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Paciencia

Por Marinette

¡Hola a todas, todos y todes!

Deseo que todos estén pasando unos días maravillosos, y si no, no se preocupen: nada es para siempre. Todo es temporal, tanto los días soleados como los nublados. Eso pienso, y de verdad, créanme que ayuda mucho.

Quiero dedicar esta publicación a todas las mamis o papis que utilizan, desarrollan, trabajan o agotan su paciencia en el hospital Siglo XXI de la Ciudad de México en cada cita a la que asisten. Menciono ese hospital porque es donde yo he observado tantas cosas a lo largo de estos 7 años.

Por lo tanto, empiezo con el significado de dicha palabra:

(Fuente: Wikipedia)

Realmente es increíble el significado que le dan, muy atinado. Justamente es lo que vi en el hospital: una virtud para tolerar contrariedades y adversidades con fortaleza. Sin lamentarse, no creo, pero sí se aprende a esperar con calma a que las cosas sucedan.

Primero, quiero platicarles cómo llegué al hospital Siglo XXI. Hace 7 años, cuando Soni nació, el genetista que lo revisó al primer día de nacido, junto con su pediatra, nos comentó que lo mejor sería buscar un lugar donde todos los especialistas estuvieran juntos. Nos recomendaron los hospitales de primer nivel, ya que son más económicos que buscar a cada especialista por separado.

Me pareció bien, y a las semanas de que nació Soni, ya lo había dado de alta en el IMSS. Lo registramos y ya tenía seguro social. Por mi domicilio, me tocaba el Hospital La Raza. Me pareció bien y empecé a ir a las citas. Ya no recuerdo mucho del proceso, pero supongo que primero fuimos al médico familiar, luego a un hospital intermedio y posteriormente al Hospital La Raza.

Luego, en Endocrinología, un doctor como de 50 años me dijo que la condición de mi bebé era una tragedia. Que tenía un caso de Hermafroditismo Masculino Verdadero, que era un problema gravísimo, que mi hijo sufriría muchísimo. Después, en Urología, tuvimos varias sesiones donde los doctores lo revisaban, lo medían, y hacían comentarios estúpidos sobre mi hijo. Por ejemplo, decían cosas como: «¿Para qué se preocupa? Si todas las mujeres mexicanas son bigotonas.». Otro doctor, de quien no recuerdo su especialidad, no entendía la situación y decía que tendría que pasar por varias operaciones.

Finalmente, en Genética, el Dr. Yamm fue el único médico con una visión más humana. Él nos atendió, me explicó, y realmente fue la única luz en ese hospital que ahora recuerdo tan oscuro, tan tenebroso, tan triste.

Recuerdo los gritos de los pacientes de Psiquiatría, que estaba al lado de Genética, y los olores tan peculiares de las salas. Realmente fueron los peores momentos que pasé sola con mi bebé. A veces me acompañaba mi mamá, pero por lo general entraba sola. Me quedaba en las salas de espera, pensando y pensando en lo que me decían, intentando encajar las piezas del rompecabezas que me daba cada doctor. Mi mente no lograba entenderlo todo, pero mi corazón me decía que mi bebé estaba sano y que mi amor por él no cambiaría ni disminuiría jamás.

Obviamente, cada palabra ignorante me dolía, pero al final del día mis lágrimas limpiaban esos recuerdos de cada cita.

Entonces, después de unos meses asistiendo a esas horribles citas, decidí que no quería que me trataran así, y mucho menos permitir ese trato hacia mi hermoso ángel que acababa de llegar al planeta Tierra. Por eso, tomé la decisión de buscar otra opción e irme al otro lado de la ciudad, al sur.

El papá de Soni vivía más al sur, así que le pedí un comprobante de domicilio. Con eso, cambié de clínica y comencé de nuevo todo el proceso: médico familiar, hospital intermedio y, finalmente, llegué al Hospital Siglo XXI cuando Soni tenía un año y medio. Realmente, el proceso fue lento, pero para mí fue una gran satisfacción lograrlo.

Y, obviamente, de nuevo hubo más estudios, más laboratorios, más y más. Cada vez que íbamos temprano en la mañana a las citas, yo lo llamaba una dosis de realidad. Porque, cuando estamos afuera, no sabemos todo lo que se vive dentro de un hospital. Ahí, en pediatría, vi tantas cosas: bebés recién nacidos con sus tanques de oxígeno, niños con convulsiones, con cáncer. Aprendí lo que significa que toquen la campana en Cancerología.

Sin embargo, el ambiente era mucho más luminoso que en el Hospital La Raza. Los doctores que nos atendieron a lo largo de estos casi 7 años fueron, en su mayoría, muy profesionales y comprometidos con su labor. Las áreas que me tocaron fueron: en Urología, el Dr. Landa, callado pero preciso; en Endocrinología, la Dra. Riviera, muy inteligente y con una gran fuerza interior para apoyar a los pacientes; en Salud Mental, el Dr. Jaramillo y la Dra. Hinojosa, excelentes personas, muy humanas; y en Genética, el Dr. Alan, súper joven y muy comprometido con la causa.

El Dr. Alan fue el primero que me atendió en Genética. Me explicó los términos genéticos: que si había SR, que la Y nunca la encontraron, que no había mosaicismo, y que los genes son tantos que los estudios comienzan desde lo general, como el cariotipo, hasta lo más particular, como los microarreglos.

Durante los primeros 5 años, los doctores fueron como nuestros amigos. Soni sabía que los visitábamos frecuentemente para saludarlos y para que revisaran que él estaba sano.

Obviamente, ir a una cita significaba pasar todo el día en el hospital para que la consulta durara apenas de 10 a 15 minutos, o incluso menos. Al principio, me llevaba juguetes para Soni, y él jugaba con otros niños mientras yo platicaba con algunas mamás. Me contaban sus casos, yo les compartía el de Soni, y en ocasiones resultaba que conocían a alguien con la misma variación corporal.

Recuerdo que a veces llegábamos a las 7:45 de la mañana, y ya había una fila enorme de mamás que habían llegado mucho antes que nosotros. Poco a poco descubrí que a muchas nos daban cita a las 8:00 a.m., pero en realidad nos atendían conforme íbamos llegando. Te asignaban un número y, después de un rato, te llamaban para tomarte los signos vitales. En ese momento pensabas que ya faltaba poco para que te atendieran, pero luego pasaba mucho más tiempo hasta que, finalmente, era tu turno.

Por lo general, salíamos 3 o 4 horas después, lo cual era rápido cuando nos tocaba en Salud Mental. Sin embargo, en las demás especialidades, casi siempre ocupábamos todo el turno de la mañana. Algunas veces llegué a esperar hasta 5 horas para poder pasar a la cita. En varias ocasiones, me dijeron: «No tenemos sistema, cuénteme por favor.»

A veces había muchos estudiantes de medicina que querían revisar a Soni. En algunas ocasiones, le tomaron fotografías, lo midieron, y realizaron varios procedimientos. Aunque era un niño pequeño, yo siempre lo traté como un niño grande. Le pedía permiso, le contaba lo que los doctores iban a hacer y le recordaba que solo podían hacerlo si yo estaba presente.

Pero obviamente, al pasar el tiempo, la paciencia, la calma, la virtud de la fortaleza, la personalidad prudente, la tolerancia a las contrariedades… ¡todo eso se acaba! ¡El equilibrio entre las emociones extremas se desgasta!

Y ahí es cuando despertó Marinette, quien soy ahora: una mamá con más conocimiento sobre el tema, pero que aún sigue interesada en aprender más. Porque, realmente, nunca terminamos de entender la naturaleza humana. Cada caso es único, y cada uno de nuestros hij*s son universos distintos, como cada ser humano que conocemos. La única diferencia entre ell*s y el resto es una variación genética, una característica que no los hace valer ni más ni menos que nadie. Simplemente les invita a amar sus diferencias y, a su vez, a que la familia más cercana los ame y los acepte, con todas sus virtudes y defectos.

Antes, me quedaba callada, escuchando y analizando lo que cada doctor expresaba. Aprendía de sus términos y, solo en contadas ocasiones, me atrevía a contradecirlos.

Ahora, en la actualidad, ya sé cómo funciona todo. Sé que me atienden conforme llego, y que, si llego a las 8 a.m., saldré a las 12 p.m. si bien me va, o hasta las 2 p.m. Sé que puedo ir por unas galletas y un café mientras nos llaman.

Ahora entiendo que, cuando tocan la campana en Cancerología, es porque un pequeño ha ganado la batalla, y todos aplaudimos. Ahora sé que hay mamás que vienen de muy lejos y no tienen cómo pagar un hotel, así que se quedan a dormir en el hospital. También entiendo que los residentes están aprendiendo, y que no todos tienen la empatía, el carisma o las ganas de atender a los pacientes.

Sé que las citas te las programan cada 3 o 5 meses, y que, si no me dan cita en 6 meses, pierdo el servicio y tengo que empezar de nuevo todo el proceso para llegar al Hospital Siglo XXI.

Sé que los doctores no tienen la culpa. Algunos hacen un gran esfuerzo por entender la situación, otros hablan por hablar, y algunos realmente se interesan en aprender más sobre las variaciones en las características sexuales.

Como es el caso de la Dra. Grecia, una gran genetista muy comprometida con sus pacientes, Y con quien he creado un vínculo de confianza. Ella realmente busca apoyar a la comunidad intersexual desde el conocimiento, y más adelante hablaré de ella con más detalle. Por ahora, puedo decir que ella es el mejor ejemplo para muchos otros doctores, quienes deben aprovechar el acceso que tienen a la información para educar e informar a los papás de los pacientes, pero deben hacerlo con empatía y un interés real.

Pienso que a los papás y mamás, nos ayudaría más que nos dijeran algo como: “¿Sabe qué, señora? No estoy completamente seguro sobre este caso, pero voy a investigar. Por favor, deme la oportunidad de platicarlo con mi equipo. No tengo la información ahora, pero la buscaré…” Son seres humanos como uno, como nuestros hijos, y es completamente aceptable que no lo sepan todo.

Ahora, SÍ respondo cuando algo no me parece. Pongo límites a los doctores si algo no me gusta o si quieren tomar fotografías de Soni. Incluso, en las últimas consultas con Urología y Endocrinología, he tenido que solicitar que me regresen de una área a otra para no perder el servicio.

En fin, he llegado a pensar que, si los doctores no saben, deberían tener la humildad de reconocer que hay casos que los superan o que no son de su área o especialidad. Está bien no saber, no tienen que darnos a nosotros, como papás, todas las respuestas en ese momento. Lo que no está bien es que quieran atender a un paciente rápido y mal informarlo solo porque su turno está por terminar y necesitan cumplir con un cierto número de pacientes.

Actualmente, siento que he llegado al límite de mi paciencia. No hay un acuerdo entre áreas. En Endocrinología, me decían que debían descender quirúrgicamene las gónadas para preservar el poco o mucho tejido testicular que tiene y conservar los caracteres masculinos, ya que es hacia donde Soni se ha orientado. Por otro lado, en Urología, al principio decían que lo mejor era mantener las gónadas en observación, pero luego cambiaron al doctor, y el nuevo ya quería operarlo porque, según él, los casos de cáncer en testículos no descendidos son altísimos. Cosa que obviamente no es verdad (los estudios que existen al respecto no indican esa alta probabilidad de cáncer en testículos no descendidos… además, Soni tiene ovotestes), sin embargo, pedí que le hicieran un ultrasonido para verificar cómo estaban las gónadas en ese momento. ¿Y qué pasó? Durante un año estuvieron revisando y tratando de ponerse de acuerdo, pero nunca lo lograron. Finalmente, le hicieron el último ultrasonido y según ellos… las gónadas ya no estaban.

Me sentí mal, como siempre. La culpa me asaltó, y pensé que tal vez podría haberlo evitado si le hubiera mandado hacer estudios antes por mi cuenta. Pero esperé a que los doctores me dieran la orden, lo cual nunca sucedió.

Esto me hizo recordar lo que platiqué con Laura Inter, y tiene toda la razón, porque a veces quisiéramos meter a nuestros hij*s en una burbuja para protegerles de todo sufrimiento, pero eso es imposible. Tienen que vivir lo que les corresponde. En su momento, Soni tendrá que experimentar diversas situaciones, algunas no tan gratas, pero no podré evitarlo. Es parte de su vida, y cada experiencia formará su propia experiencia de vida. Por mi parte, a mi me corresponde hacer todo lo que pueda para que su camino sea más alegre, más sencillo. Pondré límites sanos y haré lo necesario para formar un ser humano con valores, responsable y valiente. El resto dependerá de Soni.

He acordado con la Dra. Grecia mantenernos en contacto y realizarle estudios anuales como seguimiento, para estar al tanto de cualquier posible preocupación. A partir de ahora, el seguimiento lo llevaré yo, apoyándome en doctores más cercanos y con mayor conocimiento.

Estoy segura de que en el mundo hay mucha gente dispuesta a aportar su granito de arena, y poco a poco se irá formando un gran equipo para apoyar a nuestros peques intersex. La intersexualidad, aunque ha existido siempre, por mucho tiempo la sociedad en general solo conoció sobre este tema a través de mitos y desinformación, y solo en los últimos 11 años en México comenzó a estar disponible información veráz y basada en testimonios reales; pero aún queda mucho por hacer. Si están leyendo esto, ya están haciendo algo muy valioso: informarse. Y eso, antes de tomar cualquier decisión, es un acto valioso para nuestros peques.

Mis queridos lectores y lectoras, cierro esta entrada con una frase que una persona muy especial me dijo alguna vez:

“La paciencia no es simplemente la capacidad de esperar, sino la habilidad de mantener una buena actitud mientras esperas.”

No queda de otra más que seguir adelante y sonreír, porque estamos vivos, y eso es lo que realmente cuenta.

¡Abrazos!