‘No sabemos si su bebé es un niño o una niña’: creciendo intersexual

Por Jenny Kleeman [The Guardian]

Traducción de Laura Inter del artículo “’We don’t know if your baby’s a boy or a girl’: growing up intersex” de Jenny Kleeman [The Guardian]

Fuente: https://www.theguardian.com/world/2016/jul/02/male-and-female-what-is-it-like-to-be-intersex

**Me pareció interesante traducir este artículo, ya que podemos ver las opiniones de los doctores, como estos se contradicen acerca de la necesidad e implicaciones de las cirugías, podemos ver como los padres acceden a estos procedimientos intimidados por el lenguaje patologizante que ocupan los doctores, y, por último, contrastar esto con las experiencias directas de las personas que viven con un cuerpo intersexual.

Por generaciones, a los niños con características masculinas y femeninas, les ha sido asignado un sexo al nacer. ¿Existe una alternativa? Padres, doctores y adultos intersexuales comparten sus experiencias.

Cuando Juliet Swire dió a luz a su tercer hijo en febrero de 2014, los doctores le dijeron que no le dijera a nadie que había nacido. Ella no anunció la llegada de Jack durante semanas – ni siquiera a su familia ni a sus amigos cercanos.

Jack nació con una anatomía con características tanto masculinas como femeninas, con tejido ovárico y testicular, y genitales que podían pertenecer tanto a un niño como a una niña. Él tiene una de las, al menos, 40 variaciones congénitas, que son conocidas de manera colectiva como trastornos del desarrollo sexual (o DSD por sus siglas en inglés  -disorders of sexual development – ), o como rasgos intersexuales. Pasaron meses antes de que a Juliet, y a su esposo Will, les dijeran el diagnóstico específico de Jack, que fue: disgenesia gonadal mixta. Mientras esperaban, lo único que sabían sus padres, era que el sexo de Jack no había podido determinarse en su nacimiento, y que sus doctores necesitaban tiempo para asignarlo.

“Una de las cosas más hermosas de tener un bebé, es el ser capaces de compartir la alegría que ha traído al mundo esta pequeña persona recién nacida,” dijo Juliet. “Podríamos haber anunciado que nuestro bebé había nacido con complicaciones, y que no sabíamos si era un niño o una niña. Pero los doctores nos quitaron eso, sin ninguna explicación.” Alentándolos para mantener a Jack en secreto, los doctores les hicieron sentir que había algo vergonzoso acerca de su condición, dijo. “Esto sentó el precedente de cómo lo percibirían otras personas.”

“Asumí que si tenía cromosomas XX era una niña, y si tenía XY era un niño. Las personas no saben que existen variaciones, así que cuando ocurren se perciben como una monstruosidad.”

El diagnóstico específico de Jack es raro, pero haber nacido con una mezcla de características femeninas y masculinas, es sorprendentemente común: alrededor del mundo, más de 1.7% de las personas tienen rasgos intersexuales, más o menos el mismo porcentaje de la población que es pelirroja, de acuerdo con la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos. La asociación británica, DSD Families,  estima que alrededor de 130 bebés nacidos en ese país cada año, necesitan investigaciones antes de que un sexo sea asignado. Otras personas pueden tener “problemas” con sus hormonas, que no fueron visibles al nacer.

Los padres de Jack sabían que él era diferente antes de que naciera, un examen de rutina no pudo determinar si era un niño o una niña. Juliet fue referida a un especialista en el hospital local, a lo que siguieron visitas con genetistas y neonatólogos, exámenes de sangre y una amniocentesis. Se le dijo que su bebé era genéticamente masculino, pero que esto no lo hacía necesariamente un niño. “Esto fue muy difícil. Asumía que si tenía cromosomas XX era una niña, y si tenía XY era un niño,” dijo Juliet. “Debido a que las personas no saben que existen variaciones, cuando ocurren se perciben como una monstruosidad. Pero, de hecho, él es simplemente un niño normal.”

Jugando en la sala de su casa en la región de West Midlands, Jack se ve completamente normal. Con cabello rizado, nariz redondeada y bonita sonrisa, sube a los brazos de Juliet, y lanza su pelota verde de futbol hacia mí, ajeno a lo que su madre me está diciendo.

“Durante todo mi embarazo, me preocupé de no ser capaz de amar a mi bebé, ya que no era un él, ni era una ella,” recuerda. Pero cuando nació Jack, estaba azul y no se movía. “A pesar de lo mal que me sentía en ese momento, fue lo mejor que me pudo haber pasado: hubiera hecho lo que fuera para asegurarme de que respirara nuevamente.” Sus ojos se llenaron de lágrimas. “Pero poco después comenzó a llorar. El alivio que sentí fue increíble. Era un bebé y necesitaba alimentarse. Mi prioridad fue asegurarme de que fuera atendido para que estuviera bien, no me preocupé por estar hurgando en su pañal.”

Entonces, alguien de Bounty (una compañía de comercialización de productos para bebés, a cuyos representantes de ventas, de manera polémica, se les permite estar en las salas de maternidad para recopilar datos de las madres con fines de marketing y para vender fotografías) le hizo una visita, Jack tenía un día de nacido; acababan de llegar a su hogar para descansar. Ella le dijo a Juliet que estaba ahí para tomar fotografías del bebé, le preguntó: ¿Es un niño o una niña? “No teníamos idea. Debido a que estaba cansada y me sentía sensible emocionalmente, simplemente dije: ‘Oh, es un niño.’ Entonces ella tomó una manta azul y un oso de peluche azul, y una etiqueta que decía ‘Soy un niño’, y la colocó en él para tomar fotografías. Ni siquiera me pidió permiso para estar ahí. Cuando se fue, tuve la mayor crisis de mi vida.”

Los Swires, dicen que aún se sientes defraudados por el equipo que se supone debería cuidarlos – no solo por las fotografías, sino por haber sido aconsejados por los doctores para no anunciar el nacimiento de Jack; por el hecho de que la partera no leyera las notas [médicas] de Juliet antes de recibir al bebé; por el hecho de que las otras personas que trabajaban en el hospital, no pararan de preguntarles el sexo de su nuevo bebé. Más que nada, se sentían aislados, debido a lo poco que sabían los profesionales médicos acerca de los trastornos del desarrollo sexual. “Las parteras nunca habían escuchado de eso. Nuestros médicos nunca habían escuchado de eso. Los doctores de A&E no sabían, las enfermeras no sabían. Es raro – pero no es tan raro.”

***

Cuando se trata de una conciencia más general acerca de lo que es ser intersexual, casi no existe. Mientras el movimiento por los derechos de las personas transgénero toma impulso, y un número creciente de personas están eligiendo identificarse como “no binarias” – ni como hombres, ni como mujeres – , aquellxs que nacen fuera de las categorías físicas del sexo masculino o femenino, han encontrado que es más difícil que sus voces sean escuchadas. Están fragmentados, conectados solo por condiciones en particular – grupos de apoyo específicos, en lugar de estar unidos bajo el término paraguas más amplio que es la “intersexualidad. La terminología en sí misma es fuertemente disputada: algunos encuentran la etiqueta “trastornos del desarrollo sexual” o DSD (por sus siglas en inglés), profundamente ofensiva, ya que implica un defecto, en lugar de una forma de ser natural. Otros, a menudo padres como Juliet, prefieren DSD, y rechazan la etiqueta “intersexual”, diciendo que es “negativa y sensacionalista”.

Pero un movimiento está comenzando a emerger. Las redes sociales han hecho que se presenten nuevas oportunidades para que las personas se conecten, viendo sus diferencias como variaciones que deben ser abrazadas, en lugar de defectos que deben ser corregidos. Una nueve generación está haciendo una campaña para que los niñxs que nacen como ellxs, no sean forzados a encajar en categorías biológicas: ya sea socialmente, haciendo que se identifiquen como hombres o mujeres en los certificados de nacimiento y otros documentos oficiales; o en la mesa de cirugías.

El sexo en el certificado de nacimiento de un bebé, está basado generalmente en la apariencia de sus genitales, pero esto solo representa una parte de lo que hace a un niño un niño, y a una niña una niña: también están los ovarios o testículos, la mezcla de hormonas, los parones de los cromosomas. Las variaciones en cualquiera de estas características físicas, hacen que los cuerpos no caigan en las categorías binarias que construyen las definiciones del sexo biológico. Algunas veces estas variaciones pueden dar lugar a complicaciones médicas, tales como la infertilidad o a desequilibrios hormonales [para otra opinión sobre la fertilidad, puedes leer este artículo], pero la mayoría de los bebés intersexuales son físicamente saludables. No todos tienen genitales ambiguos, y algunos no descubren su condición por años: las niñas con síndrome de insensibilidad a los andrógenos completo (SIAC), puede ser que no se den cuenta que genéticamente son masculinas [que tienen cromosomas XY], hasta que llegan a la adolescencia y su periodo menstrual no llega.

Las cirugías de “normalización”, para hacer que niñxs muy pequeños tengan una apariencia más típicamente masculina o femenina, han sido la práctica estándar por décadas. En 2015, Malta se convirtió en el primer país en prohibir legalmente las intervenciones médicas no consensuales en personas intersexuales (incluyendo a quienes son demasiado jóvenes como para dar su consentimiento informado). En enero de ese año, el gobierno chileno emitió instrucciones para que los doctores se opongan a la cirugía “correctiva”, permitiéndoles que se reúsen a la petición de un padre y no enfrenten consecuencias legales. Los padres adoptivos de un niño intersexual, actualmente están demandando a los doctores y a los servicios sociales en Carolina del Sur en EUA, por extirpar su pene y testículos a los 16 meses de edad, aunque eso no era médicamente necesario – potencialmente abriendo las puertas a futuros litigios. Pero en el Reino Unido, EUA y Australia, actualmente no hay una legislación nacional o directrices sobre las cirugías correctivas: la decisión le corresponde a cada hospital o médico en particular.

Para los doctores de los Swires, no había ninguna duda en cuanto a si Jack debería, o no, someterse a cirugía. “Se asumió que haríamos ciertas cosas a lo largo de todo el camino,” dijo Juliet. “No se nos dio una opción.” Su neonatólogo, estaba “completamente seguro de que la cirugía en niñxs, para hacerlos más ‘normales’, era lo que se debía de hacer. Su seguridad nos dio seguridad.”

“Un doctor lo describió diciendo que era como si nuestro bebé hubiera nacido con una nariz extra en su cara. ¿La dejarían ahí, o la arreglarían?”

[Ver artículo: «‘Curar’ la intersexualidad es perjudicial y común»]

Después de los exámenes de sangre para confirmar la composición genética de Jack y sus hormonas, y exploraciones para ver sus órganos internos, se decidió que debería ser asignado niño. Pero resultó que las exploraciones habían dado un resultado erróneo: cuando tenía nueve meses de edad, se descubrió que Jack tenía un útero y trompas de Falopio, aunque nunca podría tener hijos. Inmediatamente, su útero y trompas de Falopio, fueron extirpados, debido a que los doctores dijeron que había un alto riesgo de que neoplasia y cáncer; ha sido sometido a dos cirugías más que le harán pasar más fácilmente como hombre. (“Los labios vaginales fueron unidos cociéndolos en una cirugía,” explica Juliet. “Ellos lo explicaron diciéndonos que ‘solo los cerrarían’.”) Al mismo tiempo, corrigieron el hipospadias de Jack, una condición que significa que la apertura de su uretra está en la base del pene, colocándola más arriba para que pudiera orinar más como un niño. Jack aún tiene más cirugías en camino.

La presión para tomar decisiones en nombre de Jack, ha sido algo muy duro para los Swires. “Confío en que hayamos tomado la decisión correcta,” dice Juliet. “No lo veo extraordinariamente diferente de sus hermanos. Pero hay destellos de dudas – generalmente alrededor de los días de las cirugías, cuando estamos tomando la decisión de hacer que tenga una apariencia determinada. [Para tomar las decisiones] nos hemos basado en toda la información que nos proporcionan – pero, aun así, somos los que estamos tomando las decisiones.” Añade: “Un doctor lo describió diciendo que era como si nuestro bebé hubiera nacido con una nariz extra en su cara. ¿La dejarían ahí, o la arreglarían?”

¿Cómo si se tratara de una deformidad?

“Sí. El labio leporino – que es esencialmente algo cosmético; ¿Lo corregirías? Sí, sí lo harías. Es un defecto, no es como debería de verse.”

Los Swires, han tomado las decisiones sin el apoyo de psicólogos o consejeros, o incluso sin el apoyo de familiares. Juliet renunció a su empleo en una guardería, para poder cuidar de Jack a tiempo completo, ya que incluso sus parientes más cercanos, han encontrado su condición difícil de aceptar: dijo que no puede confiar en que le cambien el pañal, sin hacerlo sentir incómodo.

Juliet observa a Jack mientras juega en el sofá. “No existe la opción de vivir sin género en esta sociedad,” dijo. ¿Habría alguna diferencia si hubiera esa opción? “Sí, si la habría,” respondió inmediatamente. “Si pudieras decir que eres hombre, mujer o algo más, y que esto es algo normal que puedes hacer en circunstancias inusuales, entonces esto podría haber hecho la diferencia. Pero te dejas llevar por [la opinión de] la mayoría, te dejas llevar por lo que crees que es lo correcto. Mientras él sea así de joven, soy a persona que toma esas decisiones, y tengo que estar segura de ellas. Si él se identifica como mujer cuando crezca, quiero que sepa que estaba segura de que lo que hacía era lo correcto para él.”

Dawn Vago ha crecido con las consecuencias de haber sido sometida a cirugía cuando era niña, para “corregir” una variación intersexual. Ahora de 35 años de edad, ella es genéticamente masculina, pero siempre ha tenido una apariencia totalmente femenina. Tiene SIAC, Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos Completo: su cuerpo tiene cromosomas XY, pero es incapaz de responder a las hormonas sexuales masculinas, así que desarrolló genitales femeninos. Internamente, nació con testículos en lugar de ovarios, y no tiene útero.

De personalidad cálida y segura de sí misma, Vago vive en Cheshire cuando no está trabajando como animadora en un crucero. Ella es una de las pocas personas intersexuales británicas, que están preparadas para hablar públicamente sobre el tema. “Le dijeron a mis padres que no me dijeran nada, que no iba a entenderlo, y que no iba a encajar en la sociedad si descubría ese vergonzoso secreto acerca de mí misma,” dijo. “Querían que viviera una vida abierta y honesta, así que me dijeron cuando tenía cinco años de edad.” Los doctores dijeron a los padres de Dawn, que contraería cáncer si sus testículos no eran extirpados, así que fue sometida a una gonadectomia completa cuando tenía ocho años de edad. “Dijeron que no sobreviviría la pubertad si no era sometida a cirugía, y eso no era verdad.”

La advertencia en lo relacionado al riesgo de cáncer, ya cambió; ahora se piensa que [el riesgo de cáncer] es mínimo, y que solo afecta a adultos, no a niñxs – lo que significa que la decisión de extirpar los ovarios o testículos, puede ser pospuesta hasta que las personas sean lo suficientemente mayores como para tomar la decisión por ellas mismas. Vago dice que las hormonas sintéticas que tiene que tomar ahora, han hecho que tenga un riesgo más alto de desarrollar cáncer de mama, un riesgo más alto que el que hubiera tenido de desarrollar cáncer testicular. “Debido a que mi cuerpo no estaba recibiendo las saludables hormonas que hubiera podido estar produciendo [de no haberle extirpado los testículos], y debido a malos manejos de mi tratamiento con hormonas sintéticas, mi cuerpo comenzó a deteriorarse.” Para cuando tenía alrededor de 25 años de edad, Vago había desarrollado osteoporosis, y se había roto 11 huesos. Ella cree que las decisiones acerca de las intervenciones médicas, ya sea cirugía o tratamientos hormonales, deberían ser dejadas hasta que el individuo sea lo suficientemente mayor como para tomar una decisión informada.

“Los doctores dijeron que nunca encontraría a un hombre que me amara, ni tendría mi propia familia. Adoro estar casada y comenzando una familia”

Vago es la prueba viviente de que, las personas intersexuales, pueden vivir vidas exitosas, mientras son abiertas acerca de haber nacido fuera de las categorías tradicionales de hombre y mujer. Hablamos con ella unos pocos días después de que se le aprobó una petición de adopción. “Los doctores dijeron a mis padres que nunca encontraría a un hombre que me amara, ni tendría mi propia familia. Absolutamente adoro el hecho de estar casada, y el haber comenzado una familia. Esto prueba que tu controlas tu propia vida.”

Al igual que los Swires, la familia de Vago, aprendió a vivir en un estado de aislamiento. Los doctores les dijeron que su niña era totalmente única: que no había otras familias con las que pudieran compartir sus experiencias, ni grupos de apoyo a los cuales se pudieran unir. No fue hasta que tenía 22 años, que descubrió que no estaba sola. “En ese entonces, estaba muy enojada, porque había pasado los últimos 22 años sin saber dónde encajaba en esta sociedad – solo para descubrir que había una gran comunidad con la que podría haberme contactado.”

Ahora, Dawn es codirectora de IntersexUK, un grupo fundado en 2011 para terminar con el estigma que rodea las variaciones intersexuales, y para luchar por la igualdad y protección de las personas intersexuales. En la parte superior de la lista de sus 33 demandas, dice: “Poner fin a las prácticas mutiladoras y ‘normalizadoras’, tales como cirugías genitales, tratamientos psicológicos y otros tratamientos médicos, a través de legislaciones u otros medios.” Esta es una de muchas organizaciones británicas, que están presionando para que las cirugías correctivas sean prohibidas legalmente en el Reino Unido. En marzo, IntersexUK, y otros activistas, se reunieron con miembros del parlamento escocés, para presentar su caso.

“Promovemos la autonomía corporal y el consentimiento totalmente informado,” explicó Vago. “Las cirugías que están sucediendo a niñxs intersexuales, son en su mayoría cosméticas. La mayoría son para hacer al niñx encajar con la ideología social, acerca de lo que es un hombre y una mujer. El cuerpo del niñx es el cuerpo del niñx, y solo él o ella puede decidir que quiere hacer consigo mismx.” IntersexUK, no sugiere una edad en la que se pueda considerar que lxs niñxs son lo suficientemente mayores como para dar su consentimiento informado; en el Reino Unido, a lxs niñxs transgénero, no se les ofrece la opción de reasignación quirúrgica de género, hasta que cumplen por lo menos 17 años de edad.

“Esto es similar a la mutilación genital femenina, o con el término que utilizamos: mutilación genital intersexual (MGI),” dijo Vago. “Y esto está pasando en estos momentos en el Reino Unido.” El 9 de junio, IntersexUK tuvo un papel determinante en que el Comité de la ONU para los Derechos del Niño, reprendiera al Reino Unido, por permitir “las cirugías médicamente innecesarias, y otros procedimientos, en niñxs intersexuales antes de que sean capaces de proveer su consentimiento informado”. El informe encontró que tales cirugías “pueden causar severo sufrimiento físico y psicológico”.

En 2013, el relator especial, en el informe del Consejo de las Naciones Unidas sobre la torturainforme del Consejo de las Naciones Unidas sobre la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes, pidió a los Estados que son miembros del consejo, prohibir las cirugías “forzadas de normalización genital”. El año pasado, el Comisionado para los Derechos Humanos del Consejo Europeo, exigió poner fin de manera “urgente” a los “tratamientos y cirugías, médicamente innecesarios, en individuos intersexuales, sin su consentimiento”. En marzo, los activistas Joe Holliday y Ela Xora, se encadenaron a la Sede del Parlamento, y pidieron una investigación por parte del gobierno del Reino Unido, sobre la cirugía correctiva.

“Cada vez se está haciendo más probable, que el gobierno tendrá que prestar atención a esto, al igual que hicieron con el acta de reconocimiento de género y con el acta del matrimonio entre personas del mismo sexo,” dijo el Dr. Jay Hayes-Light, director de UK Intersex Association, la cual, junto con IntersexUK, presionó a las facultades de medicina a principios de este año. “Esto se ha estado retrasando desde hace mucho tiempo.”

Hayes-Light, quien nació intersexual y recibió tratamiento médico para asignarlo mujer – un sexo con el cual no se identifica -, ha vivido como hombre desde que tenía 19 años de edad. Al igual que Vago, es activista por el derecho a no tener que elegir un género en los certificados de nacimiento, al igual que el movimiento no binario. “No puedes crear una mujer con un bisturí y unas pastillas,” dijo claramente. “Los practicantes de la medicina, ven la intersexualidad como algo que necesita ser corregido. Somos considerados como deformes, de alguna manera como teniendo una deficiencia anatómica y, por lo tanto, la manera de corregirlo, es ‘remendarnos’ en algo que puedan considerar un formato aceptable, en lugar de permitirnos existir en la sociedad.”

Hayes-Light, reconoció que, frecuentemente, es el miedo al rechazo social lo que motiva a los padres a elegir la cirugía para sus hijxs; simplemente quieren que sean “normales”, y que no se vean obligados a estar a la vanguardia de un movimiento político. “La opinión que puedan tener los demás, no debería ser un catalizador, pero sí importa,” dijo. “Los padres necesitan ayuda, orientación y asesoría, para lidiar con esto.”

***

Cuando hace dos años, Ruth Spencer dio a luz la región de East Midlands, la partera le dijo que había tenido un niño. Él fue revisado por el pediatra; A Ruth y a su esposo, les dieron el papeleo de su certificado de nacimiento. Pero cuando su hijo estaba a punto de ser dado de alta, la persona que lo iba a registrar entró a su cubículo.

“Preguntó dónde estaba el documento para realizar el certificado de nacimiento. Le dije que estaba en el carro – estábamos alistándonos para retirarnos – y dijo: ‘Lo siento, no va a ser posible que se retiren, porque no sabemos si su bebé es un niño o una niña.’” Con solo unas cortinas que nos separaban del resto de la sala, todas las personas que estaban a su alrededor pudieron escucharlos.

“Era nuestro primer hijo, era una experiencia maravillosa – y ellos simplemente nos la arrebataron. Le dijimos a la familia que habíamos tenido un niño, ya le habíamos puesto un nombre. Luke nació a las 5:30 am, y no nos dijeron nada hasta las 4:00pm.” Dos días después le realizaron un ultrasonido a Luke; mientras los Spencer esperaban, cada enfermera que cambiaba de turno les preguntaba si habían tenido un niño o una niña. “Cosas tan simples, hubieran hecho todo mucho más fácil,” recordó Ruth.

Luke, ahora tiene dos años, y la familia aún no tiene un diagnóstico. Genéticamente hombre, Luke ha nacido con un pene pequeño, testículos no descendidos, y otras variaciones que significan que tiene DSD (trastorno del desarrollo sexual). “En algún punto de un pasado no tan lejano, los niños que tenían los genitales que tiene nuestro hijo, eran reasignados como mujeres,” dijo Ruth.

Él fue sometido a dos cirugías: una fue médicamente necesaria para preservar su fertilidad; la otra fue realizada para evitarle incomodidades en el futuro, dijo Ruth. Consentir los procedimientos no fue fácil. “Toda mi confianza está en estos doctores, y aun así, existen opiniones contradictorias sobre lo que debe hacerse. Teníamos en mente posponer, el mayor tiempo posible, todos los tratamientos, para poder involucrar a Luke en las decisiones. Nadie nos preguntó: ¿Estás de acuerdo con esto?, simplemente nos decían: “esto es lo que vamos a hacer”. Anormalidad, trastorno, desorden, problema – estas son todas las palabras que te lanzan. Esto hace que se convierta en algo malo. Puede que no sea el estándar, pero aún es natural.” Suspira. “Es una gran decisión la que se tiene que tomar.”

En teoría, a los padres como Ruth y Juliet, les debería de ser asignado un apoyo psicológico especializado, para ayudarlos a tomar estas decisiones, pero el suministro alrededor del país es irregular y con fondos insuficientes. Incluso cuando se dispone de psicólogos con experiencia, estos tienen sobrecarga de trabajo.

LA Dra. Julie Alderson, una psicóloga clínica en el Hospital Universitario de Bristol NHS Foundation Trust, ha estado trabajando con padres de niñxs con DSD desde finales de la década de 1990. Casi cada familia que conoce, se ha sentido incómoda o avergonzada, por el trato que se les da en el área de maternidad, me dijo. Aunque las pruebas y las técnicas quirúrgicas han cambiado durante el curso de su carrera, aún escucha a los padres describiendo “los mismos problemas, las mismas preocupaciones, el mismo tiempo de espera”, al igual que lo hacían hace 20 años.

En Bristol, Alderson trabaja junto con el equipo interdisciplinario de cirujanos, genetistas y endocrinólogos. Su papel es ofrecer a las familias un espacio para pensar. “Todos los muy bien intencionados, entusiastas y atentos profesionales de la salud que están involucrados, han tenido fuertes puntos de vista acerca de lo que es correcto, y presentan opciones de todo tipo de tratamientos, de manera que esto se lleve de la mejor manera posible. Las personas no sienten que estén tomando una decisión: es muy fácil que se acepte lo que se está ofreciendo, ya que se siente que es lo más recomendable. Le digo a las familias: ¿Qué es lo que esperas para tu hijx? Y ¿Qué tanto influye la cirugía para conseguir eso?” Puede que los padres esperen que la cirugía le permita a sus hijxs sentirse más cómodxs con sus cuerpos, pero un niñx que es criado para tener un punto de vista positivo sobre ser diferente, puede sentirse más seguro, que uno que tiene cicatrices y necesita revisiones [genitales] regulares en el hospital, argumenta.

El equipo quirúrgico en el Hospital Infantil de Bristol, que trabaja con Alderson, sabe de la campaña de derechos humanos que está emergiendo, y que se centra en su trabajo. “Lo estamos haciendo cada vez menos,” dijo el consultor de urología pediátrica Guy Nicholls. Nos hemos vuelto cada vez más conscientes de que, cualquier cirugía que realices, tienes que preservar la fertilidad para el futuro, y no hacer algo apresurado por una razón cosmética, que pueda poner en peligro la funcionalidad en el futuro. Cualquier cirugía para este tipo de problema, es un poco como un compromiso – tratas de incluir a los padres, y controlas sus expectativas, haces que se den cuenta que no podemos alcanzar la normalidad, no importa lo mucho que lo queramos o cuanto nos esforcemos.”

“Me quedé observando a mi bebé y pensando, esto no puede ser. No había escuchado de la intersexualidad. Si lo hubiera hecho, estaría más preparada”

Las palabras de Nicholls, pueden estar siendo expresadas en un lenguaje de “anormalidades” y “problemas”, pero dijo, como es que la mayoría de los padres, ven los trastornos del desarrollo sexual. “Los cirujanos están bajo la constante presión de los padres para ‘solucionar el problema’. Quieren que su hijx sea normal. Quieren que el problema se vaya. Eso es absolutamente comprensible. Pero entre más severa sea la anormalidad que tienes, más difícil será alcanzar resultados satisfactorios.”

Si la cirugía es lo suficientemente exitosa, para que las personas pasen como pertenecientes al sexo elegido sin ninguna complicación, no querrán hacer público que la tuvieron, señala Nicholls. “No tendemos a escuchar de las personas a las que les fue muy bien. Escuchas mucho de las personas que han tenido muchos problemas.” En gran medida, estos son problemas con la función sexual, y se necesitan más cirugías conforme el niñx crece. “Están relacionadas con procedimientos que fueron hechos hace algún tiempo, los que probablemente son un poco diferentes de los que muchos de nosotros estamos haciendo en la actualidad. Nos gusta pensar que estamos causando menos cicatrices, menos problemas para el futuro – pero no lo sabremos hasta que pasen 20 años.”

Mark Woodward, un cirujano pediatra y urólogo, que trabaja junto con Nicholls, está de acuerdo. “Un pequeño grupo de personas que han pasado por cirugía y están, comprensiblemente infelices, distorsionarán la verdadera imagen de la cantidad total de personas que no son infelices. Es engañoso escribir de la cirugía basándose en eso.” [Ver artículo: “Mujeres con Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC): los “buenos” resultados justifican las cirugías; los “malos” resultados tienen causas que no son claras.”]

La cirugía en la infancia es más simple que si se realiza más tarde en la vida, argumenta Woodward: es más fácil operar en los tejidos y sanan mejor, y las distancias a cubrir son más pequeñas. Realizar la cirugía antes de que el bebé pueda recordar el trauma, les evita la angustia de pasar por esto en la adolescencia. Además, nadie tiene experiencia en la realización de cirugías en jóvenes que son lo suficientemente mayores como para proporcionar su consentimiento informado.

“Sí todo mundo está tan preocupado acerca de tomar decisiones equivocadas para estos niños, y decimos: ‘Vamos a dejarlos hasta que tengan 15 años,’ ¿quién va a realizar la cirugía? No va a ser un urólogo pediatra. No existe una generación de cirujanos que tengan experiencia en este tipo específico de cirugía. Simplemente me preocupa que las personas se asusten lo suficiente como para no hacer nada, por miedo a tomar la decisión equivocada, y luego se encuentren en un problema que será un desafío quirúrgico real. En todo caso, los cirujanos cada vez tienen menos experiencia.” Mientras los doctores de los Swires, no dudan en recomendar la cirugía, otros son cada vez más reacios para recomendarla.

Existe poca información, acerca del bienestar de los niñxs intersexuales que no han sido sometidos a cirugía, sin estudios suficientes, y muy pocos casos de conclusiones significativas. La decisión de no someter a cirugía a un niñx, viene con consecuencias, al igual que elegir la cirugía: no es fácil criar a un niñx con una anatomía ambigua, en un mundo donde aún dominan un entendimiento binario del género.

Por el momento, ambas opciones están disponibles para los padres británicos: reusarse u optar por la cirugía. Y mientras la prohibición de la cirugía “normalizadora” no sea inminente, el movimiento de derechos para las personas intersexuales, ya está teniendo un impacto en las actitudes médicas y en las decisiones quirúrgicas: un creciente número de padres británicos, esta comenzando a elegir que sus hijxs no sean sometidos a cirugía.

Clara, la hija de Tanya Dart, ahora de 5 años, tiene SIAC, la misma condición que Dawn Vago. Los doctores en el hospital donde Tanya dio a luz, tan pronto como nació, notaron que algo se veía diferente. “Nunca había tenido un bebé, simplemente pensé que así era como se veían los bebés recién nacidos,” dijo Tania sonriendo. Sentada en la sala de su hogar en Londres, habló conmigo a través de Skype, en el poco tiempo que pudo descansar del cuidado de Clara y su hermano de 7 meses de edad. Los doctores le dijeron a Tania que había tenido una niña, pero escribieron en sus notas que Clara era “ambigua”.

Al igual que a Ruth, le dijeron a Tanya, acerca de la condición de su hija, en el área de maternidad detrás de una delgada cortina. “Eran cerca de las 9:00 pm, y mi esposo se había ido a casa. La persona encargada del registro, colocó sus manos en su cadera y comenzó a susurrar: ‘Sabe, estos podrían ser testículos. Espero que entienda – este podría ser un niño.’” Sacudió su cabeza con incredulidad. “Fue como si estuviera contando un chisme. Me quedé observando a mi bebé pensando: esto no puede ser. Nunca había escuchado acerca de la intersexualidad o DSD (trastornos del desarrollo sexual). Si hubiera escuchado algo acerca de esto, hubiera estado mejor preparada.”

Los Darts, fueron referidos al Hospital Great Ormond Street, donde se reunieron con un psicólogo y un endocrinólogo. “Ellos me lo explicaron muy bien. Me aclararon todo y fueron compasivos, así que ni siquiera pensé acerca de la cirugía. La opción estaba ahí, pero la manera en la que nos lo explicaron, fue lo bastante clara como para dejar esa opción de lado. Esto hizo que la decisión fuera fácil.”

Saben que a Clara le esperan grandes desafíos. No han decidido cómo y cuando le dirán. “Estamos siguiendo los consejos del hospital, quienes nos dijeron que debe ser un proceso muy gradual, que debemos comenzar cuando creamos que es mejor,” dijo Tania. Saben que Clara nunca será capaz de quedar embarazada, y le han explicado que algunas mujeres no pueden tener bebés propios, y que eligen adoptar si así lo desean. Clara piensa que eso es algo lindo.

Pero su más grande preocupación, es la manera en que Clara pueda ser percibida en un mundo que no perdona las diferencias. “¿Por qué existe este estigma? Existe en relación a ser capaz de hablar con otras personas, y de no sentirse petrificado de lo que las personas puedan pensar de nosotrxs. Siento que si se enteraran, todo mundo apartaría a sus hijos de mi hija y diría: ‘No juegues con ella’.” Tania hizo una pausa. “Quiero que la mayor cantidad de personas posible, sepa acerca de estas condiciones. Quiero que sea del tipo de situaciones de las que las personas pueden hablar. Espero que llegue el día, durante la vida de mi hija, donde todos sepan acerca de la intersexualidad, y que no es algo del otro mundo.”

*Algunos nombres han sido cambiados.

También te puede interesar el artículo:

Hiperplasia Suprarrenal Congénita: Reunión de padres, médicos y adultos con HSC