Traducción español: Laura Inter del artículo «There are no “nerve-sparing” surgeries on children with CAH: an interview with Dr. Casey Orozco-Poore, MD.«

• Nota: Para efectos de esta traducción ocupé la palabra “niñas” para referirme a las personas con HSC y cromosomas XX, esto simplemente para facilitar la lectura a las madres y padres, pero consciente del hecho de que no todas estas personas se identifican como mujeres.

Publicado con autorización del Dr. Casey Orozco-Poore.

No hay cirugías que «preserven los nervios» en niñas con HSC: una entrevista con le Dr. Casey Orozco-Poore

Maddie Moran de interACT se reunió con le Dr. Casey Orozco-Poore, quien se graduó de la Escuela de Medicina de Harvard, para conversar sobre su reciente y pionera investigación sobre Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC) y las llamadas cirugías que «preservan los nervios». Su investigación, realizada junto con el Dr. Alex S. Keuroghlian, se titula: Consideraciones neurológicas para cirugías genitales cosméticas que «preservan los nervios» realizadas en menores de edad con cromosomas XX con diagnóstico de hiperplasia suprarrenal congénita 21-hidroxilasa y clitoromegalia.

(Nota: esta entrevista contiene una discusión sobre abuso médico y sexual contra niñas)

Moran: Primero, ¿nos puedes dar un poco de contexto? ¿Qué es la Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC)?

Dr. Orozco-Poore: La HSC está asociada con variaciones en el desarrollo sexual, en particular las personas pueden presentar un clítoris más grande que el promedio al nacer. El tipo más común de HSC es en la que existe muy poca 21-hidroxilasa, una enzima que ayuda a producir cortisol. Cuando esa enzima disminuye, las personas pueden no ser capaces de producir suficiente cortisol. La deficiencia de la enzima también da como resultado un aumento de los andrógenos. La HSC existe en un espectro, algunas personas necesitan una terapia de reemplazo de cortisol y otras no. Las personas con HSC pueden tener niveles elevados de andrógenos al nacer o durante su desarrollo. Algunos aspectos de la HSC necesitan intervención médica, como el reemplazo de cortisol. Sin embargo, las cirugías cosméticas para “mejorar” la apariencia del clítoris no son médicamente necesarias.

Moran: ¿Por qué se están realizando cirugías estéticas en niñas con HSC?

Dr. Orozco-Poore: En este documento utilizo la palabra “estética”, porque el objetivo de estas cirugías es mejorar la estética de los genitales de bebés y niñas pequeñas desde la perspectiva de un cirujano. (1) Esto es distinto a las cirugías de afirmación de género para personas trans, en las que la decisión se centra en la persona.

Estas cirugías ocurren porque, durante su desarrollo, las bebés con cromosomas XX están expuestas a niveles de andrógenos (testosterona) más altos que la media y, debido a esto, pueden nacer con un clítoris más grande que el promedio. No hay nada inherentemente malo o preocupante sobre eso. Sin embargo, los cirujanos, que en su mayoría son varones blancos y personas mayores, han decidido que no es estéticamente agradable que las niñas tengan clítoris más grandes que el promedio, por lo que promueven la extirpación de partes del clítoris.

La literatura médica moderna revela que el objetivo de esta atención médica para la HSC es disminuir el riesgo de «homosexualidad» (2) y de un «trastorno de identidad de género». (3) Eso significa que el objetivo declarado de estas cirugías es disminuir las posibilidades de que alguien sea gay o bisexual, trans, o que no se identifique en un rol femenino. Se realizan para aumentar las posibilidades de tener relaciones sexuales “exitosas” con un esposo varón, y para ser una mujer “normal”.

La HSC es vista como un tipo de área de controversia en el activismo intersex, porque los médicos están diciendo que “las personas están felices con sus cirugías tempranas”, que “las personas quieren cirugías tempranas, y que “las personas no tienen dificultades en la sexualidad”. Algo importante que también dicen es: “¡estas cirugías no dañan los nervios! ¡Hemos logrado avances significativos en las reducciones de clítoris!” Sin embargo, yo he encontrado que estas afirmaciones no están fundamentadas.

Moran: Cuéntanos sobre las cirugías para «preservar los nervios» y si esta afirmación se puede sostener.

Dr. Orozco-Poore: La cirugía que preserva los nervios de Dix Poppas, con frecuencia se cita en la literatura como un evento fundamental en la atención de la HSC. Entonces, en lugar de hacer una clitorectomía o una reducción del clítoris, que extirparían el nervio dorsal; se hacen esfuerzos para no extirpar intencionalmente el nervio dorsal. Hacen esto cortando el tejido y luego eliminando completamente el tejido esponjoso del interior del clítoris.

Solo un poco de anatomía básica: el nervio dorsal se considera parte del sistema nervioso somático, que es el sistema responsable del tacto y la sensación. En realidad, intentaron preservar el tronco del nervio dorsal, sin embargo, al eliminar todo el tejido esponjoso que se encuentra dentro del clítoris, también eliminan todos los nervios cavernosos que son parte del sistema nervioso autónomo. Un ejemplo de la función que tienen los nervios cavernosos, es hinchar el clítoris durante la excitación.

Eliminaron miles y miles de neuronas que podrían representar hasta un tercio de la totalidad de las neuronas presentes en un clítoris. (4) Dijeron que esos nervios no son importantes porque son “solo las ramificaciones del nervio dorsal”. (5)

Aquí tenemos que detenernos para compartirles algo sobre neurología básica: las ramificaciones de los nervios más grandes son las que permiten que los nervios más grandes reciban señales. Si cortas las ramas del árbol y cortas todas las hojas, el árbol no podrá recibir señales del sol a través de sus hojas. El nervio grande necesita sus ramas, porque con sus ramificaciones es capaz de conectarse con el cuerpo y comprender lo que el cuerpo está sintiendo.

En el estudio de Dix Poppas, continúan diciendo: «Estos nervios son insignificantes porque son pequeños”. (6) La realidad es que son significativos porque son pequeños, son el tipo de nervio más importante en los genitales. (7) Quitarlos es inaceptable para conservar la sensibilidad.

Lo que hacen es eliminar las ramificaciones del nervio dorsal, por tanto, quitan las conexiones entre el nervio cavernoso y el nervio dorsal—y existen conexiones entre estos. (8) Quitan todo el nervio cavernoso y todo el tejido eréctil esponjoso del clítoris hasta que queda un muñón. Eso es neurológicamente devastador.

Moran: ¿Cuáles son los riesgos para la sensibilidad sexual al cortar estos nervios?

Dr. Orozco-Poore: El riesgo es que no tengas el derecho a un sistema nervioso en pleno funcionamiento. La institución médica está arrebatando el derecho de las personas intersexuales a tener acceso a un cuerpo intacto en lo neurológico, sexual y reproductivo.

Se habla muy poco sobre cómo el clítoris en realidad tiene un papel reproductivo. La estimulación del clítoris aumenta el flujo sanguíneo, la lubricación, la acidez, la temperatura y la tensión vaginal. (9) Todo esto es muy importante para garantizar que alguien alcance su máxima fertilidad. Al eliminar la mayor parte del clítoris, estás disminuyendo el potencial reproductivo de la persona.

Justo en el momento en que Dix Poppas le mostraba a la comunidad científica las cirugías, en 2008 hubo un estudio que evaluó las nuevas técnicas quirúrgicas para preservar los nervios, el cual descubrió que las personas sometidas a estos procedimientos tenían la peor puntuación posible en relación con la dificultad para tener un orgasmo. Todas las personas que se sometieron a reducción de clítoris, informaron una disminución en su sensibilidad al calor, al frío y a la vibración. (10)

Moran: Para aquellos que no lo conocen, ¿puedes hablar más sobre Dix Poppas y por qué su investigación fue tan dañina?

Dr. Orozco-Poore: La forma en que Dix Poppas trató de probar el trabajo de sus estudios fue con métodos posquirúrgicos extremadamente dañinos, que las personas intersexuales han definido como abuso sexual y que especialistas en ética han condenado. (11)

Para demostrar que sus cirugías preservaban los nervios, Dix Poppas aplicó un vibrador en los clítoris de niñas pequeñas, quienes tenían una edad promedio de 5 a 7 años. (12) Aplicó un vibrador en el clítoris y luego en la cara interna del muslo, y les preguntó dónde sentían más. Lo que sucedió es que a niñas pequeñas de 5 años de edad, incapaces de proporcionar su consentimiento, quienes acaban de ser sometidas a una cirugía neurológicamente devastadora, se les aplicó un vibrador en el clítoris frente a su familia y frente a su médico. Lo cual es horrible.

Tampoco es una ciencia confiable. Hay una colección de 13 historias intersexuales compiladas por Geogiann Davis en las que la palabra “dolor” apareció más de 30 veces. (13) En toda la investigación de Dix Poppas, sobre las cirugías para preservar los nervios y sobre el estudio de resultados, la palabra “dolor” nunca se menciona. Una persona podría ver aumentada la sensibilidad de su clítoris debido al daño en los nervios, y el que tenga una mayor sensibilidad en comparación con la parte interna del muslo, no es algo que pueda predecir una función sexual normal, tampoco predice la capacidad para sentir un orgasmo, tampoco predice el pleno potencial reproductivo, y tampoco predice el comportamiento sexual sin trauma ni dolor.

Analizando el trabajo de Dix Poppas y, en general, el trabajo de los urólogos pediatras, es frecuente que me sorprenda la evidencia de baja calidad y las violaciones de los derechos humanos que se están produciendo.

Moran: ¿Es correcto decir que los estudios de Dix Poppas han influenciado las prácticas modernas actuales?

Dr. Orozco-Poore: Sí, el estudio de Dix Poppas ha sido fundamental para sustentar las prácticas modernas. Por ejemplo, en sesiones legislativas, a menudo la HSC se usa como una justificación para continuar con las cirugías cosméticas que no son médicamente necesarias durante la niñez. [Las cirugías para preservar los nervios] se citan con frecuencia como este evento fundamental. Y muy a menudo, personas adultas intersexuales son criticadas por la institución médica cuando hablan de sus historias, porque los médicos continúan diciendo: “Bueno, ahora las cirugías son mejores que antes”. Pero nunca será correcto quitar órganos sexuales en funcionamiento, partes de los genitales, las gónadas, etc. de una niña o niño. Si alguien tiene órganos funcionales que en el presente no son cancerosos y no tienen una probabilidad muy alta de volverse cancerosos, entonces esto solo representa una parte normal de la biodiversidad.

Moran: ¿Qué le dirías a un médico o cirujano que dice que solo necesitamos mejores cirugías genitales que preserven los nervios para tratar a las niñas con HSC?

Dr. Orozco-Poore: Si estás realizando una cirugía en la que se quita una parte del cuerpo, siempre eliminarás los nervios dentro de esa parte del cuerpo y las conexiones entre esa parte del cuerpo y el resto del cuerpo. No hay forma de realizar una cirugía que verdaderamente preserve los nervios si se está amputando un órgano.

En realidad, no existe un riesgo en la salud al tener un clítoris grande. ¿Sabes cuál es el principal “riesgo” de tener un clítoris grande y no operarlo? El principal riesgo es que los urólogos pediatras pierdan dinero. La HSC con deficiencia de 21-hidroxilasa en personas con cromosomas XX, es la razón más común (14) para realizar una clitoroplastia en la infancia. Así que es un generador de dinero.

Lugares como el Boston Children’s Hospital han prohibido todas las clitoroplastias y vaginoplastias.

Moran: ¿Qué otras investigaciones te gustaría ver sobre este tema?

Dr. Orozco-Poore: Por un lado, no creo que se deban realizar más pruebas neurológicas en niñas pequeñas para tratar de probar que estas cirugías “funcionan”. Estas solo benefician a los cirujanos que intentan justificar que las cirugías puedan continuar, y creo firmemente que hay suficiente evidencia en este punto para detener por completo todas las clitoroplastias.

Los estudios realizados por urólogos pediatras adolecen del sesgo de participación, que ya ha sido descrito por la Dra. Baratz y Feder. (15) Dentro de la serie de 13 narrativas de Davis, una persona dijo: «Cuando tenía veinte años, mi médico vino a mi casa para pedirles a mis padres que participaran en un estudio de seguimiento. Mi mamá habló por mí ese día cuando dijo: ‘Mi hija siente que lo que le están haciendo es abuso sexual’. Mi madre me dijo que él no respondió nada. Él no dijo nada. Simplemente salió por la puerta y nunca miró atrás.” (16)

¿Están incluidas estas personas en los estudios? No.

Mi estudio ideal es una revisión a nivel federal de cada paciente con HSC que haya puesto un pie en el Hospital Weill Cornell. [Nota: Dix Poppas es urólogo pediatra y profesor en Weill Cornell]. En realidad, me gustaría saber ¿Cuál es el porcentaje de personas que sintieron que este procedimiento fue un abuso sexual o quedaron traumatizadas por esta experiencia? ¿Cuál es el porcentaje de personas cuyos padres se arrepienten de estas cirugías? ¿A qué edad las personas terminaron haciendo frente a su intersexualidad? ¿A qué edad creen que deberían haber ocurrido estas cirugías? Idealmente, este estudio se debería realizar en colaboración con organizaciones que promuevan la justicia para las personas intersexuales, para ayudar a facilitar un sentimiento de seguridad y de comunidad para las personas que pueden tener un trauma médico.

Quiero obtener respuestas de un tamaño de muestra que sea cercano al 100% y no menor del 30%. Eso nos daría un estudio preciso en comparación con estos estudios de urología pediátrica que se extraen de pacientes que tienen una buena relación con su cirujano.

Moran: ¿Qué esperas que la gente aprenda de tu investigación?

Dr. Orozco-Poore: Espero que la gente entienda que extirpar una parte del cuerpo eliminará los nervios que esa parte contiene, y el hecho de que los urólogos pediatras, de manera intencional, estén compartiendo información falsa al respecto, debería dar mucho que pensar. Me gustaría decirles a las madres y padres de niñ*s intersexuales, que tengan cuidado con los urólogos pediatras que promueven la cirugía, porque tienen un gran interés financiero en continuar realizando estas cirugías.

Y en realidad, estas cirugías son intentos de conversión. Con frecuencia, a las personas intersexuales se les niega ese lenguaje. Utilizamos términos como intentos de conversión para personas trans y gay, pero no definimos las cirugías a personas intersexuales como intentos de conversión. Sostengo que son igual de perjudiciales y violentas que los intentos de conversión.»

Necesitamos protecciones gubernamentales para las personas con diversidad de características sexuales.

Tengo mucha cautela con relación al poder del gobierno, tengo mucha cautela con la intervención legislativa en las decisiones médicas. Hemos visto cómo eso puede salir muy mal – en el aborto, en la atención a personas trans. Pero debido a las violaciones graves, constantes y deliberadas de los derechos humanos que los urólogos pediatras continúan perpetrando, se ha vuelto necesario buscar protecciones legislativas para las personas intersexuales jóvenes, fin de garantizar que los médicos respeten los derechos humanos de las personas con diversidad de características sexuales.

Referencias:

(1) Kaefer M, Rink RC. Treatment of the enlarged clitoris. Front Pediatr 2017;5:125; doi: 10.3389/fped.2017.00125

(2) González R, Ludwikowski BM. Should CAH in females be classified as DSD? Front Pediatr 2016;4:48; doi: 10.3389/ fped.2016.00048

(3) Crawford JM, Warne G, Grover S, et al. Results from a pediatric surgical centre justify early intervention in disorders of sex development. J Pediatr Surg 2009;44(2):413–416; doi: 10.1016/j.jpedsurg.2008.10.101

(4)  Peters B, Isabey P, Uloko M. How Many Nerve Fibers Innervate the Human Clitoris? A Histomorphometric Evaluation of the Dorsal Nerve of the Clitoris. [Abstract]. Sexual Medicine Society of North America ‘‘Sex Health Matters’’ Meeting. Miami, FL; 2022.

(5) Poppas DP, Hochsztein AA, Baergen RN, et al. Nerve sparing ventral clitoroplasty preserves dorsal nerves in congenital adrenal hyperplasia. J Urol 2007;178(4 Pt 2):1802–1806; discussion 1806; doi: 10.1016/j.juro.2007.03.186

(6) Poppas DP, Hochsztein AA, Baergen RN, et al. Nerve sparing ventral clitoroplasty preserves dorsal nerves in congenital adrenal hyperplasia. J Urol 2007;178(4 Pt 2):1802–1806; discussion 1806; doi: 10.1016/j.juro.2007.03.186

(7) Dean RC, Lue TF. Physiology of penile erection and pathophysiology of erectile dysfunction. Urol Clin North Am 2005;32(4):379–395; doi: 10.1016/j.ucl.2005.08.007

(8) Kozacioglu Z, Kiray A, Ergur I, et al. Anatomy of the dorsal nerve of the penis, clinical implications. Urology 2014; 83(1):121–124; doi: 10.1016/j.urology.2013.07.075

(9) Levin RJ. The clitoris—An appraisal of its reproductive function during the fertile years: Why was it, and still is, overlooked in accounts of female sexual arousal. Clin Anat 2020;33(1):136–145; doi: 10.1002/ca.23498

(10) Crouch NS, Liao LM, Woodhouse CRJ, et al. Sexual function and genital sensitivity following feminizing genitoplasty for congenital adrenal hyperplasia. J Urol 2008; 179(2):634–638; doi: 10.1016/j.juro.2007.09.079

(11) Dreger A, Feder EK. The Hastings Center. Bad Vibrations. Garrison, NY; 2010. Available from: https://www .thehastingscenter.org/bad-vibrations/ [Last accessed: December 11, 2022].

(12)  Yang J, Felsen D, Poppas DP. Nerve sparing ventral clitoro- plasty: Analysis of clitoral sensitivity and viability. J Urol 2007;178(4 Pt 2):1598–1601; doi: 10.1016/j.juro.2007.05 .097

(13) Davis G. Normalizing intersex: The transformative power of stories. Narrat Inq Bioeth 2015;5(2):87–125; doi: 10 .1353/nib.2015.0055

(14) Kaefer M, Rink RC. Treatment of the enlarged clitoris. Front Pediatr 2017;5:125; doi: 10.3389/fped.2017.00125

(15) Baratz AB, Feder EK. Misrepresentation of evidence favor- ing early normalizing surgery for atypical sex anatomies. Arch Sex Behav 2015;44(7):1761–1763; doi: 10.1007/ s10508-015-0529-x

(16) Davis G. Normalizing intersex: The transformative power of stories. Narrat Inq Bioeth 2015;5(2):87–125; doi: 10 .1353/nib.2015.0055