Ponencia del Dr. Carlos Narváez Pichardo como parte del Panel: “Brújula Intersexual: Una década de activismo en México”, en la conferencia internacional online: “Centring Intersex Issues: Global and local dimensions” de la Universidad de Huddersfield, que se llevó a cabo del 20 al 23 de febrero de 2023. Puedes acceder al video del panel completo en este enlace: Brújula Intersexual Panel.

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SEMBLANZA CURRICULAR – Dr. Carlos Narváez Pichardo.

Carlos Narvaez es Médico Cirujano egresado de la Facultad de Medicina de la UNAM. Tiene la Especialidad en Medicina Interna. Es diplomado en Bioética por el Colegio de Bioética A,C. y la UNAM. Cuenta con un Diplomado en Responsabilidad Civil y Penal del Médico, impartido por el Instituto Nacional de Desarrollo Jurídico. Tiene la certificación en Bioética Clínica y Social por la RED BIOÉTICA de la UNESCO, y la certificación como Perito en Medicina Forense por el Instituto Nacional de Desarrollo Jurídico. Desde el 2005 es Profesor de asignatura en “Terapéutica Médica” del Curso de Pregrado de la Escuela Superior de Medicina del Instituto Politécnico Nacional. Colaborador en el Curso de Posgrado de la Especialización en Medicina Interna de la UNAM. Presidió el Comité de Ética en Investigación y participo en comité de Hospitalario de Bioetica en el Hospital Central Norte de PEMEX mismo lugar donde se desempeño como médico internista en las áreas de hospitalización, consulta externa y Urgencias de 1997 a 2021. Su práctica privada como médico internista la lleva a cabo en el Hospital San Ángel Inn Universidad, con atención a población abierta. Actualmente adscrito al Servicio de Medicina Interna del Hospital General XOCO de la Secretaria de Salud de la Ciudad de México. Desde 2014 es colaborador de Brújula Intersexual, colectivo en el cual brinda atención médica especializada a personas adultas, niñas y niños referidos.

CENTRING INTERSEX

FEBRERO, 2023

Experiencias de atención médica a personas nacidas con cuerpos intersexuales con una práctica de la medicina centrada en la persona

Por Dr. Carlos Narváez Pichardo

1. FORMACIÓN PROFESIONAL Y EXPERIENCIA CLÍNICA

Soy Carlos Narváez, colaborador de Brújula Intersexual en la atención de personas con variaciones corporales de características sexuales. Nací en la Ciudad de México, recibí la formación para titularme como Médico Cirujano hace 28 años, en la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México, posteriormente realicé el posgrado en Medicina Interna en la misma Institución. También me he formado en áreas relacionadas con la Bioética, los Derechos Humanos, la Medicina Forense, la Responsabilidad Médica y el Bioderecho.

Mi práctica clínica inició hace 24 años, desde entonces he otorgado asistencia médica a las personas y sus familiares en hospitales en los sectores público y privado. He atendido a pacientes en las áreas de hospitalización, consulta externa y urgencias. Actualmente trabajo como médico especialista en un hospital de asistencia pública a nivel estatal y mi práctica clínica privada es con pacientes referidos principalmente por otros pacientes o sus familiares. Brindo atención médica, estudio y tratamiento en diversos padecimientos de mi competencia.

En el año 2010 Eva Alcántara me invito a resolver dudas, desde el área médica, de personas con variaciones en las características sexuales, con quienes ella trabajaba. De manera gradual el contacto con las personas nos llevó a establecer comunicación, resolver dudas específicas y al estudio de casos, posteriormente a brindar atención médica a personas adultas, infantes y neonatos. Conocí a Laura Inter de Brújula Intersexual en 2014, desde entonces he colaborado brindando asesoría y atención médica a las personas que me refiere.

2. MOTIVOS DE CONSULTA POR GRUPOS DE EDAD

Es frecuente que las personas soliciten asistencia médica en momentos como el nacimiento y la pubertad, o en relación con las cirugías realizadas y sus secuelas. Para el recuento del motivo de consulta y la causística de las personas atendidas he clasificado por grupos de edad.

El trato con los recién nacidos y lactantes (0 a 2 años)

Siempre es presentado y acompañado por la madre, la comunicación es con ella. Habitualmente la madre se encuentra con una gran cantidad de dudas sobre la condición de su bebé, se interesa en conocer qué dio origen a la condición, su pronóstico. En todos los casos que he atendido, otros médicos —habitualmente pediatras, urólogos y/o endocrinólogos— ya han valorado con al infante. En la mayoría de los casos les recibo con los estudios de cariotipo, ultrasonografía, tamiz metabólico neonatal, perfiles hormonales y en algunos casos estudios endoscópicos. La condición nutricional y estado general del infante es buena y no hay datos de infección urinaria. En los casos relacionados con Hiperplasia Suprarrenal Congénita habitualmente ya han iniciado tratamiento con fármacos corticosteroides. Todos cuentan con un sexo asignado. Una fuente de angustia y preocupación para la madre o los padres es la decisión de aceptar, posponer o rechazar las intervenciones quirúrgicas propuestas por los médicos, ya sean con objetivo de “normalizar” las formas genitales o para diagnosticar. Encuentro que muchas veces se cuenta con información incompleta o parcial. La cirugía siempre les ha sido presentada como la “mejor opción “o “lo que se tiene que hacer”, incluso en algunos casos es obligada y se condiciona la atención medica subsecuente. Mi intervención tiene el objetivo de analizar en conjunto con la madre la información, resolver dudas, revisar las opciones quirúrgicas presentadas y establecer la situación de “urgencia”, también exploramos asuntos relacionados con la cirugía propuesta, como las repercusiones de la misma a corto y a largo plazo. Considero de utilidad realizar un análisis deliberativo sobre beneficios, tomando en cuenta el hecho que en este grupo de edad, l@s bebés no pueden ejercer su autonomía, pues esta es ejercida en su totalidad por su madre.

En la mayoría de los casos, después de establecer ese diálogo, en un promedio de tres consultas, la decisión de la madre ha sido aplazar la cirugía hasta que su hij@ tenga una mayor capacidad de decisión. En estas primeras consultas oriento a las madres para que soliciten que la exploración física de sus hijos sea en condiciones de privacidad, con explicación previa y sin maniobras que produzcan incomodidad, dolor o malestar.

Preescolares y escolares (3 a 10 años)

El principal motivo de consulta es el ajuste de las dosis o tipo de medicamentos glucocorticoides y/ó mineralocorticoides asociados la Hiperplasia Suprarrenal Congénita, junto con preguntas por el correcto desarrollo en el crecimiento de las niñas. En segundo lugar, son problemas de salud usuales en este grupo de edad, como: infecciones respiratorias, digestivas, padecimientos alérgicos. Como dato interesante, he notado que en este grupo de edad no se presentan infecciones en vías urinarias aun conservando las formas genitales de nacimiento.

 Adolescentes

El motivo de consulta más frecuente es la supervisión de los efectos de medicamentos esteroides, el acné, el hirsutismo, el sobrepeso u obesidad. También me solicitan asesoría sobre qué tipo de ejercicio es recomendable. En ocasiones las preguntas son acerca del uso de medicamentos con efecto feminizante. También me consultan por otros problemas de salud usuales en este grupo de edad. En adolescentes no he encontrado casos de infecciones urinarias en pacientes sin intervenciones quirúrgicas   genitales.

Adultos

Al igual que la población en general, los principales motivos de visita al médico en edad adulta son problemas no relacionados con las variaciones corporales de características sexuales. He encontrado que tanto las personas con antecedentes de cirugía como quienes conservan sus cuerpos intactos, narran experiencias dolorosas y traumáticas asociadas a su atención médica durante sus años de infancia; en esas experiencias relatan ausencia de respeto a la privacidad y la intimidad, dolor en las exploraciones, haberse sentido exhibidas  y sometidas a exploraciones innecesarias.

Para presentar la atención médica por la que acuden personas adultas, dividiré en dos grupos. Las personas sin intervenciones quirúrgicas, acuden para supervisión de las terapias de uso de estrógenos, esteroides, sus efectos secundarios y osteopenia. Dos personas con interés en tratamientos quirúrgicos fueron asesoradas y acompañadas en la deliberación del tratamiento quirúrgico.

El segundo grupo se refiere a pacientes con antecedentes de cirugía en la infancia. En la mayoría de los casos el motivo de consulta fue la atención de las secuelas derivadas de las cirugías, entre ellas:  infecciones urinarias, trastornos digestivos secundarios a la vaginoplastia, dolores neuropáticos, mal olor y fugas de fluidos en zona genital, incontinencia urinaria, así como las secuelas en las áreas de donde se tomaron tejidos para las cirugías, en un caso con limitaciones físicas considerables. En los pacientes con gonadectomias aparecen datos de osteopenia. En este grupo además de las experiencias dolorosas asociadas a la atención médica en la infancia —tanto en sentido físico como emocional—también se hacen evidentes las huellas de heridas (cicatrices) y las mutilaciones de gónadas o tejidos genitales.

RESOLVIENDO PROBLEMAS ENCONTRADOS EN LA ATENCIÓN MÉDICA

En el caso de recién nacidos e infantes, es fundamental brindar un trato empático, cordial y de apoyo a los padres. Mi acercamiento es sensible y respetuoso, libre de discriminación de cualquier tipo y sin prejuicios asociados a nivel socioeconómico, educativo, grupo étnico, adscripción religiosa, ectcétera. Considero una obligación del equipo de salud establecer, las herramientas y los métodos adecuados para la comunicación con los padres. Es el médico quien debe adaptar su comunicación y no la persona que consulta, quien debe adaptarse al médico. La información deberá tener las características de ser veraz, actualizada, libre de sesgos o tendencias, completa. Utilizo un lenguaje claro, lógico, evito tecnicismos, explico cada término médico o palabra no comprendida hasta que quede clara la naturaleza esencial del concepto o fenómeno por explicar. En caso de tratamientos brindo información evaluando riesgos y beneficios reales. El objetivo es establecer una alianza terapéutica en búsqueda del resguardo de los derechos e integridad del infante.

Para apoyar a que madres y padres resuelvan dudas comunes, Brújula Intersexual me pidió apoyo para elaborar la Guía para padres sobre Hiperplasia Suprarenal Congénita que fue publicada en agosto de 2022. Pienso que este tipo de materiales de consulta, trabajados desde el interés, las preguntas y los testimonios de las personas que nos han consultado, apoyan para desarrollar la confianza. Son importantes porque están diseñados utilizando un lenguaje sencillo que brinda información y resuelve las preguntas más frecuentes, también que ayuda a los familiares a descifrar las “palabras”, los “conceptos” y  el “lenguaje” que usualmente se utilizan en la comunicación con el personal de salud. Me he percatado que cuando un médico percibe que el familiar está bien informado y que utiliza términos relacionados con la condición de su hij*, la forma en que se relacionan con elloscambia, es más equilibrada. Sin embargo, algunos médicos sienten inseguridad ante cuestionamientos específicos, tienen respuestas diversas, algunas favorables mejorando la alianza terapéutica y otras veces desfavorables. Considero que la Guía ha conseguido resolver las preguntas más frecuentes que se presentan sobre la HSC tanto en las madres y los padres, como entre las personas jóvenes y adultas que tienen HSC, e incluso también ha sido de ayuda para médicos generales.

Un problema común en personas con atención médica en la niñez —con o sin tratamiento quirúrgicos— es que las vivencias, los recuerdos y las consecuencias del contacto con los médicos y el personal de salud, dificultan acercamientos posteriores. Las experiencias más traumáticas tienen que ver con sentir que su cuerpo desnudo fue exhibido y expuesto ante un número excesivo de personal, que no les fue explicado el motivo de las exploraciones físicas o no consideraron necesario que se llevaran a cabo, en ocasiones la misma exploración fue repetida por diferentes personas, la exploración física se llevó a cabo durante la niñez y no fue consentida.

Mi recomendación es que en caso de ser necesario realizar una exploración física, esta debería siempre ser explicada a la persona —incluso cuando se trata de una niña o un niño—, la explicación y el consentimiento debe ser gradual, empático y progresivo, todo ello puede aminorar los efectos de daño.  El estricto cumplimiento de principios elementales del método clínico, en lo referente a la exploración física, puede ayudar. Una exploración física explicada en cuanto a límites, acciones, favorece el inicio de la confianza. Deberá buscarse un entorno que resguarde la confidencialidad en la entrevista y la privacidad durante la exploración, sobre todo cuando se trata del cuerpo desnudo y la exploración de genitales. La exploración forzada incrementa la probabilidad de lastimar a la persona y no se obtienen datos clínicos confiables por la rapidez o técnica de exploración incorrecta, así que una exploración forzada es peligrosa y no confiable, por lo que debe evitarse. La exploración física en menores deberá ser en presencia del familiar responsable y que brinde confianza y compañía al niño o niña.

He encontrado que la biopsia gonadal diagnóstica puede ser un procedimiento que conlleve efectos irreversibles. La detección oportuna de condiciones que requieran cirugía ante una condición de urgencia, qué pongan en peligro la vida o la función de manera clara deberá de resolverse.

La tarea más difícil para una madre o un padre de un bebé con variaciones congénitas en las características sexuales es la decisión de aceptar, aplazar o rechazar un tratamiento quirúrgico. Es indispensable brindar un acompañamiento empático y proporcionar información adecuada. Es decir, la opción de cirugías debe presentarse solo como una de las opciones, en un proceso de asesoramiento gradual, libre de presión, condicionamiento o chantaje. Es indispensable que el equipo médico analice la información médica y delibere junto con los padres tomando en cuenta: el diagnóstico y las condiciones físicas de la persona, el entorno, los principios, valores y creencias de la persona y su núcleo familiar, el contexto social y cultural.

El mismo proceso de análisis deberá realizarse con la posibilidad del “no tratamiento quirúrgico”. Evaluando riesgos, beneficios y consecuencias en el contexto y factores previamente señalados. Agregando la experiencia de las personas que han vivido y padecido los tratamientos quirúrgicos.

Mi experiencia indica que las personas con antecedente de tratamientos quirúrgicos muestran mayor número de complicaciones tardías locales y en sitios de otros órganos o sistemas anteriormente sanos que fueron utilizados en el tratamiento quirúrgico. También he observado una mayor frecuencia en complicaciones que el tratamiento quirúrgico tenía la intención de prevenir, me refiero específicamente al caso de las infecciones de vías urinarias.

Concebir como “pacientes, enfermos o padecientes” a quien solicita nuestra atención médica produce una limitación de origen. Si se trata de atender a un enfermo, el foco de la atención será la enfermedad o el padecimiento. Recibir en el consultorio a una persona implica interesarse en  conocer, entender y considerar múltiples factores como el entorno social, cultural, familiar, la repercusión del padecimiento en la familia, pero no solo eso. Es indispensable escuchar lo que las personas que atendemos tienen que decir acerca de la atención médica que reciben. Los servicios de salud y la toma de decisiones terapéuticas deben incluir no solo las voces y opiniones del personal de salud.

He aprendido que hay heridas que no cierran a pesar de tener una cicatriz visible. Algunas de estas heridas fueron hechas creyendo hacer un bien, son heridas que continúan abiertas porque no van acompañadas de una historia ni de un permiso otorgado.