Criando a una niña intersexual: ‘Este es tu cuerpo… no hay nada de qué avergonzarse’

Por Daniella Emanuel | CNN

Traducción: Laura Inter del artículo “Raising an intersex child: ‘This is your body. … There’s nothing to be ashamed of’” de Daniella Emanuel | CNN

Fuente: https://edition.cnn.com/2019/04/13/health/intersex-child-parenting-eprise/

Traducción original en CNN en español: https://cnnespanol.cnn.com/2019/04/14/criar-nino-intersexual-cuerpo-no-hay-avergonzarse/

*Se realizó esta traducción, debido a que la traducción original de CNN en español tenía varios errores.

(CNN) – Cuando Stephani Lohman vio por primera vez a su bebé recién nacida en la sala de parto, le dio una palmadita en el brazo a su esposo Eric, e hizo un comentario nervioso acerca de cómo los ultrasonidos podían equivocarse al establecer el sexo de un bebé.

Los doctores del Hospital de Ontario permanecieron en silencio. Eric sabía que la situación era más seria que una simple confusión.

“En ese momento miré a mi alrededor, y vi lo que describiría como pánico en las caras del personal médico”, dijo Eric.

Esperaban que su bebé, Rosie, fuera una niña, pero sus padres vieron lo que parecía ser un pene. Eric recordó que cuando estaba estudiando su doctorado, aprendió sobre bebés que nacen con genitales que no son típicamente masculinos ni femeninos. Se dio cuenta inmediatamente que Rosie era uno de esos bebés.

“Quería que me dieran a mi bebé y poder cargarla, porque la acababa de tener y me esforcé mucho para llegar a ese momento, pero no me la dieron”, dijo Stephani, recordando ese día en 2012. “Me sentía asustada”.

Los doctores cubrieron a Rosie con una manta y la llevaron al otro lado de la sala de parto, durante lo que pareció bastante tiempo, dijo Eric. Cuando regresaron, nos dijeron lo que sabían: Rosie tenía genitales atípicos, y se necesitaban más pruebas para determinar si genéticamente era una niña o un niño, y si tenía una condición médica grave, dijo Eric.

“Básicamente pasó de ser un momento muy emocionante y de celebración, a uno muy aterrador”, dijo Eric.

Los siguientes días estuvieron llenos de pruebas exhaustivas y revisiones médicas, hasta que los doctores finalmente fueron capaces de dar un diagnóstico. Dijeron que Rosie tenía dos cromosomas X, por lo tanto, se consideró que era una mujer, pero tenía hiperplasia suprarrenal congénita (HSC) perdedora de sal, una forma grave de la condición. Las personas con HSC carecen de una encima que las glándulas suprarrenales necesitan para producir cortisol. Además, [al ser perdedora de sal] el cuerpo de Rosie es incapaz de retener el sodio suficiente.

Las glándulas suprarrenales también producen los ingredientes iniciales de las hormonas sexuales, así, cuando el cerebro recibe señales de que los niveles de cortisol están bajos, exige que las glándulas suprarrenales trabajen más. Esto lleva a que se produzcan más ingredientes para las hormonas sexuales, lo que tiene como resultado un exceso de hormonas típicamente masculinas. Esas hormonas son la causa de la formación de genitales atípicos en fetos con dos cromosomas X mientras se encuentran en el útero.

La condición de Rosie es clasificada por muchos médicos bajo el término “diferencias en el desarrollo sexual” o DSD (por sus siglas en inglés). A algunas pacientes y padres de pacientes – incluyendo a Eric y Stephani – no les gusta esta clasificación. Prefieren el término intersexualidad.

Muchas condiciones bajo el término general DSD/intersexualidad, pueden resultar en una gran variedad de diferencias en las características sexuales físicas de las personas, tales como un clítoris agrandado o un micropene.

Los genitales atípicos no siempre suceden a pacientes con HSC, pero cuando es así, algunas veces los doctores alientan la realización de cirugías plásticas.

Eric recordó haber aprendido sobre estas operaciones cuando era estudiante, y se mostró escéptico.

Stephani permaneció en el hospital con Rosie, que aún estaba siendo monitoreada, y comenzó a investigar estas cirugías. En casa, Eric hizo lo mismo. Estudiaron la lista de posibles riesgos a largo plazo las cirugías, tales como el dolor crónico, inhabilidad para sentir un orgasmo, o, eventualmente, rechazo a la asignación de género. Si los doctores proponían la cirugía, Eric quería decir que no. Stephani ni siquiera anticipó lo que pasaría.

“Mi idea, debido a que era muy ingenua sobre esto, era que nunca nos recomendarían algo que no fuera necesario en este momento.”, dijo Stephani. “O sea, nunca pondrían a una pequeña bebé bajo el escalpelo sin ninguna razón. ¿Puedes imaginar un mundo en el cual se están realizando cirugías cosméticas a bebés? Ni siquiera podía imaginar que eso existía”.

Una ‘sencilla’ corrección

El enfoque quirúrgico de la HSC y otras condiciones DSD/intersexuales, comenzó en la década de 1960, cuando los médicos encontraron formas de realizar cirugías que redujeron parte de la ansiedad que sienten los padres sobre sus bebés. Las cirugías estaban destinadas a ayudar a los y las pacientes a ajustarse más a las características típicas de un sexo o del otro. Pero, algunas veces, los resultados de estas cirugías no se alineaban con las eventuales identidades de género de las o los pacientes.

A lo largo de los años, algunas de las personas que han sido sometidas a estas cirugías, al crecer sienten una discordancia entre su sexo y su género, o sienten que la cirugía las mutiló, porque sus genitales perdieron sensibilidad sexual. Esto llevó a una oleada de activismo conocida como el movimiento por los derechos intersexuales, con personas que alzan la voz y protestan contra las cirugías médicamente innecesarias en niños y niñas.

Hoy en día, estas cirugías están comenzando a ser vistas más como procedimientos cosméticos en lugar de tratamientos de emergencia, pero aún están siendo realizadas.

También hay obstáculos legislativos para la comunidad intersexual, más recientemente pueden ser vistos a través del proyecto de ley de California, EUA, el SB 201.

El proyecto de ley prohibirá que los doctores realicen cirugías en menores de edad con genitales atípicos, a menos que se determine que los procedimientos son “médicamente necesarios”, o que el niño o niña pueda proporcionar su consentimiento informado con antelación. Es patrocinado por el senador demócrata Scott Wiener de San Francisco.

La Asociación Médica de California se opuso formalmente al proyecto de ley y escribió una carta de oposición al Comité del Senado de Negocios, Profesiones y Desarrollo Económico.

“El proyecto de ley hace una excepción para cualquier procedimiento o tratamiento que sea considerado como médicamente necesario, que se define de manera que no pueda abordar apropiadamente la complejidad de los casos de DSD y potencialmente ponga en peligro la salud física y emocional y el futuro del paciente”, señala la carta.

En 2017, Human Rights Watch lanzó un informe sobre las cirugías genitales infantiles que son realizadas en bebés con genitales atípicos, afirmando que son crueles e innecesarias. Proporcionó testimonios detallados de personas que sufrieron estas cirugías y se sintieron violadas y dañadas.

Alrededor de uno de cada 2,000 bebés nace con genitales lo suficientemente diferentes como para que los doctores puedan recomendar cirugías, esto de acuerdo con el informe.

Tiger Devore, psicólogo clínico originario de Las Vegas y activista por las personas con diferencias en las características sexuales, dijo que la tasa de cirugías no ha cambiado desde la década de 1960. Un estudio de 2016 en el Journal Pediatric Urology, encontró que de 37 bebés con lo que los investigadores llamaron “atipia genital de moderada a grave” que nacieron después de 2011, 35 fueron sometidos a cirugía genital.

Devore nació en 1958 con hipospadias, una condición en la que la uretra está por debajo del pene en lugar de la punta. Sufrió más de 25 cirugías, muchas de estas cuando era un niño. Las describe como dolorosas e innecesarias.

“Existen personas adultas que fueron sometidas a estas cirugías a una edad muy temprana, y le están dejando muy en claro a la comunidad médica que estas cirugías no funcionan, no nos gustan los resultados, esto no se nos debería hacer cuando somos niños o niñas”, dijo Devore. “Son nuestros genitales, y queremos crecer con nuestros propios genitales. No con los genitales que nuestros doctores pensaron que eran los correctos, no con los genitales que nuestros padres pensaron que eran los correctos. Es nuestro cuerpo”.

Las cirugías comúnmente se realizan para tratar la ansiedad de los padres, lo que no es justo para los bebés, dijo.

La noción de que los niños y niñas tendrán una vida mejor si sus genitales logran tener una apariencia normal, frecuentemente es errónea, dijo.

“Si realizas una cirugía plástica en los genitales, mágicamente no obtienes genitales masculinos o femeninos normales. Obtienes unos genitales intersexuales a los que se les realizó una cirugía plástica”, dijo.

La decisión de los padres de consentir a estas cirugías, en gran medida se basa en su educación sobre el tema, dijo.

“Si se toman un momento para investigar un poco, esto puede hacer una gran diferencia para el futuro del niño o niña”, dijo.

Sintiendo la presión

Tres días después del nacimiento de Rosie, Eric y Stephani fueron invitados a una reunión con especialistas para discutir los pasos a tomar. Recuerdan entrar a un cuarto con más de una docena de médicos: ginecólogos pediatras, genetistas, urólogos pediatras, endocrinólogos y una trabajadora social.

“Probablemente el cuarto más intimidante en el que haya estado”, dijo Eric.

Los padres de Rosie dijeron que el urólogo pediatra solo les presentó dos opciones: podían reducir el tamaño del clítoris de Rosie y crear un canal vaginal, o solo realizar la cirugía del canal vaginal.

Recomendó que Rosie fuera sometida a ambos procedimientos de manera simultanea cuando tuviera alrededor de 6 meses, y de preferencia no mucho después. El argumento era qué, entre más joven fuera Rosie, más rápido sanaría, y no tendría la experiencia de tener una apariencia distinta a la de otras niñas.

Tras una investigación exhaustiva, los padres de Rosie sabían que no querían ningún procedimiento.

Para su consternación, el no realizar ninguna cirugía nunca se les presentó como una posibilidad, dijo Eric. Y cuando lo mencionó, el doctor dijo que era una opción que el no recomendaba, debido al riesgo de que Rosie eventualmente pudiera experimentar trauma psicológico por no tener la apariencia de otras niñas.

El resto de los médicos permanecieron en silencio, dijo Stephani.

“Hubiera sido bueno pensar que teníamos un aliado ahí, pero no”, dijo Stephani.

El punto de vista del médico era qué si Rosie se veía ‘normal’, se sentiría mejor sobre sí misma. Eric y Stephani sintieron que no había nada malo con su apariencia diferente, y si iba a haber una cirugía, Rosie merecía poder elegir. Permanecieron firmes en su decisión de no consentir a las cirugías.

Mientras tanto, la trabajadora social advirtió a la pareja que fueran cuidadosos cuando le explicaran la condición de Rosie a otras personas, incluyendo a su hermana y a su hermano.

David Sandberg, psicólogo de la Universidad de Michigan que proporciona servicios clínicos a niños y niñas con condiciones de DSD/intersexualidad y a sus familias, dijo que el primer paso al lidiar con familias que tienen un recién nacido con una de estas condiciones, es ayudarles a encontrar la mejor manera de compartir información con las personas en las que confían.

“La historia no tiene que incluir todos los detalles. Pero no debe haber nada que en retrospectiva pueda ser considerada una mentira”, dijo Sandberg, que no estuvo involucrado en la atención de Rosie. “Puede ser una historia parcial. Puede ser menos técnica. Pero tiene que estar basada en la verdad. Porque una vez que comienzas a decir algo que no es verdad, es muy difícil librarte de eso”.

Los Lohmans continuaron sintiéndose presionados por su urólogo pediatra para que consideraran la cirugía, incluso cuando Rosie estaba a punto de cumplir su primer año. Tras ponerse firmes y decir que no lo consentirían, el mismo urólogo pediatra les pidió que se fueran, dijo Eric, como si dijera que regresaríamos en unos pocos años. (El urólogo pediatra se negó a comentar algo sobre este caso).

Han pasado años desde esa cita, y aún no han regresado.

De acuerdo con la Academia Americana de Pediatría, sus guías sobre genitales atípicos están siendo revisadas.

“La Academia Americana de Pediatría está de acuerdo en que es importante que el equipo médico del niño o niña y los padres, se involucren en conversaciones abiertas y transparentes, así los padres entenderán completamente la condición de su hijo o hija, y los riesgos y beneficios de cualquier tratamiento propuesto, así como alternativas tales como el posponer las cirugías”, dijo la organización en una declaración.

La Dra. Verónica Gómez-Lobo, directora de ginecología pediátrica y de adolescentes en el Centro Médico Nacional Infantil en Washington, dijo que está de acuerdo con la declaración de la Academia Americana de Pediatría y las otras metas que afirman el “ayudar a las niñas y niños a tener vidas felices y saludables”.

Gómez-Lobo ha trabajado con muchas familias y con PROUD Clinic, que provee diagnósticos especializados, evaluaciones y servicios de tratamiento para niños y niñas con ‘enfermedades’ complejas, incluyendo aquellas que tengan como resultado genitales atípicos. Cuando un bebé nace con una de estas condiciones, la prioridad en la clínica es permitir que los padres formen una relación con el bebé, dijo.

“Ni siquiera necesitamos ver a estos niños o niñas hasta que hayan formado un lazo con sus padres, y, por lo tanto, no necesitamos verlos para realizar una evaluación hasta que haya pasado alrededor de un mes después del nacimiento”, dijo.

En el caso de las pacientes con HSC, los trabajadores de la clínica primero se aseguran de que sean abordadas todas las necesidades médicas y tratamientos, dijo Gómez-Lobo. Después de que se atiende eso, se informa a loa padres de los beneficios y riesgos de las cirugías genitales, y ahora también se les menciona el informe de Human Rights Watch, dijo.

“No sabemos si hacer que un clítoris sea más pequeño tiene algún beneficio”, dijo. “Si es que eso hará que la niña crezca con una mejor autoimagen o algo como eso, nadie ha evaluado eso. Pero existe literatura que apoya que puede ser que el realizar cirugía de clítoris, reduzca la sensibilidad, y depende de como sea realizada y de muchas diferentes razones”.

Afuera, en el mundo real

Después del diagnóstico de Rosie, los Lohmans pasaron mucho tiempo en casa, y fueron abiertos acerca de la condición de Rosie solo con su familia.

“Muy pronto, comencé a sentir que eso estaba mal”, dijo Stephani.

Cuando comenzaron a sentirse nerviosos al contratar una niñera que tuviera que cambiar los pañales de Rosie, decidieron compartir su secreto.

“Pensé, ‘esto es ridículo. Solo está haciendo que esto sea algo vergonzoso. Algunas veces, no sentía que le estaba haciendo un favor a Rosie’”, dijo Stephani. “Teníamos la idea de estar contribuyendo a esta cultura de la vergüenza. Estábamos perpetuando exactamente eso que tratábamos de evitar”.

Rosie tenía 18 meses de edad cuando dejaron de ocultar su condición, y fuimos sinceros con nuestros amigos acerca de esto, también con otras personas fuera de la familia, dijo Stephani. A la edad de 4 años, Rosie apareció en el documental “La revolución del género: un viaje con Katie Couric”, ahora disponible en Netflix.

La familia ahora vive en Milwaukee. Eric es miembro de la junta directiva de interACT, una organización dedicada a crear conciencia sobre las niñas y niños intersexuales, y luchar por leyes que protejan a las personas intersexuales jóvenes de las cirugías.

Recientemente, llevaron a Rosie a una protesta en el Hospital Infantil Lurie en Chicago, donde pidieron al hospital poner fin a la práctica de las cirugías genitales infantiles médicamente innecesarias. En julio, Eric y Stephani publicaron un libro sobre su experiencia al criar a una niña intersexual: “Raising Rosie”.

Y en agosto, Eric voló a California, EUA, a testificar ante el Comité de Salud a favor de una resolución que condena las cirugías innecesarias en niñas y niños con condiciones intersexuales. Semanas después, la resolución fue aprobada, lo que convirtió a California en el primer estado en denunciar tales cirugías. La resolución fue presentada por Wiener, que patrocinó el proyecto de ley que podía prohibir algunas de estas cirugías.

Hacer público que Rosie es intersexual, ha sido una de las decisiones más difíciles para los Lohmans, dijo Eric. Eric y Stephani han escrito una carta para que Rosie la lea cuando tenga la edad suficiente, explicándole como llegaron a la decisión de hacer pública su condición. Esperan que ella lo entienda. Hasta entonces, están enfocados en hacer que se sienta cómoda con su cuerpo. Mientras crece, planean prepararla para que sepa cómo abordar su condición con sus compañeros, y cuando debe mantenerla en privado.

“Si llega el momento y pensamos: ‘Ok, ahora va a ir a una pijamada’, le diremos: ‘bueno, queremos que sepas que este es tu cuerpo, y deberías sentirte cómoda hablando de esto, y no tienes que mostrar a nadie tu cuerpo, pero no hay nada de qué avergonzarte’”, dijo Eric.

Los riesgos de la cirugía en un niño o niña con diferencias en el desarrollo sexual son bien conocidos, dijo Sandberg de la Universidad de Michigan, pero los riesgos de evitar la cirugía – que aún es poco común – no son claros. Cuando se enfrenta a una familia que quiere operar a su recién nacido con genitales atípicos, o una familia que está firmemente en contra de esto, se asegura de advertirles los riesgos que puede tener su decisión. Debido a que existe muy poca evidencia publicada sobre cómo les va a los niños y niñas que no sufrieron cirugías, todo lo que puede hacer es especular.

“Ser diferente no necesariamente te daña, pero tampoco es una ventaja”, dijo Sandberg. “Por lo tanto, uno debe tener una idea de los factores que hacen que una niña o niño sea más vulnerable de ser rechazado o ignorado por sus compañeros. Y esas serían cosas qué de manera gradual y apropiada para el desarrollo, les diría a algunas familias. Pero me gustaría transmitir eso desde el principio. Si tengo algún interés con la familia, es que se involucren en una discusión que continúe a través del tiempo mientras el niño o niña crece. Y entonces, con el tiempo, involucrar a la niña o niño en estas conversaciones”.

Por otro lado, Devore, el psicólogo clínico de Las Vegas, piensa que solo debería haber un enfoque al ayudar a los padres que tienen un bebé con una de estas condiciones.

“Creemos firmemente que los ginecólogos obstetras, y otras personas que ayudan a dar a luz a los bebés, necesitan que se les enseñe a decir: ‘a dado a luz a un bebé intersexual saludable. No solo a un niño. O a una niña. O a un niño que tiene problemas. Has dado a luz a un bebé intersexual sano’, dijo. ‘Algún día, este bebé podrá elegir si quiere que le realicen cirugía o no. Pero el hospital proveerá asesoría genética, neurológica y psicológica, para que su familia pueda enfrentar este desafío de una manera sana, y para que a su hija o hijo se le pueda apoyar para entender su diferencia’”.

Devore espera que las generaciones más jóvenes, así como los médicos más jóvenes, tengan una mente más abierta acerca de las condiciones intersexuales y la variabilidad en la que se pueden expresar. El cambio se puede ver en las universidades, en los medios de comunicación y en Facebook, dijo.

La intersexualidad es una identidad viable, que no debe ser vista como una enfermedad, dijo. Pero también es importante que las personas que nacen con genitales atípicos tengan el derecho de no ser definidos así.

“Si una persona tiene una identidad masculina o femenina, puede identificarse así, no importa la apariencia de sus genitales”, dijo. “Y ese es el punto más básico que podríamos enfatizar. Es el derecho de la persona a determinar como decide identificarse. No es el derecho de los padres. No es el derecho del médico o cirujano”.

Nada fuera de lo ordinario

Rosie ahora tiene 6 años, y no ha sufrido cirugías genitales. Tiene grandes ojos verdes y cabello rubio, el cual prefiere tener corto. Le gusta usar vestidos. Sus padres la describen como “intrépida” y “valiente”.

“Quiere cortarse el cabello tipo mohawk”, dijo Eric. “Intentamos decirle que tener un mohawk es poco práctico en Wisconsin, porque tienes que usar un gorro en invierno. Pero ella quiere el cabello corto, y así lo usa”.

“Rosie es asombrosa. Es como los fuegos artificiales”, dijo Stephani.

Le han dicho a Rosie que su cuerpo es diferente del de otras personas, pero que muchas personas tienen diferencias en sus cuerpos. “Y eso está bien”, dijo Eric.

Si Rosie alguna vez expresa que desea ser sometida a una cirugía de reducción de clítoris, dijo Eric, comenzarían el proceso hablando con un terapista, con una persona intersexual que haya sido sometida a cirugía, y con una persona intersexual que no haya sido sometida a cirugía.

“Si eso sucede en un año, entonces lo comenzaremos en un año, y si sucede cuando tenga 16 años, entonces lo haremos en ese momento”, dijo.

Por lo menos, le instarían a esperar hasta que sea adolescente, y hasta que hubiera experimentado el placer sexual, debido a que el procedimiento tiene el potencial de afectar la sensibilidad sexual.

Rosie ha estado tomando medicación para la HSC desde que era bebé. Ahora toma tres pastillas al día para mantener sus niveles de cortisol y electrolitos balanceados. Las pastillas que toma a las 7:30 am, 3:30 pm y 10:30 pm, previenen que tenga una crisis adrenal.

Con su rutina médica, la salud de Rosie es estable. Está comenzando a aprender como atender su condición de manera independiente, y lleva consigo un kit de rescate en caso de que tenga una crisis adrenal. Pero sus padres aún están preocupados por lo que venga en el futuro. La enfermedad y las hospitalizaciones son inevitables con su condición, dijo Eric, y le preocupa la calidad de la atención médica que tendrá cuando sea mayor – así como la posibilidad de que no sea considerada en las escuelas o empleos por tener que tomar un descanso.

Aunque Rosie ha sido criada como niña, es importante para sus padres referirse a ella como intersexual, y fomentar la fluidez de género. En otras palabras, no limitan su expresión de género a la de un niño o una niña.

Debido a que Rosie se identifica como niña, sus padres marcan “femenino” en la casilla de sexo cuando llenan formularios. Ella está en primer grado, y ha logrado generar un grupo de amigos cercanos. Utiliza el baño de niñas y aún no ha sido confrontada por otros estudiantes debido a su cuerpo. Pero se sienten confiados de qué con su tipo de personalidad, si alguien llega a señalar sus diferencias, no le importará o se reirá.

Sus profesores saben de su condición y han sido comprensivos, dijo. Los padres en su comunidad también lo han aceptado.

“En este momento, ella está muy estable, y contamos con una red de apoyo”, dijo Eric. “Es casi como si a nadie le importaran sus características intersexuales”.