Encontrando vida a través de la pérdida

Por Sean Saifa Wall

Traducción: Laura Inter del artículo “Finding life through loss” de Sean Saifa Wall

Fuente: https://www.scalawagmagazine.org/2018/02/finding-life-through-loss/

Mi madre se sentó en la orilla de la cama. Sus ojos estaban hinchados y su rostro delgado debido a dieciocho años de hipertiroidismo no tratado.

“No están pagando por nada”.

En su rostro se veía indignación y frustración. Había pasado por mucho. Estaba cansada de las pruebas, los ultrasonidos, resonancias magnéticas, pinchazos e inyecciones. Intenté asumir el rol de padre y le aseguré que todo estaría bien. Pero nada estaba bien.

En los últimos meses de su vida, fui el defensor más fuerte de mi madre. Debido a que ella estaba en Medicare, y que no contaba con otro seguro que cubriera su estancia en el asilo de ancianos, solo tenía derecho a que le pagaran veinte días de cuidado y atención. Después de esto, cualquier cosa tendría que ser pagada por ella o por su seguro. Mi madre vivía con $22,000 dólares al año, pagaba $800 dólares de renta al mes, y no le quedaba mucho para vivir ni para ahorrar – como sucede con muchos ancianos neoyorquinos. Si se quedaba en el asilo de ancianos más tiempo de los veinte días asignados, tendría que pagar $164 dólares por día. Envié toda la documentación requerida para que Medicaid le ofreciera opciones a mí mamá. A pesar de mi disposición para trabajar con el sistema, mi mamá quería irse a casa. No había forma de detenerla. A medida que se acercaba el momento de darla de alta, su salud comenzó a empeorar.

Unas pocas semanas antes, había llegado a casa – lo que siempre viene acompañado de desafíos. A menudo siento que las paredes de un hogar están vivas, porque guardan buenos y malos recuerdos, alegría, tristeza y nostalgia – cuando llegamos, el apartamento de mi madre se veía sin vida. Las paredes blancas estaban adornadas con viejas fotografías de plantas o de arte genérico inspirado en África. Los hermosos, aunque sucios, pisos de madera estaban cubiertos con linóleo barato. También había plomería que no funcionaba. Aparatos electrónicos que alguna vez funcionaron, ahora eran esencialmente indicadores para muebles que se rompieron durante discusiones y otros actos violentos.

En el colchón desnudo donde dormía mi madre, había manchas amarillas de orina y otros fluidos corporales, pero también noté sangre. Le pregunté de donde venía la sangre, y ella me preguntó: “¿Estás listo para verlo?” Me mostró su pecho izquierdo donde una lesión ulcerada supuraba sangre. La lesión era plana, más o menos del tamaño de una carne para hamburguesa, con un extraño parecido a la carne cruda.

Le pregunté:

“¿Desde hace cuánto tiempo tienes eso?”

“¿Por qué no has visto un doctor?”

“¿Por qué no has hecho nada?”

Su respuesta fue: “¡No voy a dejar que me corten! ¿Crees que no sé lo que tengo? ¡No voy a morir en una maldita mesa de operaciones!” Su reacción pudiera parecer extrema para las personas que no la conozcan, pero para mí fue demasiado familiar. Mi mamá era propensa a la ansiedad y la paranoia. Cuando era niño, crecí acostumbrado a sus interminables acusaciones: que la gente estaban tratando de matar a mi familia, o que alguien estaba escuchando nuestras conversaciones telefónicas y que iría a nuestro apartamento cuando no estuviéramos en casa. Sin embargo, en lo que se refiere a su discurso sobre el sistema médico, mi madre tenía buenas razones.

Cuando nací, los doctores querían extirpar mis testículos y crear una vagina. Le dijeron a mi madre que yo había nacido con un rasgo intersexual conocido como: Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos [parcial]. Esto significa que mi cuerpo solo se masculinizó parcialmente cuando estaba en el útero. Como resultado, nací con testículos no descendidos y genitales ambiguos, pero me asignaron niña al nacer. Los doctores querían mantenerme en observación en el hospital, pero mi mamá se negó. Cuando me trajo a casa, el Departamento de Endocrinología del Columbia-Presbyterian la llamó durante semanas, presionándola para que me llevara al hospital y me realizaran una cirugía. Ella se negó. No estaba dispuesta a someterme a cirugía sin mi consentimiento, fue su cuidado el que impidió que pasara por muchos de los horrores que las personas intersexuales tienen que soportar.

Mi madre me salvó durante trece años. Me protegió de la mutilación genital a manos de los desorientados cirujanos. Cuando hablo de mutilación genital, me refiero a cirugías tales como las que se realizan en un niño cuya uretra está localizada en la base del pene, y tienen por objetivo que el niño orine parado; o las que se realizan en una niña cuyo clítoris es considerado “demasiado grande”; o en niños como yo, que nacieron con “genitales ambiguos”, los cuales conmocionan, intrigan y desagradan a los doctores, quienes se determinan a hacer que la anatomía sexual esté alineada con los roles sociales de género. Mi madre me salvó de esto durante trece años, hasta que le mintieron diciendo que mis testículos eran cancerosos y tenían que ser extirpados. En las semanas que siguieron a la cirugía, tuvimos una consulta con un urólogo pediatra en el hospital. Describió como era mi anatomía, y dijo que él podía crear una cavidad dentro de mí, y así yo sería capaz de poder tener sexo vaginal con mi futuro esposo. La manera en que describió la cirugía, aturdió mi mente de 14 años de edad. Siendo testigo de mi incomodidad, mi mamá me preguntó si quería continuar con eso, y yo le dije que no. Respetó mi decisión y rechazó la cirugía genital. Esa fue mi primera lección acerca de autonomía corporal – un derecho inherente para niñxs y adultos intersexuales.

Hace años, cuando mi mamá pensó que moriría de cáncer de mama, me envió el expediente médico de mi tío. Desde hace mucho sabía de este rasgo intersexual en su familia, pero sentía vergüenza de hablar de esto, y sentía culpa por tener niños intersexuales. El orgullo que siento por ser intersexual, y por compartir públicamente mi historia, le dio la fuerza para compartir conmigo nuestra historia familiar. Los documentos llegaron en un sobre de correo prioritario. Lo abrí y encontré documentos con fecha del 4 de noviembre de 1963, olían a la colonia que usaba mi tío. Los documentos contenían una conversación entre dos doctores. El Dr. Koonce contactó al Dr. Abrams después de que mi sobrina más grande naciera con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos [parcial] (SIA). El Dr. Koonce necesitaba asesoría sobre como asignarle un género, dado que había nacido con lo que se consideraba: “genitales ambiguos”. El Dr. Abrams relató la primera reunión con mi abuela materna y sus tres hijas:

“En junio de 1942, Sarah Robinson trajo dos de sus hijas para que las examinara. Ambas están vestidas como niñas y el examen reveló pseudohermafroditismo. Ella declaró que tenía otra niña que también era algo peculiar. Después de unos días, me trajo a la tercera niña, que se comprobó tenía una condición similar, pero en un grado menos exagerado. Admití a las tres en el hospital en varias diferentes ocasiones, tratando de probar el hermafroditismo… Con pruebas bastante concluyentes de que no había órganos sexuales femeninos definidos, procedí a cerrar las pseudo-vaginas, y comencé a reconstruir el pene residual con bastante éxito. El mayor de estos niños, Bobby Jean, se ocultó unos años después de los procedimientos originales. Tenía siete años de edad cuando se le vio por primera vez”.

De lo que no habló el doctor, fue de las cicatrices que quedaron en el pecho de mis tíos, ya que les crecieron senos durante la pubertad. A él no le importaba el silencio, la vergüenza, y el estigma que sufrían mis tíos y el resto de mi familia que tiene SIA. Él no discutió sobre las preguntas o la confusión que sentían mis tíos sobre sus cuerpos. Él no sabía de los golpes que mi mamá recibió cuando preguntaba a mi abuela el por qué su hermano se sentaba para orinar. A él no le importaba que como paciente de color, uno de mis tíos fue forzado a recibir atención médica en la entrada del hospital, ya que las instalaciones médicas estaban segregadas. Tampoco pareció sentirse intrigado por la muerte del tío Bobby Jean – quien era salvavidas y un nadador experto – y se ahogó, pero mi madre siempre afirmó que sus amigos lo habían ahogado sosteniéndolo bajo el agua, esto debido a que se enteraron de cómo era su cuerpo.

Que la autonomía que existe al saber que tu cuerpo te pertenece solo a ti, es algo que Bobby Jean nunca llegó a experimentar. Me pregunto si él hubiera elegido para sí mismo el género que los doctores le asignaron, o si hubiera preferido seguir el camino diseñado por su propio cuerpo.

Cuando decidí transicionar, lo hice porque quería continuar con lo que mi cuerpo ya estaba haciendo en la pubertad, antes de que mis testículos fueran extirpados. Sin embargo, la testosterona sintética no es la misma que la que mis testículos hubieran producido. También, debido a mis rasgos en particular, mi voz no se hizo grabe y no me creció el mismo vello facial que mis otros hermanos transgénero presumían. Las personas pueden verme como un hombre joven, un hombre gay o como una mujer lesbiana. Sentía que el ser visto como alguien no-binario, derrotaba todo el propósito de la transición. Si me sentía seguro o no, dependía de cómo era que la gente me veía: como un hombre o como una mujer masculina. Me sentía asustado. Aunque estaba viviendo en un lugar que es visto como una burbuja progresiva, aún estaba solo. En algún punto, contemplé si debería seguir viviendo. No podía seguir con esto. Pero pensé para mí mismo, sí cometo suicidio nadie sabrá mi historia. Nadie sabrá que existí como una persona intersexual Negra. Debo vivir para poder contar mi historia.

En las últimas semanas de su vida, desesperadamente quería dar a mi madre ese tipo de voluntad – la tenaz determinación de seguir luchando – pero supongo que cuando las personas están listas para morir, es algo más lo que toma el control. De alguna manera, esta es otra forma de autonomía.

Cuando recogí a mi madre del asilo de ancianos, pude escuchar el silbido y crujido en sus pulmones debido a la neumonía. En el transcurso de dos días, vi cómo pasó de moverse de un lado a otro y hablar, a estar acostada en la cama conectada a un tanque de oxígeno. Me dijo: “Sean, quieren que regrese al hospital”. Cuando le pregunté por qué no quería que la revisaran, no respondió. En su rostro se notaba determinación. Nuestro viaje juntos era un ciclo que llegaba a su fin.

Nuestras últimas horas juntos, estuvimos separados. Permaneció en su cuarto toda la noche y nunca salió. Me pidió que pusiera Family Radio, una estación cristiana que escuchó durante la mayor parte de su vida. Debido a que alguna vez fui católico, recordé como Jesús sintió que el final se acercaba y oró la noche antes de que fuera crucificado.

La mañana del 10 de enero de 2017, mi mamá renunció a su fuerza vital. La encontré en la misma cama que se rehusó a abandonar hacía un mes, su cuerpo estaba perfectamente quieto, lloré e intenté resucitarla. Frenéticamente llamé a mi hermana que me instó a resucitarla, dándole respiración de boca a boca, pero nada funcionó. Se había ido.

La relación con mi madre fue difícil y compleja. Sin embargo, ella fue la que me enseñó sobre el amor incondicional. Algunas veces, podía ser increíblemente egoísta y ensimismada, especialmente cuando sentía que estaba luchando por su supervivencia. Sus palabras podían cortar profundamente. Cuando era niño aprendí a saber cuándo mi madre estaba enojada. La vi atravesar años de alcoholismo y adicción al crack, limpié su vómito y la ayudé a permanecer sobria. Crio un niño co-dependiente que pasó a cuidar y amar a las personas que se amaban a sí mismas. Durante nuestra relación, hubo muchas veces que me sentí solo e invisible, pero fue la única madre que conocí. Fue generosa con cualquier recurso con el que contara. Cuando estaba en público, su hermoso y agudo sentido del humor, hizo que fuera el alma de la fiesta. Era una madre que literalmente se quitaba su ropa para dártela. Me inculcó que nadie debería pasar hambre. Reconozco que había partes de mi relación con ella que eran sanadoras y otras traumatizantes. Mi trabajo estos días es sanar de esos traumas.

Después de que murió, me pregunté cuál había sido el propósito de estar ahí durante los que resultaron ser sus últimos días en la tierra. Un amigo me compartió: “Tu madre luchó para protegerte cuando tu no podías protegerte a ti mismo, y tu hiciste lo mismo por ella”.

Aunque ya murió, siento su espíritu moverse de una manera más grande en mi vida. Está en mis sueños, en el sol, en el viento y en la lluvia. Su amor ahora se siente mucho más grande que las limitaciones que tuvo en esta tierra, y su amor me da vida.

Sean Saifa Wall es un activista intersexual, artista de collage, e investigador de la salud pública, que vive en Atlanta. Es expresidente de la junta directiva de InterAct, una organización de jóvenes activistas, y ahora es asesor para Astraea Intersex Fund for Human Rights. Actualmente, está trabajando en un proyecto para un documental acerca del encarcelamiento de su padre, titulado: “Letters to an Unborn Son” [Cartas a un hijo no nacido].