Entrevista: Los bebés intersexuales no necesitan ser ‘corregidos’

Entrevista realizada por Philippa H Stewart (HRW) a Kimberly Zieselman (interACT)

Traducción: Laura Inter de la entrevista “Intersex Babies Don’t Need ‘Fixing’” realizada por Philippa H Stewart (HRW) a Kimberly Zieselman (interACT)

Fuente: https://www.hrw.org/news/2017/07/25/interview-intersex-babies-dont-need-fixing

Por décadas, los padres de bebés intersexuales – niñxs cuyas características sexuales no son típicamente masculinas ni típicamente femeninas – han sido presionados para consentir cirugías médicamente innecesarias e irreversibles, para hacer que sus hijxs tengan una apariencia “normal”. Pero estas cirugías dejan cicatrices físicas, emocionales y psicológicas, dijo Human Rights Watch en un nuevo informe. Philippa Stewart habló con Kimberly Zieselman, la directora ejecutiva del grupo de activismo intersexual interACT, acerca de estas cirugías dañinas y de lo que se tiene que hacer para proteger a los niñxs intersexuales.

¿Cuáles son algunas de las ideas equivocadas alrededor de haber nacido intersexual?

Desafortunadamente, en nuestra sociedad aún estamos en un punto donde la mayoría de la gente no sabe los hechos básicos acerca de ser intersexual. La gente piensa que es muy raro, pero en realidad, más del dos por ciento de la población nace con características intersexuales. Y existen más de 30 o 40 variaciones intersexuales, lo cual es algo de lo que mucha gente no se da cuenta.

¿Cómo lidian con esta falta de comprensión las personas que son intersexuales?

A las personas se les dice que no hablen de que son intersexuales. Eso hace que lxs niñxs intersexuales se sientan casi monstruosos o como fenómenos, y se carga con este sentimiento hasta la edad adulta.

Incluso con los mejores intereses del niñx en mente, los padres y doctores suelen trasmitir a lxs niñxs el mensaje de que están mal y son diferentes, y que son algo que necesita ser corregido. A menudo esa corrección incluye intervenciones médicas irreversibles cuando aún son muy pequeñxs, incluyendo la cirugía. Esta actitud crea un sentimiento de estigma y vergüenza, y afecta profundamente a las personas. Vemos daño físico a causa de las cirugías, pero también daño psicológico debido a la intervención. El hecho es que la sociedad te dice que no perteneces, y que eres un error o que tu cuerpo es un error – la mayoría de las personas lidian con esto durante todas sus vidas.

¿Qué es lo que está pidiendo tu grupo?

Queremos que las cirugías sean pospuestas si la persona es demasiado joven para entender o consentir.

Así que queremos que los doctores desvíen su atención de “corregir” a bebes y niñxs pequeñxs, y en su lugar se concentren en lxs adolescentes, adultxs jóvenes y adultxs que pudieran haber decidido por si mismxs que quieren la cirugía – ahí es donde se necesita ayuda. Solo queremos que el enfoque se desvíe a lxs adultxs que puedan dar su consentimiento.

¿Qué es lo que algunos doctores le dicen a los padres cuando están tratando de tomar estas decisiones?

Algo que nunca olvidaré, es un padre que me dijo que cuando hacía preguntas y estaba confundido acerca de porque tenía que hacer la cirugía inmediatamente, el doctor se frustró y dijo: “Bueno si no haces esta cirugía, francamente sería algo equiparable al abuso infantil”. Eso es probablemente lo peor que he escuchado. Frecuentemente, este es el tono o actitud que los doctores transmiten en la manera en la que hablan con los padres – el cual sugiere lo mismo.

Existe una dinámica de poder establecida entre los doctores y los pacientes. Es esta situación, en la que está involucrado tu hijx, entras en modo de pánico y confías en este doctor para que te diga cómo puedes ayudar a tu hijx.

¿Qué es lo que necesita cambiar en este proceso de ayudar a los padres?

Los doctores necesitan verlo de una manera diferente, para que los padres sepan que no hay urgencia. A los padres también se les deberían ofrecer todas las opciones, incluyendo  el esperar por cierto periodo de tiempo, el hablar con otros padres que han pasado por esto con sus hijxs, o contactarlos con adultxs que tienen las mismas características intersexuales que el bebé. Entonces, pueden recopilar información para sí mismos, la cual les permita ayudar a su hijx a tomar una decisión.

Video: Los doctores en EUA continúan realizando cirugías médicamente innecesarias que pueden infligir daño permanente a lxs niñxs intersexuales.

Lo que sucede en demasiados casos es que los doctores le dicen a los padres: “Bueno, lo mejor es realizar este tipo de cirugía cuando aún es pequeño(a), porque así no lo recordará, habrá menos trauma, y no recordará ningún momento en el que su cuerpo tuviera una apariencia diferente, así que no se burlarán de él/ella, ni lo discriminarán sus compañeros”. Estas no son razones médicas, son razones sociales, comienzan a crear una “emergencia social” y esto asusta a los padres. Estos miedos tampoco están basados en ningún tipo de dato [o estudio] – solo son hipótesis.

Pero esto no es una emergencia médica ni una emergencia social. Simplemente es un niñx con un tipo de cuerpo diferente.

Así mismo, los padres deberían saber que algunas de estas cirugías son consideradas iguales a la tortura por los expertos en derechos humanos de las Naciones Unidas, cuando son realizadas sin consentimiento informado.

Todo esto tiene que tener un impacto en cómo ven a los doctores las personas intersexuales.

Absolutamente. Para quienes han sufrido cirugía, y que posiblemente ahora necesiten a los doctores para recibir una terapia de reemplazo hormonal – la cual necesitas por el resto de tu vida si resulta que te extirparon tus gónadas sanas – existe una dependencia de la comunidad médica. Necesitas tener acceso a los doctores para estar saludable, pero para muchas personas intersexuales eso es muy difícil.

Muchas personas intersexuales a las que se les ha mentido cuando eran niñxs y que han sufrido cirugías sin su consentimiento, desarrollan desconfianza en los doctores. He escuchado a personas intersexuales diciendo que evitan ir al doctor, porque simplemente no pueden lidiar con el estrés.

La comunidad intersexual no está diciendo que los doctores sean malos. Lo que necesitamos son doctores en los que podamos confiar completamente, y quienes nos expliquen las cosas de manera que podamos entender, y en su caso, consentir los procedimientos.

Necesitamos que los doctores que no hacen estas cirugías, les digan a sus colegas que estas cirugías no deberían realizarse.

No deberíamos estar arrebatando la autonomía corporal a un niñx, simplemente porque no se ajusta a nuestra idea de normalidad.

¿Lxs adultxs intersexuales, algunas veces desconocen que cirugías sufrieron cuando eran niñxs?

En la última década esto ha sido menos común.

Dicho esto, existen demasiados de nosotrxs a los que se nos dijeron mentiras, o a los que se nos omitió información por demasiado tiempo, o que lo descubrieron por accidente. Este fue el caso de muchxs en mi generación. En mi caso, no lo descubrí hasta hace nueve años, cuando tenía 41 años de edad. Sabía que había sufrido cirugía. Firmé un formulario, junto con mi papá, cuando tenía 15 años, pero no sabíamos para que era. Pensamos que era para una histerectomía y para extirpar ovarios cancerosos. Esa es una historia muy común para personas que tienen mi edad o un poco más jóvenes – que las personas intersexuales consigan su expediente médico y se den cuenta que les han mentido, a menudo sus padres, y también la comunidad médica.

¿Qué te han dicho las personas acerca de las consecuencias de estas cirugías?

Suena dramático, pero resulta bastante común, especialmente en personas que han sufrido una intervención médica, experimentar Trastorno de Estrés Postraumático como resultado.

También hay situaciones más sutiles, como tener un patrón de disociación en tu vida, dificultades en las relaciones de pareja, en particular con la intimidad sexual y la confianza. También están las cicatrices físicas y el daño en los nervios que lleva a la pérdida de sensibilidad.

Acabo de saber de esta historia. Había una persona joven que ahora está en sus 20 años. Cuando tenía 18 meses de edad, sus padres la llevaron al doctor y se determinó que su vagina era muy pequeña. La recomendación fue una cirugía para crear una vagina.

Los padres siguieron el consejo del cirujano, pero después de que terminara la cirugía, se sorprendieron al saber que tendrían que dilatar la vagina de su hija con regularidad. Lo que sucedió fue que los padres dilataron la vagina de su hija, solo con buenas intenciones, pero para hacerlo tenían que sostenerla para que no se moviera. Solo puedes imaginar el trauma que generó hacer eso. Una de las consecuencias fue que esta niña se hizo anoréxica – trataba de tener el control sobre su cuerpo.

Felizmente, recientemente a ella le ha ido muy bien, y está comenzando a superar su trauma y a alzar la voz como activista, y su mamá la ha apoyado mucho.

Hay mucho que decir acerca de los padres que aceptan y se sienten cómodos con los cuerpos no binarios de sus hijxs.

¿Cuál crees que es la clave para la aceptación de las personas intersexuales?

La comunidad LGBT fue la primera en abrazar las cuestiones intersexuales, y esto está abriéndonos muchas puertas, pero en realidad este es un tema más amplio. Queremos que la gente entienda que en realidad este es un tema de los derechos de lxs niñxs. También es acerca de los derechos a la salud y reproductivos, porque estas operaciones pueden llevar a la infertilidad.

Estamos haciendo todo lo posible para conectar y empoderar a las personas intersexuales que están en la adolescencia y en sus 20 años. Incluso si la intersexualidad no es una orientación sexual ni una identidad de género, tenemos muchas similitudes con el movimiento LGBT – como la discriminación que se basa en el sexo y los cuerpos – , y en realidad ese movimiento ha preparado el camino para la aceptación. Hay un gran camino que recorrer, pero realmente ha marcado una diferencia para los jóvenes y que tan tolerantes son. Me da mucha esperanza.