Infinitum: La historia de Mia

Por Larisa

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Esta es la historia de mi hija Mia, que nació con Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC).

Mi niña siempre fue deseada con mucho amor. Todo comenzó cuando yo tenía 18 años, estaba casada, en un matrimonio estable, y como en un inicio no podía embarazarme, comencé un tratamiento de fertilidad, gracias a ese tratamiento me embaracé y me sentía muy feliz. Todo el embarazo fue bien, en los controles médicos siempre me decían que era una niña, pero en el octavo mes de embarazo, el doctor me dijo que era niño, que venía “mal”, “deforme”, y que probablemente tenía Síndrome de Down. No me importó que fuera niño, pero el que me dijeran que venía “mal”, “deforme”, etc… me preocupó mucho y me sentí destrozada, pensaba que mi bebé tendría una vida difícil y sufriría, pero acepté a mi bebé, así como fuera lo iba a querer. Inmediatamente me puse a investigar como podía tratarlo en caso de que naciera con las situaciones que me decían los doctores.

Llegó el día, mi bebé nació en el año 2004 en una clínica del IMSS ubicada en un pequeño pueblo de Nayarit. Mi bebé no nació como los doctores esperaban, no tenía Síndrome de Down, ni estaba “deforme”, solo nació con diferencias en sus genitales. Al verla, los doctores quedaron asombrados, nunca habían visto a un bebé con esas características, incluso un doctor comentó: “En 25 años que llevo en la clínica, nunca había visto algo así”. Les dije que me dejaran verla, pero me dijeron que no, que después la vería… y que por el momento solo ellos podían verla. Apenas nació, varios doctores y enfermeras la rodearon y comenzaron a hacer comentarios, lo primero que escuché fue un doctor que dijo: “Qué raro, es niño, pero casi no tiene pene”, y luego un ginecólogo dijo: “sí, sus genitales están malformados, además está bien negra… ” (refiriéndose al color de piel oscuro de mi hija), otros comenzaron a decir que había nacido con una “malformación”, que era algo raro, y muchas palabras que no entendí del todo, pero sentí mucho enojo por todo lo que decían de mi bebé y la manera morbosa en la que la veían. Los doctores se encargaron de divulgar por toda la clínica que había nacido un bebé con una “malformación genital”, como es un pueblo chico, decían que nunca habían visto algo igual.

En esa clínica, ningún doctor sabía sobre la situación de mi hija, no sabían que tenía, ni porqué había nacido con genitales diferentes, así que no me explicaban nada. A pesar de todo, a mi no me importaba que tuviera diferencias genitales, yo la quería así como era.

Solo pude ver a mi bebé desde lejos y dentro de una incubadora por unos minutos. Ese mismo día, trasladaron a mi hija al Centro Médico de Occidente en la ciudad de Guadalajara, Jalisco, y hasta 6 días después de su nacimiento pude conocerla y me dejaron tenerla en mis brazos.

Estuvimos en ese hospital de especialidades 12 días, me explicaron que le harían un estudio llamado cariotipo para ver sus cromosomas y saber si era un niño o una niña, mientras tanto, los doctores y enfermeras solo le llamaban “bebé”.

Recuerdo que los doctores me decían que mantuviera todo en secreto, que entre menos gente supiera de la “enfermedad” de mi hija, mejor.

Un día me avisaron que los resultados del cariotipo estaban listos, dijeron que sus cromosomas eran XX y que era una niña. Me dijeron que, aunque era niña, había nacido con una condición llamada Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC), tenía una “malformación” que se tenía que corregir, y que nos vería un equipo médico conformado de un endocrinólogo, un urólogo, un genetista, y un psicólogo, y que este último era para ayudarme a “aceptar a mi hija tal cuál nació”. El endocrinólogo le recetó hidrocortisona y fludrocortisona, que le debía dar todos los días.

Más tarde, los doctores me comentaron que no estaban seguros si mi hija tenía HSC perdedora de sal o no perdedora de sal. Así que cuando tenía 5 meses quisieron comprobarlo, dijeron que la internarían en el hospital y durante 5 días le quitarían los medicamentos para ver como reaccionaba. Eso hicieron, al poco tiempo mi hija comenzó a ponerse muy mal, y los doctores solo me dijeron que me saliera del consultorio, solo veía como corrían de un lado a otro, me sentía muy preocupada. Después, el resumen clínico decía que mi hija estuvo muy mal, por la falta de medicamento entró en estado de shock, y requería tomar el medicamento de por vida, porque tenía HSC perdedora de sal.

Cuando se recuperó, los doctores me explicaron que mi hija tenía que ser operada inmediatamente, que serían varias cirugías para corregir la “malformación” que tenía, dijeron que tenía la vagina bloqueada, que no era como las otras mujeres, que no era “normal”, y que en un futuro no iba a poder salir la menstruación. Yo era muy joven, tenía 19 años, y como me dijeron que era por su salud, accedí a todo. Hace unos años, investigando, encontré grupos de apoyo y a personas adultas con HSC que no fueron operadas, y ninguna tiene los problemas que me dijeron los doctores.

La verdad, ahora siento que mi hija solo fue un experimento para los doctores.

El tiempo que estuvo sin cirugía, todo estaba muy bien, no tenía infecciones, ni problemas de salud en sus genitales, todo era normal. El problema que teníamos era que no salíamos del IMSS, porque siempre estábamos buscando los medicamentos que necesitaba y nunca los tenían, yo los mandaba a hacer a una farmacia, y como había ese descontrol con los medicamentos, eso causaba que enfermara y a veces la tenían que internar.

Llegó el día de su primera cirugía, mi niña apenas tenía 11 meses, le realizaron una “genitoplastia feminizante”, que según las notas médicas que pude conseguir, consistió en: “reducir el tamaño de su clítoris de 3cm a 1.5cm”, y una uretroplastia, para separar los conductos de la uretra y vagina que estaban en uno mismo. En ese tiempo no entendía exactamente en qué consistían las cirugías, nadie me explicaba bien, solo decían que eran por su bien y yo les creía.

Después de la cirugía, empezaron todos los problemas graves de salud: comenzó a sufrir constantes infecciones de orina y, más tarde, me di cuenta que tenía incontinencia. Recuerdo que ella solo lloraba, y al principio yo no sabía porqué, no sabía que le dolía, hasta que la llevaba al doctor, le hacían un estudio de orina y salía con infección… entonces la tenían que internar en el hospital porque eran infecciones fuertes, tenía fiebre, dolor… y así la pasaba, vivía en la clínica cuidándola el tiempo que duraba internada.

Siguió la segunda cirugía a la edad de 1 año y medio, y después otra, ambas para arreglar los problemas con las infecciones que dejó la primera cirugía. Después hubo veces que la anestesiaban y la metían a quirófano, pero ellos me decían que solo era para “ver como estaban sus conductos de la orina”, y nunca entendí que le hacían exactamente.

A los 2 años y 7 meses, consecuencia de las infecciones, incontinencia, del descontrol con los medicamentos que no siempre tenían en el IMSS, etc… mi niña solo pesaba 8 kg, estaba muy delgada, no crecía, no podía caminar, sus huesos estaban frágiles y sufrió fracturas, mi hija lloraba mucho… la llevaba con los doctores que, cómo siempre, decían que “no tenía nada”, y solo trataban las fracturas.

Debido a todos estos problemas de salud, y a los traumas psicológicos que le causaron, mi niña tuvo problemas del lenguaje y tardó en comenzar a hablar. La llevé a muchas terapias, y comenzó a caminar hasta los 3 años.

A esa edad, los doctores me dijeron que mi hija era “muy tímida”, que tenía que comenzar la escuela, porque necesitaba convivir con otros niños, y que por eso no hablaba.

Con muchos sacrificios, la metí a un Kínder privado para que me la cuidaran bien, porque apenas se había recuperado de una fractura de clavícula.

La última cirugía fue cuando tenía 11 años, le hicieron una vaginoplastía, después dijeron que tenían que dilatar su vagina, para que, según ellos, pudiera salir la menstruación.

Debido a esas dilataciones, que eran muy dolorosas para mi hija y la dejaban muy lastimada, una doctora que la revisó por otro motivo, al verla pensó que había sido violada, y le hicieron estudios para comprobar eso. Hasta me enviaron a una trabajadora social para investigar, yo me angustié mucho, les intentaba explicar lo que sucedía y que era debido a un procedimiento que le hacían los doctores… incluso llegué a pensar que me la quitarían. Al final todo se aclaró, pero para eso la sometieron a una biopsia, y ahí salió que no había sido una violación, entendieron que lo lastimada que estaba era por las dilataciones que le hacían los doctores y solo se disculparon, y con ese procedimiento solo la lastimaron más.

Antes y después de cada una de las cirugías, mi hija sufría mucho, lloraba, cuando ya podía hablar, me pedía que no dejara que se la llevaran…. a mi me partía el corazón, pero los doctores decían que era por su bien, y yo les creía.

También, en el tiempo que estuvo en el hospital, antes y después de las cirugías, le hicieron muchos estudios, que no recuerdo exactamente los nombres, en los que le metían sondas en su uretra o vagina, eran estudios muy dolorosos para ella y le realizaban esos procedimientos sin anestesia. La primera vez que me tocó ver lo que le hacían y el dolor en mi hija, y como ella me veía y decía: “¡Ya no mamá!”, me sentí muy mal, lloré mucho. Y al decirles a los doctores que le dolía, solo respondían: “No tiene porqué dolerle”.

En todos estos años en los hospitales, también pasó por continuas revisiones genitales. Muchas veces, varios doctores la veían al mismo tiempo, algunas veces tomaban fotos de su parte íntima. Algo que también me molestaba, es que aunque fuera al doctor por alguna situación que no tenía nada que ver con su parte íntima, siempre querían revisarla, y yo me molestaba y les decía a las enfermeras y doctores: “¡¿Porqué va a verle sus genitales si ella está enferma de otra cosa?!” Recuerdo que la única persona respetuosa en ese hospital era una doctora que no estaba de acuerdo con esas revisiones genitales innecesarias, y a la fecha no las permite cuando ella está a cargo.

A partir de las cirugías, y de todo lo que pasó en los hospitales, mi hija sufre infecciones de orina recurrentes, incontinencia y también tiene un retraso en su desarrollo mental, este último, por todos los problemas de salud que le causaron y por pasar toda su niñez en el hospital y los traumas que vivió ahí. En 2012, le dio una infección de orina tan grave (en su expediente médico dice “urosepsis”) que tuvieron que internarla, fue tan fuerte que llegó el momento en que su corazón no respondía, latía muy lentamente, su temperatura bajó a 34º grados, tenía hipotermia, y entró en estado de shock. Un pediatra me dijo que la situación de mi niña era grave, que no era seguro que fuera a sobrevivir, pero que si quería, le podían poner un tratamiento experimental y que “fuera lo que dios quisiera” y ver si reaccionaba, yo acepté, el tratamiento dio resultado, y afortunadamente se recuperó.

Actualmente tiene 16 años, los doctores dicen que necesitan hacerle algo llamado “cateterismo uretral”, para ver si se pueden solucionar los problemas de incontinencia e infecciones, pero ella no quiere, está harta de las revisiones, los estudios médicos y los hospitales, según sus palabras: “De algo nos vamos a morir, ya no quiero sufrir más” … y yo la entiendo, ha sufrido mucho… Actualmente pienso que solo han estado experimentando con ella, y cómo yo no tenía información, creía en todo lo que decían los doctores, la verdad no sé si ese estudio vaya a solucionar sus problemas, y está bien que ella tome las decisiones de su cuerpo y su vida, como siempre debió ser.

Por mucho tiempo pensé que estábamos solas, que no había más personas como mi hija. Hace unos años comencé a buscar grupos de apoyo en Facebook sobre Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC), en uno de los que encontré, me atendió Laura Inter, una persona que tiene HSC y administra el grupo, hablé con ella, me explicó muchas cosas, por fin entendí qué es la HSC, el porqué mi hija tiene tantos problemas de salud, y que no hay que creer todo lo que dicen los doctores, hay que investigar… si yo hubiera tenido antes la información que tengo ahora, no hubiera dejado que le hicieran tantas cosas a mi niña. Ahora ya no me siento sola, y todo gracias a Laura y muchas otras personas con HSC y mamás que he conocido en el grupo, algunas con experiencias muy parecidas a las que nosotras vivimos.

Ahora intento dar más libertad a mi hija para que tome sus decisiones, yo la apoyaré en lo que ella necesite y decida. Me siento mal de no poder cambiar el pasado, pero estaré ahí siempre que me necesite. Como siempre le digo: “Juntas hasta el infinitum”.

Esta historia la comparto para que otras niñas no tengan que pasar por tanto sufrimiento innecesario, y que los doctores entiendan el sufrimiento que causan y dejen de experimentar con nuestras hijas.