Poniendo fin a la excepción intersex: La lucha por el consentimiento informado para las personas nacidas con características sexuales atípicas
Por Kyle Knight
Traducción: Laura Inter del artículo “Ending the Intersex Exception: The Battle for Informed Consent for People Born with Atypical Sex Characteristics” de Kyle Knight
No fue hasta la década de 1980, después de varias crisis nerviosas, que Bo Laurent – en ese entonces en sus 30 años – se dispuso a investigar la fuente de su profunda angustia.
Cuando finalmente llegó a la verdad, fue tanto liberador como traumatizante: Bo descubrió que había nacido con genitales atípicos, los cuales habían sido operados por cirujanos para hacer que su apariencia fuera – de manera arbitraria – más típicamente femenina, infringiéndole en el proceso daño irreversible, y diciéndole a sus padres que nunca deberían revelar a Bo nada sobre la cirugía a la que fue sometida cuando era niña.
Los doctores habían dicho a los padres de Bo, y mucho después a la misma Bo, que su condición era tan rara que no había nadie más como ella. Pero después de conocer la verdad sobre su expediente médico, y de haber viajado por el país contando su historia, descubrió que eso no era verdad. Su buzón de correo en California comenzó a llenarse con cartas de personas que describían experiencias similares.
En 1993, utilizando el nombre Cheryl Chase, Bo fundó la Intersex Society of North America (ISNA), para crear una comunidad y una red para personas que, al igual que ella, habían nacido con características sexuales biológicas que caían fuera de las definiciones típicas – es decir, cromosomas sexuales, gónadas, u órganos sexuales externos o internos que de alguna manera difieren de lo que la ciencia y la sociedad desde hace mucho han considerado como “masculino” o “femenino”.
ISNA se convirtió en un remolino de activistas, un grupo de apoyo para personas traumatizadas que tenían más preguntas que respuestas, y el lugar de nacimiento de importantes publicaciones como Hermaphrodites with Attitude (Hermafroditas con actitud). La misión de ISNA era convencer a la institución médica de respetar los derechos a la salud y a la autonomía corporal de las personas intersexuales, poniendo fin a las cirugías de “normalización” en niñxs que son demasiado jóvenes como para entender o consentir los procedimientos.
Hablando con la Verdad al Poder
El mensaje de la ISNA no era anti-doctores, ni siquiera anti-cirugías, sino más bien era pro-consentimiento informado. Las operaciones que alteran el tamaño o la apariencia de los genitales de lxs niñxs, les pone en un riesgo significativo de incontinencia, cicatrices, pérdida de sensibilidad, y trauma psicológico. La cirugía para extirpar las gónadas puede equivaler a la esterilización sin el consentimiento de los pacientes, quienes después requerirán tratamientos de reemplazo hormonal de por vida. Los procedimientos son irreversibles, los nervios cortados no pueden volver a crecer, y el tejido cicatricial puede limitar las opciones de futura cirugía.
Bo y los primeros participantes de ISNA, creían que la verdad pronto los liberaría, tanto a ellxs como a las futuras generaciones de personas intersexuales. “Tan pronto como saquemos a la luz nuestras historias, todo esto de detendrá”, me dijo Bo cuando nos conocimos en el otoño de 2016 cerca de su casa en Sonoma, California. “Una vez que los doctores se den cuenta del daño que han hecho, cambiarán su manera de pensar y sus métodos”.
Pero no era así de simple.
Convencer a la institución médica resultó ser significativamente más complicado de lo que todxs habíamos esperado.
Un cambio en los paradigmas médicos, requiere un cambio en el entendimiento de lo que muestra la evidencia médica. En este caso, eso significa reconocer que, aunque los datos empíricos permanecen incompletos, ahora existe evidencia sustancial de que la cirugía médicamente innecesaria que se realiza en bebés y niñxs pequeñxs que nacen con características intersexuales, frecuentemente causa daño significativo. Por el contrario, existe poca evidencia de sus supuestos beneficios, y ciertamente no existen bases empíricas como para concluir que los supuestos beneficios son reales, y mucho menos de que estos superan los daños.
Pero no es sencillo sugerir que los doctores se están involucrando en prácticas que violan los derechos más básicos de sus pacientes: la bata blanca representa un importante símbolo. Como me dijo un endocrinólogo en Boston: “Además de los clérigos, ¿Quién más en nuestra sociedad, sino los doctores, son escuchados por las personas para que les informen acerca de la vida y la muerte, la enfermedad y la salud?”
El paradigma de cirugía como estándar de atención
El paradigma médico al que se enfrentaba la ISNA, se había consolidado en EUA en la década de 1960, cuando John Money, un psicólogo de la Universidad Johns Hopkins, teorizó que el género en lxs niñxs era maleable, y que las intervenciones quirúrgicas podrían sin ningún problema determinar la identidad de género de por vida. Alrededor del mundo, las operaciones en los cuerpos intersexuales, habían sido realizadas de manera esporádica en las décadas previas, pero fue el infame caso de Money en 1967 que recomendó una cirugía de asignación sexual femenina en un bebé varón que había sufrido una circuncisión fallida, la que cimentó la teoría como una práctica médica estándar.
No hubo ensayos clínicos, ni se consideraron los riesgos potenciales, simplemente fue una hipótesis de un médico de élite basada en un solo caso, la que impulsó la teoría. De hecho, el resultado fue desastroso. En 1997, el psiquiatra del paciente y un profesor de sexología en Hawái, expusieron el trauma que el niño había sufrido, y cómo fue que Money conscientemente distorsionó la verdad en su investigación. De hecho, el niño al crecer no se identificó como una mujer, sino como un hombre – y realizó su transición alrededor de los 20 años de edad.
En 2004, el paciente, David Reimer, se suicidó.
Sin embargo, el paradigma de cirugía como estándar de atención, ya se había consolidado y, de hecho, ya se estaba exportando a todo el mundo.
A pesar de los horrores de la historia de Reimer, Bo y la ISNA continuaron creyendo que no había razones para demonizar a los doctores. Más bien, querían contar las historias de las personas que habían sido sometidas a cirugías médicamente innecesarias desde una edad temprana, historias que mostrarían a la comunidad médica la destrucción que estas cirugías han causado a las personas intersexuales, y detallar como es que las cirugías han fallado en proporcionar los supuestos beneficios de “normalidad” y felicidad. Entonces, se pensaba que las cirugías no consensuales se detendrían, que al estar la sociedad consciente de esto se conseguiría la aceptación, y que la comunidad intersexual podría florecer.
“Fuimos ingenuos”, dijo Bo 25 años después.
Resistencia e Inercia
Entonces, ISNA organizó una protesta pública – en 1996 en Boston, en la conferencia anual de la American Academy of Pediatrics (AAP). Era un grupo pequeño, y muchos de los participantes eran aliados, pero tocó fibras sensibles. El aniversario de esa protesta, el 26 de octubre, hoy en día se celebra alrededor del mundo como el Día de la Visibilidad Intersexual.
Aunque la misma Bo fue invitada como ponente principal en la conferencia de la AAP en el año 2000, tener un asiento en la mesa no tuvo un impacto equitativo.
“Los doctores dijeron que los padres de los niños(as) intersexuales que habían operado, estaban incluso más felices que los padres de los niños(as) a los que les habían salvado la vida”, dijo Bo, añadiendo que la mayoría de los doctores no pudieron decir cómo se sentían los pacientes al respecto una vez que alcanzaban la edad adulta, debido a que los doctores, que habían perdido contacto con ellos, simplemente no lo sabían.
Bo y otros activistas, hicieron compromisos a lo largo del camino, algunos de los cuales llevaron a fracturas dentro de la comunidad. Durante mi investigación sobre cuestiones intersex en EUA, escuché variedad de opiniones sobre lo que sucedió en 2006 cuando Bo accedió a trabajar con un grupo de médicos en la “Declaración de Consenso sobre Trastornos del Desarrollo sexual” (DSD por sus siglas en inglés), un documento en colaboración que se presentó en una conferencia en Chicago.
Una activista de alrededor de 60 años de edad, me dijo que dejó el movimiento cuando ISNA “permitió que los sumos sacerdotes de la medicina nos llamaran ‘trastornos’”. Otro dijo que entiende el compromiso de obtener una silla en la mesa, pero que le decepcionó que eso nunca produjera resultados: “20 años después, aún somos vistos como bichos raros que necesitan ser corregidos”.
En la década pasada, los activistas han trabajado para reclamar el espacio donde la declaración de consenso sobre “DSD” se estableció. Rápidamente remplazaron “trastornos” con “diferencias” – y actualmente, los organismos de derechos humanos, e incluso un puñado de médicos, también utilizan ese lenguaje. Pero persiste el paradigma de cirugía como estándar de atención.
“Si quieres joder psicológicamente a alguien, comienza diciéndole que una parte de su cuerpo esta deforme, y entonces ve como eso funciona”, me dijo un psicólogo clínico, que es padre de una niña con características intersexuales de dos años de edad. “Toda la idea de que es una enfermedad, e incluso el mensaje que envía la cirugía, es de que existe algo que está mal y que necesita ser corregido”.
Nuevas Palabras, Mismo Camino
A pesar de los cambios en la terminología, y la creciente controversia dentro de la comunidad médica, el grupo de médicos que se especializan en el tratamiento intersex, en gran medida se ha aferrado al paradigma de la cirugía como estándar de atención, incluso si la manera de expresarse ha cambiado. Al menos en la escritura, los doctores ahora evitan la cirugía como una “solución rápida”, sino como una “opción legítima”. Equipos de especialistas en DSD, que algunas veces incluyen psicólogos, ahora suelen reunirse con los padres como parte del proceso de toma de decisiones. Pero a pesar de estos avances, el status quo de las cirugías en gran medida permanece intacto, y las justificaciones médicas para las cirugías cosméticas suenan cada vez más huecas.
Por ejemplo, un artículo de 2015 coescrito por 20 médicos especialistas en DSD que reflexionan sobre las cirugías genitales, sostiene que “los expertos en general reconocen de que el momento oportuno, la elección del individuo y la irreversibilidad de los procedimientos, son fuentes de preocupación”. Sin embargo, en el mismo artículo también se argumenta que las personas con condiciones intersexuales que no son sometidas a las cirugías, podrían ser una amenaza para sí mismas, para sus familias, y para la sociedad. Frecuentemente, la ausencia de evidencia se convierte en parte de las justificaciones para continuar con las cirugías tempranas. La hipótesis social – miedo de que el niñx sufra estigma, y caos en la familia y sociedad si la cirugía se pospone – continúa superando al daño real que sufren las personas que fueron sometidas a la cirugía. El principio fundamental de la medicina de “no hacer daño”, parece dictar exactamente lo contrario: una moratoria a las cirugías médicamente innecesarias en niñxs intersexuales demasiado pequeñxs como para proporcionar su consentimiento, a menos y hasta que exista evidencia de que los beneficios superan los daños.
Riesgos Reales Versus Felicidad Hipotética
Existe un creciente conjunto de datos de resultados que demuestran que la cirugía temprana puede provocar daños físicos y psicológicos, incluso catástrofes, a las personas intersexuales. Uno de los muchos riesgos de la cirugía “normalizadora”, es el asignar el sexo equivocado. Además del riesgo de necesitar cirugías adicionales para reparar los errores, se obtiene la receta para un daño muy real y que pudo haberse evitado. (Entrevisté a una persona que había sido sometida a 39 cirugías para mantener funcionando a su cuerpo después de que una operación cosmética en la adolescencia lo dañara).
Entonces hay cicatrices, incontinencia, perdida de sensibilidad y funcionalidad sexual, trauma psicológico, incluyendo depresión y trastorno de estrés postraumático, el riesgo de neurotoxicidad anestésica en niñxs pequeñxs, y la necesidad de terapia hormonal de por vida.
En 2017, el Dr. M. Joycelyn Elders, el Dr. David Satcher, y el Dr. Richard Carmona, todos ex cirujanos generales de EUA, escribieron que creían que “no existe evidencia suficiente que diga que crecer con genitales atípicos conduce a la angustia psicosocial”, y “mientras existe poca evidencia de que la genitoplastia cosmética en infantes es necesaria para disminuir el daño psicológico, si existe evidencia que demuestra que la cirugía en sí misma puede causar daño físico severo e irreversible, además de angustia emocional”. Dijeron: “Estas cirugías violan el derecho del individuo a la autonomía personal sobre su propio futuro”.
A pesar de los datos, muchos médicos que realizan las cirugías, siguen siendo indiferentes. Un urólogo de Nueva York descaradamente publicó un artículo en 2007 que documenta como se comprobó que sus cirugías de clítoris fueron efectivas y no “dañaron los nervios”. La evidencia que ofreció se produjo introduciendo dispositivos vibratorios en pacientes después de la cirugía – en algunos casos en niñas de siete años de edad – y preguntándoles que tan fuerte era la sensación.
En julio de 2017, cuando un hospital de Carolina del Sur resolvió una demanda por negligencia médica por una cirugía en un bebé intersexual por casi $500,000 USD, un psicólogo con más de 20 años de experiencia con pacientes intersexuales, obstinadamente defendió al status quo. “Nunca cuestiono la experiencia de las personas”, dijo. “Lo que cuestiono es si sus experiencias pueden ser generalizadas para otros”.
Los bioeticistas han documentado la renuencia de los médicos, durante décadas, para cambiar el status quo. Katrina Karkazis, una eticista en Stanford, argumentó en su libro de 2008 Fixing Sex: Intersex, Medical Authority, and Lived Experience, que los doctores perpetúan numerosos “mitos populares” acerca de las cirugía de asignación de género, a pesar de que la investigación los ha desacreditado. “Un número creciente de estudios han comenzado a demostrar los deficientes resultados de la cirugía, algunos cirujanos y otros especialistas clínicos, incluso descartan estos hallazgos”, explica Karkazis. “Al asegurar que realizar estudios adecuados es imposible debido a que se analizaran técnicas antiguas, los cirujanos y otros desvían la atención de la evidencia científica y anecdótica, actual y futura, de los resultados quirúrgicos deficientes”. Debido a que los doctores creen que sus técnicas quirúrgicas siempre se están mejorando, los datos de pacientes pasados son considerados irrelevantes.
En 2015, defensores de los pacientes y eticistas, públicamente renunciaron a la más grande iniciativa de investigación sobre la atención de la salud intersex hasta la fecha – un proyecto de varios hospitales universitarios financiado por los Institutos Nacionales de Salud – dijeron sentir frustración al ver que se continuaba con la realización de cirugías médicamente innecesarias en niñxs intersexuales, un bioeticista escribió en su carta de renuncia que lo había decidido cuando le “pidieron que fuera una especie de sacerdote que absolviera a la institución médica en la atención intersex”.
Poniendo Fin a las Cirugías Innecesarias
La experiencia de quienes han sido sometidos a la cirugía temprana y los principios de la ética médica, sugieren que los doctores deberían sopesar el daño evidente sobre los beneficios hipotéticos. La verdadera pregunta que los doctores deberían estar haciendo es, cuantos más de sus pacientes necesitan sufrir antes de que se ponga fin a las cirugías médicamente innecesarias.
Líderes políticos y médicos, han notado la necesidad de un cambio fundamental en el enfoque. Los expertos en derechos humanos de las Naciones Unidas; la Organización Mundial de la Salud; Amnistía Internacional; Physicians for Human Rights; las principales organizaciones lésbico, gay, bisexual, y transgénero en los EUA; la American Medical Association Board of Trustees en 2016; tres ex cirujanos generales de EUA en 2017; dos asociaciones pediátricas de EUA más tarde este mismo año; y las organizaciones dirigidas por personas intersexuales alrededor del mundo, han pedido que se ponga fin a las cirugías médicamente innecesarias y no consentidas en niñxs intersexuales.
Muchos médicos que se preocupan por lxs niñxs intersexuales, cada vez se sienten más incómodos con el paradigma actual, pero sigue existiendo una falta de estándares de atención claros y centralizados para los pacientes intersexuales.
Y así, persiste la inercia. La ISNA se ha disuelto, y Bo se a retirado del activismo, pero una nueva generación de personas intersexuales, cuyos cuerpos fueron operados en las décadas después de Bo, han seguido con la lucha. Por el Día de la Visibilidad Intersexual de 2017, lx activista Pidgeon Pagonis, organizó una protesta afuera del hospital de Chicago donde, cuando era niñx, su clítoris, vagina, y gónadas fueron alterados quirúrgicamente sin su consentimiento.
El hospital emitió una declaración pública diciendo que estaba “comprometido con abrir la comunicación con la comunidad intersexual, y completamente respeta la diversidad de opiniones que existen en los individuos afectados”. Pero una comunicación interna que fue filtrada, tenía un tono bastante diferente, puede ser que revelando el por qué los doctores continúan realizando estas cirugías décadas después de que se volvieran controversiales, incluso de dentro de la comunidad médica. En esta, el hospital califica como “extremas” las demandas de los manifestantes, y dijo que el grupo tenía como objetivo a hospitales de todo el país.
“Nadie ha comprobado que es necesario realizar las intervenciones a un bebé”, me dijo Bo. “Incluso si encuentras algunas personas que fueron sometidas a cirugías tempranas y están felices, eso no significa que sea seguro o necesario […] Probablemente existan personas felices. Pero existen muchas personas muy infelices – personas destrozadas”.
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