Un camino inesperado: Historia de mi hija Talía (HSC). Por Ita

Un camino inesperado: Historia de mi hija Talía (HSC)

Por Ita

  • Esta historia fue compartida exclusivamente con Brújula Intersexual, si quieres publicarla en otro lugar, por favor escríbenos para pedir autorización a la autora: brujulaintersexual@gmail.com
“Mi hija muy decidida recorriendo su propio camino”

Creo que uno nunca se siente completamente preparado para ser papá. Para Antonio y para mí, ser papás fue una aventura completamente inesperada.

En algún lado leí que cuando tú bebé nace con alguna diferencia psicomotriz, de desarrollo, física o alguna condición de salud; es como prepararte para ir de viaje a la playa guardando: traje de baño, bronceador, chanclas, ropa ligera… y de pronto encontrarte en un paraje frío, lleno de nieve, a 15 grados cero. Simplemente no estás preparado.

Mi bebé nació en un hospital de gobierno en una pequeña ciudad en la península de México, cuando nació nadie dijo nada, solo me dijeron que era niña. Recibí a mi bebé y nos fuimos a casa, fue entonces que cada vez que le cambiaba el pañal algo me parecía diferente a lo que yo esperaba. En ese momento, tuvo sentido que la doctora que había recibido a mi bebé en el hospital me preguntara después por mi “hijo”, y que me la hubieran entregado con pulsera rosa y cobija azul. ¿Será que estuvieron tan confundidos como yo?

Los días pasaron, y era como si tratara de despertar de un sueño, trataba de no darle importancia, pero seguía sintiendo mucha intranquilidad cada vez que cambiaba el pañal.

Luego de unos días fuimos al doctor, necesitaba que me dijera que estaba pasando. Le habían mandado a hacer unos estudios médicos a mi hija y ese día fue cuando me entregaron los resultados. Todo lo que dijo el pediatra, con un libro gigante en la mano y una cara desencajada, fue: tiene hiperplasia suprarrenal congénita (HSC), urge que vean a un neonatólogo.

Este fue el comienzo de una aventura que hasta ahora lleva siete años, once especialistas, seis ciudades, nuevos comienzos y mucho aprendizaje.

En el caso de mi hija, Talía, sentí que la Hiperplasia Suprarrenal Congénita implicaba dos cosas. Por un lado, la cuestión médica: sus glándulas suprarrenales producen menos cortisol del que deberían y, además, la pérdida de sales, que pueden poner en riesgo su vida. Así que tuve que aprender de la medicación, las crisis adrenales, los efectos secundarios de los tratamientos… era todo un mundo. Pero había otro aspecto que me resultaba muy complejo, no era tan fácil ni de hablar con los doctores ni con nadie, eso que los doctores calificaban como: “genitales ambiguos”.

Miraba a mi bebé, la amaba profundamente, me preguntaba si yo era capaz de llevar esta situación. Las implicaciones médicas de la HSC no me abrumaba tanto como lo hacía pensar en su genitalidad, era algo que me hacía sentir insegura y confundida, no sabía si iba a ser suficientemente buena como su mamá, si iba a ser capaz de tomar buenas decisiones, me sentí sola, completamente abrumada y atrapada en mi cabeza con mis pensamientos.

En nuestro caso la cuestión médica fue complicada. Talía fue atendida en principio por un pediatra en otra ciudad, que treinta años atrás vio casos de HSC pero no era endocrinólogo, y no, no nos refirió a un endocrinólogo pediatra, así que debido a una mala dosificación del medicamento, mi bebé desarrolló Síndrome de Cushing y dejó de crecer (el Cushing se da cuando el cuerpo se ve expuesto a más cortisol del que necesita). En los dos primeros años visitamos además a otros cuatro endocrinólogos buscando el mejor tratamiento para nuestra hija.

Durante este tiempo y con el cambio de doctores, a pesar de que todos sugerían las cirugías nunca se llegó a concretar nada, la atención se centró más en encontrar la dosis adecuada, pues la bebé ya había presentado un cuadro de crisis y tenía un rezago de crecimiento considerable. Lo más que se llegó a hacer en relación con la cirugía fue el examen de cariotipo, un ultrasonido y una cita con el urólogo pediátrico que me explicó que solo había un orificio “urovaginal” (la vagina y la uretra desembocaban en el mismo orificio) y que las cirugías serían necesarias. 

Ha habido distintos factores por los que hemos cambiado de doctores durante estos siete años, la mayoría han sido por mudanzas a otras ciudades, sin embargo, también hay ocasiones que hemos considerado que la atención o el tratamiento no son los mejores para nuestra hija. He aprendido mucho de esto: que importa mucho la mentalidad de los médicos, que también cometen errores, que algunos son muy empáticos, que a otros les molestan las preguntas, que el mismo doctor tiene una atención muy distinta si te atiende en su consultorio particular a que si te atiende en el hospital de gobierno.

En particular hubo una situación que me hizo salir huyendo. En algún momento mi hija fue atendida en el Hospital Infantil Federico Gómez de la Ciudad de México, ya habíamos ido quizá un par de veces. En nuestra última visita, Talía, de entonces un año tres meses de edad, medía lo mismo que un bebé de siete meses y no estaba creciendo. Fue entonces que tuve una de las experiencias médicas más feas que he tenido. Entró el endocrinólogo en turno acompañado de cuatro residentes, les explicó brevemente “el diagnóstico”, y les preguntó por qué creían que mi hija no estaba creciendo. Luego comenzó una suerte de adivinanzas, en donde cada uno de los residentes lanzaba su hipótesis, yo me sentía espantada, sentí que me había vuelto un fantasma, mi bebé los miraba con sus enormes ojos, y solo éramos ahí un par de bultos, un ejemplo escolar y nada más. En ese momento, Talía era su conejillo de indias, me sentí despojada de humanidad. Pensaba que podían querer hacer lo mismo con mi hija en la cita con el urólogo. Le platiqué todo a mi esposo y decidimos no volver jamás.

A pesar de que Antonio, mi esposo, apoyaba muchas decisiones y que todo giró en torno a encontrar el mejor tratamiento para Talía, había ocasiones en que él y yo nos enfrentábamos a lo que cada uno pensaba que debería ser respecto a la genitalidad de nuestra hija. Por mi parte busqué mucho en internet y logré encontrar información, aunque sólo en inglés. Fueron varias cosas las que prendían los focos rojos que me hacían decir NO a una cirugía para mi bebé, pero a veces aún tenía un poco de dudas. Antonio en cambio, pensaba que debíamos hacer lo que los doctores dijeran, me decía: “Ellos son los que saben, ¿cómo te atreves a pensar que sabes más que los doctores?”.

¿Todo el tiempo estuve segura de que mi bebé no debía someterse a cirugía? La verdad es que no. Al principio me sentí muy confundida, para mí esto ha sido todo un proceso.

A veces me sentía abrumada porque no sabía cómo iba a criar a mi bebé, no sabía si realmente la cirugía era lo mejor para ella. Sus genitales no cumplían mis expectativas, y cada vez que cambiaba el pañal tratando de evitar que sus genitales se mostraran, me absorbía en mis pensamientos y sentimientos. Me llegaba a sentir rebasada, sentía que no podía, sentía que se trataba de mí.

Un día, acababa de bañar a mi bebé, y ella estaba desnuda riéndose y jugueteando, en ese momento sentí que ella era una bebé como cualquier otra bebé, feliz, disfrutando de su cuerpo, de su vida y del amor de los demás.

Además de la medicina que tomaba diariamente, ese hermoso cuerpo que se movía felizmente no tenía ningún problema. Su cuerpo y sus características físicas, para ella no eran ningún problema: brincaba, reía y hacía payasadas que me divertían. Fue entonces cuando un pensamiento llegó a mi mente como un golpe, ahí mi corazón se quebró, el problema no era su cuerpo, era cómo mis ojos le miraban, eran mis ideas aferradas a lo que había aprendido que “debía ser”. Lloré, lloré bastante porque fue un momento importante, justo en ese momento sentí que algo cambió, cada vez que me conecto con esa emoción no puedo evitar llorar. La miré con todo el amor que mi ser podía experimentar, sin pensamientos que nublaran mi mente: la vi perfecta, irradiaba una felicidad que no quería perturbar.

Una serie de ideas llegaron y chocaban unas con otras. Si mi hija ahora era feliz con su cuerpo, ¿por qué no habría de serlo después? ¿Era la cirugía algo que realmente iba a mejorar la vida de mi hija? ¿Pero qué va a pasar si los demás la rechazan? ¿Voy a operarla para que los demás la acepten? ¿No estoy yo rechazando el cuerpo con el que ella llegó? ¿El primer rechazo que va a sentir en su vida es el mío? ¿Y si la operación no es perfecta? ¿Estoy segura de que la operación será un éxito? ¿Esa operación la va a hacer más feliz?

Al final sentí que la cirugía que se iba a hacer en el cuerpo de mi hija, en realidad era para mí, para cambiar el pañal sin sentir confusión; era para su papá, para tranquilizar sus miedos; era para los doctores, para cumplir el protocolo médico; era para “el futuro esposo” de mi hija, y que así pudiera penetrarla; era para la sociedad, para que Talía encajara en su check list de lo que supone es ser mujer.

Ese fue el momento en el que sentí que yo era más importante en la vida de mi hija de lo que suponía, era su primera línea de defensa, sabía que iba a hacer lo que fuera necesario para que mi bebé no atravesara por alguna cirugía innecesaria. No sabía cómo, pero me sentí convencida en el fondo de mi corazón que eso era lo mejor para mi bebé, proteger a mi hija hasta que ella pueda opinar sobre su propio cuerpo.

A pesar de mi decisión, aún había muchas cosas que tenía que “acomodar” en mi mente y en mis palabras; y es así como comencé a adentrarme un poco más en el tema de la cirugía. Leía, y trataba de entender, el protocolo médico: cuándo surgió, cómo, las razones que daban los médicos para operar, etcétera.

Tampoco era ajena a lo que el mundo de afuera podría traer para mi bebé. Al principio compartimos la privacidad de mi hija con algunas personas, unas han sido un gran apoyo hasta ahora, otras no. Una persona al ver a mi bebé, de apenas un mes de edad, dijo: “¡Ay, si es cierto, parece niño!”. Un comentario bastante absurdo, pero que de alguna manera me incomodó y me hacía tener en cuenta los prejuicios de los demás.

Una amiga muy católica, me dijo que podría ser que mi hija había nacido así por algo terrible que hubieran hecho mis ancestros, y esto era la consecuencia de sus actos. Me podía imaginar lo que mi familia ultracatólica pensaría, y la incomodidad que sentiría. Afortunadamente los comentarios de mi amiga, o lo que pudieran pensar mis tíos y tías, no me hacía cambiar la manera en la que yo veía a mi hija, sin embargo, si me hacían pensar en la sociedad, me hacían pensar en otras mamás y todo lo que podían enfrentar en sus vidas ante una situación similar.

Ahora me doy cuenta de que, durante ese tiempo, tuve mis maneras de enfrentarme a la situación: me molesté cuando dijeron que mi bebé parecía niño, creo que inconscientemente nació mi afición a los moños gigantes en la cabeza de mi hija, esos moños que gritaban lo que yo quería gritar: ¡ES NIÑA!

En una ocasión, le disminuyeron el medicamento y su clítoris creció un poco, una persona de confianza a quien le platiqué me dijo: “Ella es quien es”. Aún no lograba comprender, me hacía ruido la idea.

Pasaron un par de años, y a finales de 2015 llevé a mi hija a la escuela. Primero quería conocer a la maestra, para saber si me daba confianza, y cuando la conocí el click fue inmediato, conocí a Lorena, una persona maravillosa que cambió el pañal de mi hija, la amó y acompañó. Lorena fue maestra de mi hija y también mi maestra. Ella investigó sobre la situación de mi hija y me comentó sobre Brújula Intersexual; y me dio más información que en su momento no lograba procesar.

Yo creía que era una persona de mente abierta, sin embargo, vivir el mundo a través de esta realidad, me hizo darme cuenta qué tenía ideas arraigadas que me costaba trabajo desgranar. Ya estaba decidida a que mi hija no fuera operada, pero aún sentía que me estaba preparando, estaba procesando lentamente muchos cambios en mi vida personal y muchos pensamientos e información.

Cuando empecé a informarme a través de Brújula Intersexual, llegaron a mí palabras que no conocía, cómo la palabra “intersexual”, que me confundían y qué a pesar de leer y leer no lograba entender completamente. Entré a un grupo de apoyo, dirigido por Brújula Intersexual, para familiares y personas con HSC con cientos de madres y personas adultas, y de pronto entendía que las otras mamás, que estaban en una situación similar a la mía, tenían miedo de que a sus hijas las etiquetaran como algo que tampoco comprendían.

Cuando mi hija cumplió tres años nos mudamos y llegamos con un nuevo especialista, el Dr. L., por lo que había leído, le comenté a Antonio lo que pensé que sería el nuevo tratamiento de mi hija y lo que creía que el doctor me iba a decir, y así fue. Al salir de consulta Antonio confiaba mucho más en mi y en lo que iba aprendiendo; esto ayudó mucho también a que respaldara la decisión de no operar a nuestra pequeña.  

El Dr. L. tenía un hijo pequeño con complicaciones médicas, los especialistas que atendían a su pequeño le habían dicho que posiblemente necesitaría una cirugía de cadera. El doctor, que se había vuelto un casi amigo, nos contó y nos pidió oración por su hijo, él como doctor sabía que si al pequeño le hacían una cirugía había riesgos, y, además, seguramente le seguirían más cirugías mientras seguía creciendo. Él nunca nos sugirió una intervención quirúrgica para nuestra hija, vivimos en esa ciudad dos años y me dediqué a vivirlos, ni leí, ni me cuestioné nada, disfruté muchísimo a mi hija.

Luego de dos años nos volvimos a mudar tres veces, los primeros dos doctores tenían más urgencia por las citas con el urólogo, una cistoscopia y encaminar a mi hija a cirugía. Fue entonces, en 2019 que me puse en contacto por primera vez con Laura Inter, y fue hasta ese momento, luego de platicar, que comprendí que hay diferentes formas de ser mujer, hablar con ella fue tener otra inyección de paz en mi vida.

También contacté a Stephanie, al platicar con ella sentí que entendí algo que en ese momento fue la clave para relacionarme con los doctores de manera distinta. No se trataba de pelearme con ellos ni mucho menos, pero tampoco de sólo “darles el avión”, por fin comprendí que los doctores están haciendo su trabajo y yo lo estoy pagando. Los doctores como figura de autoridad me llegaban a intimidar, me llegaron a decir “ridícula” por esa idea de que mi hija decidiera cuando fuera mayor, sentía que no podía decirles lo que realmente pensaba hasta ese momento.

Actualmente, tenemos la fortuna de que mi hija sea atendida por una endocrinóloga que también atiende a personas transgénero en una clínica pediátrica y de adolescentes, por lo que tiene una mentalidad más abierta. Sabía que su mentalidad era distinta, sentía que ante sus ojos mi hija se vería diferente de cómo la miraban los demás médicos. Ahora, no sólo me ha dicho que la cirugía en este momento no tiene sentido, los exámenes genitales a Talía cada vez que tiene cita, afortunadamente ya son cosa del pasado.

Sé que otro tipo de práctica medica es posible porque somos testigos de ello. El conocimiento humano no es algo estático, y creo que como sociedad nos cuesta trabajo actualizar nuestros conocimientos. Antes los ataques epilépticos eran posesiones demoniacas, la tierra era plana, los españoles decían que los indígenas no tenían alma, y cuando yo era niña Plutón era un planeta. El protocolo médico que indica cirugía en nuestros niños es viejísimo, y la medicina también cambia.

Para poder navegar el sistema médico sin sentirme presionada para realizar una cirugía en mi hija, hice un análisis de cada una de las razones que los doctores tienen para sugerir estos procedimientos. Quise tener ideas prácticas que me dieran respuestas más concretas sobre las cirugías, tener una lista de preguntas para hacerles a los doctores y estar lista por si me volvían a presionar con la cirugía.  

En verdad, para mi cada vez que profundizaba más, la cirugía genital tenía menos sentido. Así enlisté las razones que los doctores me daban para realizar la cirugía y algunos pensamientos que tenía al respecto.

  • Me dijeron que pueden crecer con traumas porque su cuerpo se ve diferente al resto de niñas.

Es posible, pero la operación no me garantiza que no tenga traumas por la relación que establezca con su cuerpo más adelante. Leí muchos testimonios en donde al someter a las niñas a cirugías, revisiones, dilataciones y secretos, tenían un efecto tremendo de trauma, y no sólo psicológico.

La cirugía, entonces, sólo me decía que era “muy posible” que mi hija tuviera unos genitales similares a los de otras chicas, pero no podía decir nada de cómo iba a afectar a mi hija en la relación de amor y aceptación a su propio cuerpo.  Además de eso, no detallaban bien todas las posibles consecuencias y posteriores operaciones necesarias en caso de que los resultados no fueran “los ideales”.

Mis pregunta para los doctores: Ah, ¿entonces con la cirugía ya no va a traumarse para nada con su cuerpo? ¿Cómo sabemos que fue una cirugía satisfactoria?

  • Reducir el tamaño del clítoris sin dañar la sensibilidad

Esto, en verdad, es imposible. No hay una manera hasta el momento de poder medir si ha disminuido la sensibilidad en las niñas, y las maneras en las que se ha intentado medir son terriblemente perturbadoras. Si la función del clítoris es la de brindar placer, ¿qué importa cómo se ve? 

Entiendo que esta cirugía más que funcional es cosmética, y tiene una carga social tremenda en donde importa más recortar lo que sea con tal de que la persona quepa en una cajita de lo que creemos que “debe ser”.

Mi pregunta preparada para los doctores era: ¿Le puede pasar algo si no operamos ahora?

  • Los “genitales ambiguos” ocasionan infecciones en vías urinarias.

Aunque era una afirmación a la que se solía recurrir, los estudios más actuales demuestran que no es cierto. En general, la población infantil es altamente susceptible de tener este tipo de infecciones no importa si tiene HSC o no.

Aquí tenía la fortuna de que no era un problema para mi hija, así que sólo les diría – ah, no hay problema a mi hija no le ha pasado.

  • Hay que hacer una vaginoplastia para crear un canal vaginal

¿Para qué mi hija de un año necesita una vagina? La verdad es que no tenía sentido, a diferencia de otros bebés nos vemos en la necesidad de pensar en nuestros hijos como futuros seres sexuales, y pensando en eso yo quiero que mi hija viva su sexualidad de manera plena, que la disfrute.

Esta cirugía se basaba en muchísimas suposiciones. Según la perspectiva médica, la vagina tendría tres funciones:

  1. Dar salida al flujo menstrual.
  2. Ser la entrada para que el pene entre a fecundar.
  3. Ser el canal de salida para el bebé cuando nace.

Pero, de acuerdo con la experiencia de muchas mujeres con HSC, el flujo menstrual puede salir por el canal urovaginal, y de no ser así se podría hacer la cirugía como algo necesario, pero hasta el momento que así se requiera, mi pregunta: ¿Podemos esperar a ver si es necesario?

  • Que el pene entre a fecundar

Para empezar, están asumiendo que mi hija va a querer ser penetrada por un pene. Pero ¿Cómo se hace ese canal vaginal? ¿Con qué tejido se hace? ¿Qué consecuencias puede tener? ¿Así ya no tendrá infecciones? ¿El canal vaginal va a ser lo suficientemente ancho? ¿Es necesario hacer algo para que a lo largo de su vida ese canal no se vaya estrechando? ¿Cómo es ese procedimiento para mantener dilatado el canal vaginal? ¿Quién lo dilata? ¿Se requiere anestesia? ¿Sienten dolor después de ese proceso? ¿Puede necesitar más operaciones? ¿Es posible que la penetración sea una experiencia dolorosa? ¿Puede formarse mucho tejido cicatricial que obstruya el canal nuevamente? ¿Con eso ya podrá tener hijitos? ¿Podrá tener un parto vaginal? Y, ya que es para su bien ¿Va a experimentar placer por la penetración?

En suma, ¿La operación es para mejorar la vida de mi hija o es para que el pene pueda entrar sin problemas para él, aun cuando la vagina tenga problemas o dolores? Y, ¿Qué pasa si no se hace esa operación ahora, peligra su vida?

Necesitaba ser honesta conmigo, la cirugías no son para el beneficio de las niñas, son un sedante para nosotros como papás, que muchas veces estamos tan desesperados que buscamos ayuda en los doctores y eso es lo único que tienen para ofrecer, y es para la sociedad que se aferra y quiere negar lo que aún no entiende.

Al final decidí que mi energía se iba a centrar en aprender a amar mi propio cuerpo para poder enseñar a mi hija a amar el suyo. En qué como persona creyente, mis oraciones no están enfocadas en cambiar a mi hija o hacer que cumpla mis expectativas, o las de los demás, sino a aceptar quien es.

Agradezco con todo mi corazón a Laura Inter, y a todo el equipo de Brújula Intersexual por hacer más ligero este camino. Gracias a todas las personas que han compartido sus difíciles experiencias de vida. Gracias a ustedes, Antonio y yo podemos actuar distinto para nuestra hija, por ustedes ahora Talía va a poder caminar sobre menos espinas.

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