Levantándome

Por Emily Quinn

Traducción: Laura Inter del texto “Standing up” de Emily Quinn

Historia contenida en “VOICES Personal Stories from the Pages of the NIB: Normalizing Intersex” páginas: 24 a 26.

Una niña de 10 años de edad y su madre caminan hacia la oficina de un ginecólogo. Esto suena como el comienzo de un mal chiste, ¿verdad? Imagina como se debió sentir el realmente ser esa niña de 10 años. Caminé hacia la oficina de obstetricia y ginecología de Salt Lake City, completamente aterrada. Era el año 1999, y debido a la reciente accesibilidad a Internet, había una cantidad sorprendente de información disponible sobre el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo (SIAC). También había un activo e importante grupo de mujeres con SIAC y otras condiciones similares. A pesar de todo esto, estaba parada en la oficina de un doctor que no sabía nada acerca de mi cuerpo. Él no me proporcionó ningún apoyo real, y por los siguientes doce años, que fui de un doctor a otro, ninguno de ellos realmente sabía que hacer conmigo. Por mucho que entrara o saliera de la oficina de algún doctor, nunca me pareció haber recibido ningún tipo de “atención” o “cuidado”.

Fue realmente difícil el tener doctores que no supieran nada acerca de mi condición. Daba miedo ser una niña y tener cientos de preguntas, y que no hubiera un adulto que tuviera las respuestas. Muchos médicos se sentían emocionados al poder verme, hablarme, y de tener la oportunidad de conocerme. Siendo una niña, esto me hizo sentir como un bicho raro. Me sentía sola, y asustada, como si estuviera en un desfile para todas estas personas, quienes no sabían nada acerca de mí, excepto que era “especial.”

Era lo suficientemente inteligente como para acceder a internet en busca de ayuda, pero en ese entonces, buscar en internet “trastornos sexuales” fue algo terrible. Incluso ahora, no es un espacio seguro para una preadolescente que busca respuestas. Estaba muy asustada y avergonzada de mi cuerpo, y desesperadamente necesitaba a alguien con quien pudiera hablar de esto. Encontré artículos acerca de celebridades sobre las que había rumores de que eran como yo, y vi la palabra “hermafrodita” publicada y mencionada sin cuidado, al igual que también había sido utilizada en la oficina de mi doctor. Deseaba desesperadamente que una de esas celebridades admitieran que tenían un cuerpo como el mío. Porque, si ninguna de ellas era como yo, entonces pudiera ser que fuera el monstruo que los adultos me habían hecho sentir que era. Entonces, pudiera ser que no estuviera tan sola.

Por difícil que fuera todo esto, la falta de conocimiento de mi doctor, resultó ser tanto una bendición como una maldición. Me sentía maldecida y avergonzada de este cuerpo diferente y “roto”, y que no podría ser “corregido.” Sentía que era un problema y que nadie tenía la solución. Me dijeron muchas mentiras – que definitivamente me daría cáncer, que nunca tendría relaciones sexuales, que necesitaba inmediatamente una cirugía. Ni una sola vez se me dijo la verdad – que había cientos de otras personas con las que podía hablar, que no había hecho nada mal, que iba a estar bien. Mis doctores no me canalizaron a ningún grupo de apoyo, ni a un terapista que pudiera ayudarme a trabajar con todo esto. En Utah, lo más importante que puede hacer una mujer es tener hijos, y fue devastador descubrir que no sería capaz de concebir. Desearía que alguno de mis doctores me hubiera canalizado a un profesional con el que pudiera hablar de esto.

No fue hasta que era mayor, que descubrí la bendición entre todo este dolor. Ya que resultó que mis doctores eran tan exageradamente ignorantes acerca de mi condición, que no sabían cómo extirpar o, siquiera, encontrar mis testículos. Me las he arreglado para llegar a los 25 años de edad sin cirugía. Ahora, cuando hablo con estudiantes de medicina, muchos de ellos se resisten a la idea de que “escapé” de la cirugía. Pero sé cuántas personas como yo tienen mí mismo punto de vista. Es increíblemente afortunado que alguien con SIAC no haya sido sometido a cirugía, y creo que lo raro de esta situación es de lo más triste. La norma no debería ser el operar a las personas como yo. No necesitamos ser “corregidxs.”

No me di cuenta de nada de esto hasta que tuve 22 años, cuando comencé a encontrar apoyo y a reunirme con otrxs como yo. Una importante especialista en transgénero y DSD (siglas en inglés para Trastornos del Desarrollo Sexual), habló en mi clase de sexualidad humana en la universidad. Me acerqué a ella después de clase, y le pregunté si sabía algo acerca del síndrome de insensibilidad a los andrógenos. Cuando dijo que sí, comencé a llorar. No tenía idea de lo importante que era el encontrar un doctor que pudiera tener algunas respuestas para mí, todos estos años de no saber nada. Me dio su tarjeta y me pidió llamar para hacer una cita. Cuando llamé, me pusieron en una lista de espera de tres meses, pero valió la pena. Alguien finalmente tendría respuestas para mí.

A medida que se acercaba la cita, las cosas comenzaron a hacerse más serias con un chico que me traía loca por él. ¡Era perfecto! Lo adoraba. Cuando era niña me dijeron que no hablara acerca de mi condición; no era algo que debiera de importarle a nadie más que a mí. Nadie me había dicho como hablarle de mi SIA a una pareja. Llevábamos algunos meses en la relación, y cuando le dije, rompió conmigo. Estaba devastada. Para colmo la siguiente semana era el Día del Amor y la Amistad, y también tenía mi cita con el médico especialista.

No hace falta decir, que era una ruina absoluta. Pero esta doctora perfecta, literalmente cambió mi vida. El tener un doctor que entienda tu cuerpo, tu variación, tus necesidades médicas, es el mejor regalo posible para un paciente. No solo me ayudó con todas mis necesidades médicas, sino también me canalizó con un terapista especialista en jóvenes transgénero e intersexuales. Siempre le estaré agradecida por eso. Es muy importante tener a alguien con quien hablar, hubiera deseado que mis doctores me hubieran dado ese lujo cuando era más joven. Esto me hubiera ayudado a calmar mi mente cuando era niña.

Con mi nueva terapeuta, trabajé con muchos de los problemas que tenía en lo que respecta a mi SIAC. Me ayudó a deconstruir todo el dolor acumulado de doce años de no saber nada acerca de mi cuerpo. Ella me impulsó a investigar sobre mis testículos, para que pudiera tener tranquilidad acerca de mi salud. En mi búsqueda de respuestas, me encontré con el Grupo de Apoyo AIS-DSD (por sus siglas en inglés), otro momento que cambió mi vida. Los contacté, y terminé asistiendo a mi primera conferencia del Grupo de Apoyo AIS-DSD. Uno de los pasos más importantes hacia mi felicidad personal y mi crecimiento como individuo, fue el reunirme con personas que entendieran lo que he pasado. Esto me ha permitido realmente amar y aceptar mi cuerpo con SIA tal cual es: Diferente, pero está bien. No está roto. No es vergonzoso. Desearía que el equipo de atención médica que me trató cuando era más joven, me hubiera proporcionado la atención que realmente necesitaba: un sistema de apoyo. Necesitaba personas como yo para relacionarnos, para entendernos y para conectarnos. Necesitaba a personas como yo que me mostraran que no estoy sola, que no soy un monstruo.

Ha pasado un año y medio desde esa primera conferencia del grupo de apoyo. En ese año y medio he comenzado a hacer activismo por los derechos intersexuales/DSD. He hablado a simposios médicos, grupos LGBT, y a estudiantes de medicina. Me he unido a Inter/Act, el primer grupo del mundo de activismo de jóvenes intersexuales, y con ellxs he trabajado para crear el primer personaje principal intersexual de la televisión. He sido consultada por MTV para escribir el personaje de “Lauren” de su exitosa serie Faking It. He entrenado al reparto de la serie sobre cómo hablar públicamente acerca de lo que se siente ser intersexual. Ahora también he salido públicamente a la luz como un individuo intersexual. He creado y he aparecido en anuncios públicos en MTV, he escrito artículos, y he sido entrevistada en sitios como Huffington Post y Vice. Y créanme, ha sido aterrador, increíblemente aterrador. Las palabras no pueden expresar lo difícil que es levantarse y decir al mundo quien eres, cuando has pasado toda tu vida escondiéndote en el miedo y la vergüenza.

No estoy siendo abierta públicamente sobre esto en busca de cualquier tipo de fama que haya llegado a mi camino, ni por reconocimiento, ni para probar nada a nadie. Lo estoy haciendo por la pequeña niña de 12 años que estaba buscando “trastornos sexuales” en internet, y sintiéndose como si fuera la única persona como ella en el mundo. Lo estoy haciendo por lxs otrxs niñxs intersexuales que no fueron tan afortunadxs como yo, lxs que fueron sometidxs a cirugía sin siquiera saber lo que eso significaba, o sin saber que tenían otras opciones. Lo estoy haciendo por lxs niñxs que aún no descubren sus diferencias, porque puede ser que lleguen a vivir en un mundo donde ser diferente no sea tan vergonzoso, ni innecesariamente medicalizado, ni lxs hagan guardar un “terrible” secreto. Puede ser que finalmente tengan un doctor que no lxs trate como si fueran algo que necesita ser “corregido.” Puede ser que, al leer mi historia, finalmente tengan un doctor que entienda sus cuerpos, para que no se tengan que ir sin respuestas.

Estoy escribiendo esto en la víspera de 2015… y sé que será mi año más importante. Decidí dejar mi trabajo en una de las más importantes caricaturas infantiles del mundo, y, en su lugar, hacer carrera en el activismo. Parece algo loco, pero creo que demuestra lo importante que es este trabajo de activista. Supe lo importante que era cuando tenía doce años, lo importante que fue que solo unas pocas personas se levantaran y eliminaran esta invisibilidad. Ha habido muchas personas que se me han acercado en los últimos meses, y esto me demuestra lo importante que es que las personas conozcan nuestras historias. Las personas intersexuales no son raras; simplemente son invisibles. Si más personas comienzan a retirar el velo del secreto, entonces más personas intersexuales podrán obtener la atención que realmente necesitan.