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De la mano con Romina

Por Alejandra

Nuestra historia comienza así…

Me llamo Alejandra y tengo una hermosa princesa llamada Romina de 2 añitos que nació con Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC) perdedora de sal. Ella es mi todo, mi vida entera.

Su papá y yo fuimos una pareja joven, comenzamos a vivir juntos cuando él tenía 15 años y yo 14. Comenzamos desde abajo y poco a poco fuimos saliendo adelante. Siempre tuvimos el deseo de ser papás, pero no lo lográbamos, yo me la vivía en el laboratorio médico haciéndome pruebas y esperando que saliera que estaba embarazada…. y nada. Me sometí a todo tipo de tratamientos, tomé remedios naturales… hice un sinfín de cosas para lograr mi embarazo. Como no lo logré, decidí ya no hacer nada, solo dije: “Si Dios quiere darme un hijo, él me lo va a mandar”. Así pasaron 8 años, fue muy desgastante mental y económicamente.

Un día, de pronto, comencé a sentirme extraña y no me llegaba mi menstruación. Fui al laboratorio a hacerme una prueba y salió “positivo”. Fue la emoción más hermosa que he sentido en mi vida, era lo que tanto había anhelado y esperado ¡fue hermoso! Fui a mi casa a darle la noticia a mi esposo y se puso feliz. Le dimos la noticia a nuestros familiares y todos compartieron nuestra felicidad.

Mi embarazo fue muy lindo, muy tranquilo y sin complicaciones. Poco antes de la fecha del parto comencé con dolores y pérdida de líquido amniótico, así que acudimos al hospital que habíamos acordado para dar a luz, pero me regresaron y me dijeron que aún no estaba en labor de parto y que aún me faltaban de 2 a 4 semanas. Regresamos a casa y al llegar sentí que mi bebé se me empezaba a salir, así que terminé dando a luz en una Cruz Verde que estaba a una cuadra de mi casa. Ahí, a las 8:00 am, llegó mi hermoso regalo del cielo. Pesó 2 kilos 500 gramos. Como nació sin ninguna complicación, después de 24 horas nos dieron de alta y fuimos a casa.

En un principio parecía no haber nada fuera de lo común. Mi bebé lloraba y yo la amamantaba, luego dormía sus siestas, se volvía a despertar… todo estaba bien. Sin embargo, desde que le cambié el primer pañal noté que su parte íntima era diferente a la de las otras niñas, pero no dije nada a nadie, para mí no era algo malo, ya que yo nunca había escuchado hablar de estas situaciones.

Al nacer, mi bebé tenía un hermoso tono de piel, muy rosita y chapeada, pero a los 7 días de nacida ya no lloraba como de costumbre, solo despertaba y se quedaba mirando el techo sin llorar. Su piel comenzó a tornarse a un color grisáceo y amarillento… comencé a preocuparme y la llevamos al pediatra.  Al llegar nos dijo que estaba bien, que solo la pusiera bajo los rayos del sol. También dijo que era la “bilirrubina”.

Al décimo día de nacida, recibimos una llamada del hospital para informarnos que en el tamiz neonatal nuestra bebé había salido con sospecha de HSC y que era necesario y urgente acudir al hospital. Así que sin saber que era la HSC y con mucho miedo, nos fuimos al hospital.

Al llegar, había un grupo de especialistas esperándonos en urgencias. Me hicieron unas preguntas y me dijeron que mi bebé estaba muy grave y luego me sacaron del consultorio. Como era viernes, los médicos salían de su turno y regresaban hasta el lunes, así que no nos dieron ninguna explicación, tampoco nos daban informes sobre el estado de salud de nuestra bebé porque solo estaban los médicos de guardia.

Comenzamos a investigar por nuestra cuenta, buscamos “Hiperplasia Suprarrenal Congénita” en Google y nos salió información que nos asustó mucho, porque decía que era una enfermedad muy grave. Nos preocupamos mucho y pensamos lo peor: que nuestra hija moriría.

Recuerdo que me salía a caminar por los pasillos del hospital, lloraba y le reprochaba a Dios, lo cuestionaba y le decía que porqué después de tanto tiempo me había dado una hija y ahora me la quería quitar… De pronto llegó una enfermera, me dijo: “Tranquila, te he estado observando estos días, te noto muy tensa y nerviosa, tu hija ya está estable, el lunes te darán informes”. Esa plática con la enfermera me dejó más tranquila. Le preguntaba cómo estaba mi hija y me decía: “Tranquilita, parece un angelito”.

Llegó el lunes y la endocrinóloga nos dio toda la información sobre su condición, incluyendo sus riesgos e implicaciones. Después entramos a ver a nuestra bebé, estaba en un cunero, se veía tan indefensa y débil. Me acerqué, la besé y platiqué con ella, le dije que todo estaría bien, que todos la estábamos esperando para llevarla a casa.

La endocrinóloga también nos comentó sobre la ambigüedad genital que tienen las niñas con HSC. Como toda mamá, me pregunté si mi hija podría ser feliz, si tendría complicaciones, pensaba mucho en cómo sería todo este proceso después. Luego nos presentó con un doctor de medicina sexual, el cuál llevaría parte del control médico de Romina.

Fuimos a la cita con ese doctor, pero a nosotros como papás no nos pareció que estuvieran presentes muchos practicantes de medicina. Tampoco nos pareció bien que durante la revisión genital todos quisieran explorar la vagina de nuestra hija. Además, tanto él como los practicantes, se expresaban de nuestra hija como si fuera una “cosa rara” … así que tomamos la decisión de que él ya no la atendiera, porque no nos gustó como la trató y que la vieran y tocaran tantos practicantes.

Luego fuimos a una cita con una genetista y le hicieron un estudio llamado cariotipo, salió que sus cromosomas son XX, también le hicieron una ecografía pélvica, nos dijeron que era una niña y que todo estaba muy bien.

Con esos estudios nos enviaron con el médico de cirugía pediátrica, él también le hizo una revisión genital, pero el trato fue diferente. Cuando revisó el cariotipo y los otros estudios que le habían hecho a mi hija, nos dijo que de momento no era necesaria la cirugía, que la volverían a valorar cuando llegara a la adolescencia.

Pasamos 27 días en el hospital y finalmente la dieron de alta y fuimos a casa. Actualmente lleva un control con su endocrinóloga, su genetista y en nutrición. Toma tratamiento diario de hidrocortisona y fludrocortisona para la pérdida de sal.

Con el tiempo empecé a investigar y encontré grupos de apoyo para personas con HSC y familias, también encontré libros y guías sobre esta condición. Queremos darle la mejor atención a mi princesa y lo estamos logrando. Ella se encuentra en perfectas condiciones de salud, es feliz y siempre es muy traviesa. Corre y juega como todos los niños.

Nosotros como papás no queremos que le realicen cirugías médicamente innecesarias, no queremos decidir sobre el cuerpo de nuestra hija, es su cuerpo y solo ella debe tomar esa decisión. Nosotros la apoyaremos en lo que ella decida. Para nosotros lo importante es su salud y su bienestar. La estamos enseñando a amar su cuerpo. Aunque es pequeña, ya le hablamos y le decimos que todos los cuerpos son diferentes y hermosos tal cual son.

Romina ha venido a enseñarme muchas cosas. Ella aun es muy pequeña y no lo sabe, pero es mi maestra de vida.

Para más información sobre Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC) consulta nuestra guía: Guía para madres y padres: Hiperplasia Suprarrenal Congénita