaban todos a mi alrededor, el doctor me quitó la bata y comenzó a decirle a los otros doctores cosas como: “Miren aquí, chequen esto”, señalando varias partes de mi cuerpo. Yo me molesté y le dije a mi mamá que no quería que me vieran, y mi mamá solo se quedó callada viendo al doctor.

Luego me pidieron que abriera las piernas, y el doctor comenzó a ver y tocar mis genitales, y algunos de los practicantes también me tocaron, sentía mucho coraje, humillación y confusión. Mientras estaba recostada, me puse a llorar, y le pregunté a mi mamá: “¿Porqué me hacen esto?”, y me dijo: “Porque no tienes vagina”. Al escucharla me sentí muy triste y me acordé de lo que me decía mi hermana de que yo era un hombre. Me sentía muy confundida.

Después el doctor dijo a mi mamá, porque nunca me hablaba directamente a mí: “Vamos a sacarle unas fotografías”, entonces me levantaron de la camilla, me pusieron de pie, y desnuda en medio de todos los practicantes, y el doctor comenzó a fotografiar hasta la más pequeña parte de mi cuerpo.

Cuando terminó, el doctor le dijo a mi mamá que ya me podía vestir, y nos fuimos a casa.

Al llegar a casa comencé a buscar imágenes de genitales femeninos para ver porqué mi mamá me decía eso. Recordé que ella tenía una revista con imágenes de cuando a las mujeres les hacen el Papanicolaou. Al encontrar las imágenes me sentí confundida, y cuando me bañé, revisé muy bien mis genitales, y confirmé que eran muy diferentes a los de las mujeres de la revista. Pero no tenía con quien hablar de todo esto.

Después, siguieron muchas citas médicas igual de feas, tristes y humillantes que la primera. En ninguna de las citas me explicaban nada ni me decían exactamente que tenía o de qué estaba “enferma”. Ya no quería ir, pero mi mamá y mi papá me decían que tenía que ir, que era por mi bien, así que las citas continuaron.

Un día le pregunté a mi mamá: “¿Mi hermana M. tiene lo mismo que yo?”, me dijo que sí, y le dije: “Entonces, ¿porqué no nos llevas a las dos?”. En realidad, no lo hacía para hacerle daño a mi hermana, simplemente lo dije para no sentirme sola en el hospital. Con el tiempo, ella también comenzó a ir a esas consultas.

Cuando llegó su turno, le dije todo lo que le iba a pasar en el hospital para que se preparara. Cuando fue a la primera consulta salió llorando, y yo solo la abracé, me sentía muy mal por ella porque sabía por lo que había pasado.

Llegó el día que los doctores le dijeron a mi mamá que me tenían que operar. La cirugía se llamaba vaginoplastia, iban a construirme un canal vaginal y reducir el tamaño de mi clítoris, pero el doctor dijo que al reducirlo de tamaño era posible que quedara sin sensibilidad. Entonces hablé con mi mamá y le dije que por favor no me operaran el clítoris, que me daba miedo perder la sensibilidad. Mi mamá habló con los médicos, y solo me operaron para construir el canal vaginal, y no tocaron mi clítoris.

Quien autorizó la cirugía fue mi mamá, la hicieron firmar varios papeles. A mi ni me preguntaron si quería esa operación o no, yo no autoricé nada, ni firmé nada, todo lo preguntaban a mi mamá, aunque yo ya tenía casi 16 años.

Pero antes tenían que hacerme estudios, así que los siguientes meses me realizaron varios estudios de sangre, también me hicieron un estudio muy doloroso en el que me introdujeron una cámara en mi orificio “urogenital”.

Luego me llevaron a quirófano, me explicaron que iban a checar si tenía matriz y ovarios, y que para eso iban a anestesiarme y a hacerme dos incisiones en el abdomen abajo del ombligo, y me mostraron una especie de antena que en la punta tenía una cámara, y que meterían por las incisiones para revisar como estaba por dentro.

Cuando me recuperé de la anestesia sentía mucho dolor. Además me sentía triste, porque todos los estudios que me hacían, y las cosas que decían los doctores, me hacían sentir que era una mujer incompleta y que por eso tenían que estar investigando mi cuerpo y mis órganos.

A los 16 años llegó el momento de la cirugía, según los médicos me construyeron una vagina, y, por suerte, no me operaron el clítoris. Fue una cirugía larga y muy dolorosa. Tuvieron que pasar varios días para que pudiera sentarme, cada vez que orinaba era un dolor tan fuerte que lloraba. Pero a la vez sentía alivio, porque pensaba que al tener una vagina, ahora si iba a ser una “mujer real”. También pensaba que las personas iban a dejar de humillarme y burlarse de mí, en particular mi hermana, que todo el tiempo me molestaba con que yo “era hombre”, y como yo la quería mucho, me dolían sus palabras. Pensaba que con la cirugía me dejaría en paz.

La parte más difícil de la recuperación tardó dos semanas. Además del dolor, también tuve varias hemorragias pequeñas que me asustaban mucho, porque no sentía nada y de pronto volteaba y tenía una mancha de sangre. Y emocionalmente me sentía muy triste.

Cuando por fin me recuperé, me di cuenta qué la operación me había dejado problemas que antes no tenía, el principal es que ahora tengo infecciones vaginales muy seguido, y, más adelante, cuando comencé a tener relaciones sexuales con hombres, fue muy doloroso, aún ahora hay veces que me duele tanto que prefiero no tener penetración vaginal.

Pensaba que después de recuperarme de la cirugía ya no iba a tener que regresar al hospital, pero mi mamá me siguió llevando, y las revisiones continuaron. Un día el doctor le dijo a mi mamá que tenía que comprar “dilatarores” o “dildos” de diferentes tamaños, y que yo los tendría que introducir en mi vagina. Me pareció horrible la idea de introducir eso en mi cuerpo, y me negué y no lo hice.

Cada que teníamos cita en el hospital, los doctores preguntaban a mi mamá: “¿Está haciendo sus ejercicios?” (refiriéndose a los dilatadores), y mi mamá les decía que sí, aunque no era verdad.

A mi hermana la iban a operar también, pero la cirugía se retrasó por un problema de salud que tuvo, y al final ella ya no quiso regresar al hospital y no se operó.

Poco tiempo después, mi mamá dejó de llevarnos al hospital, para mi fue un alivio.

La cirugía no cambió nada y las humillaciones siguieron, sobre todo por el vello de piernas y brazos, y por la barba que me crece. Muchas de esas humillaciones, y las que más me duelen, vienen de mi propia familia. Un día, una sobrina me dijo: “Mi papá y yo nos burlamos de ti, tía”, y yo le pregunté: “¿Porqué?”, y su respuesta fue: “Porqué tienes barba, y mi papá dice que eres ‘joto’” (“Joto” es una palabra que, en México, se usa despectivamente para referirse a las personas gay). Sentí muy feo, y no por tener barba, sino porque mi propia familia no me aceptaba como soy… yo no decidí ser así.

Cuando yo tenía casi 19 años mi mamá enfermó de cáncer de pulmón, fue muy triste y complicado, se puso muy grave y la cuidábamos en casa. Poco después de cumplir los 19 años, me bajó mi primera menstruación, inmediatamente fui a contarle a mi mamá, me asusté y al mismo tiempo me dio alegría, a mi mamá también le dio gusto, porque pensábamos que nunca llegaría. Me sentía feliz porque veía que todas mis hermanas ya habían tenido su menstruación menos yo. Únicamente me bajó por 3 meses y luego dejó de bajarme. Poco tiempo después mi mamá murió, fue muy triste.

A los 22 años comencé a tener unos dolores parecidos a los cólicos menstruales, pero no me bajaba la menstruación, así que me preocupé y decidí regresar al hospital, primero me atendieron en ginecología, pero de ahí me enviaron con otro doctor. Al entrar al consultorio y ver al doctor con el qué me canalizaron, inmediatamente lo reconocí: era el que me operó. Me sentí mal de volver a verlo, porque recordé las experiencias tan feas que había vivido en las revisiones años atrás, y pensé que esta vez me trataría igual… no me equivoqué. Accedí a que me revisara porque pensaba que era la única persona que me podría ayudar,  porque él sabía mi situación. Me puso en la mesa de exploración, revisó nuevamente mis genitales, y de la nada les sacó varias fotografías, me sentí muy mal y humillada.

El doctor me recetó pastillas anticonceptivas, pero no funcionaron y me las cambió por otras, en total me dieron 4 tipos de pastillas y ninguna hizo que me bajara la menstruación. Las pastillas solo hacían que mi cuerpo se hinchara y me sentía mal, así que dejé el tratamiento y dejé de ir.

Alrededor de los 26 años volví a regresar, estaba preocupada porque no me bajaba la menstruación y, a veces, seguía teniendo los cólicos, esta vez el doctor me envió con una endocrinóloga. Ella me hizo varios estudios de sangre y me comenzó a dar tratamiento, me recetó unas pastillas que se llaman Prednisona.

El tratamiento, no sé porqué, hizo que me sintiera peor de salud, sobre todo me hacía sentir sin energía. Lo tomé por unos años, pero hace 1 mes lo dejé de tomar y, la verdad, me siento mejor.

En una consulta con la endocrinóloga le pedí que me explicara que era lo que tenía y de qué estaba “enferma”, ella me explicó que lo que tenía era Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC), y me explicó más o menos en qué consistía.

La verdad no sé si los doctores siempre supieron que tenía HSC o no, pero yo nunca escuché sobre la HSC, ni tomé medicamentos, hasta las citas con esa endocrinóloga. Antes nunca fuimos a citas con un endocrinólogo.

Actualmente tengo casi 31 años, y sigo sufriendo humillaciones por mi apariencia, la cirugía y el tratamiento no cambiaron absolutamente nada. Es común que la gente me vea de forma extraña, por la barba o por el vello de mis brazos, incluso en mi trabajo seguido me hacen comentarios sobre mi apariencia. Antes, todo esto me hacía sentir triste, porque me recordaban todo lo que había pasado en mi familia, en la escuela y, sobre todo, las horribles cosas que viví en el hospital.

Un día mi hermana M. me dijo: “En Facebook encontré una página donde hay historias de otras mujeres como nosotras, se llama Brújula Intersexual, y ahí me pusieron en contacto con más personas”.

Mi hermana me dio el contacto de Laura Inter, que dirige la página, hablé con ella y me sentí mejor, porque me explicó más sobre la HSC de una forma que no me hizo sentir “enferma”.

Luego hablé con Mar IS por video-llamada, que es una mujer a la que también le crece barba y tiene un físico parecido al mío, también sufre discriminación y comentarios negativos por su apariencia “masculina”. Me dio mucho gusto saber que mi hermana y yo no éramos las únicas, y me dio más gusto ver que Mar estaba feliz y que no se sentía mal con su cuerpo, porque en ese entonces yo si me sentía mal y deprimida. Y hablar con ella me dio ánimos de que yo también podía sentirme feliz como ella y quererme como soy. Ella me contó que antes le afectaban los comentarios de la gente, pero que ahora ya no le importaban, y me dijo como lidiaba con esas situaciones. Desde que hablé con ella, ya no me importa si la gente me ve feo o me dice cosas, porque me di cuenta qué así soy, no voy a cambiar, no tiene nada de malo ser así, y, principalmente, no estoy sola, tengo otras personas con las que puedo hablar de eso.

Luego me pusieron en contacto con más personas, me integraron a grupos de HSC, y vi que hay muchas personas y que no somos las únicas.

Ahora, ya no me importa lo que la gente piense de mi, yo sé quien soy y lo que valgo, y sé que valgo mucho. Las personas que critican y humillan son personas ignorantes que no saben que cada cuerpo es diferente, quieren que todas seamos iguales.

Le agradezco mucho a Laura Inter por haber creado Brújula Intersexual, y espero siga ayudando a mucha gente. Sobre todo a mamás de personas como nosotras, porque mi mamá no tenía mucho conocimiento de lo que era la Hiperplasia Suprarrenal Congénita, solo sabía lo que los médicos le decían, y por eso se cometieron muchos errores, pero por suerte actualmente hay mucha información.

Comparto esta historia para ayudar a otras personas como yo, que sepan que no son las únicas. Y para que las mamás sepan lo que nosotras vivimos con los doctores y lo que sufrimos con las operaciones, las cuales no son fáciles, son muy dolorosas y dejan consecuencias. Como consejo les digo que no dejen que operen a sus hijas e hijos, dejen que crezcan y decidan lo que creen que es mejor para sus vidas. Y a la sociedad en general le digo, que no humillen a la gente que vean como diferente, nadie decide como va a ser al nacer, y todas las personas valemos por igual.

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