Recorriendo un camino hacia la libertad
Por Mary
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Mi nombre es Mary, nací en 1991 en la ciudad de Guadalajara, Jalisco, fui la séptima de nueve hermanos, y la segunda que nació con Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC), aunque no lo supe hasta que fui adulta.
No sé mucho de cuando nací, solo sé que nací con diferencias genitales (en particular un clítoris más grande de lo esperado) y que me asignaron niña. Lo único que me contó mi madre, es que los doctores le dijeron que yo estaba bien, pero que en la adolescencia tendría que llevarme a un hospital de especialidades para que me hicieran una cirugía genital, porque, según ellos, mi canal vaginal estaba muy “cerrado” y la menstruación no iba a poder salir de mi cuerpo… algo que ahora sé que no es verdad.
No me recetaron medicamentos, tampoco tuve visitas al médico ni consultas cuando era niña, la verdad no sé porqué, ya que mi madre nunca quiso hablar mucho de mi nacimiento ni de mi condición. Pero supongo que fue porque en el hospital donde nací no sabían nada de la HSC, porque, de hecho, tuve un hermano que nació en el mismo hospital que yo, murió de bebé por deshidratación y los doctores nunca supieron que tenía. Ahora supongo que tenía HSC perdedora de sal.
Mi mamá y mi papá siempre fueron muy luchones, siempre estuvieron al pendiente de sus 9 hijos, y nos procuraron dar lo mejor que pudieron.
Mi situación de salud siempre fue complicada, recuerdo que enfermaba mucho, me deshidrataba, sentía cansancio, dolor de estómago, pero nunca me internaron en el hospital por eso, mis padres me trataban en casa y me hidrataban con suero oral. No sé, supongo que estos problemas eran por la HSC, pero mis padres no lo sabían.
A la edad de 4 años sufrí una experiencia muy traumática. Mis papás y otros familiares dejaban a sus hijos en el parque para que jugáramos, era un lugar que pensaban era seguro y nos dejaban solos. Yo me encontraba en un columpio sola, y recuerdo que llegó un señor que no conocía, me cargó, me llevó a un carro y ahí abusó de mi. Fue una experiencia horrible física y psicológicamente, a la fecha tengo pesadillas. Cuando todo terminó, el señor me dejó otra vez en el columpio, yo me fui llorando y corriendo a casa de mi abuela. Mi abuela acababa de morir hacía poco tiempo, y todo mundo pensaba que yo estaba triste por la muerte de mi abuela, y sorprendentemente nunca se dieron cuenta de lo que me pasó.
Al crecer me di cuenta qué era muy diferente a todas las otras niñas: mi físico y mi carácter eran más masculinos, además, crecí demasiado rápido y parecía que tenía más edad, desde los 6 años tuve que lidiar con el acné, llegué a la pubertad antes de lo esperado, y física y mentalmente era más madura.
De niña siempre tenía la duda si era niña o niño, en la escuela me molestaban por mi apariencia, me decían: “Mary, la niño”. Todo esto, y el trauma por el abuso sexual que viví, me hacía muy tímida, me aislaba de los demás, no tenía amigos, no jugaba con nadie, y me gustaba más estar con personas más grandes, porque los niños de mi edad solo me molestaban.
A la edad de 8 años pasé por mi primera menstruación. Aún recuerdo la cara de susto de mi madre cuando le dije que sangraba, no sabía cómo explicarse el porqué menstruaba si, según los médicos, necesitaba esa la cirugía para que pudiera salir la menstruación.
Sentí que comenzar a menstruar me confirmaba que sí era una “niña de verdad”, y me sentí más tranquila y femenina.
Teníamos una situación económica muy difícil, tuve que madurar muy rápido y comenzar a tener obligaciones. A los 10 años dejé la escuela y comencé a trabajar en una tienda de abarrotes para ayudar a mi familia, después me dedicaba a cuidar a mis dos hermanos menores y los llevaba a la escuela. Siempre estaba cuidando y preocupándome por los demás y nunca por mí.
A los 14 años mi madre me dijo que teníamos que regresar al hospital para que me hicieran la cirugía genital que le habían dicho los médicos, y aunque ya menstruaba, mi madre pensaba que era necesario, tal vez porque mis genitales eran diferentes y pensaba que tenían que ser como los de las demás, así que me llevó a un hospital de especialidades en la ciudad de Guadalajara, para que comenzara el proceso para la cirugía.
En el hospital me realizaron estudios de sangre, y me comenzaron a dar tratamiento, pienso que en los estudios salió que tenía HSC, pero no me dijeron nada.
Las consultas médicas fueron una experiencia muy traumatizante. Había muchos de doctores a mi alrededor, todos tocando mis genitales, sacando fotos, haciendo varias preguntas a mi mamá – porque nunca se dirigían a mi, era como si no existiera. Fue algo muy vergonzoso, me sentía como cuando me violaron… pero no pude decir nada porque ellos eran doctores y me iban a curar de una supuesta “enfermedad”.
Estas revisiones pasaron muchas veces, y en todas era lo mismo, había muchos doctores alrededor, tocándome, metiéndome sus dedos en mis genitales, y preguntándose cosas entre ellos sobre mi, sin importarles lo que yo sentía al escucharlos, sin preguntarme nada directamente, sin verme a los ojos. Además de vergonzoso y humillante, muchas veces era tanto mi dolor, físico y emocional, que al salir de las consultas le reclamaba a mi madre y le decía: “¡¿Porqué me tuviste?! ¡Me hubieras abortado!”, esto es algo de lo que me arrepiento, porque ella no tenía la culpa… era culpa de los doctores que la manipulaban, le metían ideas de que era lo “mejor para mí” y le decían que tenían que revisarme y operarme para ser “normal”.
Cuando por fin había “aceptado” que “tenían” que operarme y todo estaba listo para la cirugía, los doctores la cancelaron e informaron a mi mamá que en un estudio algo había salido mal, que posiblemente yo tenía un soplo en el corazón, y primero tenían que atender eso. Me enviaron con un cardiólogo, él hizo estudios y al final todo salió bien y fue falsa alarma. Ahora agradezco que esa cirugía se haya cancelado porque otras personas como yo que si pasaron por eso y tienen muchos problemas de salud, además de que dicen que fue muy dolorosa la operación.
Se suponía que iban a darme otra cita para la cirugía genital, pero ya no quise seguir con eso y me olvidé de los doctores, ya no quería que me siguieran tocando, metiendo sus dedos y aparatos en mi cuerpo, porque era una experiencia que me recordaba al trauma de la violación que sufrí de niña. Para mi esas revisiones son iguales a un abuso sexual porque tocan tus genitales y meten aparatos en ti, y nunca explican nada.
Seguí con mi vida, pero en mi interior seguía pensando que tenía que ser como las otras mujeres para que alguien me quisiera.
Respecto a como nos tratan los doctores, me gustaría decirles que no nos traten como un acto de circo, en las revisiones es traumático que entran varios doctores, todos te tocan, hablan entre ellos y comentan, y no les importa que uno esta ahí escuchando lo que dicen, tampoco les importan nuestros sentimientos. No respetan los cuerpos de las personas y deciden por nosotras. Espero que un día dejen de humillarnos y nos traten con respeto.
A la edad de 17 años conocí a un chico maravilloso, quien me quiso con todo y mis diferencias, incluso le gustaba mi apariencia y mis genitales, me casé con él y estuvimos muchos años juntos.
No puedo embarazarme, pero la vida me a puesto a un niño tan hermoso, que es mi sobrino, y como sus padres no lo quisieron, yo lo he criado como si fuera mi hijo.
Después estuve otros hombres, y todos me comentaban que les gustaba como era mi cuerpo. Aprendí que hay muchas formas de disfrutar el sexo y no solo la penetración. De hecho, me pongo a pensar: ¿Las otras mujeres disfrutarán tanto el sexo como lo disfruto yo?… a veces creo que porque tengo mi clítoris más grande, disfruto más de la sexualidad. Y me siento agradecida de que mi cuerpo sea como es, a veces me veo al espejo, y me gusta mucho como soy.
A los 27 años pedí mi expediente médico y ahí supe que tenía Hiperplasia Suprarrenal Congénita. Ya nunca quise regresar a las consultas y revisiones, a pesar de que los doctores decían que era necesario, y solo voy con una endocrinóloga que no revisa mis genitales, y solo me da receta para comprar la prednisona que es el único medicamento que tomo.
Un día busqué en Facebook grupos para personas con HSC, encontré un grupo de apoyo y ahí habían publicadas historias de una página que se llama Brújula Intersexual. Leer las historias me ha ayudado mucho, porque muchas personas pasamos por un trato muy humillante de los doctores, y en la sociedad pasamos por el mismo rechazo y nos tratan diferente o nos discriminan, a veces hasta nuestra familia… y, en realidad, somos como cualquier persona.
Después, en Brújula me pusieron en contacto con otras personas como yo, y saber que no soy la única me ayudó.
Siempre viví comparándome con otras mujeres, a la fecha aún lo hago, pero ya no es como antes, sé que soy única y no necesito parecerme a las demás. Agradezco a la página de Brújula que me ha dado el valor para contar mi historia, y la confianza para sentirme en familia y ser aceptada.
Solo me queda decir que los tiempos de dios son perfectos. A las mamás de niñas como nosotras, quiero decirles que dejen que sus hijas decidan en el futuro si en realidad quieren operarse, y no las sometan a las revisiones médicas tan feas, porque son innecesarias y solo acaban dejándote horribles traumas. Mejor enseñen a sus hijas que cada mujer es diferente, no les enseñen a que tienen que operarse para ser igual a las demás, enséñenles que ya son perfectas.
hola cual es la que tenes vos ? yo tengo la no clasica me dio 2,78 ng/ml la 17 hidroxiprogesterona y me mandaron a hacer un estudio genetico
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