Historia intersex: Mi hermana Silvana Daniela (HSC)

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Historial médico: basado en fragmentos recuperados de su expediente

Nota: Se publica su historial médico a petición de la hermana y familia de Silvana, que buscan que las personas tomen conciencia de los abusos médicos que viven muchas personas intersexuales.

Fecha de nacimiento: 1984

Diagnóstico: Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC) perdedora de sal.

Cirugías:

1985.- 1 año de edad: Clitoridectomía parcial en el Hospital Emilio Civit, Mendoza, Argentina.

1988.- 4 años de edad: Clitoroplastia con mal resultado, Hospital Emilio Civit, Mendoza, Argentina, se sugiere intervenir en Buenos Aires.

Reparación de clitoroplastía en Hospital Ricardo Gutiérrez, Buenos Aires, Argentina.

1994.- 10 años de edad: Cirugía para retoque de clítoris, y cirugía para extraer tejido intestinal para construir un canal vaginal, la cirugía fue fallida, por error le perforaron el intestino, se sugiere esperar un tiempo para cicatrización.

1996.- 12 años de edad: Cirugía para extraer tejido del intestino grueso que sirva para alargar el canal vaginal. Hospital de Niños Humberto Notti, Mendoza, Argentina.

2001.- 17 años de edad: Se realiza vaginoplastía y posteriormente se sugieren dilataciones, Hospital de Niños Humberto Notti, Mendoza, Argentina

2001 a 2003.- de los 17 a los 19 años: Dilataciones vaginales bajo anestesia general, a los 19 años se niega a continuar con las dilataciones, a pesar de la insistencia de los médicos, Hospital de Niños Humberto Notti, Mendoza, Argentina

2012.- 28 años de edad: Debido a sufrir constantes infecciones urinarias y vaginales, se le realiza nuevamente una cirugía para ver el motivo de esas infecciones, en la cirugía se descubre que tiene una bolsa de material purulento ubicada entre la vagina y el tejido intestinal que le insertaron para alargar la vagina. Infección causada como consecuencia directa de la cirugía realizada en 1996. Hospital de Niños Humberto Notti, Mendoza, Argentina

No logran quitar la bolsa de material purulento, y simplemente la punzan para extraer la pus. Continúa con infecciones urinarias y vaginales constantes, y tiene que regresar en dos ocasiones más al hospital para que puncen la bolsa de material purulento que se vuelve a llenar una y otra vez.

Secuelas físicas: cicatrices, pérdida de sensibilidad genital, dolor, ardor, infecciones urinarias y vaginales recurrentes.

Secuelas emocionales: Depresión aguda, angustia, rechazo a los hospitales.

En 2016 le detectan cáncer de hígado, según informan los médicos, este no está relacionado con la Hiperplasia Suprarrenal Congénita, ni con los “tratamientos” que le realizaron, y muere a la edad de 32 años.

Su historia

Nota: La hermana de Silavana Daniela cuenta su historia basándose en sus recuerdos, en información proporcionada por su madre y en fragmentos recuperados de su expediente médico. Según los deseos de la familia de Silvana, se decide poner el nombre completo y real de Silvana.

Mi hermana Silvana Daniela González Chavero nació en 1984, presentaba genitales ambiguos, le realizaron un examen llamado cariotipo, se determinó que sus cromosomas eran XX, se le asignó niña y más tarde se le diagnosticó con Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC) perdedora de sal. Inmediatamente se le trató con Hidrocortisona y Lonikan para que no se deshidratara, que es lo que causa la pérdida de sales.

Los médicos dijeron a mi madre que su bebé había nacido con una “malformación”, y que la corregirían mediante cirugía para que tuviera la apariencia de una niña “normal”, la cirugía se programó hasta que mi hermana tuviera 1 año de edad.

Independientemente de su situación de salud por la HSC, mi madre cuenta que mi hermana no tenía ningún problema de salud en sus genitales, parecían sanos, y orinaba bien. No tuvo ningún problema relacionado a sus genitales desde que nació hasta que cumplió un año de edad, cuando le realizaron la primera cirugía.

Mi madre dice que los médicos le presentaron la cirugía genital como la única opción para que mi hermana estuviera “bien” y llevara una vida “normal”, sin embargo, estas cirugías hicieron la vida de mi hermana una muy complicada y llena de sufrimiento, para nada fue la vida de una persona “normal”, y estoy segura que su vida hubiera sido mucho más sencilla si hubieran dejado sus genitales intactos.

A mi madre nunca le explicaron exactamente en qué consistían estas cirugías, la única explicación que recibió fue que eran necesarias para la salud de su hija y para que pudiera llevar una vida “normal”, bajo estas mentiras mi madre aceptó.

La primera cirugía fue cuando tenía un año de edad, le realizaron  una clitoridectomía parcial, para reducir el tamaño de su clítoris por considerarlo más grande de lo que los médicos arbitrariamente consideran “normal”, a los 4 años le realizaron otra reducción de clítoris, en el expediente solo dice que tuvo “mal resultado”, y por lo tanto, tuvieron que llevarla a un hospital en Buenos Aires para reparar ese “mal resultado” de esta cirugía. A los 10 años de edad nuevamente le realizaron una cirugía para “retocar” su clítoris y hacerlo más “estético”, y los médicos tenían la intención, en esa misma cirugía, de construir un canal vaginal que en un futuro le permitiera “tener relaciones sexuales” (obviamente refiriéndose a la penetración), para construir ese canal vaginal intentaron extraer tejido intestinal…la cirugía fue fallida, por error le perforaron el intestino, y los médicos decidieron esperar a que le cicatrizara para continuar con las cirugías.

A los 12 años de edad, una vez que cicatrizó el intestino, nuevamente los médicos le realizan una cirugía para extraer tejido del intestino grueso, y así le construyeron un canal vaginal.

Yo era muy joven para entender todo lo que sucedía, pero si recuerdo que a pesar de todas estas situaciones difíciles, mi hermana siempre las afrontó con lucha y buena actitud, aun siendo situaciones tan complejas y causantes de dolor profundo para cualquier otra persona. Faltaba mucho a las clases en la escuela, y la única explicación que proporcionaban de todo esto era que estaba “enferma” y que la operarían para que estuviera “bien”. Debido a todas las cirugías que le practicaban, casi nunca podía jugar con los demás niños, siempre estaba recuperándose de una cirugía, yo también sentía una gran tristeza pero no sabía cómo ayudarla. Lo único que siempre decían los médicos para justificar sus procedimientos era: “Es para que estés bien”.

Cuando tenía 17 años, nuevamente le practicaron una vaginoplastía, según consta en su expediente médico, y comenzaron a realizarle dilataciones en la vagina que crearon con el tejido intestinal, las dilataciones, según el expediente médico y mi mamá, eran cada 6 meses.

Mi hermana nunca hablaba de eso, todo lo que ella vivía no se hablaba en mi casa, y aunque siempre contó con el cariño de mis padres, el mío y el de mis hermanos, esto lo vivió siempre en soledad y silencio.

Llevaban 2 años realizándole dilataciones vaginales, que consistían en introducir tubos de diversos tamaños en la vagina que le crearon para hacerla “apta” para la penetración, cuando mi hermana dijo ¡basta! Estaba harta de las humillaciones y de los “tratamientos” de los doctores, harta de los hospitales, y no volvió más a que le realizaran esos humillantes procedimientos.

Como consecuencia de todas estas cirugías medicamente INNECESARIAS que le realizaron, mi hermana perdió parcialmente la sensibilidad en sus genitales, nunca sintió lo que era un orgasmo, con toda esta experiencia extremadamente estigmatizante, ella jamás pudo vivir plenamente su sexualidad y menos sentir placer o pensar en relacionarse con alguien íntimamente, nunca experimentó la sexualidad y esto siempre le causó sentimientos de enojo profundo e impotencia.

Además, a los 28 años de edad, comenzó a sufrir constantes infecciones urinarias y vaginales, así que le realizaron nuevamente una cirugía para “descubrir” el motivo de esas infecciones, en la cirugía se descubrió que tenía una bolsa de material purulento ubicada entre la vagina y el tejido intestinal que le insertaron para alargarla, una consecuencia directa de estas terribles cirugías a las que fue sometida sin su consentimiento debidamente informado.

No lograron quitar la bolsa de material purulento, y simplemente la punzaron para drenar la pus. Las infecciones continuaron y mi hermana me comentó que constantemente supuraba por la vagina que le crearon, tuvo que regresar al hospital en dos ocasiones más para que punzaran la bolsa de material purulento cuando se llenaba. Durante el resto de su vida continuó con ese problema.

Con sus cirugías “cosméticas” que pretendían hacerla “normal”, simplemente la habían convertido en una esclava de los hospitales.

A los 32 años le detectaron a mi hermana cáncer de hígado, y después de luchar con todas sus fuerzas, murió… los médicos dicen que el cáncer que le dio no tiene ninguna relación con el “tratamiento” médico que recibió ni con la HSC, pero yo creo que todo ese dolor y sufrimiento que pasó se materializó en el cáncer que finalmente acabó con su vida.

Su lucha fue incansable hasta el último día de su vida y siempre llena de optimismo, aun habiendo vivido situaciones tan complicadas. Espero de corazón que la historia de mi hermana ayude a poner fin a las cirugías médicamente innecesarias y dañinas que se practican en niños intersexuales, sin su consentimiento. Ojala que ningún otro niño tenga que pasar por lo que pasó mi hermana.