Malas Vibraciones

Por Alice Dreger y Ellen K. Feder

Originalmente publicado el 16 de junio de 2010

Traducción: Laura Inter del artículo “Bad Vibrations” de Alice Dreger y Ellen K. Feder

Fuente: https://www.thehastingscenter.org/bad-vibrations/

En “La retórica de la deshumanización: un análisis de los informes médicos del proyecto Tuskegee sobre sífilis”, Martha Solomon, de manera brillante, demuestra como los investigadores del proyecto escondieron su trabajo a plena vista. Específicamente, Solomon utilizó los informes publicados del estudio Tuskegee sobre sífilis – que involucraban a médicos que activamente negaron medicinas a hombres negros con sífilis durante cuatro décadas – para mostrar como es que la deshumanización y el lenguaje científico de la medicina moderna “puede obscurecer y restar énfasis a cualquier perspectiva ética no científica”.

Las ideas de Solomon nos vienen a la mente cuando leemos el artículo de 2007 del Journal of Urology [Revista de Urología]: “Clitoroplastia ventral preservadora de nervios: Análisis de la sensibilidad del clítoris y viabilidad” de Jennifer Yang, Diane Felsen, y Dix P. Poppas. El cual está escrito en el lenguaje típicamente antipático y cuantificador de la medicina moderna, los autores informaron porqué creían que Poppas, un urólogo pediatra del Hospital Presbiteriano de Nueva York, de la Facultad de Medicina Weill de la Universidad de Cornell, había dejado con sensibilidad sexual a un grupo de niñas después de que él eliminó partes de los clítoris de las niñas. Con el consentimiento de los padres, el tamaño de los clítoris de las niñas había sido reducido luego de que el médico considerara que eran demasiado grandes.

Durante más de una década, muchas personas (incluyéndonos) han criticado esta práctica quirúrgica. Críticos en el ámbito médico, bioética y defensa del paciente, han cuestionado la necesidad, seguridad y eficacia de la cirugía. Aún no conocemos evidencia que sustente que un clítoris grande incremente algún riesgo psicológico (incluso en un caso así, ¿sería necesaria la cirugía?), y sí conocemos evidencia anecdótica sustancial de que no incrementa este riesgo. Más importante aún, también parece existir evidencia de que las clitoroplastias realizadas en la infancia sí incrementan el riesgo – de daño físico y en la función sexual, así como el daño psicosocial.

Pero hoy no escribimos para llamar nuevamente la atención a las cirugías en sí mismas. Más bien, estamos escribiendo para expresar nuestra conmoción y preocupación por las técnicas de examen de seguimiento descritas en el artículo de 2007 de Yang, Felsen y Poppas. De hecho, cuando un colega nos alertó por primera vez sobre estos exámenes de seguimiento – que involucran a Poppas estimulando los clítoris de las niñas con vibradores mientras las niñas, de edades de 6 años o más, están conscientes – nos quedamos tan perplejas que no pudimos creerlo hasta que vimos las publicaciones por nosotras mismas.

Aquí está más específicamente lo que aparentemente está sucediendo: en las visitas anuales después de la cirugía, mientras uno de los padres observaba, Poppas tocaba el clítoris quirúrgicamente reducido de su hija con un hisopo de algodón y/o con un “dispositivo vibratorio”, y se le pedía a la niña que informara a Poppas que tan fuerte era la sensación que sentía mientras él tocaba su clítoris. Utilizando el vibrador, él también tocaba el interior de su muslo, sus labios menores y el introito de su vagina, preguntando para el informe: en escala del 0 (sin sensibilidad) a 5 (máxima), que tan fuerte ella sentía cuando la tocaban. Yang, Felsen, y Poppas, también informaron la realización de una “prueba de perfusión capilar”, en la que un médico o una enfermera presionaba la uña de un dedo contra el clítoris de la niña para ver si la sangre se iba y regresaba, un signo que indica que un tejido está sano. Poppas ha indicado en este artículo y en otros medios, que idealmente busca realizar exámenes anuales con estas niñas. Tiene la intención de documentar el desarrollo de su sensibilidad sexual a lo largo del tiempo.

Yang, una uróloga pediatra, y Felsen, una farmacóloga, informaron en mensajes de correo electrónico a Feder, que ellas no participaron en las “pruebas de seguimiento de sensibilidad de clítoris” que se describen en el artículo, sino que solo se ocuparon del análisis de los datos recolectados durante las evaluaciones postoperatorias. Yang indicó que todas las pruebas fueron realizadas por Poppas y su enfermera. Poppas dijo a Feder por correo electrónico, que un miembro de la familia siempre está en el cuarto cuando se lleva a cabo el contacto [cuando se toca a las niñas].

Aunque lo hemos intentado, no hemos sido capaces de localizar algún otro urólogo pediatra que use estas técnicas. De hecho, dudamos que muchos lo hicieran, porque pensamos que la mayoría – al igual que nosotras – encuentra esta técnica imposible de justificar como una que se realiza en el mejor interés de las niñas. Entendemos que estas pruebas pudieran producir un conocimiento generalizado que muestre que las técnicas de Poppas son mejores que las de otros cirujanos, pero para nosotras no está claro como este tipo de contacto genital postoperatorio es en el mejor interés de las pacientes como individuos. Si las pruebas muestran que una niña a perdido sensibilidad debido a la cirugía, el tejido del clítoris que se perdió no se puede recuperar. Sin embargo, las pruebas parecen exponer a las niñas a un riesgo significativo de daño psicológico.

En el curso de nuestras investigaciones, hechas como preparación a esta publicación, casi todos los médicos a quienes describimos las prácticas de “pruebas de sensibilidad y sensibilidad a la vibración del clítoris” de Poppas, las consideraron tan escandalosas que nos dijeron que seguramente teníamos mal la información. Cuando les mostramos el artículo de 2007, cesó su incredulidad, pero parecieron quedarse tan perplejos como nosotras. En una conferencia internacional hace dos semanas, cuando Dreger informó sobre esto a Ken Zucker, un psicólogo del Hospital para Niños Enfermos en Toronto y miembro del establecimiento médico, Zucker dijo lo siguiente: “Aplicar un vibrador en el clítoris quirúrgicamente feminizado de una niña de 6 años de edad, es inapropiado para su desarrollo”. No pudimos encontrar un médico que no estuviera de acuerdo con Zucker.

Yang, Felsen, y Poppas, describen a las niñas sometidas a las “pruebas de sensibilidad” como mayores de 5 años. Por lo tanto, son lo suficientemente mayores como para que recuerden que se les pidió recostarse, que fueron tocadas con el vibrador, y como después se les pidió informar si aún sentían sensibilidad. También serán capaces de recordar sus emociones y la sensación física que experimentaron. El que sus padres hayan participado, también puede figurar en estos recuerdos.  Por lo tanto, pensamos que las personas más razonables estarán de acuerdo con Zucker en que las técnicas de Poppas son “inapropiadas para su desarrollo”.

¿En qué estaba pensando Poppas? Hasta donde sabemos, a partir de los artículos publicados, presentaciones para padres, y su comunicación con Feder, él piensa que está respondiendo a críticos de la cirugía genital, como nosotras, y, por tanto, tranquiliza a los padres diciéndoles que todo estará bien. Sin embargo, se puede notar la falta de datos de control para la mayoría de las pacientes descritas, lo que significa que no sabemos qué sensación pudieran haber experimentado estas niñas sin las cirugías, tampoco sabemos cual es el nivel de sensibilidad “normal” a esas edades. (No podemos imaginar a ningún padre o madre sensato que pudiera acceder a que su hija sea parte de la población de control). Tampoco sabemos cómo es que se relaciona lo que sienten en la infancia las niñas alteradas quirúrgicamente, con su vida sexual adulta. Y no sabemos como las pruebas de Poppas afectarán su desarrollo psicosocial.

¿Y que hay de la supervisión ética institucional en este caso? Yang, Felsen, y Poppas informaron la aprobación retrospectiva del Consejo de Revisión Institucional (IRB, por sus siglas en inglés) del cuadro de revisión, pero aparentemente no cuentan con la aprobación del IRB para las “pruebas sensoriales” postoperatorias. Le solicitamos una opinión sobre esto a Anne Tamar-Mattis, abogada de Advocates for Informed Choice, que se ha unido a nosotras para formalmente expresar su preocupación acerca de otro procedimiento médico dirigido a prevenir la formación prenatal de genitales ambiguos (y puede ser que también para prevenir que las niñas sean tomboys (marimachas), desarrollen agresividad y/o sean lesbianas). Tamar-Mattis respondió:

“Si el Dr. Poppas está utilizando dispositivos vibratorios en los genitales de las niñas, con la finalidad de recopilar datos para sus estudios publicados (por ejemplo, para demostrar que sus cirugías preservan la función), en lugar de únicamente para el tratamiento de las niñas, entonces está conduciendo una investigación. Los estándares legales y éticos requieren la supervisión de un consejo de revisión institucional (IRB, por sus siglas en inglés) cuando los doctores conducen pruebas médicas con propósitos de investigación, esto con la finalidad de proteger los derechos de las personas. Si un IRB aprueba el uso de ‘dispositivos vibratorios’ en niñas pequeñas, me gustaría saber cómo justificarían el exponer a esas niñas al riesgo de daño psicológico. También me gustaría saber si las niñas y sus padres sabían que podían reusarse a participar, y si los padres comprendían los riesgos psicológicos que implican estas pruebas”.

Tamar-Mattis añadió que “también le preocupa si los padres que llevan a sus hijas con HSC (hiperplasia suprarrenal congénita) a Cornell para cirugía genital están siendo plenamente informados sobre los riesgos y las incógnitas de estas cirugías”. De hecho, el sitio web de la División de Urología Pediátrica de la Facultad de Medicina de Weill Cornell, donde Dix Poppas se desempeña como jefe, informa que el desacuerdo sobre la cirugía genital infantil y su supuesta necesidad es cosa del pasado; el sitio no reconoce que la práctica siga siendo controversial entre los médicos especialistas y los defensores de los pacientes, que han pedido reformas durante los últimos 15 años.

Los padres que leen el sitio web de Cornell, tampoco son informados de que no existe evidencia que indique que tener un clítoris grande ponga a su hija en riesgo psicosocial. Por el contrario, el sitio web asegura a los padres que la cirugía plástica realizada entre los tres y seis meses de edad “es recomendada porque las pacientes mujeres son capaces de experimentar un desarrollo psicológico y sexual más natural”.

Como señala Tamar-Mattis, el sitio web también parece prometer que las niñas con HSC que son sometidas a cirugía genital en Cornell, tendrán una función sexual normal. Dice: “Nuestro método de clitoroplastia, deja a la paciente con una sensibilidad de clítoris intacta, excitación sexual indolora, un glande del clítoris viable y con sensibilidad, y una función eréctil apropiada durante la excitación sexual”.

Los riesgos de daño a los nervios, incontinencia, infecciones del tracto urinario, inhabilidad para experimentar orgasmos y muchos otros problemas – incluyendo problemas psicológicos – asociados con la cirugía genital y tratamiento posterior, no son mencionados. De acuerdo con Tamar-Mattis: “Los padres que descubren estos riesgos después de que suceden, pueden sentirse muy disconformes e incluso pueden demandar legalmente al cirujano y al hospital”.

En una reciente conversación acerca de este asunto con Janet Green, quien desde hace mucho defiende a pacientes niñas y mujeres con HSC y genitales atípicos, Green plasmó nuestro sentimiento de frustración: “Esperaba que esta generación de padres finalmente fuera más allá que las últimas generaciones – las cuales se preguntaban que habían consentido, que les habían hecho a sus hijas, y pensaban que los médicos siempre saben mejor”.

Alice Dreger es profesora de Humanidades Médicas Clínicas y Bioética en la escuela de medicina Feinberg de la Universidad de Northwestern. Ellen K. Feder es profesora asociada y presidenta interina en el departamento de filosofía y religión de la American University.