Mujeres con Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC): los “buenos” resultados justifican las cirugías; los “malos” resultados tienen causas que no son claras

Por Morgan Carpenter

Fecha de publicación: 15 de Junio 2015

Traducción de Laura Inter del artículo “Women with CAH: “good” results justify surgeries; “bad” results have unclear causes” de Morgan Carpenter (OII Australia)

Fuente: https://oii.org.au/29178/rch-cah-two-reports/

 

Numerosos estudios fueron presentados por equipos Australianos a la conferencia I-DSD en Bélgica este mes, incluyendo varios del Hospital Real de Niños (Royal Children´s Hospital) de Melbourne. Dos estudios destacan, a pesar de estar listados en partes separadas del documento que contiene un resumen de la conferencia. Uno en las páginas 6 a 93 pretende mostrar los resultados positivos de las cirugías genitales tempranas. Otro, en la página 74 a 93, parece mostrar que los, potencialmente, malos resultados tienen un origen poco claro, tal vez por razones innatas, o debido –eufemísticamente- a “una consecuencia en la gestión del caso”. No existe un grupo de control disponible en Australia, para poner a prueba esta hipótesis de que tales cuestiones son innatas.

Abajo se encuentran los dos informes de los estudios para su comparación, son dos resúmenes diferentes de un estudio de un mismo grupo de niñas y mujeres con HSC con edades entre los 12 y 40 años, en Melbourne. Todas fueron sometidas a “genitoplastia feminizante”, a la edad promedio de 15 meses, por el personal del Hospital Real de Niños en Melbourne. Aunque el rango de edad para las intervenciones parece ser amplio, un número no especificado de las personas encuestadas todavía son niñas; el estudio fue realizado por el Hospital Real de Niños.

El informe “A” sobre los síntomas urinarios, concluye:

“Los pacientes con HSC, tienen una mayor probabilidad de incontinencia, urgencia y frecuencia, en comparación con la población de control.”

En contraste, el informe “B” acerca de la imagen corporal, en relación a la “genitoplastia feminizante”, concluye:

“El porcentaje, de complicaciones y reintervenciones quirúrgicas, es bajo. Los resultados incluyen la satisfacción con el tiempo en que se hicieron las cirugías, imagen corporal y la sensibilidad era alta.”

Este es un estudio, hecho por un hospital, sobre las personas que fueron tratadas de acuerdo a sus propios protocolos de tratamiento. La muestra es pequeña. No hay ningún fundamento sustancial para justificar la necesidad del tratamiento en sí, pero los estudios de los resultados han sido atrasados por mucho tiempo. Una investigación crítica del Senado, realizada en 2013, dijo que no hay seguimiento a largo plazo de las personas sometidas a intervenciones médicas para “normalizar” cuerpos intersexuales, así que este estudio tenía como objetivo hacer esto, con un grupo de mujeres con Hiperplasia Suprarrenal Congénita. Solo 23 de las 43 personas encuestadas que fueron contactadas por el hospital, completaron aspectos del estudio, con números más bajos para muchas preguntas. Diez de las 23 personas, fueron sometidas a múltiples cirugías genitales.

No esta claro que fue lo que se les pregunto, ni que opciones les fueron dadas para responder; al menos un estudio, ampliamente citado, falló en proporcionar a los encuestados la opción de responder: “ninguna cirugía era necesaria”.

Es difícil evaluar objetivamente la sensibilidad: es probable que las consecuencias negativas sean observadas solo por las personas que fueron sometidas a “genitoplastia feminizante” en la adolescencia; ya que quienes fueron sometidas a las cirugías en la infancia, simplemente no tienen punto de comparación. Un número no especificado de las encuestadas aún son adolescentes, y no son sexualmente activas. No esta claro a que se refieren con las pruebas de “vibración”; se sabe que tales pruebas son realizadas con un bastoncillo de algodón o con un vibrador. OII Australia, piensa que no es apropiado que estas pruebas se realicen en niñas. El comportamiento sexual de mujeres adultas no se indica en el estudio.

Además, no todas las personas con cromosomas XX y HSC, como aquellas en el estudio, son en realidad mujeres. Una parte de estas personas se identifican como hombres o de otras maneras (véase, por ejemplo, casos de la Corte Familiar sobre el Bienestar de un Niñx A (1993) FLC 92-402, y RE: Dylan [2014] FamCA 969).

Uno de los estudios es tomado como justificación para las cirugías no consensuales, destinadas a que los cuerpos de los niñxs con una variación intersexual parezcan más “normales”, y el otro estudio descubre los problemas urinarios [relacionados a las cirugías], pero ninguno de los estudios cuentan la historia completa. Ambos informes son fragmentos de información que fue seleccionada de un mismo estudio. La única forma de identificar que los dos informes vienen del mismo grupo de estudio, es la información estadística y la autoría que se empalma. La lección es clara: reclaman responsabilidad para pretender los buenos resultados, pero no para los malos. Estos, literalmente, son ignorados.

OII Australia no consideran que el tiempo en el que ‘tienen’ que realizarse las cirugías y la pretendida eficacia, sean las cuestiones centrales a tratar cuando hablamos de tratamientos irreversibles de asignación sexual. La cuestión central es el consentimiento [de estas cirugías y tratamientos].

Las personas que nacen con variaciones intersexuales, necesitamos recibir opciones que sean genuinas e informadas, para decidir si queremos o no someternos a tratamientos médicos irreversibles.

Esas cirugías en niñxs han sido condenadas por la ONU, la Organización Mundial de la Salud, y el Consejo Europeo. Un Senado Australiano ha pedido que los protocolos de tratamiento sean basados en derechos humanos, y la Comisión de los Derechos Humanos ha pedido que esto sea implementado.

INFORME A: Síntomas urinarios en las mujeres adolescentes con HSC. Página 74

Autores: M Bogdanska^1,2, A Morris¹, M O’Brien³, J Hutson^2,3, Y Heloury³, SR Grover^1,2
1- Departamento de ginecología, Royal Children’s Hospital, Melbourne.
2- Departamento de pediatría, University of Melbourne.
3- Departamento de urología, Hospital Real de Niños, en Melbourne.

Antecedentes:

La HSC es una condición autosómica recesiva, resultando en un exceso en la producción de andrógenos. Las mujeres típicamente nacen con genitales ambiguos, y, a menudo, son sometidas a genitoplastia feminizante. Recientemente, se han reportado que los síntomas en el tracto urinario inferior (STUI) son un problema común en estas pacientes. Los síntomas urinarios pueden agruparse en una de las siguientes categorías; llenado, vaciado o incontinencia.

El objetivo de este estudio fue evaluar la prevalencia de los STUI en un grupo de pacientes femeninas con HSC, quienes han sido sometidas a genitoplastia feminizante.

Métodos:

Mujeres con HSC, de edades entre los 12 y 40 años, fueron identificadas a partir de las bases de datos del Hospital Real de Niños.

Quienes estaban entre los 12 y 15 años de edad, fueron evaluadas utilizando el cuestionario Pediátrico de Síntomas e Incontinencia, en relación a las secciones de las Formas del cuestionario Brisol de los Síntomas el Tracto Urinario Inferior Femenino (FC-BSTUIF). Quienes tenían de 16 a 40 años de edad, fueron evaluadas utilizando las FC-BSTUIF. También se realizaron estudios de flujometría y estudios de ultrasonido después del vaciado de residual [después de orinar]. Se utilizaron datos normativos publicados con anterioridad, para la población de control.

Resultados:

Se invitó a participar a 43 mujeres. Cinco se negaron, y 23 completaron uno o más de los componentes del estudio.

Tres pacientes completaron el cuestionario, y una reportó síntomas de incontinencia urinaria. Las respuestas al cuestionario FC-BSTUIF, indicaron que las pacientes con HSC tienen una mayor incidencia de urgencia, frecuencia, incontinencia de urgencia, incontinencia inexplicable e incontinencia nocturna, comparadas con los datos de control previamente publicados. Las tasas promedio, y el máximo flujo de orina, medido con la flujometría, estaban dentro del rango normal.

Sin embargo, el grupo de edades entre los 16 y 40 años, tuvo un aumento significativo del volumen promedio de PVR.

Conclusión:

En general, las pacientes con HSC, también parecen tener una función urinaria miccional normal, a pesar de los mayores volúmenes de PVR. Los datos preliminares sugieren que esta población de pacientes con HSC tienen una mayor probabilidad de incontinencia, urgencia y frecuencia, cuando son comparadas con la población de control. Estos resultados confirman los hallazgos de otros estudios más pequeños, pero aún no está claro que estos cambios reflejen el diagnóstico subyacente o una consecuencia en la gestión de los casos.

INFORME B: HSC en Melbourne: tiempo en que se debe realizar la cirugía y complicaciones, con los resultados, incluyendo la imagen corporal y la sensación genital en el grupo de estudio. Página 6

Autores: R Villegas¹, A Morris¹, M Bogdanska^1,2, SR Grover^1,2
1. Departamento de ginecología, Hospital Real de Niños, en Melbourne, Australia.
2. Departamento de pediatría, Universidad de Melbourne, en Melbourne, Australia.

Antecedentes:

La HSC en mujeres, está asociada a la virilización, cuando el feto está en el útero. Las genitoplastias feminizantes, han sido ofrecidas como parte de la atención habitual por muchos años, a pesar del considerable debate que ahora existe en relación a las preocupaciones con respecto a las tasas de complicaciones debido a la cirugía a temprana edad, los malos resultados, la necesidad de cirugía adicional, y la falta de participación de la persona involucrada en la toma de decisiones.

Metodología:

Todos los pacientes que se habían sometido a las cirugías de genitoplastia feminizante en el Hospital Real de Niños (HRN), tenían en sus registros revisados (n=80) para la estadística de Prader, la edad al tiempo de la cirugía, operación y complicaciones.

Se intentó realizar un seguimiento para todas las pacientes femeninas con HSC, de edades entre los 12 y 40 años (n=71). Se estableció contacto con 43 mujeres. Cinco se negaron a participar, 23 completaron 1 o mas de lo componentes del estudio, y 15 no pudieron completar el estudio. Se realizaron cuestionarios y evaluaciones, incluyendo pruebas de sensibilidad genital y preguntas acerca de la imagen corporal y la perspectiva de las personas respecto a la cirugía. La población de control fueron mujeres de la misma edad que asisten a la clínica.

Resultados:

La edad promedio en que se realizaron las cirugías fue de 15 meses. Complicaciones de las operaciones, se identificó 1 seria y 2 complicaciones menores, sin correlación con la edad en la que se realizó la cirugía. Solo 1 de 10 pacientes que se sometieron a repetidas cirugías, requirieron una cirugía importante. Las evaluaciones estandarizadas de la sensación genital [HSC (n=8), y población de control (n=11)]: – no hubo diferencia en la prueba de vibración; al toque suave se reveló una mayor sensación marginal en las mujeres con HSC, pero, de cualquier manera, sin diferencia en la sensibilidad reportada.

De 25 mujeres con HSC, que respondieron a las preguntas de imagen corporal, su preocupación eran sus genitales (n=3), obesidad (n=10), el efecto de los esteroides en la cara (n=1), hirsutismo y pigmentación (n=3). En las 19 mujeres de la población de control, peso y estrías (n=9), problemas de piel (n=9). No hay diferencias significativas en las respuestas.

Cuando se les pregunto específicamente sobre la imagen corporal en relación a sus genitales: las respuestas de la población con HSC, fueron: 16/20 sin preocupaciones, tamaño del clítoris (1), color de los labios (1), exceso en la piel de los labios (1), preocupaciones no específicas (1). Para la población de control: (n=19), una estaba medianamente preocupada.

Cuando se preguntó a las mujeres con HSC acerca de la edad a la que se les realizó la cirugía, 15/21 sintieron que la cirugía temprana fue buena; 4 dijeron que su cirugía fue realizada ‘demasiado tarde’ (de estas, 3/4 fueron atendidas por primera vez en el HRN en la adolescencia); 1 dijo que su cirugía fue realizada ‘demasiado pronto’; y 1 dijo que ‘no sabe’.

Conclusiones:

Las tasas de complicaciones y re-intervenciones fueron bajas. Los resultados, incluyendo la satisfacción con los tiempos de la cirugía, imagen corporal y sensación, fueron altos.