Una demanda histórica sobre una cirugía genital a un bebé intersexual, acaba de resolverse en $440,000 dólares

Por Azeen Ghorayshi

Traducción: Laura Inter, del artículo «A Landmark Lawsuit About An Intersex Baby’s Genital Surgery Just Settled For $440,000” de Azeen Ghorayshi

Fuente: https://www.buzzfeed.com/azeenghorayshi/intersex-surgery-lawsuit-settles?utm_term=.mgj2rE4mK#.eiAaW5K7d

Después de cuatro años de batalla legal, la familia del niño de 12 años de edad M.C. Crawford, ha llegado a un acuerdo con el hospital al que demandaron por realizar cirugía genital a su hijo intersexual.

Después de cuatro años en el tribunal, la primera batalla legal de su tipo sobre operar a bebés “intersexuales” que nacen con genitales ambiguos, finalmente se ha resuelto por $440,000 dólares, según los registros de la corte que fueron hechos públicos el miércoles.

La demanda fue presentada por Pam y Mark Crawford en nombre de su hijo adoptado, M.C., contra la Universidad de Medicina de Carolina del Sur, donde fue realizada la cirugía genital de M.C. cuando tenía 16 meses de edad. El Departamento de Servicios Sociales de Carolina del Sur, quienes en ese entonces técnicamente tenían la custodia de M.C., y el sistema hospitalario Greenville, quienes lo remitieron a los cirujanos del MUSC, también fueron nombrados en la demanda. Greenville pagó $20,000 dólares el año pasado. (MUSC pagará $270,000 dólares a una compañía de liquidación estructurada, la cual, mediante una política de anualidades, pagará más de $440,000 dólares durante los siguientes 16 años).

Los Crawfords declararon que debido a que M.C. fue operado para tener la apariencia de una niña, pero al crecer se identificó como un niño, han incurrido en el pago de facturas médicas, y él ha pasado dolor y sufrimiento, daño psicológico, y discapacidad como resultado de la cirugía. MUSC “negó todas las reclamaciones de negligencia y cualquier responsabilidad por las supuestas reclamaciones, pero accedió a este compromiso, debido la vigorosa demanda disputada, para evitar los costos del litigio”, según la resolución.

El caso ha sido observado de cerca por investigadores y activistas intersexuales, que dicen que es el primero en desafiar abiertamente las cirugías intersexuales en bebés. Aunque algunos científicos son cuidadosos al utilizar el sistema judicial para desafiar el estándar de atención en la medicina, los abogados dicen que se ha convertido en su única opción.

“Es la única demanda de la que tenemos conocimiento que se ha vuelto pública”, dijo Bo Laurent a BuzzFeed News, quien fundó la Intersex Society of North America y testificó en el caso de M.C. “Cada vez más, los cirujanos se están dando cuenta que están en riesgo por estas demandas. Nadie puede decir que esta era una práctica estándar ajena a la controversia. Es controvertida”.

M.C., ahora de 12 años de edad, nació con una condición llamada “trastorno del desarrollo sexual ovotesticular”, que al nacer incluye un pene de dos centímetros, una pequeña apertura vaginal, tejido tanto testicular como ovárico, y niveles altos de testosterona en la sangre. Aunque inicialmente los doctores dijeron que podría ser posible “cualquier sexo de crianza”, eventualmente operaron al bebé para hacer que sus genitales tuvieran una apariencia más femenina, y extirparon el pene y el tejido testicular.

M.C. fue adoptado por los Crawfords cuando tenía casi dos años. A la edad de 7 años, se identificaba como un niño. Sus padres demandaron a los cirujanos que lo operaron, alegando que no hicieron lo suficiente para comunicar los riesgos de la cirugía, ni las otras opciones que existían, a sus tutores legales de ese entonces.

Aproximadamente 1 de cada 2,000 bebés en los EUA, nacen como M.C., con “diferencias en el desarrollo sexual”: cromosomas, gónadas, o genitales que no encajan en las estrechas categorías de “niño” y “niña”. Algunos doctores, estiman que el número de estos bebés intersexuales podría ser de 1 de cada 100.

Desde la década de 1960, el protocolo de atención ha sido operar a bebés y niñxs para hacer que sus genitales tengan una apariencia más típicamente masculina o femenina, e intentar asegurar una vida social más “normal” para lxs niñxs cuando estén en la edad adulta. Pero desde la década de 1990, un creciente número de activistas intersexuales adultos, ha estado alzando la voz contra las cirugías, diciendo que son médicamente innecesarias, y dañinas tanto física como psicológicamente. En algunos casos, como el de M.C., los cirujanos se arriesgan a operar a un niñx que después crece y se identifica con un género diferente al que les fue asignado en el quirófano.

InterACT, uno de los grupos de activismo que proporcionó a los Crawfords asesoría legal, confirmó que el caso había sido “resuelto y desestimado sin admitir responsabilidad o mala conducta”. En una declaración de MUSC dijeron lo mismo, añadiendo que “las partes acordaron que era mutuamente beneficioso el resolver amistosamente este caso”.

La resolución llegó la misma semana que un informe de 160 páginas por Human Rights Watch – en colaboración con interACT – que condena las cirugías. En Junio, un informe de tres ex cirujanos generales de EUA, concluyó: “La genitoplastia cosmética debería ser aplazada hasta que los(as) niños(as) tengan la edad suficiente para expresar su propia opinión acerca de someterse o no a la cirugía”. Y en 2013, el Relator Especial sobre la Tortura pidió a los países prohibir las cirugías de “normalización genital” en individuos intersexuales.

Sin embargo, para algunos doctores, resolver la cuestión en el nivel de la ONU o en los tribunales, establece un peligroso precedente para la atención del paciente.

“Deberíamos seguir la evidencia”, dijo David Sandberg a BuzzFeed News, quien es profesor de pediatría de la Universidad de Míchigan. Sandberg es coinvestigador de una iniciativa a través de varios hospitales, para tratar de entender mejor las consecuencias en los pacientes con diferencias en el desarrollo sexual.

“Cuando vamos de un área a otra – desde el área de la atención a la salud hasta los tribunales – Siempre me preocupa que no lo estemos haciendo bien”, dijo.

Varios estudios han demostrado una satisfacción variable entre los adultos intersexuales que fueron sometidos a cirugía genital en la infancia. Del mismo modo, el puñado de estudios que observan el bienestar psicológico de los adultos intersexuales que no sufrieron cirugía, no ofrece respuestas claras. Algunos estudios, no encontraron diferencias significativas en la calidad de vida comparados con quienes no cuentan con condiciones intersexuales, mientras que otros muestran disparidades en cuestiones sociales, tales como en la educación, empleo y matrimonio.

“Nunca cuestiono las experiencias de las personas”, dijo Sandberg. “Lo que si cuestiono es si esas experiencias pueden ser generalizadas para otras personas. No sé quién lo dijo, pero estoy de acuerdo con la cita: ‘Las solas anécdotas, no son datos’”.

Para Laurent, cuya vida ha sido afectada de manera personal por la decisión de operar, esa respuesta no es satisfactoria.

“¿A qué porcentaje de las personas está bien imponer los resultados de la cirugía de M.C. – o mis resultados –  cuando sabemos que esas personas pueden estar bien sin la cirugía?” dijo Laurent. “Si este desastroso resultado es una de las formas en que esto puede resultar, y no tenemos evidencia de que estas cirugías son necesarias, entonces pienso que no existe justificación para continuar imponiéndolas cuando las personas no pueden elegir”.