Porqué es que los pacientes intersexuales necesitan la verdad y los doctores necesitan escuchar

Por Katharine B. Dalke

Traducción: Laura Inter del artículo “Why Intersex Patients Need the Truth and Doctors Need to Listen” de Katharine B. Dalke

Fuente: https://www.thenation.com/article/why-intersex-patients-need-the-truth-and-doctors-need-to-listen/

Como mujer intersexual y doctora, he visto el peligroso estigma que la institución médica de EUA atribuye a nuestra comunidad.

Cuando tenía 22 años, me senté en la cocina e hice algo que nunca imaginaré que haría: discutí mi historia médica con mi abuelo. Las lágrimas inundaban mis ojos mientras hablábamos abiertamente acerca de un secreto que mis padres me habían ocultado implacablemente durante años: Soy intersexual.

“Debes estar terriblemente enojada”, dijo. “Lo siento”.

En mi caso, “intersexual” significa que soy una mujer con cromosomas XY. Mi condición, llamada Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos completo, significa que mi cuerpo no responde a las hormonas masculinas, y, por lo tanto, desarrollé un cuerpo típicamente femenino. Cuando tenía 6 años de edad, me realizaron una cirugía de rutina por una hernia en mi ingle. Durante el procedimiento, en lugar de ovarios y un útero, mi cirujano encontró testículos no descendidos.

Mis padres, ambos médicos, me llevaron a un especialista que había sido su profesor. Aunque estaba saludable, él dijo que se me debía ocultar mi condición; ya que las personas intersexuales que lo descubrían podían cometer suicidio. Así que, mis médicos en la infancia, prescribieron un secreto total.

Esto fue el legado de la, ahora desacreditada, teoría de la “pizarra en blanco” del género, que ganó fuerza en los años 60s. Para las niñas y niños intersexuales, se pensaba: “Si hacemos que este niño (a) tenga la apariencia y funcione como un niño o niña ‘normal’, y nunca le decimos lo contrario, todo estará bien”. Aunque ahora sabemos que la identidad y expresión de género están fundamentadas en una combinación de crianza y naturaleza, la alteración quirúrgica de los genitales de la niña o niño, sigue siendo un fundamento importante del paradigma médico que aún persiste.

Incluso aunque ingresé a la escuela de medicina hace 10 años, se nos enseñó, sin pruebas científicas sólidas, que un clítoris agrandado es “anormal”, y que los testículos no descendidos sanos en una niña son siempre “precancerosos”. Los libros de texto me dijeron que los “genitales ambiguos” en un bebé recién nacido, constituyen una “emergencia social” – una que requiere intervención inmediata. De acuerdo a la institución médica, el cuerpo intersexual necesita ser “reparado”. Una década después, los doctores continúan realizando cirugías en bebés, niñas y niños intersexuales pequeños, con el objetivo de hacerles más fácil el crecer de manera “normal”.

Como médico practicante, siento empatía hacia mis doctores. Más allá de no hacer daño, queremos hacer algo bueno. Nos dedicamos a ayudar a que nuestros pacientes confronten y conquisten lo impensable: la enfermedad, el dolor y la muerte.

Pero como persona intersexual, sé que “corregir” y ocultar los cuerpos intersexuales causa daño. Si nuestra comunidad, incluyendo a nuestros médicos, están desarrollando estándares de atención para hacer un bien, deben de respetar la diversidad corporal. Los doctores necesitan dejar de tratar de evitar el daño, y dejar de tratar de arreglar o esconder nuestros cuerpos y nuestro sufrimiento.

Como madre primeriza, puedo comenzar a conectarme con la responsabilidad y el miedo que cargaban mis padres. Al crecer, poco a poco entendí que nunca menstruaría ni me embarazaría, que probablemente necesitaría cirugía, y después de eso, tomaría píldoras de hormonas por el resto de mi vida. Era doloroso ser diferente, pero lo que hizo que esa diferencia fuera insoportable, fue el silencio acerca del porqué. Mi familia no tenía el vocabulario para discutir mi realidad, no tenían contacto con ninguna persona que hubiera pasado por eso, y no tenían la seguridad de que las cosas saldrían bien.

Cuando mi madre encontró apoyo, el silencio comenzó a cambiar. Ella se reunió con personas adultas intersexuales y con padres de otros niños y niñas intersexuales. Aprendió que los secretos son peores que la información que ocultan. Cuando estaba en el primer año de preparatoria, me dijo mi diagnóstico, y me llevó a un evento anual donde se reúnen personas intersexuales de alrededor del mundo y sus familias. El Grupo de Apoyo para Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos – Diferencias del Desarrollo Sexual, ha sido una segunda familia, un salvavidas para todos nosotros.

He conocido a innumerables personas intersexuales y a sus seres queridos. Somos personas diversas en toda forma concebible, pero compartimos la experiencia de tener cuerpos que no se ajustan a las definiciones convencionales de hombre o mujer. A pesar de representar alrededor del 1.7 por ciento de la población general, muchos nunca conocemos a otras personas intersexuales, ni descubrimos nuestros diagnósticos hasta la edad adulta. En su lugar, a través de nuestro tratamiento médico, aprendemos – de manera tácita y explícita – que somos monstruos o fenómenos.

La negación de nuestros cuerpos crea vergüenza y sufrimiento. La verdad es que nuestros cuerpos no son típicos. La verdad es que nuestros genitales han sido examinados por extraños decenas de veces, antes de que tengamos edad suficiente para la sexualidad. La verdad es que muchos de nuestros cuerpos han sido quirúrgicamente alterados de manera permanente para ajustarlos a un género que fue elegido para nosotras y nosotros, no por nosotras y nosotros. La verdad es que esas cirugías irreversibles a menudo son realizadas cuando somos demasiado jóvenes como para participar en la decisión, y cuando ni siquiera tenemos conciencia de nuestro género o del tipo de sexualidad que podríamos querer tener. Frecuentemente, las consecuencias incluyen: problemas en la micción, infecciones en la vejiga, pérdida de sensibilidad sexual, dolor al tener relaciones sexuales, bochornos, osteoporósis, y ausencia de deseo sexual, excitación u orgasmo.

Como resultado, las personas intersexuales tienen problemas con las mismas situaciones de las que estas intervenciones proclaman protegernos: depresión, ansiedad, pensamientos suicidas, desorden de estrés postraumático, y dificultad en las relaciones íntimas. Por supuesto, estamos enojados con nuestros doctores y con el tratamiento médico.

Los procedimientos que se esfuerzan en alinear las gónadas, genitales u órganos internos de las niñas y niños intersexuales de acuerdo a las definiciones convencionales de lo masculino y lo femenino, conllevan todos estos riesgos. Es más, muy pocos han demostrado conferir beneficios claros y consistentes. Estas cirugías no son médicamente necesarias, y pueden ser pospuestas de manera segura hasta que la persona tenga la edad suficiente para participar en la decisión.

Afortunadamente, los modelos de tratamiento están cambiando, gracias a los grupos de activismo intersexual y a médicos aliados. Ocultar la información médica de una niña o niño ya no es la norma. He visto el enorme beneficio que esto ha tenido en las personas jóvenes que han crecido en nuestros grupos de apoyo: Son inteligentes y valientes, celebran sus cuerpos diversos y publican materiales educativos en sus redes sociales.

Sin embargo, como fue documentado en el reciente informe de Human Rights Watch, las cirugías tempranas en la infancia, algunas de las cuales tienen el objetivo de hacer que los genitales tengan una apariencia más “normal”, aun son comunes.

Hay un creciente impulso para poner fin a estas cirugías. Human Rights Watch se ha unido a las Naciones Unidas, la Organización Mundial de la Salud, Amnistía Internacional, a las principales organizaciones legales LGBT en los EUA, a los tres ex cirujanos generales de EUA, y a casi todas las organizaciones dirigidas por personas intersexuales en el mundo, en un llamado para poner fin a las cirugías médicamente innecesarias y no consensuales en menores de edad intersexuales.

El año pasado, la American Medical Association Board of Trustees recomendó que “excepto en circunstancias que pongan en peligro la vida y requieran intervención de emergencia, los doctores deberían posponer la intervención médica o quirúrgica hasta que el niño (a) sea capaz de participar en la toma de decisiones; y… proveer apoyo psicosocial para promover el bienestar del paciente y la familia”. Recomendaciones como esta deberían ser la postura oficial de organizaciones profesionales como la American Medical Association y la Academia Americana de Pediatría.

Es existencialmente irritante aceptar que los médicos pueden ser una causa de sufrimiento. Al igual que mis colegas, cuando estoy en el extremo receptor del enojo de un paciente, me dirijo a mis colegas en busca de apoyo y recurro a bases de datos para aprender que puedo hacer de manera diferente. Al igual que mis colegas, al saber que un paciente siente que no hice lo mejor para él, esto persiste en mi mente cada vez que alguien me recuerda donde me equivoqué. Y al igual que mis colegas, mi impotencia y culpabilidad pueden hacer que quiera culpar o evitar a mi paciente.

Y sin embargo, no puede haber progreso sin validar el enojo que los pacientes sienten como consecuencia directa de su tratamiento. Algunos médicos tienen problemas para entender esto, insistiendo en que solo hicieron lo que se les enseño era lo correcto, descartando el sufrimiento de las personas intersexuales como uno no representativo, y diciéndonos que necesitamos evitar ser “activistas enojados”. Pero al escuchar y legitimar el enojo y dolor de las personas intersexuales, los médicos pueden ayudarnos a sanar. Esto es absolutamente crítico para crear modelos de tratamiento afirmativos, de apoyo y transparentes.

Es por eso que recuerdo tan claramente ese día cuando mi abuelo reconoció mi enojo – “Debes estar terriblemente enojada”. Fue la primera vez que alguien vio que estaba furiosa – con mis padres, mis doctores y con mi ADN. Tan pronto como lo dijo, me sentí escuchada y comprendida. El enojo no desapareció, pero comenzó a perder su control sobre de mí. Comencé a sanar.

El primer paso es terminar con las cirugías médicamente innecesarias y no consensuales – un cambio necesario para construir confianza. Entonces todos podremos comenzar a construir un modelo de atención que esté enfocado en sanar.