Eliminar bebés intersexuales no es un uso legítimo de la prueba genética embrionaria

Por Celeste Orr (The Guardian)

Traducción de Laura Inter del artículo “Eliminating intersex babies is not an legitimate use of genetic embryo testing” de Celeste Orr de The Guardian

Fuente: http://www.theguardian.com/commentisfree/2015/jul/10/intersex-babies-genetic-embryo-testing#comment-55426649

«Se hace para reforzar el inadecuado binarismo sexual e, incluso, para vigilar la atracción o actos no-heterosexuales o queer.»

“Bebés diseñados” parece ser un concepto de un futuro distópico, pero están aquí ahora: los aspirantes a padres que usan la fertilización in vitro para concebir, a menudo tienen también la opción de realizar pruebas genéticas embrionarias y elegir cual embrión implantar.

Los científicos pueden realizar pruebas para cientos de cosas, desde rasgos genéticos fatales como la enfermedad de Tay-Sach y la enfermedad de Huntington, hasta rasgos no fatales pero culturalmente devaluados como el Síndrome de Down, sordera, ceguera y variaciones intersexuales.

Al igual que las pruebas pre-natales, el propósito del Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) es claro: el permitir a las mujeres elegir cual embrión o feto se tratará de llevar a término, y eliminar a los demás. Como muchos científicos, apoyo las opciones de las mujeres, ya sea para interrumpir el embarazo o seleccionar eliminar un determinado feto, aun cuando preferiría que no lo hicieran. Pero es importante reconocer que el usar DGP para seleccionar un feto que no posea un cuerpo culturalmente devaluado, como aquellos cuerpos de personas con discapacidad o que son intersexuales, es simplemente un ejemplo contemporáneo de eugenesia.

La eugenesia no es un recuerdo horrible del pasado; es una práctica que ha continuado y se esconde bajo el disfraz de una benevolente tecnología médica como el DGP. El usar estas tecnologías para seleccionar en contra de rasgos que consideramos ser imperfecciones o deformidades, en lugar de normalizar y celebrar las variaciones humanas, reproduce los mismos prejuicios – como interfobia, fobia a la discapacidad y queerfobia – que oprimen a las personas que lo viven. El usar la tecnología para eliminar seres humanos “imperfectos” o “no viables”, reproduce la ideología falsa de que las personas con variaciones corporales tienen existencias invivibles y lamentables.

El uso del DGP para seleccionar en contra de las personas intersexuales es un uso, especialmente prejuicioso, de la tecnología, porque es hecho para reforzar el inadecuado sexo binario e, incluso, para vigilar la atracción y actos no-heterosexuales y queer.

La Intersexualidad es un término general aplicado a (pero no siempre reclamado por) personas con un sexo biológico – genitales, cromosomas, gónadas – que no puede ser clasificado clara o explosivamente como masculino o femenino; esto puede, en una base de ‘caso por caso’, ser resultado de variaciones genéticas, cromosómicas u hormonales, o de influencias en el ambiente. Se estima que alrededor del 1.7% de la población posee rasgos intersexuales.

La intersexualidad es asociada, común y exclusivamente, con variaciones genitales (o genitales ambiguos), pero la anatomía intersexual puede llegar a ser aparente en cualquier momento de la vida: durante un examen médico de rutina, durante la pubertad, mientras se trata de concebir, o incluso después de la muerte durante la autopsia.

A pesar del hecho de que las variaciones intersexuales, generalmente, no conllevan riesgos para la salud, los bebés y niñxs intersexuales, a menudo son sometidos a cirugías genitales no consensuales, aunque permitidas por la ley, para “curar” el “trastorno” al asegurar que el niñx crecerá con genitales que puedan participar en relaciones sexuales heterosexuales, incluso si la sensibilidad genital se ve comprometida. Activistas intersexuales y aliados se refieren a esta práctica como mutilación.

Sin embargo, al exagerar los problemas médicos que ‘causan’ los rasgos intersexuales, ciertas personas involucradas en la bioética, creen que el uso del DGP, para eliminar embriones intersexuales, es intuitivo y benevolente porque, aseguran, el estigma social contra la intersexualidad, y los problemas médicos, son mayores que los posibles aspectos positivos de sus vidas. Pero, aunque es cierto que las personas intersexuales enfrentarán estigma social y opresión del sistema (al igual que las mujeres, personas LGBTQ, personas con discapacidad, y personas de color) y puede ser que experimenten algún problema médico (al igual que todas las personas durante sus vidas), la erradicación de personas que, potencialmente, enfrenten estas experiencias tan humanas, no es evidentemente lógica. Las vidas de las personas no pueden ser reducidas a tales conclusiones; eso no captura la complejidad del ser humano.

Y el prevenir el nacimiento de personas intersexuales, no es un camino ético o productivo para lidiar con las creencias discriminatorias de la sociedad o cambiarlas, o con la forma opresiva y violenta con que son tratadas las personas intersexuales. La sociedad necesita cambiar, no los cuerpos intersexuales. La mayor parte de los traumas que experimentan las personas intersexuales, viene de la respuesta social y médica a sus cuerpos, no de sus cuerpos en si.

En lugar de tratar de reducir una vida potencial a una sola ecuación e invertir nuestro tiempo y recursos en erradicar esos cuerpos, debemos empezar a valorar la variación corporal y escuchar a las personas que viven con y a través de la diferencia. Cuando logremos valorar las variaciones corporales, deshacernos de nuestros prejuicios y escuchar, podremos entender que nuestras ideas acerca de la relativa felicidad de las personas, no reflejan el verdadero valor de sus vidas y cuerpos. Las personas intersexuales, junto con aquellos que son sordos y/o ciegos, personas con Síndrome de Down y muchas otras personas con supuestas discapacidades y deficiencias, no solo llevan vidas fructíferas y satisfactorias, además, su valor innato, debe ser celebrado.

Yo no apoyo la eliminación del DGP o el limitar las opciones de las mujeres; no es ético tratar de instituir leyes que limiten la capacidad de las mujeres para ejercer la autonomía corporal. Y la historia ha mostrado que las leyes que niegan a las mujeres esta capacidad son peligrosas – y no podemos ni debemos evitar que tomen decisiones que piensan que son adecuadas para ellas. Pero debemos pensar críticamente acerca de cuales cuerpos ‘consideramos’ como aceptables y viables, y como es que esas creencias crean un clima cultural que aún hace que ciertos tipos de eugenesia se vean como benevolentes.

En lugar de pensar acerca de que vidas supuestamente, no valen la pena vivirse intrínsecamente, necesitamos pensar acerca de lo que podemos hacer para celebrar la variación corporal – como podemos cambiar para hacer la vida de cada persona vivible y llena de alegría.