Lecciones de mi mamá acerca de la autonomía corporal

Por Sean Saifa Wall

Traducción: Laura Inter del artículo “Lessons From My Mom About Body Autonomy” de Sean Saifa Wall

Fuente: https://www.wussymag.com/all/2018/11/7/lessons-from-my-mom-about-body-autonomy

En enero se cumplirán dos años desde que mi madre repentinamente falleció en su cama en casa. Su cumpleaños es el 30 de noviembre, y pensé que sería apropiado el honrar su memoria/legado/vida.

Cuando regresé de Nueva York en diciembre de 2016, encontré a mi mamá en un estado cercano a la muerte. Le rogué por tres días que fuera al hospital, en especial cuando vi la lesión que tenía en su pecho, donde el cáncer literalmente se había comido su piel.

Los dos somos gente obstinada, así que sabía que con mi madre no sería fácil.

Ella quería morir en casa, pero no me lo dijo porque sabía que yo hubiera hecho todo lo posible para salvarla. El circulo se completó en nuestra travesía juntos como madre e hijo cuando su cuerpo se deterioró después de años de hipertiroidismo no tratado. Después de que ella falleció, hablé con su oncóloga en el Hospital Presbiteriano de Nueva York, el mismo hospital que me castró, y me dijo que el corazón de mi madre estaba latiendo como si estuviera corriendo un maratón cada día, incluso cuando ella estaba haciendo algo tan mundano como ver televisión. La combinación de su hipertiroidismo y su diagnóstico de cáncer de mama, que había ignorado por años, la habían dejado abatida y vio su muerte como la única salida.

Después de tres días de estar ahí, su cuerpo comenzó a apagarse y perdió toda función intestinal. Eso la asustó. Eventualmente, accedió a ir al hospital, pero solo al Hospital Presbiteriano de Nueva York. También conocido como Hospital Presbiteriano Columbia, El Presbiteriano de Nueva York comprende un complejo de hospitales y escuelas de medicina. Su atención médica es de primera categoría, excepto en lo que respecta a bebés y niños y niñas intersexuales. Nací ahí en 1978, cuando mi madre tenía 36 años y fui el último de los tres niños intersexuales que mi mamá concibió.

Esta vez, cuando mi madre estaba en el hospital, se le asignó un equipo de doctores que se dedicaron a su salud y bienestar físico y emocional. Eran especialistas en oncología, atención geriátrica, y psicología. Uno de los doctores de oncología en su equipo, preguntó: “Sra. Wall, ¿cuándo fue la última vez que estuvo en el hospital?”, y ella contestó: “La última vez, fue cuando estuve embarazada de él”.

Aunque ella tenía otras dos niñas intersexuales, pensaba que mi nacimiento sería diferente. Todos nacimos con una característica intersexual conocida como Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA), donde los fetos con cromosomas XY no responden de manera total o parcial a la testosterona. El SIA es una de al menos 30 características intersexuales documentadas, que posee el 1.7% de la población humana. Históricamente, hemos pensado acerca de las personas intersexuales como “hermafroditas”, pero eso no es biológicamente posible en los humanos.

LOS CUERPOS INTERSEXUALES NOS RECUERDAN LAS BELLAS POSIBILIDADES QUE EXISTEN EN LA NATURALEZA.

Mi madre sabía que tenía un hijo. Tocaba su barriga cuando estaba embarazada, reconociendo al niño que estaba creciendo dentro de ella. Cuando nací con genitales ambiguos, los doctores tomaron la decisión arbitraria de criarme como una niña, ya que mi falo no era lo suficientemente grande de acuerdo con sus estándares. Querían castrarme poco después de que nací, pero mi madre quería que dejaran en paz mi pequeño cuerpo de bebé. De acuerdo con ella, el departamento de endocrinología pediátrica la acosó durante semanas, pero el aumento de la presión solo hizo que mi mamá reafirmara su compromiso para que dejaran mi cuerpo en paz. Incluso aunque socialmente era una niña, era el brazo derecho de mi mamá. Nuestra relación fue complicada por su ansiedad y narcisismo, pero aún así la amaba y estaba comprometido con ella. Así que cuando estaba en el hospital, hice todo lo que estaba en mi poder para luchar por ella.

Ella me salvó de ser castrado durante 13 años, pero los doctores, al ver que me estaba desarrollando como hombre, dijeron a mi madre que mis testículos, a los que se referían como gónadas, eran cancerosos y tenían que ser extirpados. Debido al enraizado miedo al cáncer que tenía mi mamá, consintió al procedimiento sin contar con toda la información. Los doctores sabían en ese entonces, como lo saben ahora, que la probabilidad de cáncer en los testículos internos para personas con SIA, es de menos del 5%. Para ser honesto, estaba sorprendido por los cambios que estaban teniendo lugar en mi cuerpo adolescente, tales como la voz más grave, el vello facial y corporal, y más musculatura, pero aceptaba el destino de mi cuerpo.

ESTOS DOCTORES ME ROBARON MI POTENCIAL REPRODUCTIVO Y MI DERECHO A TOMAR DECISIONES ACERCA DE LO QUE QUERÍA HACER CON MI CUERPO.

Después de castrarme, comenzaron a administrarme un régimen hormonal feminizante que cambió para siempre mi cara y cuerpo. Poco después de la castración, querían someterme a una dañina cirugía de mutilación genital, pero cuando nos reunimos con el cirujano, los detalles gráficos de lo que quería hacer me asustaron. Mencionó que quería “reducir el clítoris y crear una cavidad dentro de mi para que pudiera tener sexo con mi futuro esposo”. Escuchar eso cuando tienes 13 años es horrible, y mi mamá aceptó mi decisión de no continuar con esa cirugía. Ese momento salvó mi vida.

Las personas intersexuales, independientemente del lugar del mundo en el que se encuentren, y de que característica intersexual tengan, hablan de horrores similares, e incluso más terribles, que han tenido lugar en los hospitales alrededor del mundo. En cuanto a los activistas intersexuales, estamos luchando por un mundo donde las personas intersexuales puedan vivir con dignidad y autonomía corporal.

Unas semanas antes de que mi mamá falleciera, cuando aún estaba en el hospital, tuvimos una acalorada discusión sobre si sería sometida a quimioterapia. El agotamiento, junto con largos días en defensa del paciente, me quebrantaron hasta las lágrimas. Ella había decidido no ser sometida a eso, y todo lo que yo quería era que viviera.

Mi codependencia estaba viva y bien.

En ese momento, mi madre me vio en todos mis años como activista intersexual, y dijo: “Estás aquí luchando por autonomía corporal como activista intersexual, ¡deja que tenga mi autonomía!”  Al final, la tuvo. Murió de la manera que ella creía era correcta para ella. Había visto a todos sus hijos, nietos y bisnietos antes de morir. Murió en el departamento en el que vivió por casi 45 años, frente al dormitorio donde me trajo a casa desde el hospital.

Aunque estaba devastado y con el corazón roto por su muerte, más tarde pensé: qué hermosa manera de terminar nuestra travesía. A través de su defensa como madre de un niño intersexual, creó un camino para que fuera libre, y a cambio, yo también creé un camino para que su espíritu también fuera libre.

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Sean Saifa Wall es un activista intersexual, artista e investigador de salud pública que vive en Atlanta, GA. Puedes aprender más acerca de él en Instagram @saifaemerges.