Intersex: cuando un bebé no es del todo niño o niña. Por Raina Delisle

Intersex: Cuando un bebé no es del todo niño o niña

Por Raina Delisle

Traducción: Laura Inter del artículo “Intersex: When a baby isn’t quite boy or girl” de Raina Delisle

Fuente: https://www.todaysparent.com/baby/baby-health/intersex-when-a-baby-isnt-quite-boy-or-girl/

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Photo: iStock Photo

Ser intersexual es casi tan común como ser pelirrojo, sin embargo, nadie habla de eso. Esta es la historia de una familia que está criando a una niña intersexual.

“Respira y puja”, Eric Lohman alienta a su esposa Stephani, mientras que ella aprieta su mano y da a luz. Después de siete horas de trabajo de parto, ambos estaban ansiosos por conocer a su bebé, una hija a la que ya habían nombrado Rosalie – Rosie de cariño – después de que un ultrasonido indicó que tendrían una niña. Unos pujidos más y Rosie llegó a este mundo, llorando, retorciéndose y con su piel perfectamente rosada. Una enfermera sostuvo a la bebé recién nacida para que sus padres la vieran. Su niña parecía ser un niño.

“Te lo dije, los ultrasonidos pueden equivocarse”, Stephani le dijo a Eric, dándole un golpe juguetón en el brazo.

Mientras Eric cortaba el cordón umbilical, pudo observar más de cerca a su recién nacida. Rosie no tenía la misma apariencia que tenía su otro hijo, Silas, cuando nació. Y una vez que cortó el cordón, la enfermera no puso a Rosie en el pecho de Stephani, sino que llevó al bebé a la sala de examen que estaba al otro lado de la habitación. La atmósfera cambió rápidamente de una de celebración a una más sombría. Stephani sintió que algo estaba mal, pero adormecida por la epidural, no podía sentarse para ver que estaba sucediendo. “¿Por qué no me traen a mi bebé?, preguntó.

Una enfermera dijo que estaban esperando al pediatra que estaba de guardia, ya que pudiera haber una anomalía. Después de lo que pareció una eternidad, pero en realidad solo transcurrieron 10 minutos, el pediatra se acercó a la cabecera de la camilla de Stephani, y tímidamente les explicó a ella y a Eric que algunas veces cuando nace un bebé, es difícil determinar si es un niño o una niña.

Rosie era intersexual.

¿Qué significa ser intersexual?

La intersexualidad o las diferencias del desarrollo sexual (DSD por sus siglas en inglés), es un término paraguas que se refiere a personas que nacen con variaciones en las características sexuales, que no se ajustan a las típicas definiciones binarias de niño o niña. Stephani, que estaba estudiando enfermería, y Eric, que estaba trabajando en su doctorado en estudios audiovisuales, habían escuchado de las condiciones intersexuales, pero muchos padres que se encuentran en una situación similar, se escandalizan al darse cuenta que los bebés pueden nacer con algo diferente a un pene o una vagina. Sin embargo, la intersexualidad es casi tan común como ser pelirrojo, ya que comprende casi el dos por ciento de la población.

Estas diferencias en el desarrollo sexual, pueden encontrarse en los cromosomas, en los órganos internos, o en los genitales. Algunas características intersex, no son descubiertas hasta que la persona llega a la pubertad, o tiene dificultades para concebir, mientras que otras son obvias al momento de nacer. Algunas veces, las diferencias son relativamente sutiles: una niña puede nacer con un clítoris alargado, o la abertura de la uretra de un niño puede estar en la base del pene, en lugar de estar en la punta. En otros casos, lxs niñxs pueden tener una mezcla de características genitales femeninas y masculinas, o tener genitales que están en un estado intermedio entre los masculinos y femeninos. Alrededor de uno de cada 2,000 bebés, nacen con genitales visiblemente atípicos.

“Cuando los bebés se están desarrollando, hay una compleja serie de acontecimientos que tienen que suceder para que nazcan con genitales absolutamente típicos”, dijo Daniel Metzger, pediatra endocrinólogo en el Hospital Infantil BC de Vancouver. “Es como una gran reacción en cadena, y donde quiera que se fracture, puede interrumpir lo que suceda después”.

Existe más de una docena de condiciones intersexuales, la mayoría son genéticas, aunque algunas están causadas por una división celular atípica. En muchos casos, las hormonas influyen en el desarrollo del bebé cuando está en el útero. Por ejemplo, una mujer puede tomar hormonas masculinas para tratar endometriosis severa antes de saber que está embarazada, o producirlas debido a un tumor en los ovarios. Las condiciones intersex también ocurren cuando los bebés producen altos niveles de hormonas masculinas, o son incapaces de responder a estas.

Rosie nació con hiperplasia suprarrenal congénita (HSC), que causó que su cuerpo sobre-produjera hormonas masculinas mientras estaba en el útero, lo que hizo que desarrollara características masculinas, y que sub-produjera otras hormonas que se necesitan para luchar contra las enfermedades y para regular la sal y el agua en el cuerpo. Rosie tiene la forma más grave de la condición, llamada: HSC perdedora de sal, que puede poner en riesgo la vida. Después de que Rosie nació, el nivel de azúcar en su sangre, así como su peso, se desplomaron, y tuvo que pasar 19 días en una unidad neonatal de cuidados intensivos.

Asignar un sexo a un bebé intersexual

La mayoría de los activistas intersexuales y doctores, están de acuerdo en que a cada bebé se le debe asignar un sexo poco después del nacimiento, lo que simplemente implica llamar al bebé como una niña o como un niño. “Desafortunadamente, aún vivimos en una sociedad donde un niñx que no tiene asignado un sexo, enfrentará discriminación y estigma como resultado”, dijo Kimberly Zieselman, una mujer intersexual y directora ejecutiva de interACT, una organización de activismo para jóvenes intersex.

Tomar una decisión, puede ser un arduo proceso para los padres. Deben tener en cuenta no solo la apariencia de los genitales de su hijx, sino también como se desarrollará su mente y su cuerpo.

Existen investigaciones sobre que identidad de género asumen la mayoría de las personas con ciertas condiciones, lo que puede ayudar en la toma de decisiones. Por ejemplo, el 95 por ciento de las mujeres genéticas [XX] con HSC, que fueron criadas como niñas, se identifican como mujeres [En Brújula Intersexual hemos observado un porcentaje menor, de alrededor del 70%]. Sin embargo, resulta más frecuente que lxs niñxs intersexuales sientan que su asignación sexual no se ajusta a su identidad de género, si lo comparamos con el porcentaje de niños (as) no intersexuales. Dependiendo de la condición, el riesgo de elegir el sexo incorrecto al nacer, es tan alto como un 60 por ciento. Zieselman recomienda que los padres hagan una conjetura informada, y permanezcan abiertos a la posibilidad de que su hijx pudiera identificarse de manera diferente cuando crezca.

Sin embargo, desde la década de 1960, los doctores han estado realizando cirugías en bebés para reforzar su asignación sexual. En casos raros, se requiere cirugía inmediata debido a necesidades médicas, por ejemplo, un bebé puede no tener una abertura urinaria por la que fluya libremente la orina. Pero en muchos casos, la cirugía es realizada únicamente para hacer que la apariencia del niñx se ajuste a su sexo asignado – una práctica muy controvertida, que las organizaciones de activismo y de derechos humanos están luchando para detener.

“Estamos intentando terminar con esta urgencia innecesaria que se crea cuando nace un bebé intersexual”, dijo Zieselman. “Antes de comenzar a feminizar o masculinizar sus genitales, espera y observa cómo se adapta tu hijx, espera a que tenga una mejor idea de cuál es su identidad de género, y permítele decidir qué hacer con su propio cuerpo. La cirugía implica un gran riesgo, porque uno nunca sabe la identidad de género que tendrá un niñx (sea intersexual o no)”.

Qué sucede en el hospital cuando tienes un bebé intersexual

En su tercer día en el London Health Sciences Center en Ontario, mientras Rosie aún se encontraba en la unidad neonatal de cuidados intensivos, Eric y Stephani Lohman tuvieron su primera reunión con el equipo médico de DSD. Entraron a un cuarto donde estaban sentados cerca de 30 médicos alrededor de una mesa. El cuarto estaba en silencio, y Eric y Stephani se sentaron en los dos asientos que estaban disponibles.

Se considera que dar acceso a las familias de bebés intersexuales a un equipo médico de DSD, es una buena práctica, y es algo que sucede en hospitales de todo Canadá. Los equipos interdisciplinarios consisten en doctores y enfermeras de varias especialidades, trabajadores sociales, psicólogos y, cuando es necesario, especialistas en el campo de la ética. Las reuniones con las familias tienen el objetivo de reunir a todos para discutir el diagnóstico del niñx y las opciones de tratamiento, así como brindar apoyo a la familia de una manera abierta y colaborativa. Pero no siempre funciona así. Los equipos pueden no ser cohesivos, los puntos de vista de los médicos y de los padres pueden ser totalmente opuestos, y las emociones y el ego pueden ser altos.

Uno tras otro, los expertos comparten sus opiniones sobre la condición de Rosie. El urólogo recomienda dos cirugías para Rosie antes de que cumpla 6 meses de edad: una para crear una abertura vaginal, y otra para reducir el tamaño del clítoris. La trabajadora social intervino y aconsejo a la pareja para que no les contara a sus otros hijos que Rosie era intersexual, dos de los cuales eran adolescentes.

Stephani y Eric, habían pasado los últimos dos días investigando la condición de Rosie, entre sesiones de abrazos con su nuevo bebé. Sabían que la cirugía no era necesaria para su hija, y creían que ella debería de decidir por sí misma si quería someterse a procedimientos electivos irreversibles. Además, Eric había leído relatos desgarradores de los daños que pueden causar tanto la cirugía como el secreto.

Nadie preguntó a los Lohmans sus opiniones, pero cuando compartieron sus puntos de vista, el urólogo dobló su apuesta. Dijo que Rosie podría tener infecciones del tracto urinario y que no podría menstruar. Eric respondió diciendo que la menstruación es una preocupación para una niña de 13 años de edad, no para una de tres días de nacida. (Y después encontró un estudio en el Journal of Pediatric Endocrinology and Metabolism, que demuestra que las niñas con HSC no son más vulnerables para contraer infecciones del tracto urinario; sin embargo, entre las niñas que sí fueron sometidas a cirugía, todas estas infecciones del tracto urinario sucedían después de los procedimientos).

Dos días después, en otra reunión, el urólogo nuevamente los presionó para la cirugía. Hubo un momento en el que les mostró su laptop a los Lohmans, en la pantalla había una foto de los genitales de un bebé recién operados. Eric estaba incrédulo.

“Nos sentimos completamente intimidados y acosados por el enfoque del urólogo”, dijo. “Había mucha presión, mucho miedo sin fundamentos. Todos los demás simplemente estaban sentados con la mirada baja, y nos dejaron solos mientras nos quedábamos sin energía”.

El urólogo del London Health Sciences Centre, rechazó brindarnos una entrevista, pero el vocero dijo que el hospital sigue las pautas emitidas por la Academia Americana de Pediatría en 2006, que establecen que: “generalmente se considera que la cirugía realizada por razones estéticas durante el primer año de vida, alivia el estrés de los padres y mejora el vínculo entre el niño (a) y los padres”. Sin embargo, como señala el documento, no existe evidencia que apoye esta suposición.

La Sociedad Pediátrica Canadiense, no cuenta con una declaración en la que establezca su postura sobre la atención de niñxs intersexuales, por tanto cada hospital puede tener prácticas diferentes.

Un estudio publicado el año pasado en el American Journal of Medical Genetics, realizó una encuesta a 22 hospitales en EUA que cuentan con equipos de DSD, y encontró que solo el 11 por ciento tiene charlas con los padres y pone por escrito si el procedimiento es médicamente necesario o electivo, y si es reversible o no. Solo un poco más de la mitad de los hospitales cuentan con un “plazo para pensar” entre la discusión sobre el tratamiento y la toma de decisiones. Menos de un cuarto de los hospitales registran los procedimientos y los resultados.

Existen pocos datos sobre la frecuencia de estas cirugías y sus resultados, también hay una escasez de investigaciones sobre lo que sucede psicológicamente a lxs niñxs con o sin la cirugía. En un informe publicado el año pasado, tres ex cirujanos generales de EUA escribieron que “existe evidencia insuficiente como para afirmar que crecer con genitales atípicos lleva al estrés emocional”, y “aunque existe poca evidencia de que la genitoplastía feminizante es necesaria para reducir el daño psicológico, la evidencia si demuestra que la cirugía en sí misma puede causar daño físico grave e irreversible, así como estrés emocional”.

Esencialmente, los procedimientos cosméticos irreversibles, están siendo realizados en bebés sin evidencia científica que los respalde.

La ética de la cirugía electiva para bebés intersexuales

Morgan Holmes, socióloga de la Universidad Wilfrid Laurier, sabe muy bien el sufrimiento que causan las cirugías electivas no consensuales. Tenía tres años de edad cuando su nana notó que tenía un clítoris grande, y alertó a su papá (soltero). A esto le siguieron años de revisiones genitales intrusivas, que culminaron en una recesión de clítoris cuando tenía siete años en SickKids en Toronto. El procedimiento tuvo como resultado “una apariencia estética agradable”, según su expediente médico.

“Debería ser bastante obvio que quitar partes del cuerpo que no nos gustan por su apariencia, es odioso”, dijo Holmes, que es miembro activo de la comunidad de activistas y dedica gran parte de su tiempo a su trabajo académico sobre cuestiones intersexuales. Dijo que aunque el daño de la cirugía no ha sido bien documentado en los journals médicos, si ha sido minuciosamente detallado en los testimonios de personas intersexuales. El año pasado, interACT y Human Rights Watch, publicaron un informe de 160 páginas repleto de historias devastadoras.

Hemos sido llenados de un auto-desprecio que simplemente no desaparece”, dijo Holmes sobre la comunidad intersexual. Los daños físicos incluyen la perdida de sensibilidad sexual, dolor, cicatrices y la extirpación de partes del cuerpo sanas. El daño emocional puede incluir sentimientos de vergüenza, problemas de salud mental y distanciamiento de los padres. “Los padres no son los dueños del futuro del niñx”, dijo Holmes. “Son los custodios del niñx solo durante un periodo de tiempo, y su trabajo es protegerlxs de ser anuladxs”.

En 1997, la mutilación genital femenina, fue añadida al Código Penal de Canadá como violación agravada, con la salvedad que permite procedimientos quirúrgicos que tengan el único propósito de crear una “apariencia sexual normal”. Holmes ahora trabaja con Eagle Canada, una organización que defiende los derechos de las personas LGBTI2S*, para cambiar la legislación y educar al público y a los legisladores en este tema.

*2S.- Se refiere a “2 Spirits” (2 Espíritus), que es usado por poblaciones nativas en Canadá y otros lugares de América.

El año pasado, un hospital en Carolina del Sur resolvió una demanda indemnizando a una familia, cuyo hijo adoptado fue sometido a cirugía feminizante cuando tenía 16 meses de edad y estaba bajo custodia del estado. Los activistas llaman a este caso un precedente. En 2015, Malta se convirtió en el primer país en prohibir la cirugía en bebés intersexuales. Pero a algunos médicos en Canadá, les preocupa que un movimiento similar aquí pudiera poner a algunxs niñxs en riesgo.

Por ejemplo, SickKids en Toronto, trata bebés que son referidos de otros países donde se encuentran en riesgo de ser rechazados por ser intersexuales – o peor aún, asesinados. Barbara Neilson, una trabajadora social en el programa de urología, y coordinadora del equipo de DSD en SickKids, asesora a las familias diciéndoles que la cirugía rara vez es inmediatamente necesaria, pero algunos insisten en ello. “Para algunas familias, el cambio diario de pañal es realmente estresante”, dijo. “Podemos trabajar con ellos para que sean más tolerantes, pero no podemos cambiar su manera de pensar”.

Neilson ha estado trabajando con personas intersexuales durante los últimos 30 años, y ha conocido a adultos que están molestos por las decisiones de sus padres, ya sea que hayan elegido la cirugía o no; lo que tienen en común es que nadie les habló de esto antes. “Frecuentemente estaba rodeado de misterio. Había vergüenza asociada a ello”, dijo.

Neilson sugiere que los padres o tutores comiencen a hablar con sus hijxs acerca de su condición cuando son bebés. Por supuesto que no lo entenderán, pero los padres pueden practicar lo que van a decir, y así se irán sintiendo más cómodos. También aconseja a las familias que graben las conversaciones que tienen con los médicos, para que puedan revisar la información antes de tomar decisiones, y así lxs niñxs puedan escucharlas cuando sean mayores y entender cómo es que esas decisiones fueron tomadas. También es importante contactar a otras personas intersexuales y sus familias, dijo. SickKids cuenta con grupos de apoyo y existen varias comunidades en línea.

“A los niños (as) que les va mejor son quienes tienen familias que los apoyan y que son abiertas con ellos”, dijo. “Es importante para los padres que sepan que esta es una pequeña parte de la vida de su hijo (a). Parece algo inmenso al principio, pero con apoyo, podrán superarlo.

Criando a una niña intersexual

Durante años, Eric y Stephani han estado hablando con Rosie acerca de su condición, pero ella solo comenzó a entender que su cuerpo es diferente al de las otras niñas, en sus clases de Jardín de Niños. Sus padres le han explicado en el contexto de que todos los cuerpos son diferentes – las personas tienen estaturas y pesos diferentes, y tienen color de cabello y piel diferentes – y su condición intersexual, simplemente es una de esas diferencias, una más única. Rosie no parece preocupada – está más interesada en construir casas con sus Legos, maquillarse y cantar en su máquina de karaoke. A nadie más parece preocuparle; Rosie ha asistido a fiestas de piscina y participado en entrenamientos de prescolar para ir al baño. Todas las personas la han aceptado.

Aunque los Lohmans rechazaron la cirugía, planean apoyar a Rosie cuando tenga la edad suficiente para tomar sus propias decisiones. También se dedican a apoyar a otras familias; Eric de unió a la junta directiva de interACT, y este año los Lohmans publicarán un libro titulado Raising Rosie (Criando a Rosie).

El nombre de Rosie fue inspirado en Rosie the Riveter, un ícono del empoderamiento de las mujeres, y ella está haciendo honor a su nombre. “Tiene tanta seguridad en su cuerpo y en su condición, que continúa sorprendiéndonos”, dijo Eric. “Nuestra meta es criar una niña intersexual empoderada, y todo el que conozca a Rosie diría que está en el camino correcto”.

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