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Una lucha y un aprendizaje constante: siendo mamá de una joven con HSC

Por Carolina

Mi hija nació en 2006, y, aunque en ese entonces yo solo tenía 17 años, fue el regalo más grande que Dios me pudo mandar.

El momento de su nacimiento fue algo difícil, porque inmediatamente después de que nació, el doctor me dijo que “había algo diferente en sus genitales”, lo que me hizo sentir cierto miedo, no sabía que hacer o cómo reaccionar. El doctor le llamaba a enfermeras y a otros doctores para que pasaran a revisarla, y eso para mí fue algo doloroso emocionalmente, sentía que la veían de una manera extraña, no me explicaban nada, y yo sentía molestia y coraje con los doctores ante esta situación… lo único que quería era salir de ese hospital lo más pronto posible y llevarme a mi hija de ahí, lejos de las miradas de los doctores.

Una vez que me dieron de alta del hospital, el doctor me comentó que necesitaban hacerle a mi bebé un estudio de cariotipo para “definir su sexo”. Al escuchar esto, sentí un revoloteo en mi estómago, sentía mucha angustia, mucho miedo, mucha confusión.

Las personas me preguntaban que había sido mi bebé, si niña o niño, yo sin dudarlo decía que niña, pero pasé muchas noches sin dormir con la incertidumbre y temor de haberme equivocado… y no por mis prejuicios, si no por miedo a que mi hija sufriera cuando estuviera grande.

Finalmente, me entregaron los resultados, sus cromosomas eran XX, era niña, ¡la niña de mis ojos!

El doctor me sugirió que me inscribiera al seguro social, pues dijo que mi hija iba a “ocupar varias cirugías genitales” y que tendría que estarla llevando a consulta con una endocrinóloga pediatra quien me daría un diagnóstico. Esta noticia para mi resultó muy difícil, pero no imposible para una madre que hace hasta lo imposible por sus hijos. Así que me di a la tarea de conseguir el seguro social, una vez que lo conseguí, fueron muchos días de espera para que me otorgaran una cita.

Antes de que lograra conseguir una cita, a mi hija le dio una infección en la garganta, tenía solo 5 meses. Esta infección le causó una descompensación grave que la llevó a sufrir un shock, estuvo a punto de morir y le daban pocas esperanzas. En el lugar donde vivo es muy complicado, pues solo vienen doctores de paso a hacer su servicio y poco o nada conocían sobre la situación de mi hija… así que nos trasladaron a otro hospital dentro del mismo Estado mexicano en el que se encuentra la comunidad donde yo vivo, ahí la internaron.

Estuvimos un mes en el hospital, le hicieron una serie de estudios, y finalmente una doctora me dijo: “tu hija tiene Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC), es perdedora de sal y tendrá que estar medicada de por vida”, al escucharla sentí mucho miedo, no sabía cómo reaccionar, yo solo tenía 17 años. La medicación consistió en hidrocortisona y fludrocortisona.

En ese entonces mi madre enfermó de cáncer en el páncreas, estaba en fase terminal, me sentía sumamente triste, pero al ver a mi bebé sentía que tenía un motivo grande para seguir luchando y no rendirme.

Así, después de un largo mes en el hospital, nos vamos a casa y pues seguimos en la lucha con las citas médicas y los estudios que tenía que realizar cada uno o dos meses. A la par de esto, la salud de mi mamá empeora y fallece. Ella era un gran apoyo para mí, así que caí en depresión.

Comencé a tener dificultades para pagar el seguro social para mi hija y lo perdí… pasado un tiempo, un familiar de mi hija le empieza a pagar el seguro y nuevamente volvemos a empezar con estudios médicos y citas.

Cuando mi hija ya tenía 4 años, estaba en 2do año de Kinder, la maestra les explicó sobre que es una niña y qué es un niño, y mi hija me preguntaba que porqué ella no era igual a las demás niñas, y por la poca información que yo tenía, no sabía darle una respuesta.

En ese entonces, nos enviaron a un hospital de otra ciudad que queda a 4 horas de donde vivo. Ahí le hacen una valoración y me comentan nuevamente sobre la primera cirugía genital. El doctor me comentó que la cirugía tenía que ser lo más pronto posible, me dijo que sería para que mi hija fuera “totalmente una niña”, para que fuera “normal” … o sea, para ellos, ella no era normal.

Entonces, en el hospital programan a mi hija para hacerle la primer cirugía genital, que consistió en una reducción de clítoris… en verdad, quisiera haber tenido más información en ese entonces para no haber permitido que se la realizaran.

Finalmente la operan, duré un mes con ella en el hospital hasta que le retiraron la sonda. A causa de la operación perdió sensibilidad y se orinaba sin sentirlo… me mandaron a otros especialistas para que revisaran sus riñones. Este problema de que se orinaba, duró un tiempo, estuvo en control con urología y me comentaron que fue por el tiempo que duró con la sonda.

Seguimos asistiendo a citas con varios doctores, y durante las consultas realizaban revisiones genitales muy incómodas para mi hija y para mí. En las revisiones estaban varios doctores… yo veía la carita que mi hija ponía cuando revisaban, sabía que era algo que la incomodaba, y a mí me dolía mucho verla así.

Cuando mi hija tenía 9 años, el doctor me comentó que “ocupaba de otra cirugía genital estética”, una vaginoplastía, y que esta cirugía era para “que los genitales se vieran mejor”, y yo, dejándome llevar por los doctores que supuestamente son los que se prepararon para eso, cedí a que le realizaran la segunda cirugía, y pues igual, a vivir lo mismo que la cirugía pasada y a seguir con las citas y revisiones genitales.

Después de las cirugías mi hija seguido tenía infecciones genitales, algo que antes no pasaba. Por suerte, actualmente está mejor y ya no tiene infecciones tan frecuentemente.

Comencé a notar que mi hija no socializaba, que sentía cierta incomodidad al estar con otras personas, la veía cohibida y triste. Yo le preguntaba y ella me decía que lo que había vivido en el hospital no le afectaba, pero yo sabía que sí. Pasó el tiempo y un día me comentó que se sentía triste e incómoda cada vez que le hacían revisiones genitales, que sentía que la veían raro… y pues para mí era difícil explicarle muchas cosas que ni yo misma entendía.

Siempre he sentido culpa por aceptar todo lo que los doctores proponían, sobre todo las cirugías genitales y todas las consecuencias que causaron en la vida de mi hija. Creía que hacía lo correcto, pero todo fue por falta de información. Mi hija actualmente tiene 17 años, y la veo sufriendo.

Gracias a Dios que encontré esta página, en donde pude leer testimonios de personas como mi hija y de otras mamás, así poco a poco estoy aprendiendo a entenderla y a encontrar las herramientas para poder ayudarla. También estoy aprendiendo a dejar ir la culpa que siento, porque en el momento en que se tomaron las decisiones yo no tenía la información que tengo ahora.

Sé que es una lucha constante y cada día aprendo más sobre la HSC, pero también sé que nosotras que somos madres de hij@s con HSC, nos damos cuenta qué son seres extraordinarios y que les vamos a amar con el alma por siempre.