Nunca más – Parte 2

Por Viviana (mamá de una niña con HSC)

• Esta historia fue compartida exclusivamente con Brújula Intersexual, si quieres publicarla en otro lugar, por favor escríbenos para pedir autorización a la autora: brujulaintersexual@gmail.com

[Nunca más – Parte 1]

Hola a todos, soy Viviana, la mamá de Lucila, una hermosa niña que nació en 2013 en Argentina. Lucila nació con hiperplasia suprarrenal congénita (HSC) y genitales ambiguos. Cuando tenía 1 año y 4 meses fue sometida a una cirugía para cambiar sus genitales y que se vieran como los de otras niñas, y para que supuestamente pudiera salir la menstruación de su cuerpo y “orinara bien”, aunque ella ya orinaba bien, nunca tuvo problemas y era sana. Todos los problemas comenzaron por complicaciones que se fueron dando a causa de la cirugía. Después supe de personas adultas con HSC que no pasaron por cirugía y que no tuvieron ningún problema de salud por tener genitales diferentes. Todo esto lo conté en la primera parte de mi historia, que compartí en Brújula Intersexual hace aproximadamente 1 año.

Ahora, quiero seguir contando como sigue Lucila y lo difícil que la estamos pasando. Debido a todos los problemas de salud que se vinieron después de la cirugía: dolores, infecciones urinarias y vaginales constantes, incontinencia urinaria, etc… en marzo [2021] tuvo que entrar nuevamente a quirófano para hacerse una cistoscopia y una urodinamia. Pero antes tuvo que hacerse varios estudios, los cuales fueron dolorosos y muy angustiante para ella. Además, Lucila tiene muchos traumas de todo lo que ha vivido en los hospitales: la cirugía, los tratamientos postquirúrgicos que son dolorosos, estudios médicos incómodos y dolorosos, y las revisiones genitales constantes que implica todo lo anterior.

Ella actualmente tiene 8 años, y cuando le dije que escribía la segunda parte de nuestra historia, me pidió que cuente que a ella le da mucho miedo y angustia ver a la cirujana que la operó por primera vez. Yo intento que no la vea, y ahora la atiende otra cirujana, pero en ocasiones la llegamos a ver en el hospital y ella le tiene mucho miedo.

Así, el 30 de marzo [2021] entró a quirófano, le pusieron un catéter para hacer la urodinamia y le hicieron la cistoscopia, estos estudios fueron para intentar encontrar una solución a los problemas de las infecciones y la incontinencia urinaria. A la hora salió de quirófano, salieron dos médicas y me dicen: “Mamá, vamos a hablar con vos y luego vas a ver a tu hija”. Me explicaron que a Lucila le dejaron un seno vaginal de solo 1 cm en la cirugía que le hicieron cuanto tenía 1 año y 4 meses, y que se notaba que estuvieron manipulando mucho su cuerpo porque tiene varias cicatrices, y que el orificio vaginal que le hicieron está mal, y que eso hace que la orina baje y entre por otro lado y quede alojada ahí, y eso causa las infecciones constantes. Yo les pregunté si eso fue por mala praxis, y contestaron: “Sí, mamá”, y me confirmaron que todas las complicaciones de salud que tiene Lucila, son a causa de esa primera cirugía, y que no es la primera vez que ven una niña con secuelas así a causa de esas cirugías genitales.

Después de hablar con ellas, voy a ver a mi hija y la veo en un estado de angustia y llanto, de mucho dolor, se quería ver sus genitales, se sacaba todo, y noté que tenía una manguerita para el día siguiente hacerle la urodinamia.

Al día siguiente le hacen el estudio. Gritaba, lloraba, insultaba y me decía que yo la quiero matar… Yo lloraba, le decía que todo lo estábamos haciendo para poder ayudarla a que estuviera bien. Los resultados de la urodinamia salieron mal… no sale toda la orina y eso le causa infecciones, y no tiene sensibilidad y por eso la orina se le escapa. Al otro día nos dan el alta en el hospital, y tuvimos que ir a control. Fuimos a control, nos atendió una nueva cirujana, muy conocida acá en la Argentina. Dijo que Lucila necesita una cirugía para arreglar lo que le dejaron mal en la cirugía anterior, pero dijo que por ahora no recomienda hacer la cirugía hasta que ella llegue a la pubertad, porque al crecer el cuerpo cambia, y las cicatrices pueden cambiar de forma y generar más problemas.

En estos meses, Lucila ha sido internada varias veces en el hospital a causa de las infecciones urinarias, y ahora cada vez está peor con la incontinencia, no retiene la orina y se le escapa todo el tiempo.

A causa de la desesperación que le causan todos estos problemas, ha comenzado a lastimarse: se golpea la cabeza, y se lastima la cara y las piernas, además le agarran crisis de llanto y está muy angustiada. En una ocasión que estaba internada en el hospital por una infección, una médica la vio justo cuando se golpeaba la cabeza, y así comenzó con tratamiento psicológico.

Vamos todos los días a diferentes médicos. El nefrólogo dice que hay que cuidar sus riñones, porque a causa de las infecciones tienen varias cicatrices y tiene presión renal, tuvieron que medicarla. La endocrinóloga dice que va bien en lo relacionado a la HSC, pero que son preocupantes sus infecciones y la incontinencia. La pediatra dice que creció de más y no aumenta de peso, y que tiene retraso en el habla e inmadurez, y que necesita que la trate la psicopedagoga. También la derivaron a la infectóloga, porque en dos estudios salta que tiene infección en la parte hepática. La psicóloga me dice que la ve muy angustiada, que sufre pánico y estrés, y la va a derivar a un equipo de ayuda para contenerla más.

Hace unas semanas fuimos al urólogo por la incontinencia urinaria, nos había dicho que había la posibilidad de que pudieran tratar esto con un medicamento. Un día lunes nos levantamos muy temprano, el hospital está muy lejos y el viaje es largo, pero íbamos contentas, pensábamos que el problema de la incontinencia se solucionaría. Llevábamos una cartilla que nos pidieron donde decía cuanto orinaba. Teníamos tanta ilusión. El doctor nos llamó y nos pidió esperar mientras leía lo que le habíamos llevado y otros documentos. Leía y leía, y hacía gestos preocupantes, hasta que dijo: “Bueno mira, acá por lo que leo ella retiene mucho líquido, no llega a los 200ml que tendría que hacer, y los estudios que le han hecho muestran que está mal…” Yo no entendía nada, luego dijo: “Acá hay 3 opciones: La primera es que se puede hacer una cirugía de alta complejidad que es muy riesgosa, correría riesgo su vida, y además, esta cirugía interfiere con la cirugía que se tendrá que hacer más adelante para corregir el seno vaginal de 1cm que le dejaron y que también le está generando problemas. La segunda opción sería colocarle un catéter para que salga toda la orina que se le queda dentro y le provoca las infecciones”. Yo pregunté: “Y después, ¿el catéter se sacaría?”, y el médico respondió: “No, mamá, es un catéter de por vida”, yo volví a preguntar: “¿Cómo que de por vida?”, y el médico respondió: “Sí, el catéter sería una manguerita que iría conectado a una bolsa, y lo llevaría de por vida, para que pueda expulsar toda la orina y ya no se le quede acumulada y le den tantas infecciones”. Al escucharlo, se nos cayó el mundo, me puse a llorar, Lucila me abrazó y me dijo: “Basta mamá de cirugía, basta, no soporto más”. Yo no sabía que hacer, habíamos ido tan ilusionadas… y de golpe todo cambió, todo se vino abajo. El médico continuó: “La tercera opción es esperar, y que ella siga usando toallitas y pañales hasta que su cuerpo no aguante más”. Nos envió a que le hicieran una ecografía para ver como está todo por dentro, porque a ella le duele mucho la zona de los ovarios y la vagina.

Lucila eligió usar toallas y pañales por ahora, ella ya no quiere más cirugías. Volvimos a casa llorando, tristes. Yo pensaba, ¿porqué la médica nos había recomendado aquella primera cirugía si sabía que era tan riesgosa y dañina?… lo único que hizo esa cirugía fue perjudicar el cuerpo de mi hija.

 Lucila se lastima, se golpea la cabeza, una vez agarró unas tijeras y se quiso cortar… ver a mi hija en ese estado es terrible, no me gusta verla sufrir, y yo misma sufro mucho de verla así. Sé que va a llegar un momento en que van a tener que ponerle el catéter, y si ahora es difícil para ella, no me imagino después. Ella va muy poco a la escuela, porque todos los días vamos al médico, y aunque le encanta aprender, no puede.

Esa primera cirugía que nos recomendaron los médicos para que mi hija llevara una vida “normal” y saludable, nos cambió la vida para mal. Mi hija estaba bien antes de la cirugía, no tenía problemas. No quiero que haya más niñas como Lucila, ninguna niña debería pasar por esto, deberían razonar más sobre las posibles consecuencias, físicas y psicológicas, y no recomendar cirugías genitales en niñas que aun no pueden elegir por si mismas sobre sus cuerpos.

No quiero ver sufrir a Lucila: Me echo la culpa todos los días por haber aceptado esa cirugía, que me aseguraron que era por el “bien” de mi hija. Les pido a otras mamás que no acepten la cirugía genital, investiguen bien, las niñas que nacen con genitales ambiguos pueden llevar vidas sanas y felices así como son. Ahora existen organizaciones como Brújula Intersexual, ahí pueden informarse y leer historias de otras personas como nuestras hijas. En Brújula aprendí que existen nuevos caminos donde todo se puede con orientación y esperanza, nos enseñó todo, por eso elegí que el logo estuviera en la imagen que acompaña esta historia.

Es más fácil explicar a tu hija que todos los cuerpos son diferentes, y que su cuerpo está bien así como es, que tener que explicarle porque le duele, porqué tiene cicatrices.

Después de esa cirugía nos cambió la vida, nada volvió a ser como antes, yo dejé de sonreír y ella no es feliz. Ojalá no existiera esta historia… pero es la verdad.

Al ver a mi hija siempre pienso que tiene una valentía y una fuerza que es admirable, pero una niña no merece estar así, no merece que le arruinen su vida. Todos los cuerpos son diferentes y eso no significa que por eso les tengan que mutilar.

Basta de cirugía, basta de mutilación ¡Nunca más!

• Viviana