Nunca más. Por Viviana (mamá de una niña con HSC)

Nunca más

Por Viviana (mamá de una niña con HSC) 

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Me voy a presentar, mi nombre es Viviana, soy mamá de una hermosa niña que nació en 2013 en La Plata, Argentina. Su nombre es Lucila.

Cuando estaba embarazada, en las ecografías no se veía bien su sexo, una vez iba, me hacían la ecografía, y salía nena, al mes siguiente salía varón. Yo ahí empecé a pensar que ella iba a nacer con genitales ambiguos, lo sentía en mi corazón. Aparte de ella, tengo a su hermano que tiene Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC) con pérdida de sodio, y ya sabía que ella podía nacer así. La endocrinóloga me dijo qué si era una nena, había la posibilidad de que naciera con genitales ambiguos, y que solo en el 25% de los casos el bebé nace sin HSC, ya que ambos padres somos portadores de la HSC. Yo ahí sentí que nacería así y con genitales ambiguos, así que fui y le dije a mi obstetra, ella me decía que no piense así, que tenga fé.

Pasaron los meses, y luego de haber estado un mes internada, porque se me fisuró la bolsa amniótica, los médicos me dijeron: “vas a cesárea”. Yo feliz y a la vez nerviosa. Ese día llegó la médica que había estado toda la noche de guardia, quiso quedarse conmigo para apoyarme.

Llegó la hora, entré a quirófano, y la obstetra se quedó a mi lado, me hablaba para que estuviera tranquila en el parto. Mi bebé nació, la escuché llorar y me dicen: “mamá, la bebé nació, va a neo, tenías razón, el sexo es indefinido”. Pedí darle un beso, me la dan para que la bese y veo como se la llevan. Todo esto fue en el Hospital San Roque de Gonnet.

Cuando llevan a mi bebé a mi habitación, inmediatamente llega un grupo de pediatras residentes, y, sin siquiera esperar a que se me pasara el efecto de la anestesia, me dicen que a mi hija le tengo que poner un nombre de “ambos sexos”. Por ser su sexo “indefinido” a toda costa querían que le pusiera Mario o María, o Carla o Carlo. Yo les dije que no, que en mi corazón ella es una nena. Las eché de la habitación, porque yo recién había parido, ¿imagínate que me vengan a decir que elija un nombre de “ambos”? Fue difícil para mí, así que les dije que se fueran y que la nena se iba a llamar Lucila.

Pasaron los días y la iba a ver neonatología, algunos médicos me decían que la vista de amarillo o verde, que no la vista de rosa, hasta que tuviera los resultados del cariotipo (estudio cromosómico) de genética. El certificado de nacimiento también decía “sexo indefinido”.

Había una doctora, que era residente, que era su ángel de la guarda, la cuidaba muy bien y trataba de hacer todo por mi bebé.

Pasaron 19 días de angustia, y viene una doctora con una hoja y me dice: “mamá, ahora que estás con tu bebé, te voy a decir que ya llegaron los estudios de genética”. Empecé a transpirar, me puse pálida mientras ella me leía los estudios, no entendía nada de lo que me leía, solo transpiraba y lloraba, y me dijo: “Mamá, tu corazón no se equivocó, es una nena” (los resultados fueron cromosomas XX).

Pedimos el traslado para una consulta interna en el Hospital de Niños Sor María Ludovica, esta doctora que es el ángel de mi reina, y la única que nos trataba bien, fue la encargada de llevarla para allá. Mi marido y yo, fuimos por otros medios. Nos encontramos allá y la endocrinóloga le hizo una revisión genital, y un hisopado para confirmar el sexo.

Me explicó todo, que había que medicarla porque su diagnóstico era Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC), que tenían que hacerle un control cada 3 meses, y también que tenía que verla la cirujana. Me dijo que le tenían que hacer una cirugía para “mejorar” sus genitales, y para que el día de mañana “pudiera menstruar”. Ellos cada vez que iba al control, me pedían que la viera la cirujana.

A los 6 meses consultamos con la cirujana, me dijo lo mismo que la otra doctora, que era para el “bien” de la bebé, que había que operarla por el tema de la menstruación (según la cirujana no iba a poder salir la menstruación de su cuerpo), dijo que con la cirugía iba a poder orinar “bien” (aunque ya orinaba bien y nunca tuvo problemas). Yo obviamente hice caso a los médicos, porque supuestamente ellos eran los profesionales que sabían todo.

Así que comencé a hacer todos los trámites, iba todos los días para anotarme en la lista de espera de cirugía, obviamente confiando que era lo mejor para la salud de mi hija.

Durante el tiempo antes de la cirugía genital, Lucila tuvo una vida completamente sana, solamente tuvo una sola infección de orina, que fue cuando acababa de nacer porque las enfermeras le habían limpiado mal sus genitales, como que les daba un poco de “impresión” que ella tuviera genitales ambiguos, y bueno, le agarró infección urinaria porque le habían dejado toda la cacona adelante en sus genitales, fue la única vez que tuvo infección urinaria, nunca tuvo dolores, nunca tuvo nada antes de la cirugía, ella tenía una vida normal, una vida sana.

Al año y 4 meses llegó el día de la cirugía, los médicos dijeron que sería una cirugía simple, pero nada que ver, nada es fácil. Lucila estuvo entre 10 y 12 horas en el quirófano y ellos me habían dicho que tardaría 4 horas a más tardar. Después salió del quirófano, me acuerdo de que la tuvieron que atar, pobrecita, porque se sacaba todo, le pasaban morfina, salió con una crisis de nervios: lloraba y gritaba. La primera noche estaba tan mal que mi cuñada, como es enfermera, me dijo que ella se quedaba a cuidarla, que me fuera a descansar, que no siguiera… porque yo lloraba muchísimo, me dijo: “Quédate tranquila que yo la cuido”.

Recuerdo que a mi nena le pusieron una sonda, tenía toda la panza hinchada porque no podía salir la orina, tuvo que venir la médica, al otro día le tuvieron que cambiar la sonda para que pudiera hacer pis y ella lloraba y gritaba del dolor. Fue muy traumático.

La cirujana dijo que todo había sido un éxito, que todo había salido bien. Los médicos siempre decían que todo estaba bien, aunque no fuera así.

Así que después de la cirugía la llevan a la sala, y al otro día viene la cirujana, y me dice: “es muy importante que la nena tome correctamente la medicación, porque sino su sexualidad va a terminar siendo lesbiana”, y yo en ese momento como que no le di importancia, porque yo estaba preocupada con que saliera todo bien después de la cirugía.

Más tarde, la cirujana me muestra como quedó todo, al ver el resultado, en mi corazón sentí que rechacé esa cirugía, en mi corazón quería a la bebé que tenía genitales ambiguos… raro, pero así fue, me sentía muy mal al verla así.

Después de la cirugía comenzó con muchas infecciones y problemas que fueron empeorando. Le costó dejar los pañales, los dejó hasta los 4 años. Yo notaba incontinencia urinaria de la nena, pero bueno, yo lo tomaba porque era chiquita, como que era normal que se le escapara el pis porque se olvidaba, después supe que fue por la cirugía.

Hace 2 años, o más, comenzó con mucho dolor en la zona de los ovarios, mucha incontinencia, y cada vez más infecciones urinarias.

Nos derivaron a la cirujana que la operó, quien nos dio muchas vueltas y nunca la quiso atender, siempre la atendía otra doctora colega de ella. Fuimos al nefrólogo, le mandó a hacer varios estudios a la nena, en uno salió que su riñón tiene varias cicatrices a causa de las infecciones urinarias constantes.

Después Lucila comenzó a sufrir una hemorragia vaginal, nos derivan a la ginecóloga, donde le hicieron un hisopado vaginal en el que sufrió muchísimo dolor, y me dijo que el sangrado era por una bacteria.

Después me derivan nuevamente a la cirujana que la operó, quien sigue sin quererla atender, así que voy al urólogo. El urólogo fue el único que me explicó bien todo, me dijo que los problemas son a causa de la cirugía, la cual hicieron mal, y qué si me hubieran dado la información completa, tal vez hubiera elegido no realizar la cirugía, que él ya había visto a otras nenas con los mismos problemas. Me recomienda hacer dos estudios, uno es una urodinamia y el otro una ureteroscopia, para ver la causa del problema y dar un tratamiento adecuado. La urodinamia no se pudo hacer a causa de que la uretra de Lucila era muy pequeña, ella gritaba de dolor, experiencias muy traumáticas para todos.

Hace unos meses el médico me dijo que Lucila entraría a quirófano para poder hacerle la ureteroscopia, y que también iban a llamar a su cirujana para que estuviera también en el quirófano, ya que fue ella era quien sabía que había pasado en esa cirugía que le creó tantos problemas.

Llegó el día, Lucila entró a quirófano, y la cirujana jamás fue, mandó a una colega de ella. El médico sale de quirófano y me dice que la causa de que Lucila tenga esos problemas es que le dejaron el seno vaginal de solo 1 cm.

Para todo esto, la cirujana cada vez que me daba un turno para su consultorio, jamás me atendía, decían que era por la pandemia o porque estaba en el quirófano… siempre metía una excusa para no atenderla.

El urólogo me consigue turno para octubre en su consultorio con la cirujana, voy ese día y me encuentro con que supuestamente la cirujana no estaba. Me quejo porque ella me citó ese día, así que decido ir a quirófano y preguntar por ella, viene y me dice que está por entrar a quirófano, que no puede ver a la nena, pero que a la nena no la va a operar hasta que se haga “señorita”, entonces le digo: “espere, pero la nena tiene problemas de incontinencia e infecciones continuas, corre riesgo su riñón”, y ella me dice que el cuerpo de la nena rechazó su cirugía… ¿después de 7 años me dice que la culpa fue del cuerpo de mi hija?, así que le dije: “pero el urólogo dice que tiene que haber una cirugía para corregir eso…”, y me dice: “lo mismo que te digo a vos, le digo al urólogo, si no, que me llame”, y se fue y me dejó hablando sola.

Voy y le digo al urólogo lo que pasó, y él decide derivarme al Hospital Garrahan, y ahí es donde la están atendiendo ahora. Están por hacerle el mismo estudio, pero la cirujana que la atiende aquí me dice que tal vez la situación de Lucila no tenga solución con cirugía, y que las consecuencias que tiene son por la cirugía que tuvo.

En la actualidad, mi hija cada vez está peor, con mucho dolor, y están viendo los riesgos que corren sus riñones que tienen muchas cicatrices por las continuas infecciones. Todo a causa de su primera maldita cirugía.

Lucila no puede dejar la medicación (antibióticos) porque le agarran las infecciones. Lucila de noche usa pañales para que no se le pase el pis, porque se le pasa. Lucila no puede salir a ningún lado, sospechan que tiene un atraso (psicológico) madurativo, a causa de todo el problema de los riñones, de la pérdida de orina y todo. Ella llora de noche, a veces, porque le duele mucho la zona de los ovarios, ella me dice que le duele “ahí abajo”. Ella no puede correr, no puede saltar, no se puede reír porque se le escapa el pis. Ella solo quiere reírse, y no puede por su incontinencia, le duele y llora. Ella pide ser feliz y reírse como cualquier niña. Ella quiere una vida normal, pero bueno, ahora están diciéndome los médicos que tal vez no tenga cura… que tal vez ni con una cirugía eso se pueda solucionar.

Mi hija toma profilaxis, que le causa nauseas, mucho sueño y aumento de peso.

Mi hija solo pide ser una niña normal, es decir sana, como estaba antes de la cirugía. No es justo que tenga que vivir con dolor y pasar por miles de estudios dolorosos.

Hoy digo ¡Basta de violar los cuerpos de las niñas! ¡Basta de no respetar! ¡Basta de que los médicos no hablen con la verdad a los padres!

Hoy lucho para que nunca más haya una Lucila sufriendo, solo pido justicia y respeto.

  • Viviana

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