Creando conciencia sobre cuestiones intersex | TMC News

Por Shea Connelly (TMC|News)

Fecha de publicación: 3 de octubre de 2017

Traducción: Laura Inter del artículo “Raising Awareness of Intersex Issues” de Shea Connelly (TMC|News)

Fuente: https://www.tmc.edu/news/2017/10/raising-awareness-intersex-issues/

Durante años, todos los viernes por la noche, Mo Cortez y Koomah asistieron al mismo grupo de jóvenes. Cuando eran adolescentes, se sentaban juntos en un salón durante horas, y ninguno sabía que ambos ocultaban el mismo secreto: nacieron intersexuales.

“Ninguno hablaba sobre eso, porque había mucha vergüenza y estigma”, dijo Koomah. “Nos sentamos juntos durante años, sintiendo que éramos la única persona así en la faz de la tierra”.

Fue hasta el año 2012, una década después de haberse conocido, que descubrieron una coincidencia que nunca pensaron que podría existir. Koomah, que es artista, había escrito una pieza de performance que se relacionaba con ser intersexual. Cortez se enteró del performance a través de una amistad, lo que llevó a que ambos se reencontraran.

“Ese día, decidimos que nadie más debería sentirse como nos sentíamos”, dijo Koomah. El 17 de junio de 2012, fundaron la organización: Houston Intersex Society.

El término “intersexual”, también conocido como “diferencias del desarrollo sexual” o DSD (por sus siglas en inglés), hace referencia a “condiciones congénitas en las que el desarrollo de los cromosomas, gónadas o anatomía sexual es atípico”, de acuerdo con la American Medical Association (AMA). Si bien las condiciones DSD no son comunes, tampoco son particularmente raras – algunas estimaciones indican que entre el 0.05 y el 1.7 por ciento de la población nace con características intersexuales, esto de acuerdo con la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (OHCHR, por sus siglas en inglés). El porcentaje mayor de ese rango es similar al número de personas que nacen pelirrojas.

Por décadas, las variaciones intersexuales fueron vistas como problemas que necesitaban ser corregidos tan pronto como fuera posible – a menudo mediante cirugía en bebés o niñas y niños pequeños. “Se solía creer que, en gran parte, el género de alguien estaba determinado socialmente”, dijo Janet Malek, profesora asociada del Centro de Ética Médica y Políticas de Salud en la facultad de medicina Baylor. “La práctica consistía en tomar una decisión lo más pronto posible, y entonces criar al niño o niña con el género que los padres o doctores creían que era más apropiado, a menudo basándose en las características físicas”.

Cortez, de 33 años, contratista de un proveedor militar, recordó la primera vez que se dio cuenta que su cuerpo era diferente – cuando, después de una cirugía, se despertó en un hospital a la edad de 5 años.

“Médicamente, se consideró que había sido “corregido”, pero esa fue la primera vez que tuve un vago indicio de que era intersexual”, dijo. Cortez, quien nació con órganos sexuales ambiguos, y dijo que los doctores dijeron a su madre que lo criara como una mujer. Cuando tenía 5 años, su “madre fue denunciada ante bienestar infantil (child welfare) porque alguien pensó que estaba criando a un niño como niña”, esto de acuerdo con registros médicos proporcionados por Cortez.

“Siguieron adelante y realizaron la cirugía de ‘normalización’”, para hacer que su apariencia fuera más femenina, dijo Cortez, quien se identifica como hombre. “Por el resto de mi vida tendré que tomar hormonas sintéticas”.

Las experiencias de Cortez no son poco frecuentes entre las personas intersexuales adultas. Pero en años recientes, muchos han abogado por un cambio en la manera en la que la comunidad médica aborda las variaciones intersexuales. Koomah, dijo que un momento decisivo fue una demostración pública realizada en 1996 por organizaciones intersexuales en la conferencia de la Academia Americana de Pediatría en Boston, EUA.

“Fue la primera vez que esta comunidad se unió y ya no tuvo miedo de alzar la voz”, dijo Koomah. Ese día – 26 de octubre – desde entonces fue declarado Día de la Visibilidad Intersexual. El año pasado [2016], el ayuntamiento de la ciudad de Houston fue iluminado con luz amarilla y morada para celebrar la ocasión. Este año [2017] la iluminación tendrá lugar el 25 de octubre.

Las personas intersexuales, junto con las Naciones Unidas, organizaciones de derechos humanos y algunos médicos, también han cuestionado la practica de realizar cirugías médicamente innecesarias en bebés, niñas y niños pequeños, antes de que tengan la capacidad de entenderlas y proporcionar su consentimiento.

El Día de la Visibilidad Intersexual 2016, el Departamento de Estado de EUA, publicó una declaración que afirma: “De manera sistemática, las personas intersex enfrentan cirugías forzadas que son realizadas a una temprana edad, sin su consentimiento libre o informado. Estas intervenciones ponen en peligro su integridad física y su capacidad de vivir libremente”.

Y más recientemente, en junio de 2017, tres ex cirujanos generales de EUA —M. Joycelyn Elders, M.D., David Satcher, M.D., and Richard Carmona, M.D.—publicaron un documento titulado “Repensando las Cirugías Genitales en Niños(as) Intersexuales” (Re-Thinking Genital Surgeries on Intersex Infants). Instan a que el “tratamiento no debería enfocarse en la intervención quirúrgica, sino en el apoyo psicosocial y educativo para la familia y el niño(a)… hasta que los(as) niños(as) tengan la edad suficiente para expresar su propia opinión acerca de someterse o no a la cirugía”. El consentimiento informado es una consideración ética importante cuando se trata de cirugías médicamente innecesarias en niños y niñas, dijo Malek.

“La idea aquí es que debemos dejar que el niño o niña sea quien tome esa decisión. Si los padres deciden someterle a la cirugía de manera temprana, quitan esa decisión al niño o niña”, dijo Malek. “Queremos ofrecerles esa opción, por respeto al hecho de que los niños y niñas se convertirán en adultos que necesitarán tomar sus propias decisiones”.

Actualmente, la AMA no cuenta con una política específica para el tratamiento de pacientes intersexuales, sin embargo, se espera que la cámara de delegados de la AMA considere adoptar una política oficial durante una futura reunión. La organización sí ha establecido opiniones y políticas éticas que abordan ampliamente las decisiones de los menores de edad, incluyendo una que “alienta a los pacientes menores de edad a participar en la toma de decisiones de una manera apropiada acorde a su desarrollo”.

En la última sesión legislativa, Cortez y Koomah contribuyeron al proyecto de ley 1342 del senado de Texas, el cual habría modificado el Código Familiar de Texas, para que prohibiera las “cirugías genitales no consensuales” en menores de edad intersexuales bajo el cuidado del estado. Pero el proyecto de ley, presentado por la senadora Sylvia R. García, D-Houston, finalmente no fue aprobado al llegar al final de la sesión del Comité de Asuntos Estatales.

Koomah y Cortez, enfatizaron que el proyecto de ley estaba enfocado en las cirugías que son “médicamente innecesarias”.

“Hay situaciones en las que necesitan intervención quirúrgica inmediata, y no estamos tratando de impedir que se realicen esos tipos de cirugías”, dijo Koomah. “Pero si solo son cosméticas, pueden ser pospuestas de manera segura, hasta que la persona sea mayor y pueda tomar sus propias decisiones”.

Como parte del proceso de toma de decisiones, el Dr. Marni Axelrad, psicóloga de niños, niñas y adolescentes en el Hospital Infantil de Texas, asesora a niños y niñas intersexuales, y también a sus padres.

“Hablo mucho acerca de la identidad de género, que de alguna manera es más fácil cuando el niño o niña es mayor, porque la identidad de género ya está establecida”, dijo Axelrad. “Con un bebé es complicado, porque no sabemos cual será la identidad de género del bebé”. Añadió que, por lo general, los niños y niñas pueden comunicar de manera confiable su identidad de género entre los dos y cuatro años, cuando “queda establecida y es más clara”.

Además, dijo Axelrad, que habla con los padres sobre las formas más adecuadas de hablar con sus hijos e hijas, de acuerdo con su desarrollo, acerca de que son intersexuales. Parte de eso incluye el iniciar conversaciones “desde el momento en que su hijo o hija pueda entender que este es su cuerpo, y la importancia de ser honestos con él o ella”.

“La decisión sobre el tratamiento final para cualquier niño o niña y cualquier familia, es realizada de manera individual, pensando en el bienestar integral del niño o niña”, dijo Axelrad. “El bienestar psicológico tiene un papel importante en eso”.

Tanto Cortez como Koomah, dijeron que sus familias no tuvieron una comunicación abierta con ellos acerca de ser intersexuales, ni les brindaron mucho apoyo psicológico.

“Siempre fue un gran secreto. En parte fue porque pienso que no entendían esto completamente. Y entonces, en sus propios contextos y sistemas de creencias, tenían su propia perspectiva”, dijo Koomah. “Nunca fui lo suficientemente femenina para mis padres, así que pensé: ‘Bueno, si no vas a ser una niña, vas a ser un niño’. Eso tampoco funcionó, así que de alguna manera estoy en este gran espacio intermedio. Esto es lo que funciona, y lo que me hace sentir feliz”.

Malek dijo que la cada vez mayor aceptación social de la ambigüedad en torno al género, sexo y orientación sexual, también puede contribuir a aumentar la concientización y defensa en lo relacionado a los problemas intersexuales.

“Las personas están más conscientes de que no es necesariamente blanco y negro”, dijo Malek. “Con una mejor comprensión viene una mayor tolerancia. Los padres pueden decir: ‘Me siento bien con la idea de que aún no estoy seguro de si mi bebé es un niño o una niña’. Obviamente algunos padres aún pasan momentos difíciles con eso, pero en la cultura actual, tendemos a ser más tolerantes que antes”.

La aceptación, concientización y educación, son los pilares fundamentales del trabajo de activismo que Cortez y Koomah están haciendo. Ambos viven juntos como compañeros de cuarto, hablan con estudiantes de medicina y dan charlas en universidades acerca de ser intersexuales. Asisten a conferencias y participan en políticas públicas. Su objetivo es incrementar la visibilidad de las personas intersexuales en la sociedad, para que ninguna otra persona tenga que crecer con los mismos sentimientos de aislamiento que ambos experimentaron.

“Nuestros cuerpos son diferentes”, dijo Cortez, “pero abraza la diversidad, abraza la diferencia”.

“Mucho de lo que es presentado acerca de nuestra comunidad, es triste y desolador”, añadió Koomah. “Tenemos muchos problemas, pero al mismo tiempo, existen muchas personas intersexuales felices, sanas y productivas que están haciendo cosas asombrosas. Nuestras vidas no son una tragedia. Ya sea que una persona haya sufrido una cirugía o no, hay gente que está muy contenta con su cuerpo”.