“Normalizar” la Intersexualidad No se sintió Normal Ni Honesto para Mí

Por Karen A. Walsh

Traducción: Laura Inter del texto ““Normalizing” Intersex Didn’t Feel Normal or Honest to Me.” de Karen A. Walsh

Historia contenida en “VOICES Personal Stories from the Pages of the NIB: Normalizing Intersex” páginas: 35 a 37.

 

Soy una mujer intersexual con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo (SIAC). Mis 57 años de historia con esto, tiene su propia trayectoria – en su mayoría marcada por eventos médicos, y como reaccionamos mis padres y yo. La mayoría del tratamiento que me dieron los médicos no fue positivo. Este no me hizo “normal” en absoluto. Nací normal y no requería de intervenciones médicas. Y, de hecho, nunca he estado confundida acerca de quién o que soy. Me fue revelada la verdad acerca de mi biología, y de lo que me hicieron cuando era una niña, hasta que tuve 33 años, cuando forcé esto al tomar mi expediente médico de la oficina de mi endocrinólogo. Me di cuenta que esto tampoco había sido revelado a mis padres, y por lo tanto, no hubo consentimiento informado para las cirugías “correctivas” que me realizaron cuando era una niña. A mis padres solo se les dijo que a su pequeña niña le daría cáncer y que no tendría un desarrollo normal como niña, a menos que fueran extirpados sus “ovarios deformes”, y que nunca deberían hablar de estos problemas conmigo. Por lo tanto, después de haber presentado una hernia inguinal, y haber sido sometida a cirugía exploratoria a los 16 meses de edad, mis testículos intra-abdominales fueron extirpados en una segunda cirugía 2 meses después. Fui declarada un “pseudohermafrodita masculino,” un diagnóstico que no fue compartido ni con mis padres, ni conmigo.

Años después, descubrí un artículo que mi cirujano publicó en 1960 en el Delaware Medical Journal, acerca de mí y de otra persona intersexual que operó (a quien etiquetó como “hermafrodita verdadero”). El artículo proporciona un informe patológico muy detallado de mis gónadas, pero solo dos oraciones hablan de mi bienestar y de la justificación para realizar esas cirugías.El Dr. J. F. Kustrup escribió en este artículo: “Estos [dos casos] enfatizan la necesidad del diagnóstico y el tratamiento tempranos, con la finalidad de evitar la posibilidad de que [surja un tumor] maligno, y para permitir a estos individuos seguir un patrón psicosexual normal.” Y: “El hermafroditismo y el pseudohermafroditismo, son condiciones en las cuales el diagnóstico y tratamiento tempranos son esenciales, para evitar la degeneración maligna y para permitir a la niña la posibilidad de un desarrollo psicológico normal.” Estaba agradecida de encontrar este artículo, porque este revela las suposiciones sin fundamento en las que se basan las recomendaciones para el tratamiento, mucho de lo cual continúa hoy en día. Peor aún que la clase de prejuicios sociales que dan forma al tratamiento, es la ausencia de evidencia para lo que los doctores llaman intervenciones “necesarias”. Para mi síndrome, SIAC, nunca han habido – y aún no hay – datos que apoyen las posibilidades de contraer cáncer, con la que asustan a las personas, ni para apoyar la opinión de que yo estaría confundida y no tendría una vida normal.

A partir de los cuatro años de edad, puedo recordar sentirme diferente y como mi doctor puso un muro alrededor de mí, lo que evitó que mis padres hablaran de esto. Los sentimientos y miedos que yo trataba de expresar fueron silenciados, y puedo decir que mis preguntas los alteraban. Incluso si hubiera querido estar en complicidad con sus lamentables desviaciones y explicaciones sin sentido, las masivas cicatrices abdominales estaban ahí como un recordatorio diario, y daban a entender una historia muy diferente.

El Camino al Infierno está Pavimentado con Buenas Intenciones

Al crecer fui tratada como objeto de fascinación y como una rata de laboratorio, en uno de los principales hospitales de enseñanza en la costa este. Todo lo que aprendí de esos doctores cuando era una niña pequeña, fue lo que se sentía recibir miradas lascivas, ser fotografiada y revisada en un cuarto lleno de doctores en batas blancas. La disociación se hizo mi amiga, y me ayudó a hacer frente a los exámenes y sondeos genitales y anales que me realizaban cada año. Pensaba que era un fenómeno y me sentía completamente impotente para protegerme a mí misma de ellos y de su “cuidado y atención.”

A la edad de 12 años, en mi cita anual, con mi mamá presente, tres doctores me dijeron que era infértil. Descubrir que no podría tener hijos, realmente me entristeció y me consternó, pero no hubo oportunidad de hablar acerca de mis sentimientos –  ni ese día, ni después. Me dijeron que dejara de llorar. Recuerdo que me dijeron que no había nadie más como yo, y que eso era una anormalidad genética aleatoria, reforzando el sentimiento que tenía de ser un fenómeno. La mayor parte de la discusión se dedicó a explicar que necesitaba tomar ‘Premarin’ todos los días por el resto de mi vida, así me podrían crecer senos y se mantendrían, pero cualquier pregunta que quise expresar fue silenciada. Se sentía poco saludable el estar rodeada de un muro de secretos, y, sin embargo, ¡ser la única que no estaba al tanto del secreto real!

Después de ese examen, me reusé a regresar a ese hospital estudiantil. Mi mamá encontró a un joven endocrinólogo local para que pudiera atenderme. Fui con el “Dr. C” para recibir atención durante los siguientes 21 años. También invertí mucho tiempo y esfuerzo en las librerías, tratando de averiguar “que era lo que realmente tenía”, y luego le preguntaba acerca de esto en la próxima visita. “¿Tengo Síndrome de Turner? ¿Tengo hiperplasia suprarrenal congénita?” Entre los 15 y 32 años de edad, probablemente le pregunte acerca de todos los síndromes intersexuales. Por desgracia, el me causó un mayor daño, ya que constantemente cambiaba la “historia,” puede ser que evadiéndose de decirme la verdad. En muchas ocasiones, el me hacía creer que “tal vez algún día puedas tener un periodo menstrual,” o, “puede ser que eventualmente te crezca vello púbico,” o “puede ser que tengas un útero rudimentario,” y así sucesivamente. Esas mentiras hicieron que tuviera la esperanza de poder ser capaz de tener hijos. O, tal vez, que pudiera ser solo un poco más normal, igual que todas las otras niñas. Aún me enferma pensar en cómo confiaba en él, y en como desesperadamente quería creerle, incluso cuando me sentía impotente y asustada.

Otra de las características principales de la “atención” proporcionada por el Dr. C, era su interés en mi vida sexual. Estaba entusiasmada – esa parte de mí, siendo una chica, en realidad funcionaba, y ¡el sexo era divertido! Probablemente él buscaba desviar la atención de mi búsqueda por la verdad, y puede ser que debido a que se excitaba de manera indirecta, así, mi vida sexual a menudo era su mayor preocupación. Incluso entonces, antes de saber la verdad, tenía la sensación de que mi “cogibilidad” (un término que una vez utilizó) y mi atractivo físico, eran lo que él consideraba más importante. “¿Por qué quieres tener vello púbico? A muchos hombres,” él así lo dijo, “les gusta que no tenga vello.” Ahora pienso que él creía que su tarea era el convencerme de que era una mujer. Pero yo nunca pensé que era diferente a una mujer. Tenía miedo de no ser lo suficientemente mujer, ya que no podría reproducirme.

El Poder de la Verdad

La trayectoria de mi historia y mi auto aceptación, radicalmente cambió mientras me encontraba lejos en un viaje de negocios, a la edad de 33 años. Una noche tuve sexo, y por razones que nadie puede explicar, todo salió horriblemente mal. Acabé en la sala de urgencias, con la vagina desgarrada y una hemorragia profusa. Vagamente recuerdo haber manejado hasta ahí, con una toalla de baño metida entre mis piernas para detener el flujo. La disociación fue mi amiga una vez más esa noche – una amiga que funcionaba muy bien, gracias a Dios. Después de mi cirugía de reparación vaginal, tuve mi primer encuentro con un doctor verdaderamente sincero y compasivo, el cirujano que realizó la reparación. El me guío sobre cómo encontrar la completa verdad acerca de mí misma, y quería ayudarme a entenderla.

Cuando regresé a casa de mi viaje, vi al Dr. C, le expliqué lo que había sucedido, y le dije: “Ok, ha llegado la hora de que me digas la verdad”. Él nuevamente puso un muro entre los dos, por lo que esa misma tarde, tomé mis expedientes médicos de su oficina, y los leí en mi carro en el estacionamiento. Era muy extenso, incluía muchas páginas del hospital universitario. Todo se reducía a esto: “pseudohermafrodita masculino”, cromosomas XY, pero fenotipo femenino, gran cantidad de pruebas innecesarias, exámenes y fotografías, y decía “nunca se informe al paciente”. Pero ahora el gato estaba fuera de la bolsa.

Al día siguiente, visité al Dr. C por última vez, y le pedí que explicara sus mentiras. Su respuesta: “Nunca me preguntaste si eras un pseudohermafrodita masculino”; y, “¿Qué diferencia hace realmente esto? ¿Qué hubieras hecho diferente?” De hecho, ya le había preguntado acerca del pseudohermafroditismo masculino en algún momento, y mintió. También, hubiera sido de mucha ayuda, el saber que las mujeres con AISC tienen una vagina “ciega” (es decir, que no termina en un útero), que en algunos casos puede ser más corta que la de otras mujeres, y si lo es, puede causar problemas durante el sexo, especialmente con un nuevo compañero. Puede ser que mi desgarro vaginal se pudiera haber prevenido, y si lo hubiera sabido hubiera podido estar más al pendiente.

En cuanto a su segunda declaración y cómo es que me afectó, espero nunca volver a experimentar ese nivel de ira. Tuve que explicarle que su deber como doctor es decir a sus pacientes la verdad, especialmente cuando en repetidas ocasiones lo han solicitado. Mi diagnóstico no era misterioso; lo que tenía era una bien conocida condición, no alguna cosa aterradora, monstruosa y extraña. Más importante aún, existen otras mujeres como yo, y me lo debieron de haber dicho. Él lanzó una mirada de desprecio y dijo que no podía aceptar, que el que supiera la verdad, hubiera sido, o fuera ahora, de ayuda para mí. Después de todo, mira lo enojada que estaba ahora. Y, además, él había seguido el “estándar de atención”. Y entonces se me ocurrió. Dije: “¡Oh, espera! Esto no se trata de mí. Es acerca de tu propio descontento. ¡Eres un homofóbico! ¿No es así? Y piensas que esto de alguna manera se relaciona con eso. ¡Qué vergüenza! Médico, ¡mejor cúrate a ti mismo!” Al día de hoy, aún no estoy segura de como pude articularme para decir cosas tan certeras en ese momento, pero lo leí de la manera correcta. Su respuesta: “Bueno, ¡no podemos tener a niñas pequeñas con bolas [testículos] corriendo por ahí!”

Realmente fue liberador el finalmente saber la verdad. ¡No era extraña, y no estaba sola! Lo triste de todo esto, fue que tuve que esperar hasta que tuve 33 años para encontrar la verdad.

El saber que estaba siendo engañada por todo mundo, socavó mi confianza en aquellos que eran responsables de mi protección y cuidado. Mis padres no carecían de amor ni eran indiferentes, pero claramente estaban equivocados. Desde entonces he tenido dificultades para confiar en los demás. A pesar de que mis médicos y padres adivinaron correctamente mi género y orientación sexual, de todas maneras violaron mis derechos a la integridad corporal y autodeterminación.

Sé que no era necesario extirpar mis gónadas – mi única fuente de hormonas endógenas. Tengo un riesgo extraordinario de osteoporosis, así como problemas con la libido. Además, tuve problemas de feminización durante mi “pubertad”, ya que el Premarin no era absorbido correctamente. Es un mito en el tratamiento de la intersexualidad, que las hormonas exógenas trabajan tan bien como las endógenas. Para mí, este es un problema que durará toda la vida.

Ayudando a Cambiar los Actuales “Estándares de Atención” para las Condiciones Intersexuales

Desde 1993 a 2004, reuní mucha información médica acerca de la intersexualidad en general y acerca del SIAC en particular. También me uní a varios grupos de apoyo para personas intersexuales, y conocí a otras mujeres como yo. Esto fue vital y fundamental para mí. Estos esfuerzos fueron catalizadores y fortalecedores – pero solo hasta cierto punto. Todavía faltaba conciencia ética en el tratamiento de la intersexualidad, y estaba luchando contra la profesión médica en este sentido. Ahí fue cuando me uní a los activistas que estaban ayudando a cambiar el pobre “estándar de atención,” y las malas suposiciones que lo sustentan. He estado involucrada en esto por caso 10 años, y probablemente he hablado con más de 30 médicos que se autoproclaman expertos y especialistas en intersexualidad.

A menos que yo lo saque a la luz, rara vez se discute acerca de mi calidad de vida. ¿Por qué es que mi salud y calidad de vida como adulta importan a la Medicina? ¿Por qué tengo que luchar y obligar a los doctores a ayudarme en lo relacionado a mi salud y calidad de vida? Esto es más frustrante de lo que se pudiera creer.

Ahora soy el Capitán de Mi Propio Barco

La trayectoria cambió nuevamente para mí hace 10 años. Emprendí una intensa orientación psicológica, que me ayudó a lidiar con mi trastorno de estrés postraumático y disociación, mi pobre autoimagen corporal, y con toda la rabia que tenía atrapada contra mis padres y doctores. Y esto cambió por completo la atención que demandaba, y la que ahora estoy recibiendo de la Medicina. Un buen ejemplo, es que los presioné para añadir testosterona a mi terapia de reemplazo hormonal, lo que restauró la libido que había perdido, y produjo un mejor sentido general de bienestar y energía.

Mi historia aún no ha terminado, y esto es muy importante para mí. Mis interacciones con la Medicina se han convertido en una forma de realización de las observación de Shunryu Suzuki Roshi, en el libro Zen Mind, Beginner´s Mind: Informal Talk on Zen Meditation and Practice: “En la mente principiante existen muchas posibilidades, en la mente experta existen pocas.” Realmente quiero ayudar a cerrar la brecha entre los opuestos. Quiero que los médicos sepan que uno de los mejores expertos es el paciente. Después de todo, vivimos dentro de nuestros cuerpos, y sabemos cómo nos sentimos – o como nos gustaría sentirnos. ¡Soy la mejor fuente de información que tienen!

La medicina y la sociedad necesitan ver a los individuos intersexuales como algo natural. Yo ocurri de manera natural, y demando poder tomar mis propias decisiones, al igual que cualquier otra persona. Y demando esto para cualquier persona que nazca intersexual.