La investigación relacionada a la intersexualidad debe tener una contribución directa de la comunidad intersex.

Por Morgan Carpenter

Fecha de publicación: 21 de octubre de 2015

Traducción de Laura Inter del artículo “Intersex-related research must have direct input from intersex community” de Morgan Carpenter para StarObserver

Fuente: “Intersex-related research must have direct input from intersex community”

Un instituto de investigación con sede en Australia, anunció un descubrimiento genético que pretendía ayudar a entender porque es que algunas personas nacen intersex. El descubrimiento se produjo solo unas semanas antes del Día de la Visibilidad Intersex el 26 de octubre. A la luz de esto, Morgan Carpenter explica porqué ese tipo de “descubrimientos” médicos son ejemplos de estigmatización de la intersexualidad como un “trastorno” o “desorden”.

El 26 de octubre es el Día de la Visibilidad Intersex, un día acerca de aquellxs de nosotrxs nacidxs con características sexuales que no encajan en las nociones binarias típicas para cuerpos masculinos o femeninos.

Es el 19vo Día de la Visibilidad Intersex, celebrado desde que el grupo “hermaphrodites with attitude” (hermafroditas con actitud) en Boston, se manifestaron por primera vez afuera de una conferencia de médicos pediatras, para protestar contra las intervenciones médicas en bebés y niñxs nacidos con rasgos intersexuales.

Muchas de las mismas intervenciones médicas, siguen practicándose hoy en día – intervenciones quirúrgicas y hormonales que tienen como objetivo hacer que los cuerpos intersex y el desarrollo psicológico sean “normales”. Esto supuestamente es para hacer frente al estigma pero, en realidad, los diagnósticos y el tratamiento tienen una relación circular con el estigma. Las intervenciones médicas, están destinadas explícitamente, a hacer que los cuerpos intersex se ajusten a las normas sociales para un sexo o género específico.

En un tiempo en el que casi todas las organizaciones LGBT de Australia, se han convertido en LGBTI (la “I” representa la intersexualidad), y las financiadoras continúan financiando el mismo trabajo en las mismas organizaciones, que apoyaban cuando financiaban el trabajo de las LGBT; sigue existiendo poco entendimiento sobre la medicalización de la intersexualidad. En su lugar, a menudo existe exclusivamente un enfoque en la identidad, performatividad, y clasificaciones legales. Pero esto tiene límites bien consolidados, y en las décadas desde la manifestación en Boston, se ha visto un incremento en la medicalización de los rasgos intersexuales, que son vistos como trastornos, lo que algunos llaman una “bio-medicalización exponencialmente acelerada”.

El año pasado, se vieron muchos ejemplos de esto y, afortunadamente, algunos avances positivos.

En las competencias deportivas, una revista médica de 2013, documentó como es que cuatro atletas mujeres de naciones en vías de desarrollo, fueron sometidas a clitoridectomías y esterilización, cuando buscaban competir en las Olimpiadas de Londres 2012. La política que forzó a este tratamiento en ellas, excluía a las mujeres con niveles de testosterona elevados de forma natural – pero esto fue exitosamente impugnado en una sentencia judicial, debido a la carencia de evidencia con base científica.

En las últimas semanas, el Instituto Hudson de Investigación Médica en Melbourne, anunció el descubrimiento de un nuevo “síndrome relacionado a la intersexualidad”, uno de al menos 40 tipos diferentes, ya conocidos, y en su mayoría de origen genético. El instituto señaló que solo el 30 por ciento de las personas con rasgos intersex eran diagnosticadas con una “causa genética específica o trastorno”. Este también los altos niveles de trauma y estrés entre las personas intersex, esperando que la investigación genética “de lugar a un diagnóstico más temprano, mejor tratamiento y disminuya el estrés”. Fue ignorado el papel del tratamiento médico en la creación del trauma y su profundo impacto en la educación, el trabajo y la vida íntima.

En si mismo, un mejor entendimiento en la causa de los rasgos intersexuales, pudiera ser algo bueno – pero el contexto de esas investigaciones muestra lo contrario. El generoso financiamiento público, apoya los programas de investigación genética, pero el apoyo a personas intersex y sus familias, ofrecido por organizaciones comunitarias dirigidas por personas intersex, permanece sin financiamiento.

Al mismo tiempo, las pruebas genéticas que enmarcan a los rasgos intersexuales como “condiciones genéticas graves” llevan a tratamientos de Fertilización In Vitro, para prevenir nacimientos intersex. En el Reino Unido, por ejemplo, esas “graves” variaciones genéticas, incluyen a esas mujeres atletas de élite que deseaban competir en las Olimpiadas de Londres 2012. El Consejo Nacional de Investigación Médica y de la Salud de Australia, actualmente esta considerando reglas similares, pero las bases primarias para determinar la “gravedad”, están basadas en el estigma y la ansiedad social.

Los servicios dirigidos por personas intersex, están basados en el simple principio de auto-aceptación, y son construidos en base a la experiencia compartida. Las organizaciones intersex de la sociedad civil, son las únicas organizaciones que están consientes de nuestro ciclo de vida completo – desde la concepción, pasando por la experiencia vivida, hasta el final de la vida. También son las únicas organizaciones capaces de un efectivo seguimiento a largo plazo y apoyo. Los padres y los futuros padres, necesitan un contacto directo con nosotrxs.

En septiembre de este año, la ONU lanzó una maravillosa Ficha de Datos sobre Intersex, detallando violaciones de derechos humanos y proponiendo medidas a adoptar por los gobiernos, medios de comunicación y aliados. Esta se dio a conocer en septiembre, después de una declaración del Consejo de la ONU para los Derechos Humanos y una reunión de expertos sobre intersexualidad.

Tuve la fortuna de participar en la reunión de expertos, junto con otros defensores de los derechos humanos de las personas intersex, doctores y especialistas en ética biomédica, activistas por los derechos de los niños(as) y otros expertos. Después, un genetista estadounidense y pediatra, describió como las “tácticas” de derechos humanos, nos “impedirán comprender realmente lo que está pasando” – como si los cuerpos intersex existieran para satisfacer la curiosidad médica.

En el mismo mes, una editorial en el prestigioso British Medical Journal, demostró un real liderazgo clínico, declarando:

“La confianza de los pediatras en la habilidad de construir anatomías genitales, para satisfacer las expectativas culturales de apariencia y funcionalidad, no ha sido confirmada… los expertos en cirugía, hasta ahora, han sido incapaces de llegar a un consenso.”

“Los padres no se dan cuenta que, de hecho, están optando por una cirugía experimental para sus hijxs. Además, su estado emocional durante la toma de decisiones, puede no ser el óptimo… el arrepentimiento posterior de los padres puede ser alto.”

Hace dos años, el Senado australiano estuvo de acuerdo, pero sus recomendaciones han sido eludidas por el Gobierno Federal: el resolver esto es competencia de los estados y territorios, y de los médicos.

Mientras nuestros gobiernos, han tergiversado la información y se han centrado en clasificaciones de sexo, Malta, este año se ha convertido en el primer país en prohibir las modificaciones de las características sexuales en bebés y niñxs con rasgos intersexuales. Esto proporciona un modelo que el gobierno australiano debe adoptar.

Morgan Carpenter es el presidente de la Organización Internacional Intersex de Australia. Para más información, visita oii.org.au También puedes seguirlo en Twitter en @morgancarpenter