Cuando la Cirugía Pediátrica de Emergencia es todo menos de emergencia

Por I. W. Gregorio

Traducción: Laura Inter del artículo “When Emergency Pediatric Surgery Is Anything but” de I. W. Gregorio

Fuente: https://blogs.scientificamerican.com/observations/when-emergency-pediatric-surgery-is-anything-but/

Apresurarse a “corregir” a lxs bebés intersexuales puede causar mucho más daño que bien.

Puede ser que uno de los aspectos más atemorizantes de la paternidad y maternidad, sea el darse cuenta que en algún momento vas a equivocarte. Desde elegir entre los métodos para dar a luz hasta la alimentación del bebé, desde cómo arreglar el dormitorio del bebé hasta buscar opciones de guarderías y para su educación, el criar a un niñx es un verdadero campo minado de opciones y decisiones.

En ninguna parte las decisiones son más tensas y complicadas que para los tutores de niñxs intersexuales – niñxs que nacen con diferencias biológicas del desarrollo sexual. Debido al estigma y la vergüenza asociada con la intersexualidad, las estadísticas sobre su prevalencia varían mucho, pero se piensa que la incidencia de rasgos intersexuales es tan alta como un 1 o 2 por ciento, mientras las condiciones intersexuales que se descubren en la atención médica ocurren en aproximadamente 1 de cada 2,000 nacimientos.

En la escuela de medicina, me enseñaron que una consulta por lo que a menudo es llamado “genitales ambiguos” (término controversial utilizado por los médicos, que se refiere exactamente a lo que señala el nombre) era considerada una emergencia. Aunque es verdad que uno de los síndromes (Hiperplasia Suprarrenal Congénita) que cae dentro del paraguas de la intersexualidad, puede llegar a ser mortal si no es tratado, el ser intersexual no es en sí mismo una emergencia médica. Sin embargo, lo que más sentía era que la ansiedad parental que rodea a los diagnósticos intersexuales era una de causas psicológicas.

Impulsada en parte por la percepción de que la ansiedad que sentían las mamás y papás, desesperadamente necesitaba ser mitigada, algunos urólogos pediatras han tratado de “corregir” la intersexualidad por décadas, realizando cirugías irreversibles para “normalizar” los genitales de lxs bebés.

Durante las últimas dos décadas, cada vez son más los adultos intersexuales que alzan la voz e informan acerca de las devastadoras consecuencias de las decisiones tomadas por sus padres, en un momento de gran estrés y confusión, y frecuentemente contando con información incompleta. Así, el paciente y su familia sufrirán siempre que la toma de decisiones quirúrgicas sea conducida por el miedo, por ansiedad a lo desconocido, y por suposiciones interiorizadas acerca de lo que los cromosomas de una persona dicen del género con el cual se identifica, o hacia quienes se sentirán atraídxs. Cada vez más, los médicos se están dando cuenta que el apoyo psicológico, en lugar de la cirugía, podría ser el tratamiento clave de la intersexualidad. De hecho, el arrepentirse de las decisiones quirúrgicas, es algo que está presente en más de la mitad de los padres que permitieron que les realizaran procedimientos cosméticos a los genitales de sus hijxs.

Porque si existe algo que sé cómo cirujano, es esto: todas las cirugías pueden tener complicaciones. La letanía del sufrimiento que experimentan los cuerpos intersexuales es larga. Algunas personas han vivido todas sus vidas experimentando un coito o penetración dolorosa. A otras las han llevado a sufrir la menopausia, antes de que siquiera tengan la edad suficiente para conducir. Luego están las personas a las que les asignaron quirúrgicamente un género al nacer, solo para que al crecer se identifiquen con el otro. Historias como estas son las que me motivaron a escribir mi novela None of de Above (Ninguna de las Anteriores), que de manera general se basa en mi experiencia al tratar a una niña intersexual durante la residencia. En retrospectiva, la familia de mi paciente nunca entendió realmente en que se estaban metiendo cuando firmaron la autorización para la cirugía de su hija.

El proceso de obtener el consentimiento para un bebé cuya personalidad y valores aún no están formados,  no es fácil, y frecuentemente los padres acceden a las sugerencias de sus médicos, quienes invariablemente han interiorizado una agenda que tiende a “corregir” [los cuerpos de los bebés y niñxs intersexuales]. Sin embargo, como madre de dos pequeños niños, sé que es imposible predecir la comida favorita que tendrá mi hijo en la secundaria, mucho menos su identidad de género o sus preferencias corporales. Mantener en mente esta incertidumbre, es algo a lo que los padres se pueden aferrar mientras toman sus decisiones, porque, no se equivoquen, tómense el tiempo de dar un paso atrás, en lugar de tomar el camino que ofrece menor resistencia que te ofrece tu médico, esto requiere fortaleza y una profunda empatía por la persona en la que tu hijx se convertirá.

Por eso es que en la maternidad, al igual que en la medicina, mi principal filosofía siempre ha sido la misma: Ante todo no hacer daño.

Este enfoque mínimamente invasivo, protege a lxs niñxs intersexuales, muchos de los cuales crecen con tensas relaciones familiares, debido al daño a largo plazo que les han causado las cirugías y sus padres, algunos de los cuales sienten culpa toda su vida por las decisiones que tomaron para operar.

En 2006, la Academia Americana de Pediatría emitió la primera declaración de consenso sobre el manejo de la intersexualidad. En un movimiento de aparente sentido común, recomendaron un enfoque multidisciplinario, una visión global del paciente para tratar la intersexualidad, y pusieron un freno a la “corrección” quirúrgica. La declaración enfatiza la necesidad de resultados funcionales, en lugar de cosméticos, e indica que no existe buena evidencia que apoye la suposición de que la cirugía temprana alivia la angustia parental.

Una década más tarde, la intervención quirúrgica, en general, pareciera estar en descenso. Pero sigue siendo una práctica común, a pesar de ser condenada por organizaciones de derechos humanos como las Naciones Unidas, la Organización Mundial de la Salud y Amnistía Internacional. Hasta ahora, la Sociedad de Urología Pediátrica – que se reunió recientemente – no ha podido sugerir a sus miembros que la cirugía electiva puede ser pospuesta hasta que los pacientes sean capaces de participar en la toma de decisiones médicas acerca de sí mismxs.

Hasta que se pueda confiar en que mis colegas médicos proporcionen a los padres una imagen completa de los resultados que puedan tener las cirugías, las cuales la ONU considera una violación a los derechos humanos, debo confiar en los padres para que ayuden a cambiar la tendencia a una contra la cirugía: Si alguna vez te encuentras en la posición de tener que tomar una decisión médica por un bebé intersexual, recuerda que los mejores padres toman las decisiones que les cierran menos las puertas a sus hijxs.