Intersexualidad e Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC) | charla Universidad Favaloro (Argentina)

Por Laura Inter

Hoy tuvimos una charla muy inspiradora y emotiva con profesores y alrededor de 100 estudiantes de medicina de la Universidad Favaloro de Argentina. La charla fue organizada en conjunto por la Dra. Melina Rapacioli de la Universidad Favaloro y por Laura Inter de Brújula Intersexual, para abordar el tema de Intersexualidad e Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC).

El contacto inició porque los estudiantes estaban analizando el caso de un bebé con HSC clásica no perdedora de sal, la Dra. Rapacioli ya tenía contacto con la información e historias publicadas en Brújula Intersexual, y su objetivo era que los estudiantes se dieran cuenta que no hay necesidad de realizar cirugías cuando un bebé presenta diferencias genitales o genitales “ambiguos”, por lo que nos contactó y se coordinó la charla.

Decidimos realizar la charla con personas intersexuales que vivieron diferentes experiencias sociales y/o de medicalización relacionada a la HSC, en particular a la forma “no perdedora de sal”, y adicionalmente contactamos a Clara, quien es mamá de una persona intersexual con HSC.

Nos pareció importante que las participantes fueran de diferentes paises para hacer notar que el protocolo de atención que incluye la mutilación de genitales, así como los problemas sociales que vivimos muchas personas, no son exclusivos de un solo país o región y que es una situación que se vive alrededor del mundo.

También se compartieron los datos de diversas organizaciones intersexuales, en particular de organizaciones argentinas: Potencia Intersex, Unión Trans Intersex, NOA Intersex, Orquídea Intersexual y Justicia Intersex.

En la charla participaron:

• Laura Inter de Brújula Intersexual (México)  – Presentación sobre Intersexualidad y HSC / Historia personal
• Pauli de Potencia Intersex (Argentina) – Historia personal
• Mar IS de Intersex y Andrógino (México) – Historia personal
• Clara Montesdeoca de Caminar Intersex (España) – Historia como mamá de una persona intersexual con HSC.

Gracias a la Dra. Melina Rapacioli, al Dr. Vladimir Flores, y a la Universidad Favaloro.

A continuación compartimos la presentación de Laura Inter sobre Intersexualidad e Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC):

Muchas gracias por la invitación a este espacio.

Para comenzar me gustaría dar una introducción al tema y hablar sobre que es la intersexualidad, y, en particular, sobre la Hiperplasia Suprarrenal Congénita.

Intersexualidad es un término que en general se utiliza para una variedad de situaciones del cuerpo, en las cuales, una persona nace con características sexuales (genitales, gónadas, niveles hormonales, patrones cromosómicos) que no parece encajar en las definiciones típicas de masculino o femenino.

Estas variaciones en las características sexuales en sí mismas no representan un problema de salud.

La intersexualidad no es una orientación sexual (podemos tener cualquier orientación sexual), no es una identidad de género (podemos identificarnos como mujeres, como hombres o como personas no binarias), y tampoco es un “tercer sexo”, debido a que no solo existe una única corporalidad intersexual y, por este motivo, el decir que es un “tercer sexo” es confuso e inexacto. Existen muchas configuraciones corporales que pueden ser contempladas bajo el término: “intersexualidad”.

La intersexualidad es una variación natural en el ser humano. Según cifras de la ONU hasta un 1.7% de la población nace con una variación intersexual.

Intersexualidad e Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC)

A todas las variaciones congénitas en las características sexuales la medicina las clasifica en “diagnósticos”, uno de esos “diagnosticos” o variaciones intersexuales es la Hiperplasia Suprarrenal Congénita o HSC.

HSC y tratamiento

La HSC se puede dar de forma diferente de una persona a otra, en unas persona puede tener efectos en la salud y en otras no.

A grandes rasgos, la HSC se da cuando las glándulas suprarrenales, que se localizan arriba de los riñones, producen menos cortisol del que el cuerpo debería producir. Para compensar este nivel bajo de cortisol, el cuerpo produce más cantidad de una hormona llamada testosterona.

Un nivel de testosterona considerado alto puede provocar que la persona llegue a la pubertad a una edad demasiado temprana, es decir, la persona puede crecer demasiado rápido y quedar en una estatura muy baja, y puede comenzar con otros cambios propios de la pubertad cuando aún es muy pequeña, como lo son el crecimiento de vello corporal, el acné, entre otros.

Para evitar esto, se administra cortisol (prednisona o hidrocortisona). Es importante que la dosis de cortisol sea la más baja posible y que únicamente se dé la cantidad necesaria para que el cuerpo esté sano, y no aumentar la dosis por otras razones ajenas a la salud física de la persona. En mi caso tengo HSC clásica no perdedora de sal, tomé prednisona hasta aproximadamente los 16 años de edad que fue cuando dejé de crecer, después la fui dejando poco a poco, hasta que la dejé de tomar por completo, actualmente tengo 37 años y estoy sana, de hecho, mi salud mejoró al dejar este medicamento.

Algunas veces los médicos aumentan la dosis de cortisol solo para impedir que el cuerpo o genitales de la persona se “masculinicen”, es decir, únicamente por motivos “cosméticos” y no por motivos de salud. A largo plazo, las altas dosis de cortisol pueden tener efectos graves en la salud de la persona, como artritis, osteoporosis y problemas cardiacos, problemas que comúnmente los médicos no informan a los padres debido a que tardan años en aparecer. Además, cuando la dosis de cortisol es demasiado alta, puede provocar Síndrome de Cushing, que es cuando el cuerpo se ve expuesto a más cortisol del que necesita para estar sano, y esto solo se da por una mala administración de los medicamentos de parte del médico o endocrinólogo. Los principales síntomas de este síndrome son: aumento rápido de peso, hinchazón del cuerpo, estrías, acumulación de grasa en la parte superior de la espalda, entre otros. Es necesario que se analice caso por caso, ya que cada situación es diferente, y que los medicamentos solo se ocupen para cuidar la salud de la persona, y no para modificar las características de su cuerpo, a menos que la persona tenga la edad suficiente para decidir si desea modificar esas características.

Hay un tipo de HSC llamada “perdedora de sal”, en la que además de lo anteriormente mencionado, la persona tampoco produce suficiente cantidad de una hormona que sirve para regular los niveles de sal en el cuerpo. La sal impide que la persona se deshidrate. Así que los bebés que nacen con este tipo de HSC necesitan atención médica inmediata con un medicamento llamado flurocortisona, de lo contrario pueden deshidratarse rápidamente y su vida puede estar en riesgo.

El aumento en la testosterona que produce la HSC influye en el desarrollo genital, y si una persona con cromosomas XX, cuenta con niveles considerados altos de testosterona, el bebé nacerá con diferencias genitales (o genitales “ambiguos”) que, en el caso de la HSC, generalmente implica un clítoris más grande de lo considerado “normal” y un orificio urogenital, es decir, uno donde desemboca la uretra y el canal vaginal.

Las diferencias genitales no deberían ser consideradas como un problema de salud, aunque la HSC en algunas ocasiones requiera atención médica específica, se debe diferenciar esa atención necesaria, de las diferencias genitales en sí mismas, que en la gran mayoría de los casos no implican un problema de salud, y las personas pueden llevar una vida saludable sin ningún tipo de intervención en sus genitales. En Latinoamérica, existimos muchas personas adultas que nacimos con diferencias genitales o genitales “ambiguos” que por diversos motivos no fuimos sometidas a cirugía genital en la infancia. A través de los años he logrado conocer a muchas de esas personas, y hasta la fecha, no me ha tocado conocer una sola persona que presente problemas de salud debido a las diferencias genitales con las que nació. En mi caso, nací con un clítoris considerado más grande de lo “normal” y un orificio urogenital, y los médicos me dijeron que si no me realizaba la cirugía, tendría infecciones recurrentes y obstrucciónes en el flujo menstrual o vaginal, lo cual no es verdad ya que no sufro infecciones y el flujo menstrual y vaginal tampoco tienen ninguna obstrucción.

Las diferencias genitales o genitales “ambiguos” tampoco son una malformación, todos los fetos, tengan cromosomas XX o XY, en algún momento de la gestación tienen las mismas formas genitales. Cuando un feto es expuesto a niveles considerados “bajos” de testosterona se queda con formas genitales típicamente femeninas; en cambio, si el feto es expuesto a niveles considerados “altos” o suficientes de testosterona sus genitales irán tomando —por decirlo de alguna manera— apariencia típicamente masculina.

Cuando este proceso se queda en un estado intermedio, los médicos dicen que los bebés nacen con “genitales ambiguos”, así que nada se ha formado mal, no es una malformación porque es parte de un proceso natural que depende de los niveles de testosterona, simplemente eso.

Los protocolos médicos de atención para casos de bebés con HSC que nacen con diferencias genitales, recomiendan la cirugía genital temprana, básicamente por razones “cosméticas”, para que los genitales tengan una apariencia más típicamente femenina, y para que en un futuro el cuerpo de esa niña pueda tener relaciones sexuales heterosexuales con penetración. Razones que definitivamente no pueden ser justificadas desde un punto de vista coherente, ético y acorde a los derechos humanos. No se realizan porque el bebé tenga algún problema de salud asociado a sus genitales, ya que en la gran mayoría de los casos el bebé no cuenta con ningún problema y sus genitales están totalmente sanos.

Así que básicamente se realizan cirugías genitales médicamente innecesarias en bebés, niños y niñas pequeñas incapaces de proporcionar su consentimiento plenamente informado, violando su derecho a la autodeterminación e integridad corporal.

En los casos en que el bebé (con cromosomas XX y HSC) nace con genitales “ambiguos”, el protocolo médico incluye la realización de dos cirugías:

• La primera es una reducción de clítoris o clitoroplastia, o incluso la extirpación completa del clítoris, que comúnmente se realiza antes de que el bebé tenga 1 año de vida, y en algunas Guías Médicas para tratamiento de la HSC se justifica diciendo que “ayuda al vínculo de los padres con sus bebés”;
• La segunda es una vaginoplastia, que comúnmente se realiza después de los 10 años – aunque sabemos de casos en los que se realiza a una edad mucho más temprana. En esta cirugía comúnmente se separa la uretra y la vagina que antes se encontraban en el orificio urogenital. Algunas veces, si el médico considera que el canal vaginal es muy corto para ser penetrado por un pene, los médicos pueden hacer uso de otros tejidos del cuerpo para alargarlo. Hasta ahora he escuchado de dos “técnicas”: una es con ingerto de tejido intestinal, otra con piel de la pierna o de la espalda.

Como se podrán imaginar por la descripción de estos “procedimientos”, los numerosos riesgos dependen de la o las cirugías que se realicen, entre las secuelas más comunes podemos encontrar: pérdida parcial o total de sensibilidad, cicatrices, dolor al mantener relaciones sexuales, ardor, dolor o hipersensibilidad por el roce en los genitales con las prendas de vestir, infecciones vaginales y urinarias recurrentes, sangrado vaginal, absesos de pus dentro de la cavidad vaginal, diversos riesgos al someter a un bebé, niño o niña pequeña a anestesia, entre otras. Específicamente en el caso de haber utilizado tejido intestinal los problemas pueden ir desde problemas en la digestión, infecciones, mal olor, flujo constante proveniente del injerto de intestino, perforación de los intestinos, adherencias intestinales en el lugar donde se tomó el tejido intestinal, e incluso problemas crónicos graves como necrosis de tejidos que podrían llevar a la muerte de la persona. En el caso de tomar tejido de la pierna o espalda para formar la cavidad o canal vaginal, hemos sabido de casos de infecciones recurrentes y crecimiento de vello dentro del orificio vaginal creado por cirugía, que generan mal olor y dolor.

Después de la vaginoplastia, sea que se haya utilizado otro tejido para alargar el canal vaginal o no, los médicos comúnmente recomiendan la introducción de dilatadores, que son tubos de metal o plástico de diversos grosores y tamaños para mantener abierto el orificio “vaginal” creado mediante cirugía y prepararlo para que supuestamente en un futuro esa niña experimente una sexualidad heterosexual con penetración vaginal. Generalmente el médico es quien realiza las dilataciones vaginales, lo que genera en la persona un trauma equiparable al de una violación.

Además de la brutalidad de estos procedimientos que evidentemente violan los derechos humanos de la persona, no se toma en cuenta el hecho que la mayoría de las mujeres con HSC se identifican en la edad adulta como lesbianas, y un porcentaje conciderable tiene una identidad de género masculina.

Antes y después de las cirugías, la persona estará condenada a constantes revisiones genitales, muchas veces en presencia de varios médicos – que en algunas ocasiones toman fotografías del cuerpo o de partes de este sin consentimiento. Además, la persona podría estar condenada a depender de la institución médica durante toda su vida, porque hay muchos casos en los que debe ser sometida a múltiples cirugías para reparar errores o complicaciones de cirugías anteriores.

Es evidente que todo esto termina generando traumas psicológicos graves,  que van desde aversión y rechazo a los médicos y hospitales, hasta depresión, ansiedad, trastorno de estrés postraumático, pensamientos o tendencias suicidas, trauma psicológico equiparable al de una violación, problemas graves para relacionarse íntimamente con otras personas, disociación con el propio cuerpo, entre otros.

Debido a todo lo mencionado, no creemos que sea adecuado que se intervenga el cuerpo sano de un bebé por suposiciones o por prejuicios sobre sus variaciones corporales. Obviamente si se presentan problemas de salud en los genitales de una persona, sean genitales típicamente femeninos, típicamente masculinos o “ambiguos”, entonces es recomendable la intervención médica dirigida a reestablecer el estado de salud, pero no es algo coherente intervenir un cuerpo sólo para adecuar la apariencia de unos genitales que están completamente sanos.

Con esto no queremos decir que estamos en contra de las cirugías cosméticas, sino que estamos a favor del consentimiento plenamente informado y personal. Lo mejor es esperar a que la persona, cuando sea mayor, tome las decisiones que crea pertinentes sobre su propio cuerpo, plenamente consciente de las consecuencias que esas decisiones pueden tener en su vida y salud. Es su cuerpo, no es el cuerpo de los médicos. Es importante que enseñemos a las niñas y niños a querer sus cuerpos tal cual son. Y de acuerdo con su edad y entendimiento, enseñarles que hay muchas formas de ser una mujer o un hombre, que todos los cuerpos varían entre sí, que no hay dos cuerpos iguales, y que todos son valiosos.