Identidad forzada: Reportaje sobre persona intersexual que demandó al Estado Chileno por negligencia y ganó el juicio

Por Gabriela García

Fotografía: Matías Recart

Nota: En algunas partes del reportaje, la autora utiliza lenguaje patologizante o no adecuado, por lo que se modificó dicho lenguaje a uno lo más adecuado posible. En otras partes se agregó información y enlaces para que se entendiera mejor la información del reportaje, dichas modificaciones están puestas en negritas y cursiva.

Si deseas leer el reportaje original visita: http://www.paula.cl/reportajes-y-entrevistas/reportajes/identidad-forzada/

En 1993 la decisión de un equipo médico del hospital de Talca determinó que el sexo de un recién nacido con diferencias genitales (también llamadas sexo «ambiguo»), era femenino. Sin consultar a los padres, extirpó sus testículos, diciéndoles que tenían que criarla como una niña. Pero a los 10 años, un examen genético comprobó que hubo un error. Ella siempre había sido él. Hoy tiene 20 años y a fines de 2012 ganó un millonario juicio al Estado Chileno por esa negligencia. Esta es la primera vez que se decide a contar la historia completa.

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Paula 1124. Sábado 22 de junio 2013.

Siempre fue distinto al resto. Cuando el protagonista de esta historia llegó al mundo, el sábado 10 de abril de 1993, lo hizo de forma tan prematura –a las 30 semanas de gestación– que tuvo que ser conectado a un respirador mecánico. Pesaba 960 gramos y medía 26 centímetros. Era la guagua* más pequeña de la Unidad de Neonatología del Hospital Regional de Talca.

*guagua es un término chileno que significa “bebé”.

– ¿Cómo le va a poner al niño?– le dijeron los doctores a Paulina, la madre del recién nacido, apenas la cesárea terminó.

La madre, entonces de 19 años, sonrió. Elegir el nombre la tenía sin cuidado, después de pasar susto de que su guagua muriera: había llegado a la urgencia del hospital con la presión arterial por las nubes, fuertes dolores de cabeza y mareos y le habían dicho que tenía preeclampsia, una enfermedad del embarazo, asociada a la hipertensión, que pone en riesgo al feto si no se trata a tiempo. Ahora, todo estaba bien.

– ¿Viste a nuestro hijo?–, le preguntó Paulina a su marido, Juan Carlos, que venía llegando de Santiago donde trabajaba como técnico supervisor de obras civiles.

Juan Carlos se mostró confundido.

– ¿Qué niño? La fui a ver y me dijeron que es una niña–, respondió él.

Paulina se puso a reír. Pensó que le habían mostrado la guagua equivocada. Pero al día siguiente, la matrona se disculpó con los padres primerizos: “Lo que pasa es que la niña era tan pequeña que no se podía ver con claridad el sexo, pero es una mujercita”, les explicó.

Desde ese momento Paulina y Juan Carlos empezaron a llamar a su guagua Maricarmen. Y así la inscribieron en el Registro Civil.

LA CIRUGÍA

A Paulina la dieron de alta cuatro días después. Su hija seguía hospitalizada en Neonatología, en estado de gravedad, por ser tan prematura. Tenía problemas respiratorios, estaba bajo peso y además un riñón que no le funcionaba. A través del vidrio de la incubadora, sus padres le dijeron que no se rindiera. “El pañal le llegaba al cuello de tan chiquitita, pero era una luchadora”, cuenta Juan Carlos.

Casi un mes después del parto, el 3 de junio, los doctores notaron que a la altura de sus ingles, el bebé tenía dos bultos, uno en cada pared abdominal.

– Son hernias inguinales bilaterales y hay que operarlas–, les explicaron a los padres. La cirugía se concretó cinco días después, el 8 de junio de 1993. La hernioplastia tardó más de lo esperado. En el pabellón, el doctor a cargo de la intervención quirúrgica, Jaime Molina, actual jefe de Servicio de Cirugía Infantil del Hospital de Talca y la doctora Ximena Agurto, se encontraron con algo inesperado: al abrir el abdomen bajo para ingresar un instrumento óptico y mirar el estado de las hernias, halló dos testículos que no se habían desarrollado.

El cirujano improvisó en el pabellón una junta médica para resolver. Todos concordaron que estaban frente a una guagua con “sexo ambiguo”. Las diferencias genitales de nacimiento forman parte de la intersexualidad, que es cuando una persona nace con características sexuales (genitales, gónadas, niveles hormonales, patrones cromosómicos), que no parecen encajar en las típicas nociones de los cuerpos masculinos o femeninos, lo que en casos como este, hace complicado el decidir un sexo registral para el bebé.

La intersexualidad es una variación natural en el ser humano. Más de 1 de cada 150 personas nace intersexual. No hay una sola anatomía intersexual, sino muchas. Los genitales externos de la guagua de Paulina y Juan Carlos semejaban una vagina pero también estaban estos testículos que no habían bajado. ¿Era niño o niña?

La decisión de asignar un sexo en estos casos es sumamente compleja y en extremo delicada. Pero el equipo médico del Hospital de Talca consideró que la apariencia (fenotipo) de los genitales exteriores de la guagua parecían los de una mujer y decidió extirparle los testículos y su sistema reproductor masculino (conductos deferentes, epidídimo) sin practicar ningún examen previo ni informar de la duda a los padres.

– Cuando al terminar la cirugía el doctor salió a contarnos que había encontrado una “malformación” en Maricarmen, que tenía testículos, nosotros, ignorantes frente al tema, sin entender de lo que hablaba, solo nos pusimos en las manos de Dios. Pensamos que si el médico había decidido extirparlos era para mejor–, señala Paulina.

Los padres –ambos de origen rural y ninguno profesional– no se cuestionaron la decisión de los doctores. Tampoco lo hicieron cuando el equipo médico les dijo que debían propiciar un “ambiente femenino” para criar a la guagua. “Explicaron que todos los bebés que nacen con este ‘problema’ finalmente se quedan como niñas porque como hombres ‘no tendrían una sexualidad plena’, que el pene no les crece lo suficiente y que criarla como niñita era mejor”, relata Juan Carlos.

La guagua fue dada de alta tres días después de la operación, el 11 de junio de 1993, y su madre la llevó a la casa en brazos, con la instrucción de volver a controlarla en el hospital cuando iniciase la pubertad para someterla a un tratamiento hormonal. Esto, le dijeron, la ayudaría a desarrollarse igual que sus pares.

NIÑA-NIÑO

Paulina y Juan Carlos siguieron al pie de la letra las instrucciones. Pintaron rosada la pieza de su hija y le compraron muñecas, vestidos y zapatos de charol. Pero algo no le terminaba de cuadrar a Paulina. Cada vez que la mudaba, notaba que tenía los genitales “extraños”. El clítoris le parecía demasiado “abultado”.

Las recaídas de salud de su hija, sin embargo, no le dieron mucho tiempo para pensar en ese detalle. En el primer año y medio de vida, Maricarmen cayó hospitalizada en el Hospital de Talca por sucesivos síndromes bronquiales obstructivos.

– Señora, a su guagua le hicieron algo muy grave. Averigüe–, susurró un día una matrona al toparse con Paulina en los pasillos.

Atemorizada, la madre pidió al pediatra que revisaran la situación de su hija. Este mandó a hacer una ecografía ginecológica y una genitoscopia. Cuando Paulina fue a buscar los exámenes le dijeron que estaba todo en orden. “Me explicaron que lo que hacía extraños los genitales de mi hija era un clítoris más grande de lo común (que los médicos llaman de manera patologizante: hipertrófico) que operarían después de los dos años, que no me preocupara. No me entregaron los exámenes. Me dijeron que si había algo fuera de lo normal me iban a llamar. En otra oportunidad les pedí la ficha clínica, y me contestaron que esta se había perdido. Yo, que era una muchacha de campo y no sabía defenderme sola en ninguna área, no seguí insistiendo”, explica la madre.

Paulina pronto volvió a quedar embarazada. El matrimonio tuvo tres hijos más: Carlos, Paula y Ammy. Todos comparten una casa de adobe de un pueblo de la Región del Maule.

Para Maricarmen fue difícil crecer como niña. Según sus padres, a los dos años la encontraron tijereteando sus vestidos. Y a los 3, se ponía a escondidas la ropa de su hermano Carlos. “La retábamos y le volvíamos a poner su ropa de niña, pero ella hacía pataleta. En prekínder, cuando le regalamos muñecas, las descabezó”, cuenta Juan Carlos.

Pero el verdadero calvario empezó cuando Maricarmen entró al colegio. Odiaba ponerse la falda plisada de su uniforme y no tenía amigas. “Maricarmen tenía una melena crespa muy bonita pero, a medida que iba creciendo, su apariencia se fue volviendo diferente a la de las otras niñas. Era ‘tosca’, por más que se arreglaba. Sus compañeras la rechazaban por brusca. Y los compañeros se negaban a jugar a la pelota con ella. Muchas veces llegó llorando porque no encajaba en ningún lado”, confiesa Paulina.

Maricarmen detestaba que su madre le hiciera moños y le pusiera cintillos. Y comenzó a rebelarse. Se metió al equipo de básquetbol del colegio y le demostró a su hermano Carlos que era muy buena jugando fútbol, logrando que sus amigos la integraran a sus partidos. Los esfuerzos de sus padres por mantenerla impecable y volverla femenina eran inútiles. Maricarmen volvía de la escuela con la camisa afuera, transpirada y a veces con las rodillas rotas porque había peleado a combos. En el colegio le pusieron un sobrenombre: Marimacho.

Reflexiona hoy: “Cuando me decían que no podía hacer algo por ser niña, lo hacía igual. Me encantaba jugar a las patadas o a la pelota. Quería estar todo el día en short y polera*, cochino. Muchas veces mis papás me pegaron por eso. Es que era difícil para ellos ver que su hija no era como las demás. Yo jugaba con otra fuerza, como hombre, porque eso anhelaba ser”. Las peleas cesaron cuando los padres, cansados de obligarla a comportarse como una niña, se resignaron.

“Maricarmen era distinta al resto y eso me hacía sobreprotegerla”, cuenta su padre, Juan Carlos. “En la casa hacía las labores de un maestro chasquilla y le gustaba andar en el campo, sacando a pastar a las vacas. Pero a la vez acompañaba a su madre al supermercado a hacer las compras y se preocupaba por los perros vagos con una sensibilidad admirable. Mi hija era lo máximo. Era una niña chora”.

LA HORA DE LA VERDAD

Hasta que un día la niña chora decidió no volver a clases. Era julio de 2003 y Maricarmen tenía 10 años. Frente al espejo se puso a llorar. Su madre recuerda bien lo que pasó:

“Me dijo que ella era fea, que pensaba que era lesbiana porque la atraían sus compañeras. Quedé helada. La abracé y no le dije nada, pero tuve otra vez la sensación de que algo no cuadraba”, dice Paulina.

Paulina se sintió culpable: entre las dudas que la acosaban y sus responsabilidades criando a cuatro niños, nunca había llevado a su hija al hospital para ejecutar la cirugía de clítoris que los médicos del Hospital de Talca le habían recomendado hacer cuando la niña cumpliera dos años. Ya que no había hecho eso, se dijo, al menos se ocuparía de cumplir la otra indicación: que Maricarmen, al entrar a la pubertad iniciara un tratamiento hormonal. Estaba justo a tiempo. En septiembre de 2003 visitó el consultorio de Villa Alemana para averiguar. Ahí no había especialistas, por lo que fue derivada al urólogo y médico cirujano, José Mena, del Hospital Gustavo Fricke.

Recién cuando Maricarmen tenía 10 años se le practicó un examen genético. Cuando llegaron los resultados la madre quedó en shock. Su hija, que siempre rechazó los vestidos y descabezaba las muñecas que le regalaban, tenía una genética típicamente masculina. El informe no daba lugar a dudas: composición cromosomática 46 XY.

– Mi hija necesita hormonas femeninas-, le explicó Paulina al médico. Pero éste, al ver y escuchar a Maricarmen tuvo dudas del tratamiento.

La niña no vaciló.

– Yo me siento hombre, doctor-, le dijo.

El médico sugirió hacer una ecografía genital y un cariograma, examen de sangre que permite dilucidar los cromosomas de alguien de manera detallada.

16 días después, el 8 de octubre del 2003, llegaron los resultados. Composición cromosomática 46 XY. Maricarmen tenía una composición cromosómica típicamente masculina.

Paulina sintió que las piernas le temblaban.

“Quedé en estado de shock. Estallé en llanto. Transpiraba frío y veía todo negro. Era como estar dentro de un túnel en el que entendía el odio de Maricarmen por las muñecas, sus vestidos tijereteados. Me sentí culpable. Había obligado a mi hija a vivir 10 años de su vida como la niña que no era”, recuerda.

En su consulta, a la que acudió sola, sin la niña, el doctor Mena le explicó detalladamente: según la ecografía genital, Maricarmen no tenía ninguna malformación interna, sino una hipospadia proximal (uretra corta) que es el término médico que se utiliza cuando el conducto que drena la orina desde la vejiga se abre antes de llegar a la punta del pene. El clítoris “abultado” que a su madre le había llamado la atención cuando era guagua, era un pene de 2 centímetros. Además, la niña tenía próstata; es decir, el órgano glandular masculino.

Días después, Paulina volvería al Hospital de Talca nuevamente, a exigir la ficha clínica. Estaba tan alterada que esta vez sí se la pasaron. En el historial, el sexo de la guagua había sido definido primero como masculino y luego tachado y reemplazado por femenino. Pero la biopsia de los testículos extraídos y de la ecografía genital eran categóricos. Con fecha 28 de septiembre de 1993, se lee que “el bebé no tenía útero y que el diagnóstico de sexo ambiguo, tras los exámenes, concluía que el sexo de la guagua era masculino”. Esto porque ambos testículos, si bien eran inmaduros, eran acordes a la edad del paciente.

Paulina vio todo con claridad: el hospital siempre había sabido que su hija genéticamente era XY y tenía testículos internos. Y jamás se lo dijeron. Y lo que se había cometido con su guagua era un error médico irreparable.

MUERE UNA HIJA, NACE UN HIJO

Maricarmen estaba en la puerta de la casa cuando llegó su madre con los resultados del examen y los ojos hinchados. Sin cruzar palabra, Paulina le pasó el sobre con el cariograma. Minutos después llegó su padre. Los tres lloraron juntos.

“Lloré de felicidad porque por fin podría usar el pelo corto y vestirme como quería. Siempre supe que estaba atrapado en una identidad equivocada. Desde ese punto de vista no fue sorpresa, pero sentí alivio porque por fin me creían. De lo que me habían hecho los médicos no tomé conciencia hasta mucho después”, cuenta Maricarmen.

Ese mismo día eligió un nombre masculino que lo acompaña hasta hoy, cuando a los 20 años decidió contar su historia. Accedió hacerlo con la condición de nombrarlo por las iniciales de su nuevo nombre: B.N.R. y que no se mostrase su rostro ni se revelase el lugar en que vive actualmente. “Me da miedo que me apunten con el dedo”, explica encendiendo un cigarrillo bajo un parrón.

Cuando B.N.R supo que era varón lo primero que le pidió a su padre fue le comprara ropa y lo llevara al peluquero. El pelo largo, ondulado y azabache de quien había sido Maricarmen por 10 años cayó al piso.

“Teníamos sentimientos encontrados. Por un lado sentíamos alivio, por otro, la sensación de estar enterrando a nuestra hija. Maricarmen se estaba yendo para siempre y no habría lugar físico donde recordarla”, recuerda el padre con lágrimas en los ojos.

Al comienzo B.N.R estuvo feliz de asumir su verdadera identidad. Tanto, que escribió una y otra vez su nuevo nombre de hombre en todas las paredes de su pieza, pero pronto la transformación trajo otros conflictos.

Cuando Juan Carlos y Paulina le contaron al resto de sus hijos que ya no tenían una hermana mayor, sino un hermano, y que desde ahora tenían que referirse a ella como B, Paula y Ammy rompieron en llanto. Y Carlos, que era el más cercano a B.N.R., quedó tan choqueado que por 10 años apenas se hablaban. Los hermanos de Paulina, que son evangélicos, interpretaron lo sucedido como un “castigo divino”.

“Cuando mi tía me vio con otra apariencia y otra cara me echó, porque, según ella, yo era una aberración de Satanás. A mi mamá varias veces le pegaron en la calle. Era gente desconocida que al reconocerme, ahora vestido con camisa y pantalón, pensaron que ella me había permitido volverme lesbiana”, cuenta B.N.R.

Decidieron cambiarse de barrio y de colegio e iniciar una nueva vida.

Cuando Paulina se presentó en la escuela para informar que su hija no volvería a clases, todo se enredó. En el colegio le pidieron explicaciones.

La madre no supo cómo explicar que ahora Maricarmen era varón y colapsó.

– Mi hija se murió y por favor no me pregunte más, que es muy doloroso–, terminó diciendo con voz temblorosa.

Al día siguiente, mientras se mudaban, a la casa llegaron coronas fúnebres de parte de los profesores.

B.N.R. quemó todas las fotos de Maricarmen. “No quería volver a verme vestido de mujer. Fue un una pequeña muerte, un luto que nunca se irá del todo”, confiesa.

Pero la catástrofe solo estaba empezando. Como B.N.R. se seguía llamando Maricarmen en el carné de identidad, ningún colegio lo recibía.

Desesperada Paulina decidió enviar una carta a la Secretaría General de Educación contando el caso. Así logró que B.N.R. terminara su educación en un 2×1. “Me tuvieron que aceptar porque enviaron una orden, pero aun así en el libro de clases aparecía mi nombre femenino y los profesores se equivocaban al llamarme. Un día me cansé de las confusiones, y me paré frente del curso para contar mi historia de una vez. Tenía 12 años”, cuenta B.N.R.

Dos años después, en 2005, Paulina inició los trámites para cambiar el sexo y nombre de su hijo en la cédula de identidad. Solo en 2008 lo logró. Antes B.N.R. tuvo que acreditar ante tribunales que no estaba enfermo mentalmente y que cromosómicamente era típicamente masculino y tenía la identidad masculina que reclamaba ante el Registro Civil. Enfrentó varios exámenes siquiátricos y médicos. “Pasé por muchas humillaciones durante los peritajes”, dice B.N.R.

El protagonista de esta historia tiene hoy 20 años y entregó su testimonio bajo tres condiciones: ser nombrado solo por sus iniciales, y no mostrar su rostro ni el lugar donde vive. Las imágenes se tomaron en un escenario natural que el mismo escogió.

HACER JUSTICIA

Paulina tomó un curso de internet para averiguar sobre el “sexo ambiguo” y comenzó a intercambiar correos con genetistas, urólogos y endocrinólogos para saber qué futuro le esperaba a su hijo como varón. Así, supo que su hijo podía hacer crecer su pene por medio de carísimas cirugías, pero que sus testículos no podían ser reimplantados, por lo que nunca podrá procrear. “Al saber que el daño era irreversible sentí que no me podía quedar de brazos cruzados. Tenía que evitar que otros pasaran por lo mismo. Me decidí. El 12 de agosto de 2005, formalicé la querella contra el Servicio de Salud del Maule”, relata.

La demanda por daños y perjuicios con la cual la familia de B.N.R. exigió al Servicio de Salud del Maule que reconociera la negligencia, se inició en el 4° Juzgado de Letras de Talca, pero terminó escalando hasta la Corte Suprema.

El caso de B.N.R. se convirtió en emblemático. Y concentró un debate médico sobre la falta de protocolos en nuestro país para tratar a bebés que nacen con diferencias genitales o “sexo ambigio”. El equipo médico del Hospital de Talca sostuvo que se usaron todos los medios que estaban disponibles en esa época para tratarla y que “desde que nació hasta que fue examinada por última vez, el 22 de junio de 1995, siempre se tuvo la plena convicción médica y clínica de que se trataba de una niña” según el expediente.

Sin embargo, de la veintena de genetistas, urólogos, endocrinólogos que dieron su opinión médica durante el juicio, la mayoría consideró que la decisión del equipo médico fue precipitada. Se estableció que en 1993, cuando nació B.N.R., la literatura médica ya consignaba que lo más cauto antes de asignar un sexo vía cirugía* es realizar antes ecografías ginecológicas, test hormonal y el cariograma, examen que se practica en Chile desde la década del 70.

*Nunca debe asignarse un sexo vía cirugía, las cirugías genitales y gonadectomias médicamente innecesarias en menores de edad y sin su consentimiento plenamente informado, son una violación a los derechos humanos del menor, y bajo ninguna circunstancia deben practicarse. Lo mejor es asignar a los bebés intersexuales como niños o niñas, según las mejores expectativas, pero eso no significa que puedan intervenir sus cuerpos de manera irreversible, esa es una decisión que solo corresponde a la persona. Si en un futuro cualquier persona, sea que cuente con una corporalidad intersexual o no, no se sintiera identificada con el sexo asignado al nacer, se le deben de dar facilidades para cambiarlo mediante un simple trámite administrativo, y sin exigir la realización de cirugías ni otros tratamientos.

Asimismo se planteó en el juicio que los padres debieron haber participado de la decisión, con información adecuada y oportuna. “No debieron decidir ellos el sexo de mi bebé porque era algo que nos competía a nosotros, sus padres. Por creer que los médicos eran infalibles, lo forcé a traicionar su naturaleza muchas veces. Debe haber sido terrible para él haber estado disfrazado. Lo dañé y eso me dolerá siempre”, dice la madre conmovida.

“Me alegra, por los próximos niños que nazcan con mi condición, que a través de una sentencia se haya establecido que conmigo se cometió una negligencia. Pero el daño ya está hecho. Ese dinero no me va a cambiar la vida. No hay peso que pague todo el dolor, la humillación que viví”.

El 14 de noviembre de 2012 la Corte Suprema condenó al Servicio de Salud del Maule por “falta de servicio” y a pagar una indemnización de 100 millones de pesos chilenos por los daños morales y sicológicos ocasionados a B.N.R., y otros 5 más para cada uno de los padres. Edgardo Reinoso, el abogado que defendió a Paulina y que representó a los 33 mineros y a los estudiantes de la Universidad del Mar hasta morir en febrero pasado, fue vital en este proceso.

“Que haya quedado establecido que lo que se cometió conmigo fue una negligencia me alegra, sobre todo por los próximos niños que nazcan con mi condición. Pero el daño ya está hecho y yo prefiero pensar que un día me voy a reír de todo este asunto. A mí no me va a cambiar la vida con ese dinero. No hay peso que pague todo el dolor, la humillación”, dice B.N.R.

Hoy, estudia Técnico Agrícola y Ganadero y su sueño es tener su propio fundo y poner una lechería. Hace casi tres años tiene una polola (novia) a la que todavía no se atreve a contarle esta historia.

– Sé que es un tema que tengo pendiente– dice. Pero no sé cómo ella lo va a tomar.

Tus papás piensan que, con el dinero de la indemnización, podrías hacerte una faloplastía para que tengas una mejor calidad de vida. ¿Qué has decidido?

– No confío en los médicos. Por lo menos no lo haría en Chile. Hace dos meses comencé a inyectarme testosterona porque no tengo testículos que la produzcan; fue una decisión que me costó, porque le tomé fobia a las agujas. Me he sentido invadido por médicos toda la vida. Quizá, en tres años más. Hoy solo quiero llevar una vida normal.

 

Más sobre la situación de las personas intersexuales en Chile:

Circular 7 de 2016: Un paso atrás en la lucha por los Derechos Humanos de las personas intersexuales en Chile. Por Laura Inter y Hana Aoi

CIDH – Audiencia sobre la Situación de Derechos Humanos de las Personas Intersex en las Américas 2017 (Participa Ale, persona intersexual chilena)

Historia de “Ale”, persona intersexual (HSC) de Chile [CIDH]

Documento: Derechos humanos de las Personas Intersex en Chile, Informe anual sobre derechos humanos en Chile 2016