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BLOG MAMÁ INTER: El viaje

Por Marinette

Hola a todas, todos y todes,

Aquí estamos de regreso.

Me tomé unos meses de, digamos, descanso: vacaciones, trabajo lejos de casa… Tuve un tiempo de reflexión, aventuras y, sí, me desconecté un poco. Pero ya estamos de vuelta con muchas cosas que contar.

Realmente no sé por dónde empezar, pero bueno, quiero contarles un poquito.

Me llevé a Soni a otro continente. Viajamos para ver a un familiar que tiene Parkinson; realmente fue un viaje con una labor social. Fue duro, aprendimos muchas cosas, caminamos mucho, pero sobre todo nos ayudó a reencontrarnos y a recordar lo mucho que nos amamos. Nos recordó el valor de la salud, de la confianza, de la paz mental… porque, créanme, a veces el dinero no puede curar todos los males que una persona puede llegar a tener.

Quiero que sepan que este viaje nos cambió la vida. Nos abrió los ojos, y Soni y yo regresamos con una visión más amable sobre quiénes somos y lo vulnerables que podemos ser ante la naturaleza y ante las sorpresas que nos tiene la vida.

Aprendimos a estar juntos en las buenas y en las malas, en un lugar lejano a casa, donde el idioma no era familiar y donde solo nos teníamos él y yo.

Disfrutamos muchas cosas: muchos atardeceres, muchas caminatas, la naturaleza… pero, sobre todo, valoramos mucho nuestra salud, nuestro cuerpo y nuestro país.

Soni se portó como todo un niño grande —claro, con sus quejas de niño—, pero en general fue un acompañante bastante maduro. Creo que estas experiencias fuera de lo cotidiano nos dan la oportunidad de que nuestros hijos conozcan otro tipo de vida, otras culturas, y eso ayuda a que se valoren más tal cual son, a que aprecien lo que tienen en casa y comprendan que una, como madre, hace lo posible por darles lo mejor, dentro de lo que está en nuestras posibilidades.

Creció bastante, tanto físicamente como personalmente. Caminó mucho, puso los ojos en algo distinto a la escuela, los doctores y las citas; su mente viajó y su cuerpo también. Creo que estoy muy agradecida con la vida y con el universo por habernos dado esta oportunidad.

Antes del viaje, tuvimos algunas citas en el Hospital Siglo XXI. Ya tenía tiempo que no asistíamos, pero en esta ocasión nos presentamos en el área de Endocrinología. Nos atendió una doctora muy profesional, quien solicitó unos estudios para Soni: uno para medir la testosterona y una resonancia magnética.

Iniciamos con la prueba de testosterona. Es una prueba en la que se aplican 5 inyecciones con micro dosis cada día. La primera se la ponen en el hospital y las demás en casa. Para mí fue algo complicado, entre mis horarios de trabajo, la escuela y encontrar a alguien que pudiera inyectar a Soni. Así que aprendí a inyectar.

Así es, mamis, estoy muy orgullosa, porque no hay nada mejor que hacerlo una misma. Me armé de valor un día que no encontré al señor de la farmacia que pone las inyecciones. Recuerdo que fue un martes. Fuimos temprano a buscarlo y estaba cerrado; recorrimos varias farmacias y nada. Ya era tarde y yo tenía que regresar al trabajo, así que me decidí a inyectarlo. Ya había visto cómo se hacía: tomando el cuadro superior de su pompi. Tomé valor; la solución había que mezclarla con un polvo y después aplicarla. Y bueno, así me seguí los siguientes 4 días.

Soni ya está más grande y se da cuenta de lo que pasa, y, obviamente, tiene preguntas.

Hasta ahora no hemos aterrizado el cómo y cuándo abordaremos el tema de su cuerpo, pero cada día estamos más cerca de platicarlo.

En este momento tiene 8 años. Es un niño muy despierto; él está contento y se identifica mucho con esta posición masculina.

Ahora que regresamos al SXXI, recordé cuántos años llevamos asistiendo, las mañanas completas que pasábamos, los estudios anteriores… Antes del estudio le tomaron unas muestras de sangre; a la enfermera le costó mucho trabajo tomar las muestras, incluso entre dos enfermeras y no podían.

Soni tiene las venas escondidas, y les dije que en el brazo era difícil, pero no me escucharon y lo intentaron. Después lo hicieron en la mano, y tampoco podían. Realmente fue muy doloroso, para Soni y para mí. Me preguntaba todo el tiempo si era necesario que pasara por eso. La verdad, creo que no.

Después del estudio de testosterona, fue cuando nos fuimos de vacaciones, muy enriquecedoras realmente, llenas de aventuras. Viajamos juntos, y eso nos unió como familia. Como mamá e hijo fortalecimos nuestros vínculos, nuestro amor y nuestra complicidad. Me di cuenta de que Soni es un niño muy afortunado, que tiene miedos como todos, pero que, si tiene una mamá segura y confiada, esa misma tranquilidad y confianza se la puedo transmitir… al igual que mis miedos e inseguridades.

Por eso considero que nosotras, como mamás, tenemos que trabajar en nosotras mismas al mismo tiempo que vamos acompañando a nuestros peques.

Tuve algunos días difíciles, no les mentiré. Ir al SXXI y recordar tantas cosas me hizo revivir pensamientos y sentimientos que creí haber olvidado: el dolor al ver a Soni llorar cuando lo inyectan, las revisiones, el escuchar que los médicos no se ponen de acuerdo y hablan acerca de descender las gónadas… cuando no hay forma ni a dónde descenderlas. Es como hablar con alguien que solo llena el silencio de una consulta, pero que al final no dice nada concreto.

Unos días después de que regresamos de nuestra aventura, lo llevé a que le hicieran la resonancia magnética. Fue en la zona de Rayos X; lo metieron en una máquina enorme, en un cuarto súper frío. Realmente me sorprende la tecnología que tienen.

Le pusieron la solución de contraste en la mano, como si fuera suero. Tuvo que colocarse con los brazos estirados hacia atrás y le dijeron que no podía moverse para nada. De hecho, me ofrecieron ponerle anestesia, pero les dije que no, que confiaba en Soni. Le dieron unos audífonos, ya que la máquina hace un ruido muy fuerte, y le iban dando instrucciones: “Respira, sostén el aire, saca el aire, no respires…”. Así repetían las indicaciones durante treinta minutos. Realmente estuve ahí todo el estudio, y mis respetos para Soni: de pronto me dijo que estaba incómodo, pero aguantó, y todo salió muy bien.

Ya en la consulta, la doctora me dijo que en el resultado salió que sí están las dos gónadas. Para mí fue una gran noticia. Sin embargo, también comentó que contactaría a la radióloga porque no lograba identificarlas con claridad, y que nos llamaría para citarnos nuevamente al comité.

Me dijo también que Soni respondió muy bien a la testosterona y que, aunque aún está pequeño, eso podría ayudar en la pubertad. Pero, según ella, todo dependerá de si las gónadas descienden… y volvemos al mismo punto.

Por este año fue suficiente. No más citas. Pienso que hay otras cosas importantes que debo cuidar en estos años: su autoestima, su seguridad, la escuela, y que esté bien física y emocionalmente.

Vamos a retomar la terapia psicológica con la Dra. Eva Alcántara, quien le ha dado un gran soporte emocional a Soni. De verdad, créanme: ir a terapia no significa que los niños estén mal; al contrario, todos deberíamos ir para que nos ayude a retomar el camino cuando todo parece sobrepasarnos. La terapia nos ayuda a ver nuestros retos desde otro punto de vista y, sobre todo, a tomar mejores decisiones.

Estos meses fueron muy movidos, llenos de emociones encontradas. Soni está creciendo, está formando su carácter, y algunas veces siento que me sobrepasan tantas cosas con las que una, como mamá, se enfrenta. Por eso les recomiendo ampliamente que tengan una red de apoyo —ya sea su pareja, mamá, papá, hermanos o alguien de mucha confianza— con quien puedan refugiarse y apoyarse.

En mi caso, tengo a mi hermana, quien ama infinitamente a Soni. Ella no tiene hijos, pero Soni es como si fuera suyo. Siempre me motiva, me anima a seguir adelante, me da ánimos, me regaña… me ha enseñado tanto. Ahora que Soni entró a la escuela, nos turnaremos para ir por él y llevarlo a sus actividades. Mi hermana es la primera que lo defiende y quien está apoyándome para hacer más activismo.

De hecho —solo les puedo adelantar un poquito—, estoy pensando en desarrollar un podcast. Me gustaría que esta información llegara a más mamás: a las que trabajan, a las que no tienen tiempo de leer más que en las noches, a todas aquellas personas con discapacidad visual. Espero pronto tenerles más noticias, pero la idea ya está en el horno.

Finalmente, deseo que se encuentren muy bien y que recuerden que todo es temporal. Lo mejor que podemos hacer es amar y comprender que nuestros peques, como todos los niños y niñas, van cambiando… y que estar a su lado es lo más maravilloso que nos puede, y les puede, pasar.

Les dejo la siguiente frase para reflexionar:

“Las pruebas de la vida son inevitables, pero la forma en que las enfrentamos hará que salgamos más fuertes”

Cambio y fuera.

Con cariño,

Marinette