Estudio: El término “Trastornos/Desórdenes del Desarrollo Sexual” puede tener un impacto negativo
Por Newswise
Traducción de Laura Inter del artículo “Term “Disorders of Sex Development” May Have Negative Impact” de Newswise
**En este artículo se utiliza el término “individuos afectados” para hacer referencia a las personas que nacieron con variaciones congénitas en las características sexuales o personas intersexuales, y que se ven perjudicadas por el término “Trastornos del Desarrollo Sexual” – o DSD por sus siglas en inglés – que patologiza los rasgos intersexuales.
Las opiniones negativas que los individuos afectados tienen sobre este término, puede perjudicar su acceso a los servicios de salud.
Imagen: Dra. Emilie K. Johnson, Instituto de Investigaciones Manne en el Hospital Infantil Lurie
Un estudio publicado en el Journal of Pediatric Urology (Revista de Urología Pediátrica), encontró que las personas que nacen con órganos reproductivos que no son típicamente masculinos o femeninos, tienen opiniones negativas acerca del término “trastornos del desarrollo sexual”, o DSD (por sus siglas en inglés), el cual es usado comúnmente por la comunidad médica para referirse a estas condiciones. Los individuos afectados y sus tutores, prefieren términos como “intersexualidad”, “variaciones en el desarrollo sexual” y “diferencias en el desarrollo sexual”. La mayoría de los participantes (69 por ciento), presentó una reacción emocional negativa al término utilizado durante las visitas médicas, y debido a esto, el 81 por ciento, cambió el lugar donde le prestaban la atención.
“Las palabras que usamos hacen una gran diferencia para los pacientes y sus familias”, dijo la autora principal, la Dra. Emilie K. Johnson, del Instituto de Investigaciones Manne en el Hospital Infantil Lurie en Chicago. “Es imprescindible que los médicos escojan términos que promuevan el acceso a la salud, en lugar de crear barreras”.
El término DSD, fue introducido formalmente en 2006 para reemplazar el término intersexualidad. Este abarca diversos diagnósticos que se estima ocurren a uno de cada 4,500 nacimientos. Sin embargo, DSD no fue universalmente aceptado por los grupos de activismo de la comunidad afectada.
Mediante una encuesta a 202 individuos afectados y a sus tutores, Johnson y sus colegas encontraron que DSD no era aceptado porque el término sugiere que algo está roto. También fue percibido como estigmatizante. Alrededor de un tercio de las personas que respondieron la encuesta informaron que no asistirían a una Clínica llamada: Clínica de Desarrollo Sexual o Clínica de Trastornos del Desarrollo Sexual. Entre los individuos y los padres de los individuos que nacieron con genitales que no tienen una apariencia típicamente masculina o femenina, los términos anatómicos preferidos fueron “diferencia genital” y “variación en los genitales”. El menos preferidos fueron “genitales ambiguos”, “anomalía genital” y “genitales neutrales”.
“Para evitar ser involuntariamente ofensivos, los profesionales de la salud podrían preguntar a los pacientes acerca de los términos que prefieren para sus condiciones”, dijo Johnson, uróloga pediatra en el Hospital Infantil Lurie y profesora asistente en la Facultad de Medicina de la Universidad de Northwest Feinberg. “No queremos generar más angustia, debido a la terminología, a los muchos otros desafíos que estos pacientes pudieran enfrentar”.
La encuesta fue realizada mediante internet, y fue desarrollada en colaboración con el Grupo de apoyo para Síndrome de Insensibilidad a los Andróginos-DSD (AIS-DSD Support Group). La encuesta se realizó a los miembros del grupo, que incluye individuos que por lo menos habían cumplido los 15 años de edad y a sus tutores. Los encuestados informaron 25 diagnósticos diferentes de DSD.
Basándose en los resultados, los autores recomendaron que el término DSD fuera actualizado a través de un esfuerzo conjunto entre la comunidad médica, investigadores y las comunidades de activismo.
“Necesitamos trabajar de manera cercana con los activistas para reevaluar las palabras que utilizamos para referirnos a estas condiciones”, dijo Johnson.
La investigación en el Hospital Infantil Ann & Robert H. Lurie de Chicago, se llevó a cabo a través del Instituto de Investigación Infantil Stanley Manne. El Instituto de Investigación Manne, se enfoca en mejorar la salud infantil, transformando la medicina pediátrica y asegurando futuros más saludables, a través de la búsqueda incesante de conocimiento. El Hospital Infantil Lurie, está catalogado como uno de los mejores hospitales infantiles de EUA en el U.S.News & World Report. Es el campo de entrenamiento pediátrico para la Facultad de Medicina de la Universidad Northwestern Feinberg. El año pasado, el hospital atendió a más de 198,000 niños(as) de 50 estados y 51 países.
También pueden consultar el siguiente artículo:
Brújula Intersexual 