Carta aos pais de crianças com Hiperplasia Adrenal Congênita e genitália ambígua. Por Laura Inter

Carta aos pais de crianças com Hiperplasia Adrenal Congênita e genitália ambígua.

Por Laura Inter

Tradução para português: Ernesto Denardi

EN ESPAÑOL

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madre-hija

É comum que os médicos digam aos pais e mães de crianças com Hiperplasia Adrenal Congênita (CAH) e cromossomos XX que suas filhas nasceram com uma “malformação genital”, que nasceram com genitália ambígua que devem ser corrigidas ou que sofreram infecções, dor ou outros problemas relacionados com o fluxo menstrual, também dizem que por ter um corpo diferente sofrerão rejeição na escola e outros problemas sociais.

Eu tenho um corpo como esse que descrevem os médicos, e a primeira coisa que eu diria é que genitália ambígua não é uma malformação. Suas filhas simplesmente nasceram com traços intersexuais, são mulheres com corpos diferentes que variam do comum, mas elas NÃO são, nós NÃO somos mulheres deformadas.

Não é uma malformação porque as formas genitais dependem da testosterona durante a gestação, todos os fetos sejam XX ou XY, em algum momento durante a gravidez têm as mesmas formas genitais. Quando um feto é exposto a “baixos” níveis de testosterona, permanece com formas genitais tipicamente femininas; no entanto, se o feto é exposto a “altos” níveis de testosterona seus órgãos genitais terão – por assim dizer – aparência masculina. Quando encontrados em um estado intermediário neste processo, os médicos dizem que os bebês nascem com genitália ambígua. Como podem ver nada foi mal formado, não é um defeito, porque é parte de um processo natural que depende dos níveis de testosterona, apenas isso.

Agora, não se sabe se TODAS as pessoas que nascem com genitália ambígua vão ter – em algum momento de suas vidas – problemas de saúde relacionados aos seus órgãos genitais; o que posso assegurar é que no México e na América Latina, conheço muitas pessoas com genitália ambígua não submetidas a cirurgia, que são adultos e são saudáveis, que não tiveram problemas de saúde relacionados aos seus órgãos genitais, nem dor, nem problemas com o fluxo menstrual ou infecções. Entre essas pessoas estou eu.

Claro, eu não posso garantir que todas as pessoas que nascem com genitália ambígua terão genitais saudáveis durante toda a vida, como também não posso garantir que pessoas com genitais tipicamente femininos ou masculinos também terão genitais saudáveis ao longo da vida. Nem os médicos podem garantir que todas as pessoas submetidas à cirurgia terão genitais saudáveis, na verdade, a evidência tende a apontar para o contrário; conheço muitas pessoas que foram submetidos a cirurgias genitais, particularmente clitoridectomias e vaginoplastias, que tem muitos problemas de saúde por causa disso. É difícil concluir qualquer coisa definitiva porque, infelizmente, não há estudos de acompanhamento em adultos nascidos com genitália ambígua, por isso, os médicos não podem garantir o resultado que terá a intervenção a longo prazo.

Eu não considero apropriado que se intervenha no corpo saudável de um bebê. Obviamente, se ocorrerem problemas nos órgãos genitais, sejam tipicamente femininos, tipicamente masculinos ou ambíguos, então a intervenção médica é recomenda para restaurar a saúde, mas não é coerente intervir apenas para modificar a aparência da genitália que é completamente saudável.

As cirurgias podem não só causar danos psicológicos, elas também têm repercussões físicas. A redução do clitóris pode deixar sua filha insensível ou reduzir significativamente a sua sensibilidade. Vaginoplastia não é nada, é um processo maior no corpo de uma pequena menina; além disso, após a vaginoplastia ela terá que realizar dilatações, isso significa que eles terão de introduzir dilatadores no orifício que criaram, irá introduzir o médico, uma enfermeira ou pode ser até que proponham que você faça. Conheci pessoas que tiveram danos psicológicos similares à de uma violação, por conta disso.

Ao contrário dos médicos que tratam sua filha, para mim sua filha tem um corpo perfeito. Se o problema é a rejeição social, não é mais sensato gerar ações para tornar a sociedade mais tolerante ao invés de irreversivelmente modificar o corpo minúsculo da sua filha? Além disso, você pode educar sua filha a aceitar seu corpo como ele é, nem toda a sociedade vai criticar seu funcionamento físico com um cirurgião. Se ela quiser ser operada, que ela decida quando crescer, informando-se primeiro e avaliando as possíveis consequências. Em grupos de apoio para famílias e indivíduos com HAC, infelizmente, eu descobri que muitos pais querem realizar cirurgias às suas filhas para evitar críticas de parentes ou até mesmo por funcionários da creche, mas tenha em mente que as pessoas sempre criticam tudo e você não pode agradar a todos, muito menos através de cirurgiões e um bebê que está em seus cuidados. A cirurgia não vai resolver nenhum problema, nem fará da sua filha “normal”, simplesmente porque sua filha não tem nada de anormal, é perfeita como é, bonita, ame-a como ela é, e ensine-a a aceitar-se e amar-se como ela é, porque não há nada de errado com seu corpo. Estas cirurgias não são medicamente necessárias, são “cosméticas” e assim eu coloco entre aspas porque o corpo de sua filha é estético como é, é lindo, não está faltando nem sobrando nada.

Além disso, você não sabe a identidade de gênero que ela terá quando crescer, e isso é algo que não se pode conhecer antecipadamente em qualquer ser humano. Sua filha pode sentir como uma mulher, mas eu também conheço pessoas com cromossomos XX HAC que se sentem meninos (cerca de 20 ou 30 por cento, como já observado), operadas ou não. Também não se pode antecipar a orientação sexual que terá, pode ser homossexual, bissexual ou heterossexual. Eu também constatei relatos de muitos pais que realizam esses procedimentos em suas filhas para serem capaz de obter um marido no futuro, para poupar a rejeição de seus parceiros em potencial, mas, independentemente da preferência sexual que terá a sua filha, a pessoa com quem esteja, deve querê-la como ela é, e se não, por que você quer uma pessoa preconceituosa e machista ao seu lado? Por que você quer alguém que a amará somente se você modificar seu corpo através de uma cirurgia? A cirurgia é irreversível e somente à sua filha pertence a decisão de mudar seu corpo como quiser, com pleno conhecimento das consequências que podem ter esses procedimentos.

Sei, a partir dos testemunhos que eu ouvi de algumas pessoas com HAC, que as cirurgias podem causar diversas consequências negativas como: problemas com ao urinar, insensibilidade, cicatrizes, dor durante o sexo (relação sexual), problemas com o fluxo menstrual, algumas pessoas sofrem traumas psicológicos devido a comentários frequentes sobre sua genitália (às vezes eles chamam vários médicos para ver o pequeno corpo nu de sua filha, e isso é algo que geralmente acontece durante muitos anos), e podem sofrer outros traumas devido as dilatações vaginais que realizaram os médicos, enfermeiros ou você. Além dos riscos óbvios que toda pessoa enfrenta quando exposta a anestesia e cirurgia em geral.

Sempre a coisa sensata é ensinar sua filha a amar-se como ela é e esperar que ela tome decisões que considere adequadas para o seu próprio corpo, porque é o corpo DELA, NÃO é SEU ou dos médicos, e enquanto sua saúde não está em risco, você não tem que mudar nada irreversivelmente.

Eu tenho um corpo como o da sua filha, com genitália ambígua (clitóris maior do que os médicos arbitrariamente consideram “normal” e conduto urogenital – vagina e a uretra desembocam para o mesmo conduto), apesar do que dizem os médicos, não tenho quaisquer problemas de saúde relacionados com os meus genitais, não tenho dor, nem infecções recorrentes ou problemas relacionados com o fluxo menstrual, e desfruto da sexualidade sem problemas, lembrando que nem tudo na sexualidade é penetração e se pode desfrutar de muitas maneiras. Também não tenho problemas sociais por ter órgãos genitais diferentes, porque, felizmente, não vivemos nus. Tenho 33 anos e estou feliz com quem eu sou e com o corpo que tenho. Se tive problemas em algum momento foi pelo tratamento humilhante que me deram os médicos, sua linguagem degradante ao se referir ao meu corpo e a ignorância dos meus pais.

Lembre-se que uma coisa é o tratamento para HAC, e outra coisa é que sua filha tenha genitais diferentes. O tratamento para HAC é importante, é importante tomar os seus medicamentos se você precisa para ser saudável, mas diferentes órgãos genitais, na grande maioria dos casos não envolvem problemas de saúde.

De um modo geral HAC ocorre quando as glândulas supra-renais produzem menos cortisol do que necessidades o corpo, e é por isso que os médicos prescrevem cortisol (a forma de cortisol que me receitaram foi Meticorten), a dose varia de pessoa para pessoa, alguns precisam de doses pequenas, alguns mais, alguns só tomam durante uma parte de suas vidas, outros durante a vida toda, e eu conheci algumas pessoas com HAC que nunca tomaram cortisol na vida e são saudáveis, por isso depende da pessoa e o tipo de HAC que ela tem (perdedora de sal ou não perdedora de sal, e mesmo dentro destes dois tipos, a influência que poderá ter sobre a saúde varia de pessoa para pessoa). É importante mencionar que você tem que ter cuidado com as doses de cortisol administradas, já que se sabe que muitas vezes o médico prescreve uma dose alta de cortisol para a pessoa, o que pode causar a síndrome de Cushing (que é quando o corpo é exposto a mais cortisol do que o necessário). O médico sempre tem que começar com a menor dose de cortisol, e se não for suficiente, aumentar gradualmente a dose, para evitar a síndrome de suas filhas. A síndrome de Cushing não é típico da HAC e, geralmente, dada a gestão médica errada ou má gestão de doses de cortisol.

Em conclusão, eu quero dizer que as meninas com HAC não precisam de cirurgia, elas precisam de pais amorosos precisam de apoio e informação, precisam de pais que não tenha vergonha de seus corpos e as amem e as ensinem a se amar como são. Precisam conhecer e se reunirem com pessoas que têm corpos semelhantes, com pessoas que passam pela mesma coisa.

Se você quiser ajuda psicológica posso apoiá-la, eu posso ouvir você, eu posso entrar em contato com pessoas e profissionais reais que podem te ajudar, que tratarão sua filha com respeito e que não terão que estar examinando e tocando. Antes de tomar uma decisão tão importante, aproveite a oportunidade de entrar em contato conosco, a porta permanece aberta, para você e para todos os pais que estão dispostos a oferecer a suas filhas uma oportunidade de se amarem como são.

Quem assim o desejar, pode contatar-me via e-mail: intersexualmexico@gmail.com

Lembre-se que você não está sozinha. E sua filha também não estará.

* Para os fins desta carta eu usei a palavra “meninas” para se referir a pessoas com HAC e cromossomos XX, isso simplesmente para facilitar a leitura para os pais, mas ciente do fato de que nem todas essas pessoas se identificam com o gênero feminino.

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