Desarrollándose de manera diferente

Por Vanessa Ford

Traducción: Laura Inter del artículo, “Developing Differently” de Vanessa Ford

Fuente: http://ballbearingsmag.com/2017/11/27/developing-differently/

Aunque se estima que el 1.7% de los bebés nacen intersexuales, aún existe confusión generalizada acerca de lo que esto realmente significa.

Cindy Stone estaba cansada de escuchar sobre mamografías, exámenes de Papanicolaou, y otros chequeos médicos anuales “obligatorios”.

A los 35 años de edad, la profesora de la Universidad de Indiana (UI) no pensaba que tuviera mucho porqué preocuparse. Su cuerpo estaba bien, y como era era infértil, las visitas al ginecólogo le parecían tontas. Cuando tenía 17 años, justo antes de ingresar a estudiar a la UI, su doctor le dijo que ya no había necesidad de que viera a otros doctores ni de realizarse exámenes. De hecho, después de informarle acerca de su infertilidad, insistieron en que no viera a otro doctor.

Había ido a ese ginecólogo porque, aunque tenía 17 años, ya habían pasado años después de la edad en la que típicamente comienza la menstruación, y Cindy nunca había tenido un periodo menstrual. Cuando tenía 13 años, los doctores le dieron “vitaminas”, las cuales estaban destinadas a hacer que comenzara su ciclo menstrual – un suministro mensual de diferentes píldoras de colores, 21 de un color y siete de otro – pero nunca comenzó. Después de una cirugía exploratoria y muchas pruebas, Cindy y su madre regresaron al consultorio por los resultados. Primero entró Cindy, y el doctor le dijo una cosa: Eres infértil.

Eres una chica normal en todo sentido, pero tus ovarios simplemente no funcionan, así que por ese motivo no has tenido un periodo menstrual. Y nunca lo tendrás.

Cindy estaba en shock, pero lo que le dijo parecía tener sentido. No pensó nada cuando el doctor le dijo que nunca viera a otros doctores para consultarles sobre este tema. Era infértil, y eso era todo. Él incluso le dijo que, debido a su diagnóstico, ella podría tener relaciones sexuales con cualquier chico que quisiera y sin ningún riesgo. Después de todo, iba a ir a la universidad, y era la década de los 70s.

Pero Cindy pensó en el “consejo” del médico durante años. ¿Por qué no podía obtener una segunda opinión?  ¿Por qué le dijo que no podía ver a ningún otro doctor? Tenía más preguntas que respuestas, así que a los 35 años de edad, decidió ver a un nuevo ginecólogo. La reciente muerte de su padre, hizo que quisiera prestar más atención a su propia salud. Quería respuestas.

Después de las pruebas iniciales, Cindy recibió respuesta de su médico; él había reservado dos horas para hablar con ella acerca de los resultados. Dos horas. Durante ese tiempo, le explicó la verdadera razón por la que nunca había tenido su periodo. Sí, era infértil. Pero no era debido a que sus ovarios no funcionaran. Para empezar, era porque no tenía ovarios.

Sus cromosomas no eran XX, como los de una mujer típica. Eran XY.

Y lo más impactante: Tenía testículos no descendidos en su abdomen. Era genéticamente masculina, pero en algún punto de su desarrollo fetal, algo cambió. Su cuerpo no podía reaccionar a las hormonas masculinas, y finalmente se desarrolló como mujer.

Tienes síndrome de insensibilidad a los andrógenos completo. Eres intersexual.

De cada niñx que nace, se estima que un 1.7% nace intersexual, esto de acuerdo a la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas. Según algunas estimaciones, se dice que son uno de cada 2,000 bebés. Intersexual significa que las características sexuales del individuo de alguna manera son atípicas, comparadas con el sexo al que se “supone” pertenece. Las condiciones intersexuales pueden ir desde haber nacido con una combinación de características sexuales, tanto típicamente masculinas como femeninas, hasta algo menos obvio, como ser genéticamente masculino, pero físicamente femenina, como el caso de Cindy. Por esa razón, algunos médicos prefieren llamarlos trastornos del desarrollo sexual, en un intento de ser más generales e inclusivos.

Para quienes son intersexuales, el sexo y género, no solo son una cuestión de uno o lo otro – es un poco más complicado que eso. Aunque la existencia de las personas intersexuales prueba que el sexo biológico de alguien puede caer en algún lugar entre lo masculino o femenino, el cerebro humano trabaja una manera en la que esto puede ser difícil de aceptar. Kerri Pickel, que estudia la cognición como profesora de ciencias de la psicología en la Universidad Ball State, dijo que de manera natural ponemos las cosas en categorías – simplemente es la manera en la que funciona el cerebro.

Cuando una persona parece no encajar en una u otra categoría, podríamos sentirnos confundidos o incómodos. Una de las primeras y más importantes categorías en las que podemos poner a alguien que conocemos por primera vez, está basada en el sexo o género – dos términos que la mayoría de las personas no saben diferenciar. Si alguien tiene una apariencia ambigua, nuestro cerebro no sabe qué hacer con eso, esto crea lo que Pickel llama un “caso poco claro”. Este estrés cognitivo causa incomodidad, porque tiene que ver con la forma organizada que tiene el cerebro de entender el mundo. Eso es solo una de las razones por las que algunas personas están en contra de aceptar situaciones como la existencia de individuos intersexuales, dijo Pickel. Necesitamos poner a todxs en una caja, pero algunas veces simplemente no encajan en estas.

De acuerdo a la American Psychological Association Task Force sobre identidad de género, variabilidad de género, y condiciones intersexuales, lxs niñxs que nacen con genitales ambiguos usualmente atraviesan varias pruebas antes de recibir una asignación sexual. Estas pruebas están destinadas a determinar la condición intersexual particular que tiene lx niñx. A menudo, esto ayuda a asignar un sexo y a decidir si la cirugía es “médicamente” necesaria. Pero incluso si no se requiere cirugía, algunas veces esta es realizada a petición de los padres o por sugerencia del doctor, por el deseo de “normalizar” los genitales hacia alguno de los sexos binarios.

Los grupos de apoyo y de activismo intersex, a menudo luchan contra esta clase de cirugías cosméticas, con excepción de las que son médicamente necesarias. Si un bebé no puede orinar, entonces algo se tiene que hacer. Pero Jeanne Nollman, ex presidente del Grupo de Apoyo AIS-DSD, y educador y activista intersexual, dijo que en la mayoría de los casos, cuando la cirugía no es necesaria, no debería ser realizada hasta que hasta que los individuos puedan decidir por sí mismxs. Y Cindy está de acuerdo. Estas cirugías pueden causar daño irreparable a sus vidas – una de las razones principales por las que Cindy lucha contra ellos. Los doctores no deberían tomar decisiones por sus pacientes, lo cual es algo con lo que Cindy ha lidiado toda su vida.

Después de que Cindy descubriera que es intersexual, se sintió traicionada por el doctor que había visto cuando tenía 17 años. No podía creer que le hubieran ocultado algo tan serio. No solo estaba molesta – estaba muy enojada.

Tampoco estaba segura de quien era ella misma. Se identificaba como lesbiana, pero ¿esa etiqueta realmente le aplicaba si se suponía que genéticamente era un hombre? No se sentía como un hombre, y definitivamente no quería ser uno. Así que, definitivamente se sentía confundida por todo esto.

La terapeuta de Cindy la ayudó a aceptar todo esto. Comenzó a verla unos años antes de su diagnóstico para que la ayudara a lidiar con lo que estaba sucediendo en su vida. Su compañera Donna, con la que estaba desde hacía 20 años, tenía cáncer terminal, y varios de sus parientes, incluyendo a su padre, habían muerto recientemente, así que estaba lidiando con muchas cosas. Además de todo esto, necesitaba hablar con alguien acerca de quién era y que debería hacer, y sus médicos no podían ayudarla con esto.

La terapeuta ayudó a Cindy a comenzar a trabajar en estas situaciones, pero no fue hasta que descubrió los grupos de apoyo, que realmente se sintió menos sola. Mientras el internet creció en popularidad a principios de la década del 2000, Cindy encontró a personas como ella en sus búsquedas en línea. Le habían dicho que su condición era rara, y que pudiera ser que nunca conociera a otras personas con “trastornos del desarrollo sexual”. Pero ahora sabe que existen.

Unirse a un grupo de apoyo puede cambiar vidas, y puede ser empoderador para los individuos intersexuales, dijo Nollman. Sin el conocimiento sobre cuantas personas son como ellxs, puede ser complicado para las personas intersexuales el realmente entender y aceptar quienes son – en especial cuando los doctores les dicen que son “raros”.

Cindy se hizo activa en la comunidad intersex en los años después de su diagnóstico. Al igual que Nollman, simplemente quiere que las personas tengan un mejor entendimiento sobre lo que significa ser intersexual, así como para detener las cirugías cosméticas en bebés y niñxs. Dijo que su generación realmente trató de allanar el camino para los que vendrían, generando consciencia e incrementando los recursos disponibles para los individuos intersexuales. A diferencia de las nuevas generaciones, ella y otrxs de su edad no contaban con nada que pudiera ayudarles. Ahora al menos está Google, que ha ayudado mucho.

Georgia Andrews, una mujer intersexual de 24 años que vive en Nueva Zelanda, descubrió que internet le fue especialmente útil en su travesía para aceptar quien era. Aunque no lo utilizó para auto-diagnosticarse, sí trató de encontrar más información sobre el Síndrome de Swyer, que es su variación intersexual, así como también contactar con otros individuos intersexuales. Encontró un foro temático, donde otrxs habían publicado acerca de ser intersexual, y se unió a la discusión. Pronto este foro se trasladó a Facebook, donde la relación incluso se volvió más cercana con algunos de los miembros, eventualmente se reunió con ellos en una de las conferencias anuales de AIS-DSD.

Georgia ha escuchado las historias de personas de varios lugares y grupos de edad, y en muchas formas, dice que todas son iguales: Hasta que pudieron encontrar los grupos de apoyo, muchas personas se sentían aisladas y engañadas. La única diferencia que ha visto entre las generaciones, es la habilidad que ahora tiene la gente para encontrar sus propias respuestas y contactar con otrxs. Pero, en lo que respecta a la manera en que el sistema médico trata a las personas intersexuales, no piensa que haya cambiado mucho. Y de acuerdo a informes recientes, no está equivocada.

Human Rights Watch, en asociación con el grupo de activismo intersex InterACT, detallaron en un reciente informe, varios de los problemas que los individuos intersexuales han enfrentado en el sistema médico, tanto en la actualidad como en el pasado. A través de los testimonios recopilados, los investigadores encontraron que era frecuente que la mayoría de las personas intersexuales, evitaran ir a los consultorios médicos o realizarse revisiones, esto debido a que en el pasado, habían sido engañadas y se habían tomado decisiones por ellas. Esa pérdida de control, los traumatizó hasta el punto de evitar la atención médica que después sí pudieran requerir. Este es el motivo por el que Nollman cree que es importante que los doctores se den cuenta del impacto a largo plazo que su atención y decisiones pueden traer a las personas intersexuales.

Cuando Cindy tenía 40 años, unos pocos años después de haber descubierto la verdad, contactó con el consultorio del doctor que le había mentido y dicho que simplemente era infértil. Al igual que a muchxs otrxs que buscan la verdad, le dijeron que su expediente se había “quemado en un incendio” y que ya no existía. Pero siguió investigando.

Alrededor de cuatro o cinco meses más tarde, después de mucha persistencia y de hacer presión en el consultorio, Cindy recibió su expediente médico. Había sido archivado y enviado a otro doctor después de que ella se había ido – no se había quemado. Y las palabras que leyó en el expediente solo empeoraron las cosas. Ahí mismo, en los documentos que supuestamente ya no existían, recuerda haber leído: “No se le debe decir al paciente que tiene cromosomas XY. No se le debe decir que tiene testículos no descendidos en su cuerpo. Tampoco se les debe decir a los padres”.

Algunas cosas han cambiado desde que Cindy tenía 17 años. En la actualidad, la mayoría de las veces, por lo menos se les informa a los padres acerca de las condiciones intersexuales. Pero los doctores frecuentemente los instan para que no le digan a su hijx.

Nollman dijo que no siempre es apropósito, o de manera maliciosa – los médicos puede ser que simplemente no entiendan las implicaciones de sus acciones. Esta es una de las razones principales por las que ella intenta educar a tantas personas como le sea posible – doctores, abogados, terapeutas, y más – así existe menos confusión acerca de lo que en realidad está sucediendo, en lo relacionado a las condiciones intersexuales. Tanto los doctores como los padres, deberían saber y entender cómo es que ciertas cirugías pudieran afectar a lxs niñxs, dijo Nollman.

Incluso si una cirugía no es necesariamente cosmética, cómo cuando los testículos no descendidos son extirpados en una gonadectomía, ésta aún puede tener secuelas en el cuerpo de una persona. En una persona con SIA, como Cindy, el extirpar los testículos antes de la pubertad, pudiera llevar a la disminución de la densidad ósea y frenar el desarrollo normal. Aunque Cindy no fue sometida a una gonadectomía hasta después de que sus testículos ayudaran a que su cuerpo se desarrollara, aún lamenta la decisión.

Fue enviada a varios especialistas después de descubrir que era intersexual, y todos le dijeron lo mismo: Necesitaba cirugía para extirparle sus testículos, o podría contraer cáncer. Debido a que se encontraban en su interior, le dijeron que no existía una forma sencilla de monitorear los cambios. Y si se hacían cancerosos, esas células se diseminarían hacia otras partes de su cuerpo antes de que pudiera darse cuenta. Le dijeron que sería más seguro el extirparlos.

Pero sin testículos, su cuerpo ya no produciría hormonas sexuales. Ella necesitaría tomarlas de manera artificial, con una terapia de reemplazo hormonal. Así, Cindy usa un parche de estrógenos, el cual continuará utilizando por el resto de su vida. Pero este puede tener efectos secundarios. Terminó perdiendo su energía, su libido sexual disminuyó, y desarrolló un poco de artritis en sus manos, posiblemente debido a que las hormonas artificiales no le iban tan bien a su cuerpo como las que producían sus testículos. Incluso como adulta, que tomó su propia decisión con esta cirugía, aún se arrepiente.

Cindy desearía haber tenido más información sobre su condición antes de esto. Pero incluso con todas las mentiras, y con todo lo que pasó en el proceso de descubrir la verdad, no piensa que sea “especial” ni que le haya ido peor que a otras personas. Como ella dice: “todo mundo está pasando por algo”.

Y a sus 61 años de edad, Cindy ya no piensa mucho acerca de ser intersexual. De manera ocasional, habla con padres de personas intersexuales jóvenes, ayudándoles a entender más acerca de esto, pero no influye en ella más allá de eso.

Se jubiló anticipadamente de su puesto como docente en la UI, y no ha viajado tanto como antes para asistir a conferencias u otros eventos. Dice que está dejando que las generaciones más jóvenes, continúen lo que ella y otros comenzaron. Mientras continúan la lucha, ella puede relajarse con su iPad en su hogar en Bloomington, y pasar el tiempo con su esposa.