SUNNY ES INTERSEXUAL Y ES MI HIJ@

Por Marinette

• Esta historia fue compartida exclusivamente con Brújula Intersexual, si quieres publicarla en otro lugar, por favor escríbenos para pedir autorización a la autora: brujulaintersexual@gmail.com

INTRODUCCIÓN

Todo comenzó cuando me dieron la mejor noticia del mundo: ¡voy a ser mamá! Después de una espera maravillosa para tener a mi hermoso bebé, al sexto mes de embarazo el médico me dijo que iba a ser una hermosa niña. Mi bebé nació por cesárea, y mientras la estaban realizando, yo tenía la presión muy baja, recuerdo que me sentía mareada y a lo lejos vi a un doctor con un bebé en las manos… cuando se acercó, nos dio la gran sorpresa: “Felicidades señora, tiene usted un hermoso niño”, yo pensé: “¿Qué?” Mi presión regreso a la normalidad y desperté completamente…

El ginecólogo, que estaba a mi lado, se sorprendió tanto como yo, hasta le dijo al pediatra: “Pero yo le había dicho que seria una niña”, y el pediatra respondió: “Pues esta vez se equivocó doctor”.

Los siguientes tres días en el sanatorio fueron los más felices del mundo, pero también los más dolorosos e inesperados.

Mucha gente fue a ver a la “niña”, y con amor aceptaron la gran sorpresa de que en realidad era un niño. En realidad, tanto a su papá como a mí, solo nos importaba que naciera sano y completo, lo demás, eran pequeñeces…

Inmediatamente nos pusimos a elegir nombres, como ya teníamos el nombre de la nena, habíamos dejado olvidadas todas las opciones para niño. Al final encontramos el mejor nombre para él, así como todos los papás, pensamos ese fue el mejor para el nuevo integrante de nuestra familia: Sunny

Nuestro nene nació por cesárea porque yo tenia algunos quistes que aprovecharon para quitar, nació casi perfecto, lo recuerdo bien: 47 cm de largo, 2.555 kg de peso, y 9.8 en la prueba de Apgar… ¡uf! me sentía súper mega feliz. Entre los dolorosos entuertos que sentí por primera vez – no se porqué pensamos que la cesárea era menos dolorosa que el parto natural – y todas las personas hermosas que fueron a darle la bienvenida a nuestro bebé, realmente estaba en otra sintonía.

En esta historia, contaré el camino que tuve que recorrer y hasta donde estoy ahora, pues apenas estoy en la primera fase – hace 3 años que Sunny llegó. Por lo tanto, si estás leyendo esto, es porque conoces a alguien con una situación similar y quieres entender más sobre esto para poder manejar la situación de tu niñ@, sobrin@, herman@ de la mejor manera, o quizás tu pasaste por esa situación. Nunca es tarde para aprender, y espero poder ser una luz en este maravilloso camino de la vida.

Seguramente te preguntarás: ¿Qué es la Intersexualidad? ¿Porqué mi hijo nació intersexual? ¿Habrá sido algo que hice mal? ¿Será hereditario? ¿Mi bebé sufrirá? ¿Será feliz? ¿Le aceptarán? Y muchas preguntas más, que aún de vez en cuando yo misma me hago, pero gracias a la información que he encontrado, he tomado esta situación como una mágica experiencia y una bendición a mi vida, una alegría inmensa inunda mi corazón al ver que mi bebé es diferente, y quiero prepararme para cuando llegue el momento de tomar alguna decisión, quiero fortalecer mi mente, alma y espíritu para afrontar con inteligencia cada escalón que tenga que dar en esta etapa de nuevo aprendizaje y, por lo tanto, también quiero compartir lo que he vivido y lo que he encontrado simplemente para aportar un poco en el camino de angustia y la desinformación al que nos enfrentamos ante el mundo de información que hay en internet.

Iniciemos esta aventura, y recuerda que no estas solo, ni sola, ni solos como papás primerizos. Hay mucha gente que esta con nosotros y que no se hacen publicidad, yo los llamo “Ángeles anónimos”, pues han luchado por lo derechos de la gente intersexual y han logrado mucho a lo largo de su trayectoria, a pesar de las vivencias que tuvieron, son gente resiliente que nos ha abierto una gran puerta a este magnifico mundo, con su esfuerzo, dedicación y perseverancia. Por ellos, y por toda la comunidad intersexual, quiero compartir mi historia y la historia del ser que más amo en este mundo: mi hijo.

 LA LLEGADA

Desde la primera noche pude estar con mi bebé, conectamos a la primera, era algo que me preocupaba, pues alguna vez leí que el parto natural crea un lazo más fuerte, pero realmente fue maravilloso. El tenerlo en mis brazos, me hacia olvidar cualquier dolor tortuoso que tenía y que tuve que tolerar cuando cesó el efecto de la anestesia.

Al segundo día, el pediatra fue a visitarnos y nos comentó que había notado “algo” en los genitales del niño… ¿Algo? Realmente me preocupé, pero nos dijo que antes de comentarlo con nosotros se había atrevido a compartirlo con un excelente genetista, quien nos visitaría más tarde… en ese momento sentí tranquilidad, y en ningún momento imagine todo lo que vendría, no le tenia miedo a nada ,y con estar a lado de mi bebe y verlo sano, era más que suficiente para mi.

Llegó el momento, llegó el genetista, quien por cierto si es una eminencia en genética, no lo sabía en ese momento, pero me pareció desde un principio una persona muy humana, sensata y muy profesional.

Nos comentó que habían detectado una “ambigüedad” en los genitales de Sunny, para mi era un término que no sabia como adaptarlo a los genitales de una persona. Nos pidió autorización para sacar al bebe para que le hicieran un ultrasonido de sus testículos pues no habían descendido, yo estaba en otra galaxia, fue mi pareja quien iba decidiendo todo.

Se lo llevaron, y cuando regresaron, platicaron con nosotros, iniciaron diciéndonos que era una cuestión congénita y que necesitarían hacerle varios estudios para definir su género, inmediatamente nos mencionaron del cariotipo, un estudio que jamás había escuchado y que no tenía idea de cómo era.

No recuerdo ya si le sacaron sangre o fue con un hisopo, pero lo hicieron, y ¡wow! sorpresa que nos llevamos. El cariotipo sirve para saber los cromosomas de una persona.

Sunny tiene un cariotipo XX, típicamente femenino, sin embargo, su Fenotipo, es decir sus características físicas, siento son más típicamente masculinas.

En internet, cuando buscamos información sobre la situación de nuestros hijos intersexuales, es común encontrarnos con palabras como “síndrome” o “anomalía”, términos que nos asustan como papás primerizos, y yo, como buena millenial, me llené de muchísima información. Conforme pasaban los días, no dormía pues el pequeño se despertaba varias veces en las noches, pero cuando volvía a dormirse, tomaba mi celular e inmediatamente retomaba mi investigación, utilizando términos que aún no eran familiares para mí, como: “hermafrodita”, “síndrome de diferenciación sexual”, etc., y todavía no sabia a todo lo que me enfrentaría.

Leí casi todas las tesis de genetistas españoles, algunos ingleses, y algunos médicos de épocas pasadas, todos ellos utilizaban el término “pseudohermafroditas” o “hermafroditas reales”, lo cual, ahora que sé más, he visto que es totalmente anticuado e incorrecto.

EL CAMINO A LA VERDAD

Toda esta información me atormentaba cada día, pues aunque tenia demasiada información a la mano, no entendía muy bien, y, como la mayoría, siempre buscaba el “porque”, en lugar de “para qué”.

Esto lo he entendido después de 3 años con mi bebé, y gracias a que he conocido gente maravillosa que más adelante les contaré.

Conforme pasaban los meses, al 2do o 3er mes dieron de alta a Sunny en el IMSS donde lo atendían. Después comenzaron a atenderlo en el Hospital La Raza, donde llegamos con el diagnostico de “pseudohermafroditismo” cuando mi bebé tenía 17 días de nacido. Primero conocí el área de genética, un lugar triste, sucio, deprimente, ahí se juntaban niños con mil diagnósticos diferentes, y a un lado estaba psiquiatría. Después del nacimiento de Sunny, pase muchos meses visitando uno y otro doctor, y trabajando para superar mi depresión postparto. Así, entre tantas cosas en mi mente, ese tiempo lo pasé como pude, y siempre pensando en el bienestar de mi niño amado.

En ese hospital, conocí a un excelente genetista, quién de acuerdo con sus posibilidades, nos explicaba la situación, al mismo tiempo seguíamos en comunicación con el genetista externo, los dos se conocían y se mandaban información entre ellos. De genética pasamos a cirugía pediátrica y urología, donde el diagnostico fue “criptorquidia bilateral” e “hipospadias escrotal”, ahí le mandaron a hacer varios ultrasonidos, aún estaba muy pequeño, y yo no entendía como los doctores ya podían determinar tantas cosas, decían que tenia un “escroto bífido con uretra al nivel escrotal bajo”. En esa unidad nos atendió un doctor que, en la segunda cita, hizo comentarios muy desagradables acerca de mi hijo, eso me lleno de rabia, además le hicieron estudios de biometría hemática completa. También continuamos con las citas en pediatría, donde nos atendió un doctor ya grande de edad, que pienso que no entendía bien el tema y no nos aclaró ninguna duda, al contrario, me confundió más.

Tomé la decisión de no continuar en ese hospital, hice mi cambio de domicilio al sur, casi a los 7 meses, y volví a empezar todo el proceso, abrir carnet en la clínica familiar, pasar por la revisión de los doctores que no tenían ni idea de lo que se trataba la situación de mi hijo… hasta que me pasaron al hospital general de la zona – cerca del parque de los venados – ahí pase con un doctor que me dijo que era un caso muy delicado, que iba a sufrir mucho y que no debería tomarlo a la ligera, me dijo que era un caso de “hermafroditismo”, que había muy poca información acerca del tema y bla, bla, bla.

Finalmente pase con otra doctora, que fue la única sensata, que me dijo: “Mira aquí no tenemos ningún caso similar y no tenemos todas las herramientas para estudiarlo, por lo que no te haré perder más tu tiempo y te firmare el pase al Hospital Siglo XXI”, justo era lo que yo deseaba. Sin embargo, esto no fue nada rápido, requería firmas, buscar al doctor encargado de tal lugar, la firma de otro… perdí varios días hasta que logré una cita en el área de genética del SXXI, a partir de ahí las cosas cambiaron.

La primera cita fue 2 meses antes de que cumpliera el año, para mi fue un alivio, aunque en la consulta había como 8 estudiantes de medicina y el doctor, que era muy joven. Nos explicó paso a paso como sería el proceso, se le sometería a estudios y estaríamos en el comité de la clínica de “Alteraciones de Desarrollo Sexual”, me comentaron que ahí atendían varios casos similares y me hicieron sentir más tranquila.

Sin embargo, no sabia que otra vez pasaríamos por estudios de sangre, inyecciones, fotografías de su cuerpo, y más estudios.

Conocí al comité en diferentes citas, pasaban de uno a dos meses o más entre cada una de ellas.

 Mi relación con el papá de Sunny cada vez era más desgastante, pues cada día teníamos más diferencias, y no era por el niño, sino problemas entre nosotros. Cuando íbamos al hospital, por lo general iba yo sola y me quedaba horas esperando a que nos atendieran los doctores.

Pasó por endocrinología, ahí nos atendió una excelente doctora, nos instruyo perfectamente, y nos alentó a continuar fuertes, sabiendo que Sunny era un niño maravilloso y muy fuerte, y más que nada sano, y sí, cada vez que pasaba al hospital, miraba a niños con parálisis, con cáncer, con muchísimas enfermedades, conocí mamás que venían desde provincia solo a la cita, gente que realmente necesitaba de los servicios del hospital y toda esa experiencia me sensibilizó en cuanto al tema de la salud y también me hizo más fuerte, pues Sunny estaba perfectamente bien, no tenia un tanque de oxigeno cargando a todos lados, comía excelente, jugaba, era travieso como cualquier niño de su edad, realmente todos los días que íbamos al hospital para mi eran inyecciones de fuerza, pues confirmaba cada instante que la vida es maravillosa y que nuestros niños intersex no son enfermos, no es una deficiencia ni una enfermedad. Creo que es más la enfermedad mental que tiene que ver con nuestros prejuicios, nuestras costumbres y enseñanzas, esa es la que más nos hace daño que lo que realmente pasan nuestros pequeños.

Sin embargo, también pasamos momentos muy duros, dos de los momentos más difíciles como mamá, fue un estudio donde lo pusieron sobre una mesa de metal, con una lámpara y le introdujeron un catéter por el orificio urinario, yo tenia que sostenerlo de los dos brazos y un enfermero de las piernas, solo escuchaba su llanto y su vocecita: “¡mami, mami!“… y yo sólo le daba fuerzas, y trataba de contener el llanto, no sabía si estaba haciendo lo correcto, y era un niño de un año y medio el que tenía que pasar por esta situación… estaba con sentimientos encontrados, además, su papá y yo nos estábamos separando y yo sentía que era mi responsabilidad apoyar a los médicos a investigar más sobre el caso, pero por otro lado, no quería que sufriera mi pequeño, tan indefenso, tan lindo… ese día lo he tratado de guardar en lo más profundo de mi ser, pero quiero que sepan que uno como padre, siempre busca lo mejor para los hijos y a veces hay que tomar decisiones difíciles confiando un poco en que los médicos saben lo que hacen… y a veces nos equivocamos, pero quizás sea peor el haber tenido la oportunidad de hacerlo y quedarnos con la duda de qué hubiera pasado si lo hubiera cancelado, no es una cuestión fácil, sin embargo, nuestros niños se hacen cada día más fuertes ante estas circunstancias, son unos guerreros llenos de luz y amor. Pienso que están protegidos desde que llegan a este mundo.

La segunda vivencia más difícil que pasé fue cuando después de tantos estudios, el Comité Médico decidió que por la apariencia de mi hijo, lo mejor sería asignarle el sexo masculino y el departamento de Urología decidió hacerle un último estudio: una biopsia en las gónadas, querían saber si tenia tejido testicular u ovárico.

Lo sometieron a una cirugía, no tan invasiva, pero al final una cirugía. Recuerdo que llegamos temprano al hospital, estaba muy nerviosa. Pasamos a la sala junto con unos 10 niños más, todos con su bata verde, Sunny era el más pequeño de todos, tenía 1 año un mes, también llevaba puesta su batita, le llevé juguetes y de pronto llegó el doctor, nos presentó a los enfermeros que estarían con ellos en la sala de cirugía, no soportaba mi garganta, sentía realmente un nudo, pero trate de estar muy feliz, contándole cuentos y haciéndole ver que ellos eran buenas personas. En ese entonces Sunny decía que quería ser doctor, así que le empezaron a llamar: “Dr. Sunny vamos a entrar, ¿esta listo?”, es impresionante como Sunny tranquilamente dijo que sí…

Empezaron a llevarse a los niños, uno a uno, y de pronto fue su turno, íbamos tomados de la mano hasta que llego el pasillo donde solo podría entrar el enfermero, no pude contener el llanto, no sabia como manejarlo, yo lloro por todo, pero en este momento no quería separarme de mi pequeñito, fueron las dos horas más largas de mi vida, cuando de pronto nos llamo el doctor y nos dijo que habían encontrado que ambas gónadas eran ovotestes, tenían ambas 50% tejido testicular y 50% tejido ovárico, pero que adicional a esto habían encontrado otro hallazgo: tenía útero y trompas…

¡Wow!, su diagnostico dio un giro tremendo.

LA ACEPTACION

Inmediatamente, los doctores al descubrir los hallazgos decidieron hacer una segunda sesión con todo el equipo. Fue mucho más rápido de lo que imagine.

El doctor nos dijo que nos avisaría sobre la siguiente reunión para que estuviéramos presentes, mientras eso sucedía, yo arrasé nuevamente con toda la información que encontré en internet, finalmente llegué a una página llamada Brújula Intersexual, tenía tanta información… encontré datos, autores, casos reales, informes presentados ante la ONU, las recomendaciones que la ONU hacía a países de Latinoamérica (entre ellos México), donde citaban que en un país Europeo estaban prohibidas las cirugías médicamente innecesarias en menores de edad intersexuales, y aquí en México habían mandado un comunicado para prohibir todas esas “operaciones normalizadoras”, para evitar que intervinieran innecesariamente los cuerpecitos de los niños.

Con esta información, sentía que estaba preparada emocionalmente, con la fuerza necesaria para defender a mi cachorro – así le llamo – y ya solo estábamos esperando la cita para reunirnos con el comité médico. Ya me había imaginado yo peleando por los derechos de mi niño, argumentando todo lo que había estudiado en Brújula.

En fin, llego el día, ya teníamos cita para la segunda reunión de Comité. Llegamos puntuales como siempre al área de Endocrinología, nos citaron a las 7:30 am, ahí estuvimos esperando que abrieran esa puerta para ver la cara de todos los médicos…

Pero todo fue una gran película en mi mente… nada comparado con la realidad.

Después de dos hora de espera nos llamaron, estaba la endocrinóloga y el urólogo, realmente esperaba algo diferente, pero tuvimos dos grandes sorpresas. La primera es que ya se había reunido de forma anticipada el comité y ya habían tomado una decisión.

Sin consultarnos, sin informarnos qué es lo que realmente opinaba cada área, todo fue excesivamente rápido. Entonces esperábamos el diagnostico.

El papá de Sunny y yo, estábamos sentados en esa oficina, ambos con nuestros propios miedos, tratando de sobrellevar la situación, de mantener la calma, pero ambos abrazados por la incertidumbre, el desenlace, el que nos dirán…

Finalmente, nos empezaron a contar los doctores que tuvieron que adelantar la reunión y que ellos fueron los elegidos para darnos la gran noticia. Nos dijeron que por lo que nos habían tratado en los últimos meses, parecíamos unos papás con una mente abierta – lo cual, al menos de mi lado, así es – y que habían llegado a la conclusión de que Sunny se quedaría tal cual, así como había llegado al mundo. Nos contaron que ya anteriormente habían tenido algunos pacientes similares, pero que los resultados de las operaciones no habían sido satisfactorios para los pacientes. Nos contaron que alguna vez llegó un paciente y les comento: “Doctor es que usted me opero para ser mujer, pero yo soy hombre”, y que las mamás, también llegaban desesperadas, echándole la culpa a los doctores, ya que ellos habían decidido qué género asignarles y había sido el incorrecto.

Por todo lo anterior, el Comité había decidido no realizar ningún tipo de intervención, hasta la edad de 8 años, cuando quizás el niño ya se haya identificado con algún género, y así él podría decidir… algo que hasta la fecha me pareció absurdo, ya que a veces ni a los 18 años sabemos con certeza qué carrera estudiar, ahora, ¿decidir una cirugía para un género? , además, hay muchas formas de ser niño o niña, y no se necesita cirugía, y a esa edad no se tiene la capacidad suficiente para decidir si se quiere modificar el propio cuerpo o no.

Mientras tanto, nos dijeron que se continuarían con las citas para nosotros en Salud Mental, quienes nos acompañarían en este camino de cambios en el niño. Nos dijeron que el físico era mas allegado al masculino y que al ya estar registrado oficialmente así, lo mejor sería dejarle esa asignación por el momento.

En ese instante, el papá de Sunny preguntó si sería posible que le descendieran quirúrgicamente las gónadas – que estaban en su abdomen – para evitar algún cáncer o algo parecido, pero el urólogo nos dijo que eso sería como aceptar irnos hacia el género masculino, por lo que no era opción.

Ese día salí de la sala con los sentimientos encontrados, pues por un lado estaba feliz, que todo lo que yo estaba decidida a pelear, ya lo habían entendido los doctores. Que no es posible intervenir el cuerpo de mi bebé sin su autorización, sin saber que siente, que piensa, sin que le digan todos los pros y los contras de una intervención.

Por otro lado, la angustia de cualquier mamá, de pensar que pasaría en un futuro, ¿Cómo lo tomara? ¿Que tal si Sunny no esta preparado a los 8 años para tomar una decisión de esa magnitud? Si yo tendría la fuerza para acompañarlo, si podría darle la información correcta… Eso y muchas otras preguntas cruzaban mi mente.

Y es completamente normal, pues estamos acostumbrados al sistema que nos han enseñado donde solo existe lo femenino y lo masculino, donde la mercadotecnia y la sociedad nos ha encasillado en eso por años.

Salí con la ilusión de que teníamos tiempo para prepararnos para recabar información suficiente para cuando llegue ese momento y así saber como guiar a nuestro pequeño ángel, a un ser indefenso que no pidió llegar al mundo, pero que ese fue el destino que le tocó y que no es algo malo, no es una enfermedad, es simplemente una variación genética que lo hace especial, diferente, que lo diferente no es sinónimo de malo, y que mi única misión era hacer que pase una infancia feliz, aceptarlo tal y como es, haciéndole ver que todos somos diferentes y que esas diferencias hacen un mundo mejor, que todos tenemos un propósito en la vida y que simplemente habrá que afrontar cualquier circunstancia juntos, con amor, paciencia y sabiduría.

DIFERENTES GÉNEROS

Después de todo lo vivido, una noche, donde me asaltaban las dudas, la inseguridad y la ansiedad, me acerque a una página de Facebook de familias transgénero, donde yo había pensado qué pertenecía Sunny, pero me refirieron a Brújula Intersexual, con Laura Inter, la página que había estado ayudándome de forma anónima, y mande un correo a Laura, donde le contaba toda la situación, le decía que quería saber más y que simplemente quería contarle mi historia.

Al día siguiente, recuerdo que me contestó, fue un mensaje maravilloso, algo que no me esperaba, y en el fondo de mi ser, sabía que había llegado al lugar indicado.

Laura fue muy comprensiva, pero algo que recuerdo siempre son sus palabras: “¡No están solos!”

A veces, quizás nuestro ego, nos dice que somos los únicos, los que sufrimos más, los que nadie aceptará o que quizás no haya alguien más que haya pasado por algo así. Pero no fue así.

Estuvimos intercambiando información por correo, después por llamadas, hasta que nos reunimos junto con la Dra. Eva Alcántara, quien amablemente nos recibió en su casa.

Unos momentos antes, había pasado a ver al Dr. Carlos Pichardo, un médico que ellas me recomendaron, pues es especialista en este tipo de variaciones.

Fue una persona extraordinaria, por primera vez un médico, con todo respeto, me dijo: “Sunny esta muy bien, no necesito revisarlo” (refiriéndose a una revisión genital). Y platicamos de toda la situación y cómo se habían presentado las cosas, me aconsejó, me sacó de varias dudas, realmente quede mucho más tranquila y me gusto su definición de intersexualidad: “para mi es una variación genética, simplemente una variación al momento de su creación, pero esta perfectamente bien de salud”.

Ese día comimos juntos, el Dr. Carlos, Laura, la Dra. Eva, su hijo. Realmente me sentí como en casa, en familia, con gente humana, sin máscaras, sin pretensiones, simplemente estuvimos mi pequeño Sunny y yo compartiendo una deliciosa comida con un grupo de amigos.

El tiempo paso y asistimos a un evento de la Visibilidad Intersex organizado por Brújula Intersexual, un momento donde se conjuntan varias emociones.

Conocí a muchas personas con diferentes historias y anécdotas acerca de sus experiencias en la vida intersexual. Personas maravillosas, con una fuerza interna, demostrando que se puede vivir ante cualquier circunstancia por más difícil que sea, alzando la voz, haciéndose visibles ante esta sociedad inmersa en la ignorancia, en la desinformación, en la apatía, en la duda, en el qué dirán, en la importancia de cosas banales… La comunidad intersex ha sido para mi un gran apoyo, aunque tenemos apenas un año de habernos encontrado, considero que es un grupo que nos puede apoyar y dar soporte al atravesar una situación así con un familiar o un ser querido.

Sunny es pequeño aún y estamos en el principio de una gran aventura, la cuál es mejor vivirla acompañada de gente honesta, sin prejuicios, con experiencias que enriquecen nuestro conocimiento como padres, pues abren puertas que quizás nunca podríamos conocer sino fuera por ellos.

Sinceramente aún, algunas noches, me asalta la duda, la incertidumbre, pero recuerdo que no estamos solos, hay muchas oportunidades para facilitar el camino a nuestros pequeños, inocentes, con almas puras, que llevan un gran reto, aceptarse tal y como son y hacerse valer en esta sociedad.

Aún falta mucho por recorrer, por conocer, pero en Brújula Intersexual encontrarán una familia, una hermandad que con el tiempo se hará mucho más parte de nuestras vidas.