Una Luz en la Oscuridad

Por Rosario

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Soy Rosario Torrez de Los Mochis, Sinaloa, México, soy madre de una señorita de 21 años con Hiperplasia Suprarrenal Congénita perdedora de sal, que fue atendida en la Clínica 37 del IMSS en la unidad de ginecología pediátrica en Los Mochis.

El día 10 de noviembre de 1999 nace mi hija, quien desde el momento que nació tuvo convulsiones, así que los médicos de inmediato se la llevaron a hacerle todos los análisis para saber el porqué mi bebé se convulsionaba. Yo no la miré hasta el día siguiente, solo me decían que estaba en incubadora, y que ya le habían hecho todos los exámenes y la prueba del tamiz para saber las causas.

Más tarde, llegó un pediatra y me dijo: “Yo seré el que de aquí en adelante atenderá a tu bebé”,  y yo le pregunté: “¿Qué es lo que tiene? Quiero que me lo diga”, entonces el médico me dijo: “Tu bebé nació con una enfermedad que tendrá de por vida” … en ese momento sentí que me aventaron un balde de agua fría, me quedé muda. Por un momento, solo se vino a mí mente: “¿Qué hice mal para que mi bebé tuviera esa enfermedad rara?”, y, cuando pude hablar, le pregunté: “¿Mi bebé va a vivir?”, y sin pensarlo me contestó: “No lo sé” … al escuchar su respuesta, sentí una tristeza muy grande en mi corazón. El continuó diciendo: “El diagnóstico se llama Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC) perdedora de sal, además, tu bebé nació con su partecita íntima de ‘niño y de niña’ lo cual puede ser corregido con una cirugía, para lo cual haré otros exámenes para saber el sexo de tu bebé” (después supe que a lo que el pediatra llamaba “parte de niño y de niña” se refería a que mi bebé nació con un clítoris más grande de lo esperado y un solo orificio urogenital, en el que desembocaba su uretra y su vagina), al escucharlo me quedé en shock. Después agregó: “Tu bebé tiene problemas con las glándulas suprarrenales”, y me mostró unas imágenes que mostraban como eran las glándulas suprarrenales y su funcionamiento, pero yo no entendía de que me hablaba, y me dijo: “A tu bebé ya le empezamos administrar un medicamento que tendrá que tomar de por vida, se llama fludrocortisona, que es para ayudar a estabilizar los niveles de sodio en su cuerpo, y otro que se llama prednisona, que es para los niveles de cortidoides” … yo seguía igual, sin entender nada.

A los 3 días, dan de alta a mi bebé, y el pediatra me dijo: “De hoy en adelante traerás a tu bebé a revisión médica conmigo cada mes. Tendrás que ser muy fuerte, porque seguiremos haciendo exámenes para estar al pendiente de sus niveles de sodio y potasio. Si la bebé empieza a tener vómitos, le darás doble dosis del medicamento indicado”. En ese entonces, recuerdo que empezamos con un cuarto de pastilla de fludrocortisona y un cuarto de prednisona de 5 mg, el pediatra también dijo: “Si no para de vomitar, hay que ingresarla a urgencias pediátricas”.

En casa, seguí las indicaciones y mi hija estuvo bien durante un mes. Un día noté que no quería tomar leche materna, así que le intenté dar fórmula y tampoco, más tarde empezó a llorar, pero la notaba débil, como sin fuerzas, eso me alarmó mucho. Después empezó a vomitar, fueron 3 vómitos y su boquita se puso blanca y reseca. La llevé de inmediato a urgencias pediátricas, les dije que mi bebé tenía HSC, y de inmediato fue ingresada. Le hablaron al pediatra, quien en ese entonces era jefe de pediatría, él llegó y pidió que se le administrará un suero especial, más tarde me dijo: “Tú bebé viene deshidratada, se le hicieron análisis y salió con los niveles de sodio muy bajos y el potasio altísimo”. En lo que le administraban el suero me dieron una jeringa con sal diluida en agua, y me dijeron que se la diera a tomar, y que de ese día en adelante, tendría que tomar sal diluida diario. Yo veía como mi bebé lloraba sin fuerzas, y sentía que me moría de preocupación y desesperación.

Al día siguiente le vuelven a sacar muestra de sangre para otros análisis, cuando llegaron los resultados el pediatra me dijo que estaba mejor y la dio de alta, me dijo: “Ya viste por primera vez como se pone tu bebé cuando se enferma, tienes que estar muy pendiente cuando vuelva a tener esos síntomas, no lo pienses, solo te la traes a urgencias pediátricas”.

Me la volví a llevar a mi casa, y apenas un mes después, volvímos a urgencias pediátricas. Para mi era terrible ver que le sacaban sangre y le ponían suero vía intravenosa, no soportaba el dolor que pasaba mi bebé, lloraba tanto… yo me preguntaba: “Dios, si esto es un castigo por algo que no hice, entonces castigarme a mi, no a mi bebé.

Cuando mi bebé tenía 5 meses, en una de las consultas con el médico pediatra, estaba presente otro médico, y me dijo: “Él es cirujano pediátrico, es quien le hará la cirugía genital a tu bebé”, y yo le pregunté: “¿Es necesaria esa cirugía?, yo veo a mi bebé sana de sus genitales”, y el cirujano me contestó: “Sí, porque cuando crezca va a tener una vida sexual normal, y no será favorable que tenga sus genitales así con los ‘dos sexos’… tiene su clítoris más grande de lo normal, y en un futuro eso será muy traumático para ella”, recuerdo que le pregunté: “¿Y si no la operan?”, y el cirujano me contestó: “Siempre se les tiene que hacer a todas las bebés que nacen así, para que estén sanas y sean normales”, el escuchar eso me indigno mucho, porque entendí que decía que mi bebé era “anormal” y me dio coraje, pero no pude decir nada, solo me agaché y dije:  “Pues todo sea para ver a mi bebé sana”. Se hizo la cita para que se realizara la cirugía cuando ella cumpliera 2 años. Mientras, yo no faltaba a ninguna cita con el pediatra, y si se enfermaba, acudía a urgencias pediátricas.

Pasaron los 2 años, llegó la fecha para la cirugía, nos citaron muy temprano a las 7:00 am, la cirugía estaba programada para las 8:00 am. Ese día mi bebé iba muy contenta, estaba bien de salud… le pusieron su batita y nos llevaron al piso de cirugías, ahí empecé a sentir muchos nervios, y una enfermera me dijo: “Todo saldrá muy bien, ahorita le pondré un suero intravenoso a la bebé y vendrá el anestesiólogo”. El pediatra y el cirujano llegaron con estudios y un ultrasonido de mi bebé, y me dijeron: “Ya confirmamos el sexo cromosómico de tu bebé, y que tiene ovarios y matriz: es una niña”, eso me alegro, porque yo me preguntaba porque se esperaron hasta la cirugía para decirme esos resultados… pero desde que nació, mi intuición me decía que era niña. Llegó el anestesiólogo, y mientras yo la sostenía en mis brazos, le inyectó la anestesia, y sentí horrible al ver como mi bebé dejó caer su cuerpecito, yo sentí que me moría, y la enfermera me dijo: “Ya me la voy a llevar, usted esté aquí tranquila, yo saldré a estarle informando”. Se la llevaron y pasaron 3 horas, y yo desesperada. Más tarde sale la enfermera, y me dice: “Todo va bien, no se preocupe, el cirujano pediátrico es el mejor”. Pasaron otras 5 horas más, sale la enfermera y me dice: “Quiero que esté tranquila… su niña tuvo una hemorragia, le pondremos sangre, se tendrá que suspender la cirugía”, en cuanto dijo eso… yo me desmayé, cuando me recuperé, la enfermera me dijo: “Ya le pusimos sangre al bebé, la pasaremos a terapia intensiva”, ahí le pusieron otra unidad de sangre. Veía que mi niña no despertaba, yo me tronaban mis dedos de nervios.

Al otro día, como a las 4:00 de la mañana, mi bebé despertó, le hablé al doctor y me dijo: “Ya pasó, tu bebé está bien”, y yo le dije: “¡¿Cómo que está bien?! ¡Si veo que mi bebé tiene un torniquete en su partecita íntima!”. Fue una experiencia horrible, mi niña quería moverse y no podía.

Más tarde, llegó el cirujano pediátrico, y me dijo: “Hoy a las 2:00 de la tarde entrara a cirugía tu bebé para terminar de corregir”. No sabía que hacer, quería salir corriendo con mi bebé para que ya no siguieran lastimándola. Entonces, llega una enfermera, le cambia el suero y le pone sus medicamentos, le sacan sangre de nuevo para análisis… ya nadie me dice nada.

Llegaron las 2:00 de la tarde y se la llevaron a quirófano de nuevo, mi hija lloraba mucho, y me decía: “¡Tengo hambre, quiero comida mamá!”… me partía el alma. La anestesiaron otra vez en mis brazos, se la llevaron y pasaron otras 3 horas, salió el cirujano y me dijo: “Ya está hecha la reconstrucción, quedó muy bien”. La llevaron a piso a recuperación, mi corazón latía demasiado rápido de los nervios y tristeza al ver todo lo que sufrió mi hija. Ya en piso, el pediatra le indicó una dieta especial a la niña, que pobrecita, no había comido nada en 2 días… me dijo: “Mañana vendremos yo y el cirujano a las 2:00 de la tarde a revisar a tu bebé”. Mi hija pasó la noche dormidita.

Al otro día temprano cargué a mi hija, no la podía parar porque tenía otro torniquete en su partecita íntima, la enfermera me dijo: “La bañaremos aquí en la cunita, no la podemos parar hasta que los médicos digan”. A las 2:00 de la tarde llegaron los pediatras, junto con otros médicos, eran como 6 personas, el cirujano pediátrico dijo a los demás lo que le habían hecho a mi niña y les mostró su partecita íntima, mi hija lloraba y yo me sentía muy mal de que todos la estuvieran viendo, eso me hacía sentir humillada y mí bebé también se sentía mal. Entonces el cirujano me dijo: “Tengo que quitarle el torniquete”, yo me quise abrazar de mi bebé y no me dejaron. Uno de ellos le agarro sus bracitos, otro su cuerpecito, y el cirujano empezó a quitarle torniquete.. eso fue horrible, mi bebé lloraba, y yo sabía que ella estaba sufriendo muchísimo. Cuando terminaron le pusieron algo para el dolor, y ahí estuvimos dos días más hasta que la dieron de alta. Me la llevé a mi casa, yo la atendía con todos los cuidados que me indicaron, pero al paso de los días, mi bebé empezó a tener calentura y me decía: “Quiero hacer pipí”, y no podía, solo unas gotas. Me la llevé a urgencias pediátricas y le hicieron análisis otra vez, tenía infección urinaria, y la tuvieron que internar para administrarle antibiótico, estuvo ahí dos días.

Cuando ya estábamos en casa, yo seguía viendo que tenía problemas para orinar, algo que antes de la cirugía no sucedía, antes no tenía problemas en sus genitales, y ahora sufría cada que tenía que orinar.

Así pasó dos meses con esos problemas, hasta que un día al despertar vi su pancita muy hinchada así que la llevé a urgencias, donde el pediatra me dijo: “Tendré que hablarle al cirujano”. Le hicieron un ultrasonido, y me dijo: “El conducto para orinar se cerró y no hay por donde salga la orina, tendremos que hacer una dilatación”, y yo me angustié y pensé: “¡No puede ser!”, me sacaron del consultorio y entro una enfermera con unos dilatadores de diferentes tamaños, yo quería entrar y me dijeron que no. Cuando estaba afuera, solo escuchaba el llanto aterrador de mi hija, yo abrí la puerta, entre y les dije: “¡Ya no, por favor!” … pero ya habían terminado, le sacaron 3 litros de orina a mi hija y del dolor se había desmayado… yo lloraba mucho. El cirujano solo me dijo: “Se tenía que hacer, y si vuelve a pasar, lo haremos de nuevo”, me quería morir…

Pasaron 5 meses de ese horrible día y volvió a pasar lo mismo, la llevé y otra vez le hicieron lo mismo… mi hija ya orinaba más, pero no como debería. Está vez, una enfermera me dijo: “Exija que le pongan anestesia a la niña”, y así lo pedí, yo ya no hubiera soportado volver a escuchar su llanto… y sí la anestesiaron, y la volvieron a dilatar. Después de eso, ya no tuvo más problemas para orinar.

Sin embargo, desde que le realizaron esa cirugía, mi hija ha sufrido hasta el día de hoy constantes infecciones en sus genitales.

Antes la llevaba con el endocrinólogo, pero desde hace dos años no dan citas, y solo va a consulta con el médico familiar.

Gracias a Dios, mi hija ya cumplió 21 años, actualmente tiene buen peso y estatura, es muy inteligente, está estudiando la universidad y le falta un año para recibirse como Licenciada en Sistemas Computacionales. Sigue con su tratamiento médico, toma una pastilla de fludrocortisona de 0.1 mg y prednisona de 5 mg diario. Pero aún tiene pesadillas con las experiencias que vivió en los hospitales, y yo también.

Yo les quiero decir a las mamás de bebés que nacen con variaciones genitales, que no permitan que sus bebés sean sometidas a estás crueldades, si yo hubiera sabido todo lo que pasaría mi hija, no hubiera permitido que le hicieran la cirugía “reconstructiva”. Hoy en día ya hay muchísima información sobre esto, dejen que sus hijas e hijos crezcan y decidan por si mismos. Y sobre todo, denles seguridad, no los discriminen y apóyenles. Hay que amarles por sobre todas las cosas tal cual son.