Cuando se trata de los niños y niñas intersexuales, los médicos no siempre saben que es lo mejor

Por Arlene Baratz

Traducción: Laura Inter, del artículo “When it comes to intersex children, doctors do not always know best” de Arlene Baratz

Fuente: http://news.trust.org//item/20181017135437-3klqp

*Cualquier opinión expresada en este artículo proviene de la autora y no de la Fundación Thomson Reuters.

¿Porqué tantos niños y niñas intersexuales reciben tratamientos obsoletos y dañinos siendo que la medicina ha avanzado?

*La Dra. Arlene Baratz es radióloga, madre de dos niñas intersexuales, coordinadora de asuntos médicos e investigación en el grupo de apoyo AIS-DSD, y presidenta del comité de políticas médicas y de investigación en interACT: Advocates for Intersex Youth.

Cuando tu hijo o hija nace con un problema médico, recurres a los doctores para obtener ayuda, consejo y tratamiento – incluso cuando, como yo, eres mamá y además doctora.

Cuando asistí a la escuela de medicina a principios de la década de 1980, fui entrenada para recetar estrógeno a mujeres postmenopáusicas para prevenir la osteoporosis. Y me enseñaron que cuando un bebé nace intersexual – esto es, con cromosomas, gónadas u órganos sexuales internos o externos atípicos – se deben “corregir” estas diferencias mediante cirugía, y todo debe permanecer en secreto.

Como experta en radiología mamaria, me sentí devastada al darme cuenta, después de años de practicar mi carrera, que la prescripción de estrógenos puede dañar a las mujeres, favoreciendo el desarrollo de cáncer de mama y problemas cardiovasculares, involuntariamente había dañado a mis pacientes. Fue difícil de aceptar, pero son datos médicos basados en evidencia, y eso les debo a mis pacientes.

En 1990, cuando fue descubierta la intersexualidad de mis hijas, comúnmente se les aconsejaba a los padres dejar que los cirujanos “corrigieran” a las niñas borrando sus diferencias, y mantener su intersexualidad como un secreto. De lo contrario, nos dijeron que nuestras hijas podrían suicidarse.

Estamos hablando de una gran cantidad de personas: alrededor del 1.7 por ciento de los bebés estadounidenses nacen con alguna variación intersexual. Uno de cada 2,000 tienen genitales externos con apariencia diferente de lo que se espera para un niño o niña típico. Desde la década de 1950, los cirujanos con frecuencia realizan cirugías “normalizadoras” para que estos niños y niñas tengan una apariencia similar a la de todos los demás niños y niñas cuando estén desnudos en un vestuario.

Como médica, sentí curiosidad acerca de estas afirmaciones, y decidí investigar la literatura médica. Al leer los artículos a favor de la cirugía temprana, me di cuenta que sus conclusiones no estaban respaldadas por datos reales – sino que se basaban en una interpretación sesgada de los mismos. Por ejemplo, a algunos padres que estaban considerando la cirugía, se les dijo que la probabilidad de que sus hijos o hijas no se identificaran con el sexo asignado era la misma que la de la población general, donde alrededor del 0.6 por ciento de las personas adultas se identifican como trans.

De hecho, la incidencia en sus hijos e hijas intersexuales es de alrededor del 12 por ciento – ¡20 veces más alta! Así que existe un riesgo significativo al someter a los niños y niñas a cirugía cosmética para hacerles tener una apariencia más masculina o femenina, solo para descubrir, cuando tu hijo o hija crezca, que supusieron mal. Y, siendo que la cirugía elimina tejido, es demasiado tarde para revertir la cirugía y deshacer el daño.

Esta cirugía puede tener otras consecuencias graves para muchos niños y niñas – dolor, infertilidad, trauma y profundo daño psicológico. Cualquier cirugía infantil que requiera anestesia general, solo debería ser realizada en situaciones que representen una amenaza a la vida. Un estudio de 2018 realizado con cientos de niños y niñas, demostró que puede haber daño neurocognitivo en niños y niñas menores de tres años que fueron sometidos a anestesia. Los genitales de apariencia distinta no son una emergencia, así que la cirugía puede – y debería – ser pospuesta hasta que los niños y niñas tengan la edad suficiente para evitar estos daños y decidir por sí mismos si es que quieren cambiar algo o no.

En las décadas en las que la cirugía se hizo popular, los doctores creían que los niños y niñas no podrían vivir con una apariencia exterior diferente a como se sienten en el interior, pero ahora sabemos mejor. Aunque los genitales de los niños y niñas trans son diferentes de su identidad de género, la evidencia muestra que no tienen más ni menos problemas de salud mental que otros niños y niñas, siempre y cuando cuenten con el apoyo de sus familias. Y si con los niños y niñas trans esperamos hasta que son adolescentes antes de hacer algo irreversible, ¿por qué no posponemos las cirugías para los niños y niñas intersexuales?

Los padres de los niños y niñas intersexuales necesitan apoyo para lidiar con algunos problemas – tales como la ignorancia, el estigma, el acoso o bullying, y cuestionamientos acerca de la pubertad – pero esas son necesidades sociales y psicológicas, que pueden ser abordadas de una mejor manera mediante la educación, comunidad y terapia. Las cirugías cosméticas en bebés no pueden prevenir esto.

Desafortunadamente, grupos como la Asociación Americana de Urología, continúan apoyando que los padres “opten” por la cirugía temprana. Incluso aunque no exista evidencia de que esta ayude, y si exista mucha evidencia de que daña, dicen a las familias que los avances tecnológicos minimizan estos problemas.

Como doctora, entiendo lo difícil que puede ser para ellos aceptar el sufrimiento que han causado, y cuanto quieren evitar este arrepentimiento. Pero reconciliarnos con nuestros pacientes del pasado, significa reconocer cuando hemos dañado a las personas aunque esa no fuera nuestra intención, y avanzar haciendo las cosas de manera diferente en función de lo que hemos aprendido. Eso es ciencia, eso es medicina, eso significa defender nuestro juramento de lo primero es no hacer daño.